Tα πρώτα μας γενέθλια....

Εικόνα mama2
Γιορτάζαμε τα πρώτα γενέθλια της κορούλας μου.... Μέρα χαράς και συνάμα μέρα με θύμησες πικρές... Εντατική νεογνών... θερμοκοιτίδα... διαγνωση.. εγκεφαλικη παράλυση και μικροκεφαλία... Η μέρα που άλλαξε την ζωή μας για πάντα, μια μέρα που έπρεπε να είναι όλο χαρά μετατράπηκε σε μέρα με πόνο, λύπη, κλάμα... να προσπάθώ να βρω ενα δωμάτιο μακρία άπό τους δικούς μου για να κλάψω να εκτονωθω.. Πώς μπορείς να είσαι χαρούμενη και από την άλλη να είσαι χάλια;;; Ξέρω όλοι σας το περάσατε αλλά εγώ ακόμη είμαι καινούργια σε αυτά... Η μικρή μου το παλεύει και προσπαθεί... Όταν μου χαμογελα ανθίζει όλος ο κόσμος μου! Υπομονή και δύναμη.. Τα λέω ξανά και ξανά στον ευατό μου να τα ακούσω και να τα πιστεψω... Φύσκολο πολύ δύσκολο... Ελπίζουμε στη δική μας ανάσταση... Καλό αγώνα σε όλους μας

Σχόλια

Έχω συγκινηθεί πολύ, το έχω νιώσει στο πετσί μου...

Εικόνα Γλυκερία Καρύδη
Εχω συγκινηθεί πολύ. Το έχω νιώσει στο πετσί μου. Η μέρα που άλλαξε την ζωή μας, η μέρα που άλλαξε τον τρόπο που βλέπουμε τα πράγματα, η μέρα που κλείνει μέσα της τόση χαρά και τόσο πόνο συνάμα. Μερικές φορές νομίζω οτι αυτά δεν τα ζώ αλλά τα βλέπω σε όνειρο, άλλες φορές αισθάνομαι οτι παίζω σε παιχνίδι που έχει συγκεκριμένο σκοπό και άλλες οτι ζω σε παραμύθι και πρέπει να λύσω τα μάγια της κακιάς μάγισσας και να ελευθερώσω το παιδί μου.Η πραγματικότητα είναι όμως άλλη. Βρίσκομαι μπροστά σε μια πρόκληση, σε μια περιπέτεια που πρέπει να διαχειριστώ όσο το δυνατόν πιο αποτελεσματικά. Με στεναχωρούν κάποια πράγματα που ο Οδυσσέας δεν θα ζήσει στην ζωή του όμως στον αντίποδα σκέφτομαι πόσο σημαντικά είναι αυτά που βιώνει όπως την ανευ όρων αγάπη και την αποδοχή. Και εγώ εκεί δίπλα του και η παρουσία μου πολλαπλασιάζεται. Σαν να βλέπω τον ευατό μου πολλαπλό να ανοίγει τα φτερά του για να προστατεύσει κάτι σπάνιο, κάτι πολύτιμο και μοναδικό.Κάτι σαν μικρός θεός, πανταχού παρούσα, έτοιμη να πολεμήσει για το δικαίωμα αυτού του παιδιού να υπάρχει, για το δικαίωμα της μάνας να χαίρεται στα γενέθλια του και να μην αισθάνεται αμήχανα με την ευχή "να σας ζήσει". Τα γενέθλια είναι πολύ σημαντικά στην ζωή του ανθρώπου γιατί είναι η συνεισφορά της ύπαρξης του σε αυτόν τον κόσμο. Μακάριοι όσοι ζούν στην άγνοιά τους και μέχρι τέλος του βίου τους δεν βιώσουν τέτοιες καταστάσεις. Ευλογημένοι όσοι τους έχει τύχει και μπορούν να παλεύουν για το ανέφικτο και να συμβιβάζονται με το προφανές. Όπως και να έχει να χαίρεσε την μικρή σου, να είναι πολύχρονη, ευτυχισμένη και να φωτίζει την ζωή σου και να κάνει το πρόσωπό σου να λάμπει.
like0

δεν εισαι μονη σου...

Εικόνα irene sin
το ξερεις ηδη.. σου ευχομαι υπομονη κ δυναμη .. σου ευχομαι ενα θαυμα..να συμβει μεσα στο σπιτι σου, μεσα στην οικογενεια σου ,μεσα στην καρδια σου .. θα υπαρξουν καλυτερες μερες..στο υποσχομαι γιατι το ξερω.. χαρουμενα γενεθλια για το αγγελουδι σου.. ειρηνη
like1

Τέλος η θλίψη! Τώρα δουλειά!

Εικόνα Alex Pazi
χρόνια πολλά χρόνια όμορφα χρόνια ευλογημένα χρόνια δυνατά χρόνια γεμάτα καθημερινή πρόοδο! mama2 τον πρώτο χρόνο όλες είμαστε λίγο πολύ χαμένες στη θλίψη μας, στα "γιατί" μας, στην οργάνωση του "τι κάνουμε τώρα". Από εδώ και πέρα όμως πιάσε τα ηνία και οδήγησε τη μικρή στην πρόοδο. Πέρσι το καλοκαίρι πήγα σε ένα σεμινάριο στην Ιταλία του Institute of Achievment of Human Potential. Το ινστιτούτο αυτό ασχολείται με παιδιά που έχουν πρόβλημα στον εγκέφαλο και συγκεκριμένα τα αποκαλεί Brain Inzured Children (παιδιά με τραυματισμένο εγκέφαλο). Στην κατηγορία αυτή ανήκουν όλα τα παιδιά με αναπτυξιακές διαταραχές είτε είναι ΔΑΔ, Αυτισμός, Σύνδρομα, Εγκεφαλική Βλάβη κλπ. Οι υπεύθυνοι του Ινστιτούτου δεν δέχονται ότι ο άνθρωπο γεννιέται 100% τυφλός, κουφός, παράλυτος, νοητικά στερημένος κλπ. Θεωρούν ότι εάν δουλέψεις με τον εγκέφαλο (όπου βρίσκονται όλα τα κέντρα) σε καθημερινή βάση και πολλές φορές πετυχαίνεις να δουλέψει και μάλιστα καλά. Εκεί λοιπόν γνώρισα ένα πανέμορφο ξανθό κορίτσι 12 ετών από την Ιταλία που γεννήθηκε με εγκεφαλική παράλυση. Το κορίτσι στην ηλικία των 12 χρόνων: 1. περπατούσε μόνο του (όχι τέλεια) 2. χοροπηδούσε (τέλεια) 3. ανέβαινε - κατέβαινε σκάλες 4. διάβαζε ένα βιβλίο με μεγάλα γράμματα πάρα πολύ καλά 5. έγραφε στον υπολογιστή Η οικογένεια ακολούθησε το πρόγραμμα του Ινστιτούτο από τότε που το παιδί ήταν 4 ετών και δεν περπατούσε, δεν είχε συναίσθηση του περιβάλλοντος όπως μας είπε η μητέρα της. Δεν την έστειλε στο σχολείο την κράτησε στο σπίτι και της έκανε εντατικά το πρόγραμμα του Ινστιτούτου (το οποίο είναι δύσκολο και σκληρό). ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ τώρα! 1. Πληκτρολόγησε στο google Institute of Achievment of Human Potential. θα σου εμφανίσει πληροφορίες για το Ινστιτούτο (στα αγγλικά βέβαια γιατί είναι αμερικανικό ινστιτούτο). 2. Εάν σε ενδιαφέρει στείλε email και παράγγειλε το βιβλίο (δεν θυμάμαι ακριβώς το τίτλο) που αναφέρεται στα Brain Inzured Child. 3. Διάβασε το καλά. Δώσε βάση στο Developmental Profile (προφίλ ανάπτυξης) του παιδιού. Εάν σε ενδιαφέρει ακόμα στείλε email να ενημερωθείς πότε έχει σεμινάριο στην Ιταλία (όπου το κόστος παρακολούθησης είναι μικρότερο από εκείνο της Αμερικής) και συγκέντρωσε τις πληροφορίες που θέλουν για να συμμετέχετε κι εσύ και ο μπαμπάς. Με τη συμμετοχή και των 2 οι υπεύθυνοι του Ινστιτούτου δέχονται το παιδί να το εξετάζουν ανά τακτά χρονικά διαστήματα και να σου δίνουν συμβουλές για το πως θα χειριστείς το "οτιδήποτε" συμβαίνει ή παρουσιάζει το παιδί. 4. ΚΟΣΤΟΣ. ΑΠΑΓΟΡΕΥΤΙΚΟ για τους κατοίκους μιας χρεωκοπημένης χώρας όπως η Ελλάδα. Το 2011 κόστισε σε μας 4.500 ευρώ η συμμετοχή και των 2 μας μαζί με τη διαμονή, τα εισιτήρια, το φαγητό. 5. ΔΙΑΡΚΕΙΑ. Το σεμινάριο είχε διάρκεια 5 ημερών από τις 8.30 το πρωί μέχρι 8.00 το βράδυ με διάλλειμα φαγητού (το οποίο συμπεριλαμβάνεται στην τιμή της συμμετοχής) 6. Κατά τη διάρκεια του σεμιναρίου έχεις τη δυνατότητα να μιλήσεις σε όλους τους υπεύθυνους και να εκθέσεις την κατάσταση του παιδιού σου, να ζητήσεις συμβουλές και προτάσεις προόδου (στα πλαίσια του προγράμματος του Ινστιτούτου). 7. Η ΕΜΠΕΙΡΙΑ ΜΟΥ. Ήταν πολύ καλή! Αυτό που εξέλαβα ως κεντρική ιδέα από το σεμινάριο ήταν ότι τα παιδιά μας χρειάζονται ΕΡΕΘΙΣΜΑΤΑ. ΠΟΛΛΑ ΕΡΕΘΙΣΜΑΤΑ. Και δόξα το Θεό το 2012 στον Δυτικό Κόσμο υπάρχουν πάρα πολλά ερεθίσματα που μπορούμε να δώσουμε σε ένα παιδί που είτε μεγαλώνει με την τυπική ανάπτυξη είτε αντιμετωπίζοντας κάποιο πρόβλημα. Το πρόγραμμα του Ινστιτούτου στηρίζεται επίσης στην ΕΝΤΑΣΗ και τη ΔΙΑΡΚΕΙΑ που σημαίνει ότι όσα κάνεις στο παιδί θα πρέπει να του κάνεις πολλές φορές την ημέρα και πολλές ημέρες. Είναι δύσκολο, το ξαναλέω. Το ΜΟΤΟ του Ινστιτούτου είναι "brain grows by use" (το μυαλό μεγαλώνει με τη χρήση) και το πιστεύω ακράδαντα. Κι εσένα εάν σε κλείσουν σε ένα υπόγειο σκοτεινό χωρίς να ακούς τίποτε η δυναμική του εγκεφάλου σου θα πέσει. Χρήση λοιπόν. Ερεθίσματα. Διάβασμα, ομιλία, τραγούδια, χαρούμενο περιβάλλον. Εμείς πήραμε πολλά χρήσιμα πράγματα από το σεμινάριο. Δεν εφαρμόσαμε το πρόγραμμα κατά γράμμα γιατί "αργήσαμε" να το παρακολουθήσουμε. Εννοώ ότι ο γιος μου περπάτησε την εποχή που εγώ ήμουν στην Ιταλία οπότε όλα τα κινητικά τα δουλέψαμε πολύ λίγο καιρό. Θέματα διατροφής όμως, υγιεινής, ομιλίας, διαβάσματος, συντονισμού κινήσεων τα εφαρμόζω ακόμα. Να σου πω την αλήθεια, σε σημεία το πρόγραμμα μου φάνηκε "υπερβολικό". Εγκλωβίζει το παιδί μέσα στο σπίτι και του στερεί την κοινωνική ζωή. Αυτό όμως θεωρώ ότι στο χέρι των γονιών να το προσαρμόσουν ώστε να μη στερείται το παιδί κοινωνικών επαφών (που είναι το Α και το Ω για την ανάπτυξη της συναισθηματική νοημοσύνης του ανθρώπου. 9. Λόγω των δύσκολων καιρών που περνάμε όλοι μας έχω να σου πω ότι το υλικό που μας δώσανε στο σεμινάριο είναι στη διάθεσή σου, να συναντηθούμε και να το φωτοτυπήσεις και να σου διευκρινίσω ότι χρειαστείς. Επίσης σου προτείνω εάν θέλεις να αγοράσεις τα βιβλία του Ινστιτούτου How to teach maths, How to teach reading, Physical Superb και άλλα ενδιαφέροντα βιβλία που μπορούν να σε οδηγήσουν να δημιουργήσεις ΕΣΥ ένα πρόγραμμα στο σπίτι για τη μικρή και να την βοηθήσεις να προοδεύσει. mama2 ΜΗ ΜΑΣΑΣ! ΜΠΟΡΕΙΣ και θα κάνεις ότι περνάει από το χέρι σου για να βοηθήσεις τη μικρή σου. Ο Θεός δεν σου την έστειλε τυχαία. Σε θεωρεί ικανή να σταθείς δίπλα της. Σε θεωρεί δυνατή να την ωθήσεις στην πρόοδο. Σε θεωρεί ιδανική για ΜΑΜΑ της. ΚΑΙ ΕΙΣΑΙ! Τέλος στο noesi μπες στα βιβλία και βρες Doman – Delacato για να πάρεις μια γεύση και δες στο βιολόγιο μου έχω ξαναγράψει για το Ινστιτούτο. Μην ελπίζεις στην ΑΝΑΣΤΑΣΗ, πιάστην από το Α και κάνε την πραγματικότητα μέχρι το Η. Ότι χρειαστείς είμαι στη διάθεσή σου!
like1

πήγαμε και μεις...

Εικόνα mama2
ευχαριστώ όλους σας για τα καλα σας λόγια. Αλεξάνδρα πήγαμε και μεις τον Γεννάρη 2012 στην Ιταλία για το σεμινάριο του IAHP. Αποφασίσαμε να πάρουμε την Μαρία μας φέτος το καλοκαίρι να τη δούνε από κοντά. Ξεκινήσαμε να εφαρμόζουμε το πρόγραμμα αλλά είναι πάρα πολύ δύσκολο όπως και συ γνωρίζεις. Ελπίζω να μπορέσουμε στο μέλλον να το εφαρμόσουμε πιο εντατικά όσο μεγαλώνει και η μικρή. Από την πρώτη στιγμή που μάθαμε για το πρόβλημα της μικρής μου ρωτούσα τους γιατρούς τι μπορώ να κάνω. Τίποτα η απάντηση, να περιμένεις και να ξεκινήσουμε προληπτικά φυσιοθεραπεία. Καλή η φυσιοθεραπεία και τη βοηθά αλλά για μένα δεν ήταν αρκετό. Γιαυτό έψαχνα και άλλες λύσεις μέχρι που βρήκα εσάς, τους γονείς, το noesi. Για αυτό θέλω να ευχαριστήσω όλους εσάς, τους γονείς, και αυτόν/αυτούς που δημιούργησαν το noesi!! ευχαριστώ!!
like0

Mama2, να την χαίρεσαι!

Εικόνα Ιωάννα
Να την χαίρεσαι... φυσικα και μπορείς να είσαι χαρούμενη...φυσικα και μπορείς να την καμαρωνεις...και ξέρεις γιατι? γιατι θα ειναι ένα πολυ δυνατο παιδι ....ειναι πολυ μικρούλα ακόμα...δως της χρόνο να μεγαλώσει με αγάπη ...πολυ πολυ αγάπη και ενθαρυνση ...και ότι καταφέρει θα ειναι όλο μα όλο δικο της!!! Λοιπόν...mama2 σταματα τις κλαψες... μη νομίζεις έτσι εκανα κ εγω...κ ότι λέω σε σένα τώρα το λέω και για να το ακούω και εγω...δωσε τόπο στη θλίψη.. .παράτησε στην άκρη τα γιατι ...μόνο πίσω θα σε πανε...κοιτα μπροστα ...μιλά της ...κυκλοφόρησε την...τώρα που άνοιξε ο καιρός ειναι καιρός να ανοίξει και η ψυχη σας...η ψυχη μας...μην την αδικεις ...μην αδικεις τον εαυτο σου... πέταξε μακρυα τα μαύρα... πενθησες τότε...τώρα την έχεις στην αγκαλια σου...κάποια στιγμη θα της εξηγείς πόσο μικρούλα ήταν μέσα στην θερμοκοιτιδα και πόσο πολυ την περιμένες να έρθει στο σπίτι στην αγκαλιτσα σου και θα σε κοιτάζει μέσα στα ματια και θα σου λεει...πές μου πάλι μαμα αυτη την ιστορία που ήμουν πολυ πολυ μικρούλα!!! Και τότε θα εχει μείνει μόνο μια ιστορία όλο αυτο... Σου εύχομαι λοιπόν μέσα απο την ψυχη μου υγεία και να την καμαρωσεις όπως ονειρευεσαι.... Πολλα φιλια ... Χίλια χρόνια Χρυσα!!
like0

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.