Καλά νέα!! Ο μπέμπης μας ανταποκρίνεται στη βιταμίνη Β6
Καλα νεα!! Ο μπεμπης μας εχει μεταλλαξη γονιδιου KCNQ2 , που ανταποκρινεται στη θεραπεια πυριδοξινης (βιταμινη Β6). Εχει αποδειχθει οτι η συγκεκριμενη βιταμινη βοηθαει πολυ σε ιδιοπαθείς επιληψιες. Απο τοτε που την ξεκινησε ως συμπληρωματικη θεραπεια βελτιωθηκε το ηλεκτροεγκεφαλογραφημα δεν ξαναειδαμε καμια κριση και ξεκινησε να εστιαζει με τα ματια του!
Εχουμε ακομα πολυ δρομο μπροστα με φυσικοθεραπειες κ.τ.λ. αλλα επιτελους το παιδακι μας παει καλυτερα@! Στην Ιαπωνια και σε αλλες χωρες το πρωτοκολο για ενα παιδι που νοσηλευεται με σπασμους λεει να χορηγηθουν μεγαλες ποσοτητες Β6 βιταμινης και μονο αν αποτυχει αυτη η θεραπεια προχωραμε σε φαρμακα και acth (κορτιζονη). Εδω στην Ελλαδα αυτο δεν γινεται! Δινουν σε ενα εγκεφαλογραφημα μονο τη βιταμινη και αν δεν βελτιωθει αμεσως δεν επαναλαμβανουν τη θεραπεια.
Θα ηθελα να πω σε οσους γονεις ψαχνονται οτι στη βιβλιογραφια υπαρχουν παιδακια που την πρωτη φορα δεν ανταποκριθηκαν στη θεραπεια με Β6 και τη δευτερη ανταποκριθηκαν και ελευθερωθηκαν απ τις κρισεις! Επισης ποτε να μην επαναπαυεστε σε ασχημα λογια γιατρων παντα να εχετε ελπιδα και να ψαχνεστε για να μην μπορει κανενας να κανει πειραματα στο παιδι σας!
Δεν ξερω πως θα παει το παιδι μου αλλα ξερω οτι θα κανω τα παντα για αυτο, οπως ολοι οι γονεις!
Σχόλια
Μακάρι να διαβάζουμε ευχάριστα νέα!
Ανεξάρτητα από τη διάγνωση με την οποία παλευει η καθεμια μας, σιγουρα όλες χαιρόμαστε να διαβάζουμε τέτοια ευχάριστα νέα! Ό,τι καλυτερο για το παιδάκι σου, είμαι σιγουρη πως η δική σου θετική διάθεση θα το βοηθήσει!
Εμείς οι γονείς αποτελούμε το "α" και το "ω"
Εμεις οι γονεις αποτελουμε το "α" και το "ω" στο εκπαιδευτικο κομματι! Καμια θεραπεια κανενα σχολειο μονο του δε μπορει να βοηθησει το παιδι. Εχω πολλή θετικη ενεργεια, θελω τοσο πολυ να τον βοηθησω, οπως ολοι οι γονεις για τα παιδακια τους! Ευχομαι και για σας τα καλυτερα!!!