Εγκεφαλίτιδα

O θανος επαθε εγκεφαλιτιδα πριν 2,5 χρονια περιπου. 'Oλη μας η ζωη αλλαξε. Παλεψαμε και συνεχιζουμε. Απο την πρωτη στιγμη ακολουθησε εντατικο προγραμμα φυσικοθεραπειας, λογοθεραπειας, έργο και ειδικη διαπαιδαγωγηση. Ενα διαστημα καναμε το Portage, SI {αισθητηριακη ολοκληρωση), Bobath, απτικη αμυντικοτητα {βουρτσα}. Aυτη τη στιγμη εχει διαγνωση ΨΚΚ σε εδαφος εγκεφαλιτιδας με προβληματα στην επικοινωνια. Πηγαινει κολλυμβητηριο με το φυσικοθεραπευτη του,κανει εργοθεραπεια οπου ξεκιναμε το pecs κ προσφατα αγορασαμε το brainwave{προγραμμα συχνοτητων με κυμματα α,β,θ,δ}.περιμενουμε απαντηση απο το υπουργειο παιδειας για παραλληλη στηριξη σε νηπιαγωγιο.δεν αυτοεξυπηρετειται(πονεμενη ιστορια η τουαλετα),δειχνει καποια πραγματα που θελει,βελτιωμενη οπτικη επαφη,καλη κινητικοτητα κ οπτικοκινητικο συντονισμο.η μαγνητικη του δειχνει προβλημα στην οπτικη επεξεργασια.παιρνει αντι Ε αγωγη,keppra,lamictal.κρισεις ελαχιστες.ελπιδα τα βλαστοκυτταρα...σε μερικα χρονια.το υπερβαρικο οξυγονο δεν ενδυκνειται οπως μας ειπε η κ.παπαβασιλειου(παιδονευρολογος παιδων πεντελης)αυτη τον παρακολουθει.τον εχει δει επισης γιουρουκος κ διαμαντοπουλος.οποιος θελει να επικοινωνησει,να σχολιασει,να ρωτησει,να με ενημερωσει για ο,τι νεοτερο θα χαρω ιδιαιτερως!

Σχόλια

Αnastasia, αναστασια μου τι ειναι το Portage;

Εικόνα Ιωάννα
Aναστασια μου, τι ειναι το Portage που γραφεις οτι εκανε ο μικρος σου; κ τι ακριβως ειναι αυτο με την βουρτσα;;; αν περιμενουμε να μας τα πει κανενας ειδικος χαθηκαμε!!! κ αυτο με τη πισινα θα ηθελα να μου πεις τι κανει; χαλιγουικ; η απλα πισινα; θελω κ εγω να κανω στην μικρη μου αλλα μου λενε οχι ακομα δεν εχει νοημα. βεβαια εγω την πηγα γιατι τρελενεται για το νερο αλλα η φυσικοθεραπευτρια μας εφυγε γιατι διοριστηκε κ ετσι δεν κανουμε τωρα τπτ! περιμενω νεα σου οποτε...μπορεις! :)

Το portage ειναι ενα προγραμμα στο οποιο εκπαιδευονται οι γονεις

Εικόνα -αναστασία
το portage ειναι ενα προγραμμα στο οποιο εκπαιδευονται οι γονεις για να εκπαιδευσουν το παιδι.εμεις το καναμε με ψυχολογο.ο ειδικος ερχεται σπιτι καθε εβδομαδα κ βαζει καποιους στοχους για το παιδι.εχοντας συμπληρωσει ενα μεγαλο ερωτηματολογιο κ βαση των ικανοτητων του παιδιου κ προτεραιοτητων των γονιων ιεραρχουνται οι στοχοι. φτιαχνεις καρτες με καθημερινα πραγματα πχ την τουαλετα,τη κουνια, το πιατο, το παιδοτοπο κτλ.στο δωματιο του παιδιου σε εμφανες σημειο υπαρχει πινακας με τη "ρουτινα" του σε φωτο κ ενα κουτακι που βαζαμε μεσα οποια δραστηριοτητα ολοκληρωνοταν.πχ πρωι πλυσιμο-καρτα μεσα.μετα γαλα-τοστ καρτα μεσα.επειτα λογοθεραπεια-καρτα μεσα κοκ.εξω απο το καθε δωματιο φωτο στη πορτα.απαραιτητο να εκτελει το παιδι βασικη εντολη "παρε-δωσε".εμεις στοχο Νο1 ειχαμε την τουαλετα.ειχαμε εβδομαδιαιο προγραμμα,καθε τεταρτ-μισαωρο περναμε την καρτα με την τουαλετα κ πηγαιναμε.στις 100 φορες 1 ειχε κανει τσισα..απελπισια,φρικη..για μεγαλο διαστημα ο στοχος ηταν αυτος κ ακομα το παλευουμε.κ επειδη καποια στιγμη βαρεθηκα να μοιραζω 100σταρικα το σταματησα. ΒΟΥΡΤΣΑ ή Τεχνικη therapressure κ στοματικη απτικη τεχνικη κοινως "Τα πρωτοκολλα Wilbarger".γινεται βαθυ αγγιγμα πιεση,φτανοντας την 4η στοιβαδα κ συμπιεση στις αρθρωσεις.ολο αυτο διαρκει ελαχιστα λεπτα.γινεται αρκετες φορες τη μερα.μας το εδειξε η εργοθεραπευτρια κ σε συνδυασμο με αισθητηριακη διαιτα(δραστηριοτητες που ανεβαζουν ή ριχνουν το παιδι)εχει καλα αποτελεσματα.υπαρχει ερωτηματολογιο για το αισθητικοκινητικο ιστορικο του παιδιου, αιθουσαιο, οπτικο, ακουστικο, απτικο, συμπεριφορα, μαθηση, γευση, οσμη κα. Βασει των απαντησεων κρινεται η αισθητηριακη αμυντικοτητα κ βγαινει ατομικο προγραμμα για καθε παιδι. Δεν ειναι κατι που το κανεις συνεχεια. Για κανα δυο μηνες, σταματας και αν χρειαστει το ξανακανεις. Ευκολο αρκει να γινεται σωστα για να εχει αποτελεσμα.εμας μας ειχε ηρεμησει κ βοηθησε κ στο στοματισμο. ΠΙΣΙΝΑ κανουμε με το φυσικοθεραπευτη μας.πηγαινουμε σε ιδιωτικο εκπαιδευτηριο που το απογευμα μπορουν να πανε κ εξωσχολικοι.ο φυσικο ειναι μαζι του μεσα για να κολυμπανε,να τον προσεχει κ να του κανει κ ασκησεις για καποιες ομαδες μυων στα ποδια,λογω της μικρης υπερτονιας που υπαρχει.το προσωπικο του κολυμβητηριου που βλεπω να κανει σε αλλα παιδια,δε μπαινει στη πισινα.με φορμες καθοδηγουν κ εκπαιδευουν απο εξω κ παιζουν παιχνιδια με μπαλες,πολο κτλ.πληρωνω 55 ευρω το μηνα το κολυμβητηριο κ το φυσικο ξεχωριστα τις θεραπειες του.αυτα τα αναφερω ενημερωτικα.δε ξερω τι τιμες παιζουν στην υπολοιπη ελλαδα.αυτα κοριτσαρα... ελπιζω να σε καλυψα...!?

Και εμεις καναμε Portage πριν απο χρονια

Εικόνα emma
Και εμεις καναμε Portage πριν απο χρονια, αλλα οχι οπως την Αναστασια, που ακουεται να ειναι βασημεηνη στο Teacch. Εμεις ειχαμε διαφορα παιχνιδια να κανουμε μαζη καθε εβδομαδα, και μας εδωσε συμβουλες για κινητικα προβληματα (να ειναι πιο ευκολα να φαει και να πιε μονος του). Το Portage visitor, ειδικος παιδογωγος, ηρθε σε μας απο το κεντρο Δοχιαδου (spelling?) Emma

Εmma, και σε παιδιά με τι είδους προβλήματα γίνεται το Portage;

Εικόνα Ιωάννα
κ σε παιδια με τι ειδους προβληματα γινεται το portage κ ποιος σας το συστησε; απο ποια ηλικια πρεπει καποιος να αρχισει με αυτο;

Σχετικά με το Portage

Εικόνα emma
http://www.doxiadis-unit.gr/mambo_greek/index.php?option=com_content&task=view&id=50&Itemid=60 Καλυτερα να το διαβαζεις απο εκει, γιατι δυσκολευομαι λιγο :-) Το βρήκα πολυ θετικο, για μενα και για τον Δημητρη, αλλα δυστικος ηταν ακριβα και δεν μπορουσαμε να το συνεχηζουμε για πολυ. Εμμα

Αναστασία

Εικόνα Ιωάννα
Να μαι κ εγω εδω. μολις τελειωσα δουλεια γραφειου που ειχα κ ειπα να μπω. στολισαμε δεντρο , γιορταζε κ η μικρη μου κ ειχαμε κ παπουδες εδω οποτε καταλαβαινεις...ολοι ξεμιαλυστικαμε...ειπαμε ν κανουμε εκπληξη στις μικρες με το δεντρο μολις ξυπνησουν κ μετα να εχουν ακομα μια εκπληξη με τα δωρα που εφερε ο αγιος βασιλης...εγω τα διαλεξα κ μας τα εκαναν δωρο απο την δουλεια ..γιατι εγω 200 ευρω δεν εχω να παρω δωρο στις μικρες...προτειμω να τα δωσω για αλλο πιο συμαντικο λογο οπως π.χ οι εργοθεραπειες της μικρης..ξερεις δεν σε ρωτησα..οταν γραφεις στο βιολογιο σου οτι ξεκινησατε με τον μικρο σου εντατικο προγραμμα φυσιοκοθεραπειων τι ακριβως εννουσες;

Μπράβο, πολύ όμορφα για όλους!

Εικόνα -αναστασία
μπραβο,πολυ ομορφα αυτα για ολους! Και εμείς περίπου τα ιδια.. Ειχε η μικρη χθες γενεθλια(αυριο θα κοψουμε τουρτα στο σταθμο)και δωρα απο ολους κτλ...σχετικα με τις φυσικο,εννοουσα καθε μερα,πολλες φορες και σαββατα,δλδ 6 φορες την εβομαδα με ολο το πακετο, Bobath, Sensory Integration κ τα κλασικα... Αυτα, φιλια!

Αναστασια, τι ειναι το Sensory Integration;

Εικόνα Ιωάννα
Τι ειναι το sensory integration; Ποιος σας συστησε τοσο συστηματικες φυσιοθεραπειες;;; Μου κανει εντυπωση...

Andria, τι ακριβως επαθε η μικρη σου;

Εικόνα Ιωάννα
Τι ακριβως επαθε η μικρη σου και ποια ειναι η διαγνωση; Εγκεφαλικη παραλυση ειναι πολυ γενικος ορος..

προς dany

Εικόνα -αναστασία
sensory intergration=αισθητηριακη ολοκληρωση.βαση των αναγκων του παιδιου κ των γνωσεων του φυσικοθεραπευτη κ σε συνεννοηση με τη γιατρο,αποφασισαμε ολα αυτα.ειδικα το πρωτο διαστημα που δεν περπαταγε επρεπε να γινονται εντατικα συν τα οσα εκανα εγω στο σπιτι.γινεται μια αξιολογηση του παιδιου ειτε με ερωτηματολογιο ειτε προφορικα κ καταλαβαινεις που υπολειπετε το παιδι.οι φυσικοθεραπευτες του εχουν εξειδικευση σε παιδια κ bobath,si κ πολλα αλλα σεμιναρια οποτε τα εκαναν πραξη.η γιατρος ηξερε απο πριν τους φυσικο οποτε ηταν συμφωνη.απο ενα σημειο κ μετα που το κινητικο βελτιωθηκε επιμεινανε σε si με διαφορες δραστηριοτητες κ ερεθισματα που το ιδιο το παιδι εδειχνε οτι χρειαζεται πχ για το αιθουσαιο...αυτα

Γεια σου και πάλι...

Εικόνα andria
Geia sou kai pali..Se evxaristo pou antapokrithikes sto minima mou.. O gios mou..genithike proora..itan 30 evdomadon didimi egkimosini..to koritsaki to xasame stin genna. I giatri mas lene pos to moro den tha perpatisi tha exi noitiki kathisterisi kai pos den tha milisi.. Sigkekrimena simera..piga se pedoovthalmiatro..distixos exoume kai provlima me tin orasi mas. To paraxeno einai oti to moro otan tou pezoume antapokrinete kai mas xamogelai..to idio isxi kai me tin kinisi tou. An epitrepete esis ti exete..ti simptomata exi to moraki sas? Apla prospatho na vgalo mia akri giati einai poli mperdemena pou mou ta lene.

Αndria, ποια ειναι δλδ η διαγνωση σας;;

Εικόνα Ιωάννα
ποια ειναι δλδ η διαγνωση σας;; απο τι το επαθε; δεν υπαρχει ακριβης διαγνωση;; εμενα εχει περικοιλιακη λευκομαλακια δλδ βλαβη στην λευκη ουσια του εγκεφαλου κ εχει σπαστικη τετραπληγια η μικρη μου δλδ κινητικο προβλημα..δεν ξερουμε αν θα περπατησει...κ αν ακομα το κανει δεν ξερουμε ποτε κ πως!! αγχος αγχος αγχος δλδ αναμονη κ αγωνας...πολυ μεγαλος αγωνας...ελπιζω να μην ειναι τα πραγματα οπως σου τα ειπαν οι γιατροι...εχε πιστη κανε υπομονη κ ο εγκεφαλος των παιδιων ειναι μυστηριο...ποτε δεν ξερεις....μαντης δεν ειναι κανενας...εσυ παλεψε οσο μπορεις κ μην το βαζεις κατω...μπορει να μην ειναι ετσι οπως σου τα ειπαν ακριβως...κανεις στην πραγματικοτητα δεν ξερει ακριβως τι μελλει γενεσθαι...

Οτι και να λενε οι γιατροι

Εικόνα γιάννης_1970
Οτι και να λενε οι γιατροι ...ποτε δεν ξερεις ... Οι δυνατοτητες του παιδικου εγκεφάλου ειναι απιστευτες. Εκει που παμε τον μικρο για φυσιοθεραπειες ειναι ενα παιδι 16 χρονων, εχει τετραπληγια και οι γιατροι ειχαν αποκλεισει την βαδιση, λοιπον περπαταει μονος του, χωρις Πι, μπαστουνι ή αλλο βoηθημα.Φυσικα κουτσαινει καπως αλλά παει σε κανονικο σχολειο και ειναι ανεξαρτητος.

Έπαθα κι εγώ εγκεφαλίτιδα

Εικόνα ανώνυμο
gia sas...epatha kai ego egefalitida prin perika xronia...kai ithela na sas protino an den to 3erete ena institouto stin kirpo..einai to institouto gentetikis kai nevrologias... isos eki sas voithisoun perisotero..vevea o giouroukos einai enas e3esios giatros o opios eixe di kai emena..omos oso pio poles apospsi toso to kalitero

Προς ανώνυμο

Εικόνα -αναστασία
Καλησπέρα!Εσείς πήγατε Κύπρο?Για εκεί έμαθα για ένα ινστιτούτο "αλτερ εκο" ή κάπως έτσι,μίλησα κ μαζί τους, όπου γίνεται μια θεραπεία με αμινοξέα.Λέμε για το ίδιο?Αν είναι εύκολο κάντε μια εγγραφή για να τα λέμε καλύτερα...κ πείτε μου λίγα πράγματα για την περίπτωσή σας αν θέλετε.Πάντως, μέχρι στιγμής κανενας από τους γιατρούς που μας έχουν δει(τελευταία ο Ντινόπουλος)δεν προτείνουν εξωτερικό.Ευχαριστώ πολύ. Με εκτίμηση,Αναστασία
Μπορώ να συνδράμω;

Το NOESI.gr είναι ένας οικονομικά βιώσιμος οργανισμός, που αξιοποιεί την κοινωνική συνεισφορά για να αναπτύξει ακόμη περισσότερο το μη κερδοσκοπικό έργο του, παρέχοντας κοινωνικές υπηρεσίες δωρεάν σε άτομα και οικογένειες από ευάλωτες κοινωνικές ομάδες όπως επίσης σε Ειδικώς Αναγνωρισμένα Φιλανθρωπικά Σωματεία και Συλλόγους Γονέων ΑμεΑ, βάσει καταστατικού. Βλέπετε θετικά τη συμβολή του NOESI.gr; Μπορείτε να στηρίξετε την προσπάθεια με τη διάθεση ενός χρηματικού ποσού, γραμματοσήμων, χρόνου ομιλίας. Διαβάστε πώς παρακάτω.

ANANOESI ®

Μπορείτε να καταθέσετε χρήματα. Δεχόμαστε χρηματικές δωρεές μέσω Alpha Bank. Επικοινωνήσετε από τη σελίδα www.noesi.gr/contact για πληροφορίες, αποδοχή της δωρεάς και έκδοση απόδειξης.

Μπορείτε να στείλετε χρήματα online. Αν χρησιμοποιείτε πιστωτική ή χρεωστική κάρτα*, internet banking* ή PayPal*, χρησιμοποιήστε τον σύνδεσμο "Donate" παρακάτω για να κάνετε τη δωρεά σας.

Στηρίξτε το NOESI.gr μέσω PayPal.

Μπορείτε δωρίσετε χρόνο ομιλίας. Για να στηρίξετε την επικοινωνία του NOESI.gr με όλους, επισκεφτείτε ένα κατάστημα με είδη κινητής τηλεφωνίας και βάλτε χρόνο ανανέωσης ομιλίας 5€, 10€, 20€ στα νούμερα:

Μπορείτε να στείλετε γραμματόσημα. Αγοράσετε γραμματόσημα από τα ΕΛΤΑ, βάλτε τα μέσα σε φάκελλο και ταχυδρομήστε τον στη διεύθυνση: NOESI.gr, Μιστράλ 4, Τ.Κ. 154 51, Ν. Ψυχικό Αττικής.

Μάθετε περισσότερα! Στη σελίδα www.noesi.gr/ananoesi θα βρείτε μία αναλυτική παρουσίαση των σκοπών που υποστηρίζονται δωρεάν από το NOESI.gr.

Γιατί συντονίζουμε δίκτυα;

Στόχο του NOESI.gr αποτελεί η δικτύωση επαγγελματιών, φορέων και οικογενειών, ώστε να διευκολύνονται η ενημέρωση, η υποστήριξη και η συμβουλευτική με απώτερο σκοπό τη δια βίου εκπαίδευση, την επαγγελματική κατάρτιση και εν γένει την κοινωνική ένταξη των ευπαθών κοινωνικών ομάδων. Οι Ομάδες είναι γειτονιές σ' όλη την Ελλάδα. Ενημερώστε, ρωτήστε, αναζητήστε, προσκαλέστε.

Βρείτε μια "γειτονιά" εδώ.
 

Νέος Οδηγός "Προνόησε"!

Κυκλοφόρησε τέλος Ιουνίου νέος Οδηγός υπηρεσιών "Εκπαίδευση - Υγεία - Πρόνοια" σε Ελλάδα και Κύπρο. Ο Οδηγός με τον διακριτικό τίτλο "Προνόησε" διατίθεται δωρεάν σε ηλεκτρονική ή έντυπη έκδοση. Απευθύνεται σε γονείς, επαγγελματίες, φοιτητές, εθελοντές, στελέχη εταιρικής κοινωνικής ευθύνης. Δοκιμάστε την αναλυτική πανελλαδική έκδοση ή την έκδοση ...τσέπης της περιοχής σας!

Μπορώ να συνδράμω τον Οδηγό;
 
Λαμβάνετε το ...Nousletter; Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο καταχωρώντας το E-mail σας στο παρακάτω πεδίο.
Δείτε παλιά ...Nousletter!