Γονιδιακη μετάλλαξη SCN1A

Εικόνα Persa Christ

Δημοσιεύτηκε από Κυρ, 10/09/2023 - 23:41

Γειά σας

Αναζητώ γονείς που το παιδί τους έχει αυτή την μετάλλαξη για να ανταλλάξουμε εμπειριες.

Εχω δύο παιδιά  μια κόρη 8 ετων και ένα γιο 2,5 ετων και την έχουν και τα δύο. Η κόρη μου έχει κάνει μόνο πυρετικους σπασμούς επιλεγμένους μέχρι και τωρα. Ο γιος μου κάνει και απυρετους. 

Εχω ζοριστεί πάρα πολύ, με χρονιο στρες  και συνεχίζω να ζοριζομαι με όσα έχω βιώσει στο σπίτι και στα νοσοκομεια και χρειάζομαι να μιλήσω με ανθρώπους που έχουν παρόμοιες εμπειρίες.

Επισης είμαι προβληματισμενη με τα φάρμακα και τις διαφορετικές απόψεις των παιδονευρολονων και αναζητώ αναλογες εμπειρίες που ίσως με βοηθήσουν να ξέρω τι πρέπει να κανω.

Σε συνάφεια με τα εξής θέματα: 

Καταχώρηση στην Ομάδα: 

Νέες συμβουλές για τα μέλη

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.