Δίδυμα με ΔΑΔ

Γεια σας κι απο μενα. Ειμαι καινουριο μελος και σκεφτηκα να σας συστηθω γραφοντας την ιστορια μας μεσω του βιολογιου. Ολα ξεκινησαν πριν απο περιπου 2 χρονια οταν μετα απο καποιες προσπαθειες εξωσωματικων ηρθαν στο κοσμο τα διδυμα αγγελουδια μας. Ειχα μια πολυ καλη εγγυμοσυνη και δε χρειαστηκε να μεινουμε ουτε μια μερα παραπανω στο μαιευτηριο. Τα μωρα μας σιγα σιγα μεγαλωναν και εμεις ολο και τα καμαρωναμε μονο που υπηρχε αυτο το "κατι" που εμενα δε μου πηγαινε καλα. Η μικρη χαμογελουσε σπανια και δεν κοιταζε σχεδον κανενα στα ματια παρα μονο καποιες στιγμες που εκεινη θα ηθελε.Μην εχοντας εμπειρια απο αλλα παιδια δεν μπορουσα να αποφασισω αν αυτο ειναι προβλημα.Το ανεφερα στο παιδιατρο και μου ειπε οτι εχει ισως ιδιαιτερο χαρακτηρα. Το δεχτηκα με ανακουφιση - μεγα λαθος. Σε αυτο το σημειο επρεπε να σκεφτω οτι ο συγκεκριμενος παιδιατρος ειναι της πολυ παλιας σχολης αφου και εγω η ιδια οταν ημουν παιδι αυτον ειχα γιατρο. Ο καιρος περναγε και τα μωρα μου σβησανε το πρωτο τους κερακι. Καπου εκει αρχισε να σταματαει και η οποια αναπτυξη τους.Η μικρη αρχισε να κανει καποιες πολυ εντονες επαναλαμβανομενες κινησεις και γενικοτερα ειναι τις περισσοτερες φορες σε ενα δικο της κοσμο. Ο μικρος ειναι λιγο πιο μπροστα και αυτος ειναι ο λογος που δεν τον καταλαβαμε απο την αρχη. Μας γελαει, μας αγκαλιαζει και ακουει το ονομα του ομως μεχρι εκει. Πριν 2 μηνες επισκεφθηκαμε πρωτη φορα αναπτυξιολογο και η διαγνωση ηταν ΔΑΔ.Στη συνεχεια πηγαμε σε παιδονευρολογο οπου διεγνωσε μια απο τα ιδια. Για το μικρο μας εδωσαν αρκετες ελπιδες οτι θα παει καλα αλλα για τη μικρη ηταν και οι δυο πολυ προβληματισμενοι. Απο αυριο ξεκιναμε ενα κατεβατο εξετασεων που αυτη τη στιγμη μας φαινεται γολγοθας γιατι δεν ξερουμε τι θα ακουσουμε. Δεν ειχα καταλαβει ποτε στη ζωη μου το πραγματικο νοημα της απογνωσης μεχρι σημερα. Αυτο που καποτε θεωρουσα δεδομενο οπως οτι καποια στιγμη θα με φωναξουν μαμα πλεον μπορω μονο να το ευχομαι. Αυτα θα γραψω μεχρι εδω και ελπιζω καποια στιγμη να γραψω κι εγω τις καλυτερες μερες μας. Προς το παρων χαιρομαι παρα πολυ που βρηκα ανθρωπους που θα με ακουσουν και θα με καταλαβουν. Ευχομαι να βοηθησω και να βοηθηθω. Καλως σας βρηκα.

Σχόλια

Καλώς όρισες Tsarli

Υποβλήθηκε από Ρήνα Πέμ, 15/12/2011 - 18:04

"Δεν ειχα καταλαβει ποτε στη ζωη μου το πραγματικο νοημα της απογνωσης" ποσο οικειο μου φανηκε. Οταν πρωτοεγραψα εδω, βρεθηκαν καποιοι που μου ειπαν οτι θαρθουν καλυτερες μερες και εγω σκεφτηκα - το λενε για να με ενθαρρυνουν να με παρηγορησουν.Ομως δεν ηταν ετσι, οι ανθρωποι απλα μου περνουσαν την πειρα τους. Θα κανω λοιπον και γω το ιδιο. Ειναι οντως μια αποτομη στροφη της ζωης. Για να μην σε πεταξει εξω,πρεπει να εχεις γερα δεμενη τη ζωνη ασφαλειας. Ποια ειναι αυτη; Κατ αρχας ΔΥΝΑΜΗ,τα κλαματα και η θλιψη δε βοηθανε και επειδη αυτο το σταδιο δε θα το γλυτωσεις, κοιτα να το περασεις γρηγορα. Δευτερο εφευρετικοτητα και πεισμα για να βοηθηθουν τα παιδια σου. Οι γιατροι τα βλεπουν λιγο,εσυ θα τους βοηθησεις, για να μην τα ξεχνας γραφε τα. Καθε παιδι ειναι μια περιπτωση μονο του. Τριτον χρειαζεσαι βοηθεια πρακτικη και ψυχικη απο ανθρωπους που σε αγαπανε και υπολογιζεις και τεταρτον ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΑ θα δεις βελτιωση και δεν θα ειναι παντα οπως αισθανεσαι τωρα πεσμενη.Θα υπαρχουν σκαμπανεβασματα αλλα γενικα η πορεια ειναι ανοδικη και βελτιουμενη.Δε θα σε γελασω με ψεμματα,θα κουραστεις,πολλες φορες θα απογοητευτεις,αλλες θα χαμογελασεις πικρα αλλα στον αντιποδα θα γευτεις και δυνατες χαρες ανεκτιμητες,μπορει αυτα τα παιδια να ειναι η κολλα που θα ενωσει σαν μπετον αρμε την οικογενεια και ευρυτερα.Μαμα θα σε φωναξουν σιγουρα,απλα λιγο αργοτερα απο τα αλλα παιδια,αυτο θα το συνηθισεις το αργοτερα σε ολα,ομως οταν θα γινει αυτο και αλλα,τοτε θα σουρθει να βγεις στο δρομο να το φωναξεις απο χαρα. Καποια στιγμη η ζωη σου θα παρει πιο φυσιολογικους ρυθμους απο το καμινι που εισαι τωρα. Μην απελπιζεσαι και κυριως να εχεις πιστη και να μη βαρυγκομησεις. Αυτο ειναι σημαντικο. Εχω λογο που στο λεω. Προσφερε και θα παρεις σιγουρα,το ποτε μονο δε μπορω να σου πω αλλα εσυ θα το καταλαβεις μονη σου. Εχεις την αγαπη μου και τη σκεψη μου.

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Ρηνα μου τα λογια σου βάλσαμο

Υποβλήθηκε από Tsarli Πέμ, 15/12/2011 - 21:55

Ρηνα μου τα λογια σου αυτη τη στιγμη ειναι βαλσαμο στη ψυχη μου. Κυριως γιατι δεν ειναι λογια παρηγοριας αλλα λογια αντικειμενικα μεσα απο την εμπειρια σας. Η Ρηνουλα σας ειναι τυχερη που εχει μια τοσο δεμενη οικογενεια. Πραγματικα κι εμεις εχουμε γινει μια γροθια γι'αυτα τα παιδια. Ο πρωτος καιρος ειναι πολυ δυσκολος ομως κυριως γιατι πρεπει να βαλεις τα πραγματα σε μια σειρα και μεσα σου και εξω σου.Απο τη μια παλευω να συνειδητοποιησω οτι εχω δυο παιδακια διαφορετικα απο τα αλλα και οτι θα πρεπει να παλεψω και για τα δυο.Αυτο ειναι κατι που προς το παρων μου φενεται βουνο.Απο την αλλη ειναι και ολες αυτες οι εξετασεις που πρεπει να γινουν σε συνδυασμο με εργοθεραπειες και ενα αλλο προγραμμα που κανουμε στο σπιτι με παιδοψυχολογο μας κανει να τρεχουμε και να μη φτανουμε. Να τολμισω να θιξω και τον οικονομικο παραγοντα? Δουλευουμε και οι δυο και μεχρι πριν απ'αυτο τα βγαζαμε κουτσα στραβα περα (πολυ κουτσα και πολυ στραβα ομως) τωρα απο παντου ζητανε λεφτα και οι τσεπες κοντεβουν να αδειασουν. Αν γνωριζεται οτιδηποτε για καποιο επιδομα που μπορει να δικαιουνται τα παιδια με αυτισμο θα σας ημουν υποχρεη να ενημερωνατε. Ευχαριστω και παλι :)

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Επίδομα βαριάς αναπηρίας από την πρόνοια ως ΑΜΕΑ

Υποβλήθηκε από Panosdoum Πέμ, 15/12/2011 - 23:15

Επίδομα βαριάς αναπηρίας από την πρόνοια ως ΑΜΕΑ και άνεργος/η με 67%. Ή οποιοδήποτε άλλο προνοιακό επίδομα. Αυτό το άρθρο προέρχεται από το: AμεA - Άτομα με Αναπηρία - Δικαιώματα και Παροχές: Δικαιώματα και Παροχές των Ατόμων με Αναπηρία http://amea-blog.blogspot.com/2010/08/blog-post.html#ixzz1gdk8Pp00

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Την αγκαλιά μας

Υποβλήθηκε από Λένα Γκαντιά Παρ, 16/12/2011 - 03:06

Την αγάπη μας και τον "ώμο" μας, με όλη μας την καρδιά, μαζί σας. Καλώς ήρθες στο ταξίδι μας, Λένα

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Καλώς ήρθες

Υποβλήθηκε από Grace Under Pressure Παρ, 16/12/2011 - 10:14

Καλως ηρθες στην παρεα μας! Καπως παρομοια ιστορια εχουμε. Και εγω μετα απο 2 1/2 χρονια εξωσωματικων, γεννησα δυο αγορακια αλλα ειχα δυσκολη εγκυμοσυνη και ενω στην αρχη ειχα τριδυμα, εχασα το ενα. Να μην στα πολυλογω, ο ενας μου μικρουλης, σαν την κορη σου. Τριγυρναγε σαν την σβουρα μεσα στο σπιτι χωρις να καταλαβαινει το ονομα του, να ακολουθει εντολες ή να μιλαει. Μπετο που λενε λαικα. Ειχε ομως και καποια σπαστικοτητα, περπαταγε "περιεργα". Τελικα αφου καναμε και εμεις ενα βουνο εξετασεις, αρχικα διεγνωστηκε με ΔΑΔ. Fast forward μερικα χρονακια, ειναι τωρα 6 ετων. Η διαγνωση του ειναι ακομα ΔΑΔ αλλα το συγκεκριμενοποιησαν σε Συνδρομο Ασπεργκερ, ΔΕΠΥ, κινητικα προβληματα (περπαταει ομως μονος του) και κατι αλλα ψιλα. Το παιδι μου ειναι τελειο! Ειναι πανεξυπνος, δεν μπορω να σου περιγραψω ποσο, δεν θα με πιστεψεις, πρεπει να περασεις λιγο χρονο μαζι του για να καταλαβεις. Παει στην Α' Δημοτικου με παραλληλη στηριξη. Εχουμε τα προβληματακια μας αλλα απο'κει που ειχα ενα παιδι "μπετο" ξαφνικα εκανε μια στροφη, 27 μηνων μιλησε και δεν ειπε απλα μια λεξη, ειπε ολοκληρη προταση!! Ετσι ομως τα κανει ο μικρος μου ολα. Αποτομα... απο την μια στιγμη στην αλλη.. τσουπ! Κανουμε απο 2 ετων θεραπειες σε ενα πολυ καλο κεντρο. Εχει βεβαια ακομα τις δυσκολιες του, κυριως κοινωνικες και συμπεριφορικες αλλα ... θα ηθελα πολυ να τον παω στην νευρολογο που κουνησε το κεφαλι της πριν σχεδον 5 χρονια και μου ειπε "Κυρια μου, ο εγκεφαλος του μικρου σας ειναι καλωδιωμενος διαφορετικα... Δυστυχως φοβαμαι οτι εχει Συνδρομο Ανγκελμαν" (δηλαδη το παιδι θα μεγαλωσει με σπαστικοτητα και νοητικη υστερηση) Δεν ειχε φυσικα, καναμε και τα γεννετικα τεστ στο Παιδων αλλα η κλινικη του εικονα εκεινη την στιγμη ταιριαζε! Κανεις μα κανεις δεν μπορει να προβλεψει πως θα εξελιχθει ενα παιδι. Θα χρειαζομουν ωρες να σου γραψω ποσες φορες οι γιατροι εκαναν λαθος για τον Γιαννη και θα σου πω πρωτα πρωτα οτι ο Γιαννης δεν επρεπε καν να ζει. Μας ειχαν πει οτι τον χαναμε απο τον 5ο μηνα και μου ελεγαν καθε φορα που πηγαινα στον ειδικο για υπερηχο "φερε μαζι και την τσαντα του νοσοκομειο, αυτη την φορα θα τα παρουμε τα παιδια"... απο τις 24 εβδομαδες που ειχε καποια ελπιδα και ηταν *σιγουροι* οτι θα επρεπε να τα παρουν ή οτι θα πεθαινε και θα εσωζαν τον αδελφο του, εως τελικα τις 35 που γεννθηκαν... Τους εβγαλε ολους ψευτες ο μικρος...και συνεχιζει ακαθεκτος. Ναι για πολυ κοσμο μπορει να ειναι "περιεργος"... για εμενα ομως ειναι τελειος, απολυτως τελειος και οπως πρεπει να ειναι... Αν θες να μας "γνωρισεις" ριξε μια ματια στο μπλογκ μου... εχω πολλες φωτος και σκεψεις εκει... http://smilepleasephotography.blogspot.com Αν μενεις Αθηνα οταν αισθανεσαι οτι θες, θα μπορουσαμε να βρεθουμε και για εναν καφε ακομα. Ο,τι θες, αν θες ισως καποια πληροφορια κτλ, στειλε μου μηνυμα, θα χαρω να βοηθησω!! Σας ευχομαι καλες γιορτες!!!! Φιλικα, Τινα

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Σε καταλαβαινω απολυτα! Κρατα δυνάμεις!

Υποβλήθηκε από maria kyriak Παρ, 16/12/2011 - 12:20

Σε καταλαβαινω απολυτα! κρατα δυναμεις και μη χανεις τη δυναμη και τη λογικη σου ουτε δευτερολεπτο!περιμενω να μαθω νεα σας!

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Τινα μου σε ευχαριστω πολυ

Υποβλήθηκε από Tsarli Παρ, 16/12/2011 - 15:50

Τινα μου σε ευχαριστω πολυ για την απαντηση. Να ξερες ποσο κουραγιο μου εδωσες μονο...αυτη τη στιγμη χαμογελαω μεχρι τ'αυτια. Ειδα και τις φωτο σας.Εχεις δυο κουκλια γιους.Να τους χερεσαι και να τους καμαρωνεις κοπελα μου.Σου αξιζουν και τους αξιζεις. Καποια στιγμη θα βαλω και δικες μας φωτο. Πολυ θα ηθελα να σε συναντησω οποτε θες κι εσυ να γνωριστουμε κι απο κοντα. Καλες γιορτες σε ολους μας

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Κουράγιο γλυκειά μου, η ζωή

Υποβλήθηκε από titi Παρ, 16/12/2011 - 23:50

Κουράγιο γλυκειά μου, η ζωή έχει πολλούς δρόμους και με την υπομονή και την αγάπη σου θα βρεθεί ο καλύτερος. Καλές γιορτές με αισιοδοξία και ελπίδα για το καλύτερο.

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

...θα δεις!!!

Υποβλήθηκε από Almak Δευ, 19/12/2011 - 00:27

"...Αυτα θα γραψω μεχρι εδω και ελπιζω καποια στιγμη να γραψω κι εγω τις καλυτερες μερες μας..." Nα είσαι σίγουρη πως οι καλύτερες μέρες θα έρθουν... θα δεις!!!! Έχω 16 χρονών παλικάρι και δεν φανταζόμουν (όταν ήταν 5~6 χρόνων) πως μια μέρα θα έχουμε την οπτική και την λεκτική επικοινωνία που έχουμε σήμερα. Τα προβλήματα προβλήματα αλλά και η πρόοδος πρόοδος.

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Επειδη κι εμενα η κορη μου καπως ετσι ξεκινησε

Υποβλήθηκε από eletzo Δευ, 19/12/2011 - 22:50

Επειδη κι εμενα η κορη μου καπως ετσι ξεκινησε κι ενιωθα κι εγω ακριβως το ιδιο με 'σενα, θελω να σου πω κι εγω πραγματικα οτι θα βλεπεις την εξελιξη της εστω κι αν αυτη θα ειναι αργη και θα αισθανεσαι παρα πολυ περηφανη κι αισιοδοξη. Το ξερω ειναι πραγματι δυσκολο μεχρι να το αποδεχτεις ολο αυτο, αλλα περνωντας ο καιρος, συζητωντας το με ανθρωπους που πραγματικα εμπιστευεσαι η εχουν καποιο παρομοιο προβλημα, θα παιρνεις πολυ δυναμη. Αυτη τη στιγμη αυτο που εχετε να κανετε, ειναι να ξεκινησετε την παρεμβαση (λογοθεραπειες, εργοθεραπειες, ειδικο παιδαγωγο) οσο πιο συντομα γινεται και θα δειτε οτι θα βοηθηθει αρκετα απο αυτο. φυσικα εννοειται οτι κι εσεις στο σπιτι θα πρεπει να τη βοηθατε οσο μπορειτε. εμεις την στειλαμε και στον παιδικο σταθμο κανονικα, τωρα ειναι 4,5 χρονων και παει στο προνηπιο. την βλεπω οτι ειναι πολυ χαρουμενη οταν ειναι μαζι με τα αλλα παιδακια, αλλα δεν μπορει να τα πλησιασει γιατι δεν μπορει να ανοιξει κουβεντα μαζι τους, ενω εχει λογο. υστερει αρκετα στην επικοινωνια της. βλεπω ομως οτι εχει εξελιξη εστω και αργη. δεν εχει καμια σχεση με το παιδι που ηταν στα 2 του χρονια, που ουτε καν σε κοιταγε, ουτε ακουγε στο ονομα του και δεν μιλαγε και πολυ, ηταν μετρημενες οι λεξεις της. τωρα κανει προτασεις, μου ζηταει πραγματα ισως με λαθος συνταξη καποιες φορες, με κοιταει, ειναι πιο εκφραστικη. Θα δεις οταν μπουν τα πραγματα σε μια ταξη, σου δωσουν τις σωστες κατευθυνσεις οι ειδικοι, γιατι η αληθεια ειναι οτι τωρα βομβαρδιζεστε απο γνωματευσεις, πορισματα, και ολα αυτα ειναι φυσιολογικο να σας ριξουν ψυχολογικα. πραγματικα θα δεις οτι σιγα σιγα που ψυχολογικα θα εισαστε πιο ισορροπημενοι θα βοηθησετε καλυτερα τα παιδια σας. σου ευχομαι οτι καλυτερο για 'σενα και την οικογενεια σου!

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

νόηση, ετών 18:)