Σύνδρομο Angelman (Σας γράφω από την όμορφη Πάφο στη Κύπρο)
Σας γράφω από την όμορφη Πάφο στη Κύπρο. Είμαι και εγώ μια βασανισμένη μανούλα (ΟΧΙ από τα παιδιά μου αλλά από τις υπηρεσίες και το κράτος). Έχω τρία παιδάκια,τον Αλέξανδρο 10 χρ., τη Νεφέλη 3 χρ. και τον Ανδρέα 18 μηνών.
Ο Ανδρεούλης μου διαγνώστηκε με Angelman [τι είναι το σύνδρομο Angelman;] τον περασμένο Φεβρουάριο. Μέχρι να έρθει η στιγμή της διάγνωσης είχα περάσει όσα δεν μπορεί άνθρωπος να φανταστεί. Άκουσα από τα χειρότερα(στη πρώτη επίσκεψη, στα πρώτα 10 λεπτά)μέχρι τα καλύτερα ότι δεν έχουμε απολύτως τίποτα (μετά τα αποτελέσματα του DNA). Όλα αυτά γιατί δεν έχουν τη πείρα στο συγκεκριμένο σύνδρομο. Έχουμε μόνο 10 μωρά με το ίδιο σύνδρομο και ο Ανδρέας μου είναι ο πιο μικρούλης.
Μην σας κουράζω με αυτά όμως. Το πρόβλημά μου τώρα είναι ότι δεν έχω τα μέσα να προσφέρω στον "άγγελό" μου όλα όσα πρέπει. Στη πόλη που ζούμε δεν έχουμε επιλογή ειδικού σχολείου, υπάρχει μόνο ένα, έχουμε ελάχιστους λογοθεραπευτές (σωστά καταρτισμένους, έχουμε δύο ειδικούς φυσιοθεραπευτές και ΚΑΘΟΛΟΥ εργοθεραπευτές. Ό,τι κάνω είναι μόνη μου.
Σύντομα θα έρθω Ελλάδα να δω μια γιατρό και θα συνεχίσω να αγωνίζομαι για το καλό του μωρού μου αλλά και όλων των μωρών του κόσμου που έχουν τη τύχη να ζουν σε μια "ΠΛΟΎΣΙΑ ΚΑΙ ΑΝΑΠΤΥΓΜΕΝΗ" ΕΥΡΩΠΑΙΚΗ ΧΩΡΑ...όπως η Κύπρος.
Σχόλια
Kαλωσόρισες !!
Για το Google Apps