Φλοιώδης τύφλωση και αποχρωματισμός οπτικού νεύρου

Μήπως κάποιος γνωρίζει και μπορεί να μου εξηγήσει; Πήγαμε τον 6 μηνών γιο μου στον οφθαλμίατρο γιατί δεν παρακολουθεί. Έλεγα και γω άντε να βάλει γυαλιά το παιδί μυωπία θα έχει υπερμετρωπία κλπ και του εμποδίζει την προσοχή. Τα νέα όμως δεν ήταν αυτά που περίμενα.. Το πρόβλημα μας λέει ο γιατρός είναι στην επεξεργασία και όχι στο μάτι σαν όργανο. Μπορεί να ωριμάσει ο φλοιός με τον καιρό και κάποια στιγμή να δείτε βελτίωση μπορεί και να έχει φλοιώδη τύφλωση. Επίσης το οπτικό του νεύρο είναι ελαφρώς αποχρωματισμένο. Έπεσα απ τα σύννεφα!!!

Περάσαμε νεογνική επιληπτική εγκεφαλοπάθεια και η επιληψία του ελέγχθηκε επιτέλους

Ανησυχίες και προβληματισμοί για τον Νεκταριούλη μου! Περάσαμε νεογνική επιληπτική εγκεφαλοπάθεια και η επιληψία του επιτέλους ελέγχθηκε χάρη στον κ. Ντινόπουλο και την κ. Σκουτέλη που τους εκτιμώ αφάνταστα! Το γονίδιο αυτό που έχει μετάλλαξη ο μικρός μου φέρνει επιληψία και αυτισμό με ποικίλη σοβαρότητα Βγήκαμε από το νοσοκομείο πριν ένα μήνα, εστιάζει πολλές φορές με το βλέμμα αλλά λίγες φορές παρακολουθεί και έχει χαμογελάσει μόνο 4 φορές. Βέβαια, συνυπάρχει και η παλινδρόμηση και οισοφαγίτιδα που τα αντιμετωπίζουμε εδώ και λίγες μέρες και όλο αυτό τον ταλαιπωρούσε πολύ. Ακούει τα πάντα και τρομάζει και δείχνει να γυρνάει απ’ τη μεριά που ακούει τον κάθε ήχο.

KCNQ2 επιληψία: Ψάχνω γονείς με την ίδια διάγνωση να ανταλλάξουμε εμπειρίες!

Θα ηθελα αν υπαρχει καποιο μελος με τη συγκεκριμενη επιληψια να μου στειλει ετσι ωστε να ανταλλαξουμε εμπειριες. Ειναι εξαιρετικα σπανια γενετικη μεταλλαξη, γυρω στα 500 ατομα σε ολο τον κοσμο. Δεν εχω βρει καποιον στην Ελλαδα.

Καλά νέα!! Ο μπέμπης μας ανταποκρίνεται στη βιταμίνη Β6

Καλα νεα!! Ο μπεμπης μας εχει μεταλλαξη γονιδιου KCNQ2 , που ανταποκρινεται στη θεραπεια πυριδοξινης (βιταμινη Β6). Εχει αποδειχθει οτι η συγκεκριμενη βιταμινη βοηθαει πολυ σε ιδιοπαθείς επιληψιες. Απο τοτε που την ξεκινησε ως συμπληρωματικη θεραπεια βελτιωθηκε το ηλεκτροεγκεφαλογραφημα δεν ξαναειδαμε καμια κριση και ξεκινησε να εστιαζει με τα ματια του!

Νέα παιδονευρολογική κλινική στο Αττικό, χρειάζομαι πληροφορίες

Θα ήθελα να μάθω απο γονείς για την καινούρια παιδονευρολογική κλινική στο Αττικό και για παιδονευρολόγο εκει!!! Κάθε βοήθεια είναι πολύτιμη!!! Ευχαριστώ εκ των προτέρων.

Ελπίδα για το καλύτερο

Ειμαι μια μανουλα 23 χρονων με ενα αξιαγαπητο μωρακι 2 μηνων! Το μωρακι μου απο τοτε που γεννηθηκε (και απο την ενδομητριο ζωη οπως καταλαβαινω) εκανε σπασμους, επιληπτικες κρισεις μικρης διαρκειας. Στο "Αγια Σοφια" Παιδων, που νοσηλευεται ο αγγελος μου, μου χουν πει τα χειροτερα.. Εγω εχω πιστη στο Θεο και ελπιδα που εχω παρει απο οσα εχω διαβασει σε αυτη τη σελιδα, απο εσας τους γονεις που παλευετε για τα παιδακια σας και τελικα βλεπετε αποτελεσμα. Ακομα και μια μικρη βελτιωση ακομα και ενα χαμογελο απο το παιδι!!!

Γέννησα ενα αγοράκι 3.400, έκανε κρίσεις από την πρώτη ημέρα

Γέννησα ενα αγοράκι 3.400 με καισαρική, πήρε ανάσα αμέσως μετά τη γέννα. Έκανε κρίσεις από την πρώτη μέρα της ζωής του, το είπα σε 3 παιδιάτρους και μου έλεγαν ότι "δεν είναι τίποτα, είναι η συμπεριφορά του αυτή". Την πέμπτη μέρα της ζωής του το πήγαμε στο νοσοκομείο "Αγία Σοφία" και από τότε νοσηλευόμαστε στην Εντατική. Είναι τώρα 1 μηνός. Η μαγνητική του ειναι καλή, το εγκεφαλογράφημα παθολογικό και οι κρίσεις συνεχίζονται παρόλο που παίρνει φάρμακα. Δεν έχουν βγάλει διάγνωση ακόμα.