Εγκεφαλική παράλυση (Μικτή Σπαστική Αθετωσική Τετραπληγία)

Καλημέρα σε όλους.

Θα πρέπει να αρχίσω ζητώντας και πάλι συγνώμη αφού μετά την πριν από δυό χρόνια εγγραφή μου χάρη του μικρού μου Ραφαήλ [Εγκεφαλική παράλυση (Μικτή Σπαστική Αθετωσική Τετραπληγία)] δεν είχα μπει στη διαδικασία να επικοινωνήσω με όλους σας. Περάσαμε και περνάμε πολλά, όπως και εκατοντάδες άλλες "τυχερές" οικογένειες, λόγω των προβλημάτων του μικρούλη μας αγγέλου.

Θέλω να ευχαριστήσω από καρδιάς τον Άγγελο Κουτουμάνο που δημοσίευσε την τότε έκκλησή μου για βοήθεια στο θέμα της προσβάσιμης κατοικίας για άτομα με σοβαρή αναπηρία! Ντρέπομαι που το λέω αλλά άργησα πολύ να τη δώ. Βέβαια μέχρι στιγμής δεν είχα κάποια άλλη απάντηση και προσέγγιση σχετικά με το θέμα μου: Αντί Editorial, προσβάσιμες κατοικίες για άτομα με πλήρη αναπηρία (ΑμεΑ). ΔΕΝ ΠΕΙΡΑΖΕΙ όμως! Μου αρκεί και το βήμα που μου δίνεται. Μου αρκεί και το γεγονός ότι κάποιος ενδιαφέρθηκε! Το αστείο είναι ότι έστειλα τότε, ανάλογη έκκληση και στο Πολυτεχνείο, απεθυνόμενος σε Πολιτικούς μηχανικούς αρχιτέκτονες κλπ. για σχέδια, μελέτες, προτάσεις κατοικιών για ΑμΕΑ. Ούτε καν ανταπόκριση, ούτε καν κάποια παραπομπή αλλού .... Φυσικά, αν ψάξει κανείς στο internet βρίσκει ότι θέλει εκτός συνόρων (φυσικά)! Η Ελλαδίτσα μας εξακολουθεί να συντηρεί ακόμα τον Καιάδα!!!! Τέλος πάντων, αυτό είναι άλλο θέμα για το οποίο κάνω κάποιες σοβαρές σκέψεις, σχέδια και όνειρα που εύχομαι κάποια στιγμή να μπορώ να κοινοποιήσω αρχίζοντας από τη ΝΟΗΣΗ!

Ο μικρούλης αγωνιστάκος μου φυσικά εξακολουθεί να ζει με το πρόβλημά του και μάλιστα πλέον μετά από σοβαρή λοίμωξη, είμαστε και με 24ωρη υποστήριξη οξυγόνου στο σπίτι. Χαμογελάει όμως και παρά το γεγονός ότι έχασε όλα τα νεογιλά δοντάκια του λόγω τερηδονισμού επειδή δεν μπορεί να μασήσει και ακόμα δεν έχουν βγεί άλλα, το χαμόγελό του εξακολουθεί να είναι το ωραιότερο του κόσμου!

Σήμερα το πρωί ένοιωσα λίγο πιό αισιόδοξος γιατί διάβασα κάτι και θέλω να το μοιραστώ με όλους όσους έχουν το ενδιασφέρον και φυσικά την αντοχή να το δουν.

Δείτε το παρακάτω σύνδεσμο

http://www.stemcelltherapies.org/umresearch/cerebral-palsy.html

Είναι στα Αγγλικά (συγνώμη για αυτό) αλλά ακόμα και αυτό είναι ένα θέμα που αντιμετωπίζουμε εμείς οι παροικούντες στον ... Καιάδα! Συνεχείς και ραγδαίες εξελίξεις στο τομέα της θεραπείας με βλαστοκύτταρα. Ξέρω ότι έχουν ακουστεί διάφορα και έχουν εκφραστεί διχογνωμίες και αμφιβολίες. Αυτά πριν από μερικά χρόνια. Η ιατρική τεχνολογία όμως καλπάζει (ευτυχώς) και οι δύσπιστοι σιγά -σιγά πείθονται από τα αποτελέσματα. Άλλωστε και οι πρώτες αντιδράσεις για την εφεύρεση της Μαρίας και του Πιέρ Κιουρί (ακτίνες Χ) ήταν περίπου ... πετροπόλεμος! Δείτε λοιπόν το συγκεκριμένο site (ή και άλλα παρόμοια) και πάρτε κάποια βαθιά ανάσα.Μάλλον θα υπάρξουν και άλλες εξελίξεις (εκτός Ελλάδος). Τουλάχιστον ας προσπαθούμε να βλέπουμε κάποιο φως στην άκρη του τούνελ.

Κουράγιο και υπομονή σε όλους