Καλά νέα!! Ο μπέμπης μας ανταποκρίνεται στη βιταμίνη Β6

Εικόνα Angel

Καλα νεα!! Ο μπεμπης μας εχει μεταλλαξη γονιδιου KCNQ2 , που ανταποκρινεται στη θεραπεια πυριδοξινης (βιταμινη Β6). Εχει αποδειχθει οτι η συγκεκριμενη βιταμινη βοηθαει πολυ σε ιδιοπαθείς επιληψιες. Απο τοτε που την ξεκινησε ως συμπληρωματικη θεραπεια βελτιωθηκε το ηλεκτροεγκεφαλογραφημα δεν ξαναειδαμε καμια κριση και ξεκινησε να εστιαζει με τα ματια του!

Εχουμε ακομα πολυ δρομο μπροστα με φυσικοθεραπειες κ.τ.λ. αλλα επιτελους το παιδακι μας παει καλυτερα@! Στην Ιαπωνια και σε αλλες χωρες το πρωτοκολο για ενα παιδι που νοσηλευεται με σπασμους λεει να χορηγηθουν μεγαλες ποσοτητες Β6 βιταμινης και μονο αν αποτυχει αυτη η θεραπεια προχωραμε σε φαρμακα και acth (κορτιζονη). Εδω στην Ελλαδα αυτο δεν γινεται! Δινουν σε ενα εγκεφαλογραφημα μονο τη βιταμινη και αν δεν βελτιωθει αμεσως δεν επαναλαμβανουν τη θεραπεια.

Θα ηθελα να πω σε οσους γονεις ψαχνονται οτι στη βιβλιογραφια υπαρχουν παιδακια που την πρωτη φορα δεν ανταποκριθηκαν στη θεραπεια με Β6 και τη δευτερη ανταποκριθηκαν και ελευθερωθηκαν απ τις κρισεις! Επισης ποτε να μην επαναπαυεστε σε ασχημα λογια γιατρων παντα να εχετε ελπιδα και να ψαχνεστε για να μην μπορει κανενας να κανει πειραματα στο παιδι σας!

Δεν ξερω πως θα παει το παιδι μου αλλα ξερω οτι θα κανω τα παντα για αυτο, οπως ολοι οι γονεις!

Σχόλια

Μακάρι να διαβάζουμε ευχάριστα νέα!

Εικόνα Kalma

Ανεξάρτητα από τη διάγνωση με την οποία παλευει η καθεμια μας, σιγουρα όλες χαιρόμαστε να διαβάζουμε τέτοια ευχάριστα νέα! Ό,τι καλυτερο για το παιδάκι σου, είμαι σιγουρη πως η δική σου θετική διάθεση θα το βοηθήσει!

Εμείς οι γονείς αποτελούμε το "α" και το "ω"

Εικόνα Angel

Εμεις οι γονεις αποτελουμε το "α" και το "ω" στο εκπαιδευτικο κομματι! Καμια θεραπεια κανενα σχολειο μονο του δε μπορει να βοηθησει το παιδι. Εχω πολλή θετικη ενεργεια, θελω τοσο πολυ να τον βοηθησω, οπως ολοι οι γονεις για τα παιδακια τους! Ευχομαι και για σας τα καλυτερα!!!

Το noesi.gr αξιοποιεί την κοινωνική συνεισφορά για να αναπτύξει το μη κερδοσκοπικό έργο του, βάσει καταστατικού. Αν βλέπετε θετικά τη συμβολή του, στηρίξετε την προσπάθεια. 

 ► Στείλετε γραμματόσημα. Αγοράστε διάφορα γραμματόσημα μικρής αξίας από τα ΕΛΤΑ π.χ. των 0,72€ ή 0,90€ και ταχυδρομήστε τα μέσα σε φάκελλο προς:

NOESI.gr — Μιστράλ 4 — Ν. Ψυχικό 154 51

 ► Δωρίστε χρόνο ομιλίας. Επισκεφτείτε ένα κατάστημα με είδη κινητής τηλεφωνίας και βάλτε χρόνο ανανέωσης ομιλίας π.χ. 10€, 20€ στα νούμερα:

WIND F2G 6907643701, 6907643658

COSMOTE 6984751366, 6944987319

 ► Στείλετε χρήματα online ή μέσω τράπεζας. Δεχόμαστε χρηματικές δωρεές μέσω Alpha Bank. Επικοινωνήσετε από τη σελίδα noesi.gr/contact για πληροφορίες, αποδοχή δωρεάς και έκδοση απόδειξης. Αν χρησιμοποιείτε πιστωτική ή χρεωστική κάρτα, internet banking ή PayPal, χρησιμοποιήστε τον σύνδεσμο "Donate" για τη δωρεά του ποσού που θέλετε.

Στη σελίδα noesi.gr/ananoesi μπορείτε να διαβάσετε αναλυτικά για τους σκοπούς, που υποστηρίζονται δωρεάν από το noesi.gr.
Λαμβάνετε ...Nousletter; Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο καταχωρώντας το E-mail σας εδώ.
Δείτε παλιά ...Nousletter!

Γιατί συντονίζουμε δίκτυα;

Στόχο του NOESI.gr αποτελεί η δικτύωση επαγγελματιών, φορέων, οικογενειών, προς διευκολύνση ενημέρωσης, υποστήριξης, συμβουλευτικής, με απώτερο σκοπό τη δια βίου μάθηση και εν γένει την κοινωνική ένταξη ευπαθών κοινωνικών ομάδων. Οι Ομάδες του είναι δίκτυα, είναι γειτονιές. Ρωτήστε, αναζητήστε, ενημέρωστε.
Βρείτε την Ομάδα σας εδώ.

Οδηγός υπηρεσιών

Κυκλοφόρησε τον Νοέμβριο η πρόσφατη έκδοση του Οδηγού υπηρεσιών "Εκπαίδευση – Υγεία – Πρόνοια" Ελλάδας και Κύπρου από το NOESI.gr για γονείς, φοιτητές, εθελοντές, επαγγελματίες, εταιρείες ή οργανισμούς. Για να λάβετε δικό σας ηλεκτρονικό αντίγραφο δωρεάν, υποβάλλετε Αίτημα αποστολής Οδηγού υπηρεσιών.
Μάθετε περισσότερα εδώ.
You must have Javascript enabled to use this form.