Ανοιχτό κάλεσμα για ενημέρωση & δικτύωση για τη Νόσο του Huntington

Εικόνα Georgios Papantoniou

Ο νεοσύστατος Κυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington (HD), με αφορμή την 1η Ετήσια Γενική Συνέλευση, η οποία πρόκειται να πραγματοποιηθεί στις 10 Σεπτεμβρίου 2016 και ώρα 17.30, στο Ινστιτούτο Νευρολογίας & Γενετικής στη Λευκωσία, απευθύνει ευρύτερο κάλεσμα προς όλους όσοι βρίσκονται εντός και εκτός Κύπρου και ενδιαφέρονται για ενημέρωση, και δικτύωση με τον Σύνδεσμο, να επικοινωνήσουν στην πιο κάτω ηλεκτρονική διεύθυνση.

Πιο συγκεκριμένα, με την πεποίθηση ότι η υπεύθυνη ενημέρωση και η έγκαιρη γνώση προστατεύουν, αλλά και ότι η συντονισμένη και συστηματική αντιμετώπιση μπορεί να εξασφαλίσουν μια καλύτερη ποιότητα ζωής για τους πάσχοντες και τις οικογένειές τους, ο Σύνδεσμος καλεί:

  • όλους όσοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο, καθώς και
  • ειδικούς που μπορούν να συμμετέχουν στην απαιτούμενη διεπιστημονική προσέγγιση της Νόσου (γενετικούς συμβούλους, νευρολόγους, διατροφολόγους, φυσιοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, ψυχολόγους κ.ά.), και
  • φορείς που ενδιαφέρονται και μπορούν να στηρίξουν την πρωτοβουλία ευαισθητοποίησης και υπεύθυνης ενημέρωσης των πολιτών,

να επικοινωνήσουν με τους αρμόδιους του Διοικητικού Συμβουλίου και της Συμβουλευτικής Επιτροπής, ώστε:

  • αφενός να δοθεί σε όλους τους ελληνόφωνους εντός και εκτός Κύπρου η δυνατότητα να ενημερωθούν υπεύθυνα και συστηματικά για τη Νόσο,
  • αφετέρου να διαμορφωθούν δίκτυα ενημέρωσης και συνεργασίας που θα ενδυναμώσουν τη φωνή όσων επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο.

Πώς μπορείτε να βοηθήσετε

Ενημερωθείτε και ενημερώστε! Κατανοήστε και στηρίξτε όσους έχουν ανάγκη! Γίνετε εθελοντές! Υπάρχουν πολλές ανάγκες και σε διαφορετικούς τομείς, όπου μπορείτε να συνεισφέρετε: Βοηθήστε τους ασθενείς και τους φροντιστές, μοιραστείτε την επαγγελματική γνώση και εμπειρία σας, κάνετε μια δωρεά (είτε χρηματική είτε υλικού εξοπλισμού για άτομα με κινητικές δυσκολίες), γίνετε μέλη του Συνδέσμου και ενδυναμώστε τη φωνή μας!

Ενημέρωση, κατανόηση, στήριξη, συνεπής προσπάθεια ορίζουν μια υπεύθυνη αντιμετώπιση και συμπεριφορά, δημιουργώντας τις προϋποθέσεις για ένα καλύτερο αύριο, μια Κύπρο ανθρώπινη, έναν πιο όμορφο κόσμο!


Όλοι μαζί μπορούμε να θέσουμε κοινούς στόχους

και τις προϋποθέσεις για ένα καλύτερο αύριο.


Επικοινωνήστε μαζί μας μέσω e-mail:

Βρείτε μας στο Facebook:

Διαβάστε εμπειρίες των μελών του NOESI.gr για τη νόσο:

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.