νόηση, ετών 18:)

Κατ’ αρχήν, επιτρέψτε μου να συστηθώ. Είμαι η μητέρα της Μάιας, ενός επτάχρονου κοριτσιού με σύνδρομο Aicardi. Είναι ένα σπάνιο και βαρύ σύνδρομο. Ευτυχώς, όμως, για μας, η Μάια ανήκει σε μια ακόμη πιο μικρή και σπάνια ομάδα με μια πιο ήπια μορφή του συνδρόμου. Έχει νοητική στέρηση (θα υπολόγιζα ότι νοητικά η ηλικία της είναι 3,5-4 ετών) και ημιπληγία από τη δεξιά πλευρά, που την παλεύει όμως και περπατάει, τρέχει λίγο, μικρά πηδηματάκια — όλα τα προσπαθεί. Επίσης, έχει και επιληψία. Πολύ δύσκολης μορφής.

Δεν μας βοηθάνε τα φάρμακα και αυτή την εποχή κάνει κρίσεις καθημερινώς, οι οποίες όμως δεν είναι πολύ βαριές (κτύπα ξύλο) και δεν μας εμποδίζουν και πολύ. Η ίδια είναι ένα υπέροχο κορίτσι, γεμάτο τρυφερότητα, αγάπη, πείσμα και τσαμπουκά. Είναι πολύ όμορφη (δεν το λέω μόνο εγώ, η μαμά...) και έχει μια εσωτερική φλόγα, που τραβάει τους ανθρώπους κοντά της. Είναι αλήθεια ότι όλους τους γοητεύει. Όλοι όσοι έχουν δουλέψει μαζί της ξέρω ότι δουλεύουν σκληρά για να τη βοηθήσουν, επειδή υπάρχει μια πολύ γλυκιά σχέση αγάπης μεταξύ τους. Εδώ και δυο χρόνια (αφού πέρασε πρώτα τρία χρόνια στο πρόγραμμα πρώιμης παρέμβασης στο ΕΛΕΠΠΑΠ), η Μάια συμμετέχει σε πρόγραμμα προσχολικής αγωγής σε ένα δημόσιο σταθμό στη γειτονιά μας. Θέλαμε να της προσφέρουμε τη δυνατότητα να συμμετέχει και να προσφέρει στην κοινωνία των παιδιών της γειτονιάς της και να αναπτύξει σχέσεις με παιδιά χωρίς ειδικές ανάγκες, που θα συνέχιζε μαζί τους αργότερα στο δημοτικό. Η ένταξή της έχει καταπληκτική πορεία, τα παιδιά την αγαπούν και τους αγαπάει. Χάρη στην υπέροχη συνοδό (που της παρέχουμε εμείς) έχει καταφέρει πάρα πολλά πράγματα μέσα σε αυτά τα δυο χρόνια. Και πιστεύαμε εμείς ότι του χρόνου θα ήταν η καλύτερη χρονιά της. Μέχρι που μάθαμε ότι δεν θα μπορούμε να συνεχίσουμε εκεί του χρόνου. Η ένταξη του νηπιαγωγείου στην υποχρεωτική εκπαίδευση θα μας αναγκάσει να τη στείλουμε αλλού για το νηπιαγωγείο. Καινούριο κτίριο, καινούριες δασκάλες, καινούρια παιδιά. Ξέρετε όλοι τι σημαίνει αυτό για τα δικά μας παιδιά. Και σε ένα χρόνο πάλι αλλαγές, για να εισαχθεί στην πρώτη δημοτικού. Και τι νηπιαγωγείο θα είναι αυτό; Υπεράριθμο λόγω της μαζικής εισροής των παιδιών από τους γύρω παιδικούς σταθμούς... αγχωμένο προσωπικό, προχειρότητες... Είμαι πολύ προβληματισμένη. Από την αρχή ήμασταν αποφασισμένοι να προσφέρουμε στην Μάια τα ίδια δικαιώματα και ευκαιρίες που θα έχει ο αδελφός της, τα ξαδέλφια της και τα άλλα παιδιά γύρω. Να αισθανθεί και αυτή μέλος της μικρής κοινωνίας μέσα στην οποία ζει. Τώρα, δεν είμαι τόσο σίγουρη. Μήπως είναι πιο πολύ δικό μου όνειρο; Μήπως έχω μια εικόνα στο μυαλό μου για την ένταξη βασισμένη σε μια πιο ειδυλλιακή κατάσταση που επικρατεί σε άλλες χώρες (η καταγωγή μου είναι από τον Καναδά) την οποία ποτέ δεν θα μπορέσουμε να πετύχουμε εδώ; Ίσως θα ήταν καλύτερα από τώρα να αρχίσω να ψάχνω ένα κατάλληλο ειδικό σχολείο για την κόρη μου, όπου θα περνούσε πιο ευχάριστα την ώρα της, με πιο πολλές μαθησιακές ευκαιρίες και με ανθρώπους εξειδικευμένους, που την καταλαβαίνουν; Και πού είναι αυτό το ιδανικό σχολείο που έχω στο μυαλό μου; Σίγουρα όχι στη Νέα Σμύρνη, την περιοχή μας. Υπάρχει άραγε πουθενά, σε όλη την Αττική; Να επιμείνω στο νηπιαγωγείο, όπου θα δυσκολευτεί με τις πολλές ώρες, περιορισμένη σε ένα θρανίο, χωρίς τραγούδια και χώρο και ελεύθερο χρόνο; Θέλαμε ένα χρόνο ακόμη για να προετοιμαστούμε καλύτερα. Σκεφτόμασταν ότι μπορεί να ήταν έτοιμη — έχει κάνει τόσα πολλά σε αυτά τα τελευταία δυο χρόνια. Θα αναγκαστούμε να δεχτούμε ένα συνοδό (παράλληλη στήριξη προβλέπει η έκθεση του ΚΔΑΥ που πέρασε πέρυσι) του υπουργείου ή θα μπορούσαμε να επιμείνουμε στη δική μας συνοδό, από την οποία είμαστε τόσο ευχαριστημένοι; Θα ήθελα πολύ να ακούσω τις σκέψεις σας και τις προτάσεις σας. Είμαι άνθρωπος πολύ αισιόδοξος από τη φύση του, που προσπαθεί, και παλεύει. Αλλά πολύ φοβάμαι ότι δεν βλέπω φως αυτή τη στιγμή. Κανένας φακός;;; Σας ευχαριστώ. Ήταν λίγο μακρύ για την πρώτη φορά... Jacqueline Michalakou