Σύνδρομο Angelman (Σας γράφω από την όμορφη Πάφο στη Κύπρο)

Εικόνα Όλγα Σοφοκλέους
Σας γράφω από την όμορφη Πάφο στη Κύπρο. Είμαι και εγώ μια βασανισμένη μανούλα (ΟΧΙ από τα παιδιά μου αλλά από τις υπηρεσίες και το κράτος). Έχω τρία παιδάκια,τον Αλέξανδρο 10 χρ., τη Νεφέλη 3 χρ. και τον Ανδρέα 18 μηνών. Ο Ανδρεούλης μου διαγνώστηκε με Angelman [τι είναι το σύνδρομο Angelman;] τον περασμένο Φεβρουάριο. Μέχρι να έρθει η στιγμή της διάγνωσης είχα περάσει όσα δεν μπορεί άνθρωπος να φανταστεί. Άκουσα από τα χειρότερα(στη πρώτη επίσκεψη, στα πρώτα 10 λεπτά)μέχρι τα καλύτερα ότι δεν έχουμε απολύτως τίποτα (μετά τα αποτελέσματα του DNA). Όλα αυτά γιατί δεν έχουν τη πείρα στο συγκεκριμένο σύνδρομο. Έχουμε μόνο 10 μωρά με το ίδιο σύνδρομο και ο Ανδρέας μου είναι ο πιο μικρούλης. Μην σας κουράζω με αυτά όμως. Το πρόβλημά μου τώρα είναι ότι δεν έχω τα μέσα να προσφέρω στον "άγγελό" μου όλα όσα πρέπει. Στη πόλη που ζούμε δεν έχουμε επιλογή ειδικού σχολείου, υπάρχει μόνο ένα, έχουμε ελάχιστους λογοθεραπευτές (σωστά καταρτισμένους, έχουμε δύο ειδικούς φυσιοθεραπευτές και ΚΑΘΟΛΟΥ εργοθεραπευτές. Ό,τι κάνω είναι μόνη μου. Σύντομα θα έρθω Ελλάδα να δω μια γιατρό και θα συνεχίσω να αγωνίζομαι για το καλό του μωρού μου αλλά και όλων των μωρών του κόσμου που έχουν τη τύχη να ζουν σε μια "ΠΛΟΎΣΙΑ ΚΑΙ ΑΝΑΠΤΥΓΜΕΝΗ" ΕΥΡΩΠΑΙΚΗ ΧΩΡΑ...όπως η Κύπρος.

Σχόλια

Kαλωσόρισες !!

Εικόνα Μαίρη Στεργίου Βελλή
Όλγα, καλωσόρισες στο "Νόηση", χαίρομαι πολύ που σε βλέπω στα βιολόγια γιατί πιστεύω ότι θα βοηθηθείς όπως κι εγώ. Να γίνεις μέλος και του chat (κάνε κλικ στην αρχική σελίδα εκει που λέει για το chat, πάνω-πάνω, και στη συνέχεια αφού μπεις θα σου δοθεί κάποιος κωδικός) Έλαβες το e-mail που σου έστειλα με τους γενετιστές; Σύντομα θα τα πούμε και για την Μάκατον που θα ενδιαφέρονται και άλλοι για να μάθουν. Με φιλία Μαίρη
like3

Για το Google Apps

Εικόνα Άγγελος Κουτουμάνος
Πρέπει να μας στείλετε ένα μήνυμα προκειμένου να σας ανοίξουμε λογαριασμό. Στείλτε ένα μήνυμα στο NOESI.gr, κατά προτίμηση με όνομα επίθετο και username στο NOESI.gr, προσθέστε και μερικά λόγια για ποιο λόγο θέλετε την υπηρεσία... και σας αποστέλλουμε άμεσα τα στοιχεία για να συνδεθείτε. - agkou of noesi.gr :)
like2

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.