Θέλω βοήθεια

Έχω ενα αγοράκι 30 μηνων που πασχει απο ενα πολυ σπανιο συνδρομο. Δυστυχως εδω στην Ελλαδα οι γιατροι δεν εχουν πολλες γνωσεις πανω σε αυτο το θεμα. Η αγνοια τους, την οποια δεν παραδεχονται, κοστισε στο παιδι μου την οραση στο ενα του ματι περυσι το καλοκαιρι. Τωρα μπορει να του κοστισει την ζωη του γιατι υπαρχει φοβος νεφρικης ανεπαρκειας αν γινουν λαθος βηματα στην παρακολουθηση που χρειαζεται και στην αγωγη που πρεπει να παρει. Οι γιατροι διαφωνουν μεταξυ τους κι εμεις σαν γονεις ειμαστε σε αδιεξοδο. Προσπαθω καιρο να βρω καποιον γονιο που να αντιμετωπιζει το ιδιο προβλημα ομως δεν εχω βρει καποιον. Ισως να μας βοηθησει πολυ γιατι ισως να γνωριζει κατι που εμεις αγνοουμε. Το συνδρομο λεγεται Lowe. Η βοηθεια σας θα ηταν πολυτιμη για εμας. Σας ευχαριστω.

Σχόλια

Sarra, για το σύνδρομο Lowe

Υποβλήθηκε από Angela Papastavrou Κυρ, 13/09/2009 - 22:23

sarra καλησπέρα, διάβασα τι ακριβώς είναι το συνδρομο Lowe που αναφέρεις και είδα σε κείμενο σχετικό οτι υπογράφουν 6 γιατροί οι : Δ.Ι. Ζαφειρίου, Ε. Τεφλιούδη, Ε. Φρυσίρα, Ν. Γομπάκης, Ε. Βαργιάμη, Φ. Παπαχρήστου στην ιστοσελίδα απο την παιδιατρική Βορείου Ελλάδας στην διευθυνση: http://www.paediatriki.gr/showarticle.asp?lan=GR&id=186. Μήπως να τους έβρισκες για περισσότερες πληροφορίες; Πάντως σου εύχομαι τα καλύτερα για το αγγελούδι σου και όλα απο εδώ και πέρα να πάνε καλά.

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Συνδρομο Lowe

Υποβλήθηκε από Emma Δευ, 14/09/2009 - 07:13

Γεια σας, η Ε Φρυσιρα ειναι η Προεδρος στο συλλογο Το Μελλον, ειναι συλλογος ατονων με γενετικα προβληματα. Ισως μπορουν να βοηθησουν? http://www.tomellon.com.gr/ και εγω σου ευχομαι τα καλυτερα.

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Πολύτιμη βοήθεια

Υποβλήθηκε από Sarra Δευ, 14/09/2009 - 18:22

Σας ευχαριστω πολυ για τις πληροφοριες ομως το εχω κοιταξει και δεν μου προσφερε κατι το οποιο δεν γνωριζω. Εχω ψαξει πολυ και η αληθεια ειναι οτι λιγοι ειναι αυτοι που γνωριζουν 10 πραγματα παραπανω (Αμερικη και Λονδινο). Μας ειπαν για ενα νοσοκομειο του Λονδινου Οrmond street hospital λεγεται οπου υπαρχει ενας γιατρος με γνωσεις πανω στο συνδρομο αυτο. Διαβασα οτι καποιος ειχε παει εκει το παιδι του. Θα με βοηθουσε πολυ οποιος μπορει να μου δωσει πληροφοριες. Ευχαριστω

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Sarra, το γνωρίζω το Νοσοκομείο

Υποβλήθηκε από Ιωάννα Τρί, 15/09/2009 - 00:13

Το γνωριζω το νοσοκομειο λεγεται the ormond hospital for children , ξερω ατομο που το επισκεφτηκε και θα βρουμε και διευθυνσεις . επισης αν θελεις να ψαξω ακρη και για αμερικη για βοστωνη...εχω την αισθηση οτι υπαρχει εκει ελληνας γιατρος που εργαζεται πανω στο θεμα αυτο και γενικα σε γονιδιακε ςθεραπειες..οποτε μπορει και να βρεις ακρη...δεν ξερω για τους αγγλους αλλα οι αμερικανοι ειναι πολυ φιλικοι..·αλλα να ξερεις οτι γενικα η αγγλια και κυριως η αμερικη ειναι πολυ ακριβη στις παροχες υγειας..ακομα κ για απλη ιατρικη επισκεψη.. τελος παντων θα βρουμε ακρη...θα σου στειλω mail να επικοινωνησεις μαζι μου...κουραγιο...ηδη κανεις παρα πολλα ...θα σε βοηθησουμε να κανεις περισσοτερα για το παλικαρι σου!! φιλικα και με εκτιμηση, dany d

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.

✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr

νόηση, ετών 18:)