Θέλετε να βοηθήσετε με τη συμβουλή σας; Κάποτε και μία καλή κουβέντα βοηθά! Σε αυτή την Ομάδα βάζουμε για κάποιο διάστημα τις αναρτήσεις από τα μέλη, που αναζητούν συμβουλές.

Δείτε άλλες επιλογές για δημοσιεύσεις.

Δεν μου δίνουν τα αποτελέσματα του WISC (!)

Έχω ενα 16 χρόνο παιδί με διάγνωση αυτισμού. Το παρακολουθούν χρόνια τωρα σε ιατροπαιδαγωγικο. Απο εκει εχει δοθει γνωματευση για ΚΕΠΑ και για θεραπείες (συνεδρίες). Επειδή το παιδι θα περασει ξανα κεπα εκανε το WISC εκει. Οταν πηγα να παρω τα αποτελεσματα μου είπαν οτι ειναι αντί ιδεολογικο και απογοητεύεται να μου τα δωσουν μιας και δε μπορω να τα ερμηνεύσω! Απόρρησα διοτι ουτε τις αιμοτολογικες εξετασεις π.χ. μπορω να ερμηνευσω παρα ταυατα μου τις δινον και τις παω σε γιατρο.

Επειδή περναει ΚΕΔΑΣΥ αυτες τις μερες, μου ειπε το ΚΕΔΑΣΥ να φερω τo WISC. Εστω την πρωτη σελιδα. Τους ειπα να το ζητησουν με Ε-mail γιατι το Ιατροπαιδαγωγικό Κέντρα θα το στειλει στο ΚΕΔΑΣΥ αν το ζητησουν, οχι ομως σε εμένα. Δυστυχώς, ούτε το ΚΕΔΑΣΥ θελει να συνεργαστεί.

Μου ειπαν "οχι να πειτε να μας το στείλουν εκεινοι ή να πατε να το παρετς εσεις!"
Το δε Ιατροπαιδαγωγικό Κέντρο μου λεει "οχι πρέπει το ΚΕΔΑΣΥ να το ζητήσει, ειδαλλως εμεις δεν το στέλνουμε".

Spml - Ηλικία παρέμβασης

Έχω ένα αγοράκι το οποίο σε δύο μήνες θα γίνει τριών ετών. Εφτά μηνών διαγνώστηκε με υπερτονία κάτω άκρων. Νοητικά ειναι άριστος. Ήταν πρόωρος 31 εβδομάδων, Καισαρική συνέβη λόγω λόγω δικού μου προβλήματος. Δυστυχώς ενώ ορθοστάτει με ναρθηκάκια και κάνει 2 νηματα δεν έχει ισσοροπια και πατάει στη μύτη. Τα Botox που έγιναν τον Οκτώβριο δεν μας κράτησαν πολύ. Βοήθησαν αλλά όχι αρκετά. Ο Ορθοπεδικός που έκανε τα μπότοξ μας πρότεινε να κάνει κοντά στα Χριστούγεννα την SPML, μετά από τον έλεγχο βαδισης που θα κάνει τον Σεπτέμβριο. Το ερώτημα μου είναι αν κάποιος γονιός έχει ξανακάνει την ίδια επέμβαση αυτή την ηλικία; Απ’ όσο μαθαίνω και ακούω η ηλικία των 3 θεωρείται πολύ νωρίς. Δεν ξέρω τι είναι σωστό και τι γίνεται συνήθως. Κάθε περίπτωση είναι διαφορετική απλά αναρωτιέμαι τι να κάνω.

Μετά από 2 χρόνια...

Πέρασαν 2 χρόνια από τότε που έγραψα πρώτη φορά. 2 χρόνια αγώνα χωρίς στάση.. Η μικρή έχει ψυχοκινητικη καθυστερηση. Τώρα στα 2 ξεκίνησε να κάνει βήματα αλλά δεν εχει μιλησει ακόμα. Είναι αναπτυξιακά πίσω σαν 1 χρόνων περίπου... Υπάρχουν 2 μεταλλάξεις γονιδιων που έχει πάρει από μας αλλά δεν ξέρουν αν ευθύνονται αυτά για την κλινική της εικονα.

Σύνταξη μητέρας ανηλίκων στα 50;

Είμαι 51 ετών και έχω 2 ανήλικα παιδιά. Το ένα παιδί είναι 15 ετών και το άλλο είναι 11 ετών και έχει διάγνωση ΔΑΦ με ποσοστό 67%. Εργάζομαι από το 1997 με μερική απασχόληση κυρίως ως καθηγήτρια σε φροντιστήρια ξένων γλωσσών. Έχω όμως μόνο 4422 ένσημα. Ο σύζυγός μου είναι ελεύθερος επαγγελματίας και πρόσφατα ανασφάλιστος. Το εισόδημά μου είναι μικρό (320€) και μόνο για 8 μήνες κάθε χρόνο.

Πρόβλημα συμπεριφοράς στον γιο μου 23 ετών

Θα ήθελα να καταθεσω κι εγώ το δικό μου πρόβλημα με το γιο μου. Είναι 23 χρόνων με νοητική υστέρηση. Παίρνει Depakine επειδή έχει κάνει 2 φορές επιληψία, το παιρνει χρόνια. Το μεγαλύτερο όμως πρόβλημα είναι ότι είναι ανήσυχος νευρικός, ζητάει συνέχεια πράγματα, υλικά που αν δεν τα πάρουμε θυμωνει. Γενικα έχει πολύ γκρίνια όλη μερα.

Ερώτηση για την παραλλαγή του γονιδίου "stag1:c.3178_3181delAGAAinsTTA"

Παρακολουθούμε ένα παιδί που πρόσφατα διαγνώστηκε με την παραλλαγή stag1:c.3178_3181delAGAAinsTTA. Ενδιαφερόμαστε να μάθουμε περισσότερα για αυτή την παραλλαγή γονιδίου, τις επιπτώσεις του και οποιαδήποτε διαθέσιμη έρευνα ή κλινικές πληροφορίες που μπορεί να υπάρχουν σχετικά. Εάν κάποιος έχει κάποια σχετική εμπειρία ή μπορεί να μας παραπέμψει σε χρήσιμους πόρους, θα το εκτιμούσαμε ιδιαίτερα.

Ύπαρξη κοινωνικής δομής για ενήλικες (Είχα δημοσιεύσει πριν 18-20 χρόνια...)

Ένα από τα πιο αγαπημένα μέλη μας, γράφει ξανά στο NOESI.gr ♥ Είχα δημοσιεύσει πριν περίπου 18-20 χρόνια διάφορες, εναλλακτικές μεθόδους θα έλεγα, κάπως εξωιατρικές για την θεραπεία της κόρης μου - τότε 13 ετών - οπως μέθοδος απομάκρυνσης βαρέων μετάλλων και δίαιτες ελεύθερες γλουτένης και καζεΐνης, με απουσία παντελώς ζάχαρης.

Δεν δώσαμε ιδιαίτερη σημασία στην ένταξη της σε κάποιες δομές τύπου ΘΕΟΤΟΚΟΣ και επιμέναμε στη σχολικὴ εκπαίδευση, έως το τέλος του Λυκείου το 2009, με πολλά προβλήματα και, παράλληλα, τεράστια προσπάθεια από μέρους μας, χωρίς να είμαι σίγουρος αν ήταν η κατάλληλη επιλογή.

Παράλληλα, αντιστεκόμαστε στην φαρμακευτική αγωγή, που ίσως έδειχνε ότι δεν είχαμε αποδεχθεί το πρόβλημα.

περισσότερα

Δεν μου δίνουν τα αποτελέσματα του WISC (!)

Έχω ενα 16 χρόνο παιδί με διάγνωση αυτισμού. Το παρακολουθούν χρόνια τωρα σε ιατροπαιδαγωγικο. Απο εκει εχει δοθει γνωματευση για ΚΕΠΑ και για θεραπείες (συνεδρίες). Επειδή το παιδι θα περασει ξανα κεπα εκανε το WISC εκει. Οταν πηγα να παρω τα αποτελεσματα μου είπαν οτι ειναι αντί ιδεολογικο και απογοητεύεται να μου τα δωσουν μιας και δε μπορω να τα ερμηνεύσω! Απόρρησα διοτι ουτε τις αιμοτολογικες εξετασεις π.χ. μπορω να ερμηνευσω παρα ταυατα μου τις δινον και τις παω σε γιατρο.

Επειδή περναει ΚΕΔΑΣΥ αυτες τις μερες, μου ειπε το ΚΕΔΑΣΥ να φερω τo WISC. Εστω την πρωτη σελιδα. Τους ειπα να το ζητησουν με Ε-mail γιατι το Ιατροπαιδαγωγικό Κέντρα θα το στειλει στο ΚΕΔΑΣΥ αν το ζητησουν, οχι ομως σε εμένα. Δυστυχώς, ούτε το ΚΕΔΑΣΥ θελει να συνεργαστεί.

Μου ειπαν "οχι να πειτε να μας το στείλουν εκεινοι ή να πατε να το παρετς εσεις!"
Το δε Ιατροπαιδαγωγικό Κέντρο μου λεει "οχι πρέπει το ΚΕΔΑΣΥ να το ζητήσει, ειδαλλως εμεις δεν το στέλνουμε".

Spml - Ηλικία παρέμβασης

Έχω ένα αγοράκι το οποίο σε δύο μήνες θα γίνει τριών ετών. Εφτά μηνών διαγνώστηκε με υπερτονία κάτω άκρων. Νοητικά ειναι άριστος. Ήταν πρόωρος 31 εβδομάδων, Καισαρική συνέβη λόγω λόγω δικού μου προβλήματος. Δυστυχώς ενώ ορθοστάτει με ναρθηκάκια και κάνει 2 νηματα δεν έχει ισσοροπια και πατάει στη μύτη. Τα Botox που έγιναν τον Οκτώβριο δεν μας κράτησαν πολύ. Βοήθησαν αλλά όχι αρκετά. Ο Ορθοπεδικός που έκανε τα μπότοξ μας πρότεινε να κάνει κοντά στα Χριστούγεννα την SPML, μετά από τον έλεγχο βαδισης που θα κάνει τον Σεπτέμβριο. Το ερώτημα μου είναι αν κάποιος γονιός έχει ξανακάνει την ίδια επέμβαση αυτή την ηλικία; Απ’ όσο μαθαίνω και ακούω η ηλικία των 3 θεωρείται πολύ νωρίς. Δεν ξέρω τι είναι σωστό και τι γίνεται συνήθως. Κάθε περίπτωση είναι διαφορετική απλά αναρωτιέμαι τι να κάνω.

Μετά από 2 χρόνια...

Πέρασαν 2 χρόνια από τότε που έγραψα πρώτη φορά. 2 χρόνια αγώνα χωρίς στάση.. Η μικρή έχει ψυχοκινητικη καθυστερηση. Τώρα στα 2 ξεκίνησε να κάνει βήματα αλλά δεν εχει μιλησει ακόμα. Είναι αναπτυξιακά πίσω σαν 1 χρόνων περίπου... Υπάρχουν 2 μεταλλάξεις γονιδιων που έχει πάρει από μας αλλά δεν ξέρουν αν ευθύνονται αυτά για την κλινική της εικονα.

Σύνταξη μητέρας ανηλίκων στα 50;

Είμαι 51 ετών και έχω 2 ανήλικα παιδιά. Το ένα παιδί είναι 15 ετών και το άλλο είναι 11 ετών και έχει διάγνωση ΔΑΦ με ποσοστό 67%. Εργάζομαι από το 1997 με μερική απασχόληση κυρίως ως καθηγήτρια σε φροντιστήρια ξένων γλωσσών. Έχω όμως μόνο 4422 ένσημα. Ο σύζυγός μου είναι ελεύθερος επαγγελματίας και πρόσφατα ανασφάλιστος. Το εισόδημά μου είναι μικρό (320€) και μόνο για 8 μήνες κάθε χρόνο.

Πρόβλημα συμπεριφοράς στον γιο μου 23 ετών

Θα ήθελα να καταθεσω κι εγώ το δικό μου πρόβλημα με το γιο μου. Είναι 23 χρόνων με νοητική υστέρηση. Παίρνει Depakine επειδή έχει κάνει 2 φορές επιληψία, το παιρνει χρόνια. Το μεγαλύτερο όμως πρόβλημα είναι ότι είναι ανήσυχος νευρικός, ζητάει συνέχεια πράγματα, υλικά που αν δεν τα πάρουμε θυμωνει. Γενικα έχει πολύ γκρίνια όλη μερα.

Ερώτηση για την παραλλαγή του γονιδίου "stag1:c.3178_3181delAGAAinsTTA"

Παρακολουθούμε ένα παιδί που πρόσφατα διαγνώστηκε με την παραλλαγή stag1:c.3178_3181delAGAAinsTTA. Ενδιαφερόμαστε να μάθουμε περισσότερα για αυτή την παραλλαγή γονιδίου, τις επιπτώσεις του και οποιαδήποτε διαθέσιμη έρευνα ή κλινικές πληροφορίες που μπορεί να υπάρχουν σχετικά. Εάν κάποιος έχει κάποια σχετική εμπειρία ή μπορεί να μας παραπέμψει σε χρήσιμους πόρους, θα το εκτιμούσαμε ιδιαίτερα.

Ύπαρξη κοινωνικής δομής για ενήλικες (Είχα δημοσιεύσει πριν 18-20 χρόνια...)

Ένα από τα πιο αγαπημένα μέλη μας, γράφει ξανά στο NOESI.gr ♥ Είχα δημοσιεύσει πριν περίπου 18-20 χρόνια διάφορες, εναλλακτικές μεθόδους θα έλεγα, κάπως εξωιατρικές για την θεραπεία της κόρης μου - τότε 13 ετών - οπως μέθοδος απομάκρυνσης βαρέων μετάλλων και δίαιτες ελεύθερες γλουτένης και καζεΐνης, με απουσία παντελώς ζάχαρης.

Δεν δώσαμε ιδιαίτερη σημασία στην ένταξη της σε κάποιες δομές τύπου ΘΕΟΤΟΚΟΣ και επιμέναμε στη σχολικὴ εκπαίδευση, έως το τέλος του Λυκείου το 2009, με πολλά προβλήματα και, παράλληλα, τεράστια προσπάθεια από μέρους μας, χωρίς να είμαι σίγουρος αν ήταν η κατάλληλη επιλογή.

Παράλληλα, αντιστεκόμαστε στην φαρμακευτική αγωγή, που ίσως έδειχνε ότι δεν είχαμε αποδεχθεί το πρόβλημα.

Σύνδρομο Κλαϊνφέλτερ

Νέο "βιολόγιο" στο NOESI.gr ♥ Είμαι έγκυος στην 20ή εβδομάδα και πριν λίγες μέρες μάθαμε ότι το μωράκι μας έχει το Σύνδρομο Κλαϊνφέλτερ. Εάν υπάρχει κάποιος γονίος που το παιδάκι του έχει αυτό το σύνδρομο θα χρειαζομουνα λίγες πληροφορίες σχετικά. Μπαίνω σε διάφορες σελίδες του Ιντερνετ και διαβάζω κάποια είναι τρομακτικα κάποια άλλα πάλι καθησυχαστικα. Εάν υπάρχει κάποιος γονιός που το περνάει και μπορεί να μας δώσει κάποιες επιπλέον πληροφορίες, παρακαλώ ας επικοινωνήσει μαζί μας.

Ανησυχία για αυτισμό 3,5 χρονών

Νέο "βιολόγιο" στο NOESI.gr ♥ Είμαι μαμά ενός αγοριού 3,5 χρονών και θέλω να μοιραστώ την ιστορία μας, γιατί νιώθω την ανάγκη να ζητήσω τη βοήθειά σας. Όταν το παιδάκι μου ήταν μόλις 4 μηνών, έχασα τη μητέρα μου, κάτι που με συγκλόνισε βαθιά. Εκείνη την περίοδο, ένιωθα ότι δεν είχα πάντα την ενέργεια που χρειαζόταν το παιδί μου. Παράλληλα, όταν ήταν περίπου 1 έτους, άρχισε να βλέπει αρκετή τηλεόραση, καθώς συχνά αυτό με βοηθούσε να κερδίζω λίγο χρόνο. Πριν από 3 μήνες, αποφασίσαμε να σταματήσουμε εντελώς την τηλεόραση και προσπαθώ να του αφιερώνω περισσότερο χρόνο με παιχνίδια και δημιουργικές δραστηριότητες.

Ανάπτυξη παρέας

Νέο "βιολόγιο" στο NOESI.gr ♥ Έχουμε ένα γιο με Asperger, είναι φοιτητής στο Πανεπιστήμιο, είναι πολύ λειτουργικός, ευγενικός και ικανός να διαχειρίζεται τον εαυτό του και τις καταστάσεις εκτός πλαισίου αλλά δυσκολεύεται να κάνει παρέες. Είναι 19 ετών. Ζούμε στην Πάτρα και θα ήθελα να έρθω σε επαφή με κάποιον (ή κάποιους) άλλον γονεα που πιθανά να υπάρχει ώστε να διερευνήσουμε την πιθανότητα να αναπτυχθεί μια παρέα είτε με αγόρι είτε με κοριτσι. Αν κάποιος είναι διαθέσιμος μπορεί να επικοινωνήσει μαζί μου στο τηλ. 6932109031.