Η διαφορετική καθημερινότητα του Γιάννη και του Μάριου

Η καθημερινότητα (παιδιών και γονέων) είναι διαφορετική γιατί είναι δυο παιδιά με ΔΑΔ (αυτισμό) τα προβλήματα και ο τρόπος ζωής μας ίσως μόνο ένας άλλος γονέας ή συγγενείς παιδιού με το ίδιο πρόβλημα μπορεί να καταλάβει και δευτερευόντως οι εξειδικευμένοι διάφορων ειδικοτήτων θεραπευτές. Αυτο το τελευταίο το επισημαίνω γιατί είναι τελείως διαφορετική εμπειρία να μεγαλώνεις ένα τέτοιο παιδί και τελείως διαφορετικό να το βλέπεις για μια ώρα κάθε τόσο σε ένα περιβάλλον που ξέρει ότι πάει να κάνει κάτι συγκεκριμένο και να φύγει.

θα προσπαθησω να μοιραστω μαζι σας εμπειριες δυο παιδιων που το καθενα κανει διαφορετικη αγωγτη καθως εχει διαφορετικες αναγκες. επειδη τα παιδια μου φοιτουν σε δημοτικο παιδικο σταθμο( 2η χρονια ο μεγαλος) σας διαβεβαιω οτι τα αποδεχονται και τα αγαπουν και οτι η θεαματικοτερη βελτιωση ειναι στο κοινωνικο κομματι και στην επικοινωνια με λογο ειδικα για τον μεγαλο. καταλυτικο ρολο παιζει η συνοδος. εκεινη κανει ολη την δουλεια στο χωρο του σχολειου. επισης σημαντικο ειναι να σας υποδειξει η ψυχολογος που θα αναλαβει την ειδικη αγωγη και διαπεδαγωγηση πως να δουλευετε εσεις με το παιδια σας μικρους στοχους στην αρχη και στη συνεχεια ολο και μεγαλυτερους και πολυπλοκοτερους. εσεις ζειτε με το παιδι η δικια σας ζωη πρεπει να γινει καλυτερη. δεν αρκει να πηγαινει το παιδι καπου και να κανει οτι κανει μια χαρα και να φευγει και να γινεται τρελλοκομειο.μη ξεχνατε ποσο ευκολα μαθαινει ρουτινες λογω του αυτισμου του.ξερει με τον καθενα τι πρεπει να κανει, το κανει και λοιπον? ο ειδικος κανει καλα την δουλεια του οταν αυτη μπορει να γινει και εξω απο το χωρο του.το παιδι πρεπει να μαθει να γενικευει καποιες δραστηριοτητες και με τους γονεις του και αντιστροφα. μελετηστε τον αυτισμο μαθετε πως σκεφτονται δειτε τον κοσμο με τα δικα τους ματια. δυστυχως για αυτα πρεπει να μαθουν να ζουν σε μια κοινωνια που δεν ειναι φτιαγμενη για αυτα.πρεπει να μαθετε πως θα μπειτε στον κοσμο τους και μετα πως θα τους τραβηξετε εξω απο αυτον και θα τους φερετε στον δικο σας.αυτο ειναι επωδυνο οχι μονο δυσκολο.σκεφτειτε να το κανανε σε εσας.χρειαζονται ομως και την ασφαλεια του κοσμου τους την σιγουρια που τους δινει αυτο που ξερουν αφηστε καμια φορα μονα τους ησυχα να ηρεμουν μη τα βομβαρδιζετε συνεχεια με απαιτησεις.οι ρυθμοι τους ειναι διαφορετικοι οπως και οι δικοι σας. χαρειτε τα παιδια σας και με τα παιδια σας δεν ειναι ανεφικτο ειναι λιγο πιο δυσκολο αλλα ειναι αυτα τα μικρα πραγματα που μας δινουν κουραγιο. δεν φανταζομουν πριν απο 3χρονια,οταν ξεκινησαμε με τον γιαννη οτι θα μιλαμε στο τηλεφωνο και ομως.ειμαι μια περηφανη μαμα που το μεσημερι τηλεφωνω στο σπιτι μου και μιλαεμε (μη φανταστειτε κανονικη κουβεντα 5χρονου! ξερει ομως οτι ειμαι εγω!).

Σχόλια

Κάθε παιδί είναι ξεχωριστό

Υποβλήθηκε από Soula Πέμ, 18/01/2007 - 09:02

Καθε παιδι ειναι ξεχωριστο, αν δεν ψαχνεις πως μπορεις να μπεις στον κοσμο του δεν μπορεις να επικοινωνησεις μαζι του. Πρεπει εσυ ο ιδιος ο γονιος να γινεις παιδι για να καταλαβεις και οχι να ζητας απο το παιδι να καταλαβει εσενα που εισαι ενηλικος. Μπραβο για τον τροπο που προσεγγιζετε και επικοινωνειτε με τα παιδια σας. Σουλα

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Συμφωνώ

Υποβλήθηκε από Κατερίνα Ζαρίφη Πέμ, 18/01/2007 - 10:56

Συμφωνώ απόλυτα με ότι γράφετε. Μιλάω βέβαια και εγώ προσωπικά για το πως περνάει η ανηψιά μου στο παιδικό σταθμό που πηγαίνει. Τα παιδιά την έχουν αποδεχθεί και την αγαπούν όπως είναι, και όσο και να φαίνεται περίεργο με τον δικό τους τρόπο την προστατεύουν. Αυτό βέβαια είναι δουλειά της δασκάλας της. Ενας πολύ αξιόλογος άνθρωπος που ξέρει ακριβώς πως να κινήσει τα νήματα έτσι ώστε και η Ρηνούλα να αισθάνεται άνετα στο χώρο της, αλλά συγχρόνως μαθαίνει και στα υπόλοιπα παιδιά να σκέφτονται και να πράτουν έχοντας σαν πρώτη αξία στην ζωή τους την ανθρωπιά. Συμφωνώ και με τον τρόπο προσέγγισης στην επικοινωνία σας με τα παιδιά σας. Μπράβο, μου αρέσουν πολύ αυτές οι μαμάδες. Φιλικά Κατερίνα Ζαρίφη

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Μια ιδέα!

Υποβλήθηκε από Angela Papastavrou Τετ, 24/01/2007 - 15:18

Μαρκέλλα καλησπέρα, Mου έχει έρθει μια ιδέα εδώ και αρκετό καιρό αλλά ο μόνος που θα μπορούσε να την υλοποιήσει κατά την γνώμη μου είσαι εσύ που έχεις τις γνώσεις και τον ζήλο. Η ιδέα μου είναι να φτιάξεις ένα ερωτηματολόγιο που από τις απαντήσεις να έχουμε μια σαφή εικόνα στο "τι προκαλεί τον αυτισμό"! ξεκινώντας από την εποχή της σύλληψης και της εγκυμοσύνης, (εκεί που μας λένε οι ειδικοί ότι ξεκινάει το κακό), ο καθένας μας ειλικρινά να απαντήσει σε τι σκέψεις ή ακομη σε τι ψυχολογικές καταστάσεις βρέθηκε, πχ. αν κάπνισε έστω και ένα τσιγάρο κρυφά, αν ήθελε αγόρι ή κορίτσι και όταν έμαθε τι ήταν να έπαθε σοκ! αν υπήρξε ενδοοικογενειακή βία, ακόμη και τι νερό έπινε κλπ και όλα ανώνυμα φυσικά αλλά ειλικρινά! Ως ψυχολόγος αλλά και ως ομοιοπαθούσα μητέρα νομίζω ότι είσαι η πλέον κατάλληλη για να το φτιάξεις και εμείς να το απαντάσουμε και να το δώσουμε και σε άλλους που έχουν παιδιά με αυτισμό και δεν είναι μέλη και έτσι να βάλουμε έστω ένα μικρό λιθαράκι σε αυτό που λέγεται "μυστήριο του αυτισμού"! Προσωπικά στο διάστημα της εγκυμοσύνης μου είχα κάνει κάποιες σκέψεις και πέρασα μερικά ψυχολογικά σκαμπανεβάσματα που αν συμπίπτουν και με άλλους και παρόμοιες καταστάσεις θα είναι πολύ χρήσιμα για την πρόληψη!!! Δεν μπορεί κάτι θα φταίει!!! Αξίζει να το ψάξουμε, όχι για τα δικά μας παιδιά, αλλά για τα επόμενα που είναι να γεννηθούν!!! Συμφωνείτε;;; Φυσικά αν κάποιο άλλο μέλος μας νομίζει ότι έχει τον χρόνο και τις γνώσεις να κάνει αυτή την τόσο σπουδαία εργασία ευπροσδεκτό! Εγώ μόνο την ιδέα έριξα :)

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Δεν είναι άσχημη η ιδέα σου

Υποβλήθηκε από Soula Πέμ, 25/01/2007 - 10:18

Δεν ειναι ασχημη η ιδεα σου Αντζελα αλλα η δικη μου περιπτωση ειναι πολυ διαφορετικη. Ημουν και ειμαι πολυ νευρικη, την περιοδο της εγκυμοσυνης ομως ημουν απιστευτα ηρεμη, χωρις αγχη, ασχημες η δυσαρεστες καταστασεις. Ο τοκετος ηταν καισαρικη και ολα ηταν φυσιολογικα ουτε κυανωση ουτε καθυστερηση ουτε τιποτα. Για κρισεις πανικου και καταθλιψη δεν το συζητω, δεν ηξερα τι σημαινουν, τα εμαθα οταν ο Γιαννης ηταν 3 ετων. Ολοι λενε οτι προς το παρον μετρα προληψης η προγεννετικος ελεγχος για το αυτιστικο φασμα δεν υπαρχει (αν εχει αλλαξει κατι πολυ θα ηθελα να το ξερω). Με εκτιμηση, Σουλα

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Μέτρα πρόληψης για τον αυτισμό

Υποβλήθηκε από Kari Πέμ, 25/01/2007 - 14:45

Αγαπητη Σουλα, προσφατα οπως σας εχω πει πηγα σε ενα σεμιναριο οπου καποια στιγμη η εργοθεραπευτρια αρχιζει να λεει πως τα παιδια που αντιμετωπιζουν αισθητηριακα προβληματα εχουν απο την βρεφικη ηλικια συνηθως αυτο το συμπτωμα και το ταδε συμπτωμα και τοτε την ρωταω εγω(διαπιστωνοντας πως η κορη μου ειχε πολλα απο τα συμπτωματα απο τη μερα που γεννηθηκε)υπαρχει κατι που θα μπορουσα να κανω? και η απαντηση της ηταν πως στην Αμερικη ηδη δουλευεται αυτο το θεμα δηλ παιδια που αντιμετωπιζουν απο βρεφιακη ηλικια τετοιου ειδους προβληματα - δυσκολιες τοτε η οικογενεια του συνεργαζεται με μια ομαδα επιστημονων παιδοψυχολογο - παιδονευρολογο - αναπτυξιολογο για να επεμβενουν θεραπευτικα σε καθε συμπεριφορα του παιδιου ωστε η καθε δυσκολια του παιδιου να καταπολεμητε απο πολυ νωρις και ας μην υπαρχει καμια διαγνωση οπως αυτισμος ή υπερκινητικοτητα κλπ. Το σκεπτικο τους ειναι πως οσο πιο μικρο το παιδι δεχεται θεραπευτικη επεμβαση τοσο πιο ομαλη και φυσιολογικη ζωη μπορει να εχει ως ενηλικας. Αν παλι οι ενδειξεις τις βρεφικης ηλικιας ειναι λανθασμενες δηλ τελικα το παιδι δεν ειναι αυτιστικο τοτε απλα το παιδι απλως δεχεται μια παρεμβαση η οποια δεν του δημιουργει κανενα προβλημα αλλα ισα ισα απλως μπορει να βοηθησει καποιου ειδους δυσκολια του παιδιου.

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Αγαπητή kari δεν αμφιβάλλω

Υποβλήθηκε από Soula Παρ, 26/01/2007 - 08:49

Αγαπητη kari δεν αμφιβαλλω με αυτα που λετε αλλα ο γιος μου στην βρεφικη και παιδικη ηλικια η αναπτυξη του ηταν φυσιολογικη. ΠΕρπατησε κανονικα, μιλησε στην ηλικια που επρεπε{μονο που για καποιο χρονικο διαστημα μιλαγε στο 3ο προσωπο}. ΑΙσθητηριακα ολα καλα κανενα προβλημα αντιθετως με τα χερια του εχει και ειχε δυνατοτητες απιστευτες. Παρολαυτα ειμαστε στο φασμα της διαχυτης αναπτυξιακης διαταραχης{asperger η υψηλη λειτουργηκοτητα}.Ολα αυτα τα χρονια αναπτυξιολογοι, παιδιατροι κρινανε την αναπτυξη του σε ολους τους τομεις φυσιολογικη.{εκτος απο το κοινωνικο κομματι με τους συνομιληκους του} φιλικα σουλα

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Με επιφύλαξη

Υποβλήθηκε από Κατερίνα Ζαρίφη Παρ, 26/01/2007 - 13:24

Θα συμφωνήσω και με τις δυό σας με επιφύλαξη. Εμείς πιστεύαμε ότι η Ειρήνη μέχρι τους 18 μήνες είναι φυσιολογική. Όμως σίγουρα κάποια πολύ μικρά δείγματα έδειχνε που δεν μπορούσαμε να τα καταλάβουμε. Παίρναμε όρκο Σούλα ότι δεν έχει τίποτα, και όχι μόνο εμεις αλλά και η παιδίατρός της. Ομως ένα δεύτερο παιδί μετά την Ειρήνη επειδή ξέρουμε τώρα τι συμβαίνει θα το δει αμέσως αναπτυξιολόγος και θα μπορέσει να το εκτιμήσει διαφορετικά. Έτσι γίνεται, οι ειδικοί - παιδονευρολόγοι, αναπτυξιολόγοι, παιδοψυχολόγοι - δεν βλέπουν τα παιδιά μόλις γεννιούνται για να αντιληφθούν το πρόβλημα, γιατί οι γονείς βλέπουν ότι το παιδί τους κάνει πράγματα, και μιλάει και περπατάει και γελάει και παίζει, και σου λέει πάει καλά. Δεν φτάνει όμως μόνο αυτό. Το μάτι του ειδικού βλέπει άλλα. Αλλά έλα που τον ειδικό τον έχεις υπόψιν σου για το επόμενο παιδί αφού ήδη έχεις καεί. Πάνω σε αυτό νομίζω ότι μιλάει και η Κική για προληπτική αντιμετώπιση και έχει δίκιο. Ο γιατρός που παρακολουθεί την Ειρήνη στην Ιταλία όταν του είπαμε ότι ήταν ένα φυσιολογικότατο παιδί, μας χαμογέλασε και μας είπε ότι δεν ήταν δυνατόν να δούμε αυτό που θα μπορούσε να δει εκείνος. Για αυτό και είπε στην αδελφή μου ότι όταν με το καλό αποφασίσει δεύτερο παιδί, θα το δει αμέσως μόλις γεννηθεί. Και θα καταλάβει από τις πρώτες μέρες του αν συμβαίνει κάτι. Φιλικά, Κατερίνα Ζαρίφη

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Φίλη Σούλα...

Υποβλήθηκε από Kari Παρ, 26/01/2007 - 15:36

Αγαπητη φιλη Σουλα, καταρχην να διευκρινησω πως οποιο παιδι ειναι μεσα στο φασμα η' εχει διαχυτη αναπτυξιακη διαταραχη δεν σημαινει πως εχει οπωσδηποτε και αισθητηριακα προβληματα(παρολα αυτα μην εισαι τοσο σιγουρη πως δεν εχει αισθητηριακες δυσλειτουργιες, ξερεις ποσοι γιατροι και εργοθεραπευτες μου ειχαν πει πως κυρια μου το παιδι σας ειναι μια χαρα και δεν αντιμετωπιζει κανενα προβλημα? ΠΑΡΑ ΠΟΛΛΟΙ). Θα επιμεινω σε αυτο λεγοντας πως τις αισθητηριακες δυσλειτουργιες τις εντοπιζουν καλυτερα μονο ατομα εξιδικευμενα στο χωρο αυτο(που να κανουν εργοθεραπειες με βαση την Α.Ο). Παρολα αυτα θα σου πω και την προσωπικη μου εμπειρια, μεχρι την ηλικια των δυο ετων νομιζα πως ολα ηταν μια χαρα. Μίλουσε απο πολυ μικρη, περπατησε κανονικα, επικοινωνουσε αψογα κλπ κλπ, μια ματια τωρα, με το ματι του εμπειρου, στις ληψεις με την καμερα που ειχα τραβηξει ειδα τοσα σημαδια που τοτε ομως δεν καταλαβαινα πχ οταν ηταν στην παραλια δεν πατουσε στην αμμο καλα το ποδι της η' απο μωρο δεν ηθελε τις αγκαλιες κλπ. Ολα αυτα ποτε μου δεν τα προσεξα, αφου να φανταστεις πως εβλεπα το βιντεο και δεν το πιστευα, νομιζα πως αλλο παιδι ηταν αυτο που εβλεπα παρολο που ημουν και απο τις μητερες που με θεωρουσαν πολυ προσεχτικη. Τελειωνοντας θελω να επισημανω πως ολα αυτα δεν ισχυουν για το καθε παιδι διοτι το καθενα ειναι μια μοναδικη προσωπικοτητα, ενα μοναδικο παιδι με αυτισμο, ενα μοναδικο παιδι με υπερκινητικοτητα κλπ και ας εχουν ολα τον ιδιο τιτλο, επισης συμφωνω απολυτα με την λογικη της Κατερινας Ζαριφη. Δυστυχως στην Ελλαδιτσα μας ειμαστε πολυ πισω στην προληψη αλλα και στην αντιμετωπιση, ευτυχως ομως εχουμε μεγαλη ψυχη και κουραγιο εμεις και προσπαθουμε να βοηθησουμε με καθε τροπο...

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Αγαπητές μαμάδες συμπάσχουσες

Υποβλήθηκε από Soula Παρ, 26/01/2007 - 18:45

Αγαπητες μαμαδες, συμπασχουσες, φιλες, συμφωνω με ολα, καθε παιδι, καθε ανθρωπος ειναι ξεχωριστη περιπτωση. Στην περιπτωση του Γιαννη ομως το κουδουνακι του συναγερμου (οπως αναφερω στα πρωτα μου βιολογια") δεν χτυπησε ουτε στους παιδιατρους,αναπτυξιολογο (γνωστη, πασιγνωστη που καθε 6 μηνες τον εβλεπε επειδη εγω ηθελα οχι επειδη καποιος μου το ειπε) χτυπησε σε μενα. Λογω της ενασχολησης μου με παιδια ηξερα κατι λιγα γιατι η ηλικια που ασχολιομουν ηταν 2-5 ετών. Ο Γιαννης ως μωρο ηταν τελειος, παιχνιδιαρης, αγαπησιαρης. Ετρωγε, επαιζε,μπουσουλαγε, χτυπαγε, εκλεγε. Ηταν και ειναι αγκαλιτσας. Κοιμοταν κανονικα και μονο οταν τον ενοχλουσε κατι εκλαιγε. Πριν παει σταθμο μου εκανε εντυπωση το ποσο γρηγορα απομνημονευσε τα γραμματα και τους αριθμους απο ενα παιχνιδι. Αρχισε να ασχολειται με αριθμους (ασχολειται μεχρι και τωρα). Με τα παιδια;; εκει ηταν και ειναι η δυσκολια του, τα προσεγγιζε με αλλον τροπο (συνηθως χαλούσε αυτο που ειχαν φτιαξει). Οταν λοιπον ελεγα σε φιλο μας παιδιατρο και στον αντρα μου οτι κατι δεν παει καλα... με έλεγαν τρελη, υπερβολικη και οτι το παιδι δεν εχει τιποτα απολυτως και ειναι φυσιολογικο και να σταματησω να το τρεχω απο δω και απο κει. Ο παιδοψυχιατρος βεβαια μας εχει πει οτι περασαμε το ακουμπησαμε και φυγαμε, δηλαδη οτι ειναι πολυ ελαφρια μορφη διαχυτης αναπτυξιακης διαταραχης. Καταλαβαινετε οτι οι φοβοι μου και γω αργησαμε να επιβεβαιωθουμε απο τους γυρω μας. Πιστευω παντως οτι το φασμα του αυτισμου ειναι τοσο μεγαλο και ανεξερευνητο με τοσο διαφορετικες περιπτωσεις αλλα και τοσο ιδιες συγχρονως. Φιλια, Σουλα

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Τι γίνεται μέχρι τα δύο;

Υποβλήθηκε από Ιγνάτιος Καφαντάρης Δευ, 05/02/2007 - 12:44

Αγαπητές μαμάδες, Γεια σας. Πράγματι, είναι παρατηρημένο ότι οι αποκλίσεις των παιδιών με ΔΑΔ γίνονται αισθητές μετά τα 2 ή 3 έτη. Άλλοι λένε ότι αυτό συμπίπτει με διαταραχές της εγκεφαλικής ωρίμανσης που συμβαίνει σε αυτή την ηλικία με λάθος τρόπο, άλλοι ότι φταίνε τα εμβόλια που έχουν μόλις προηγηθεί... Πάντα όμως υπάρχει ωστόσο από κάτω και μια γονιδιακή ετοιμότητα. Όπως και να'χει, το βάρος σταδιακά μετατοπίζεται πια προς την πρόληψη. Πράγματι, είναι καλό ό,τι κάνει κανείς στα 2-3 πρώτα χρόνια ζωής του παιδιού, άσχετα αν τελικά το παιδί αποδειχθεί να έχει ΔΑΔ ή όχι. Ναι, στις δυτικές ανεπτυγμένες χώρες είναι εύκολο να εντοπίσουν οι νηπιαγωγοί, οι παιδίατροι κ.λπ. ύποπτες ενδείξεις κι έτσι ο γονέας και το παιδί να βρεθούν έγκαιρα στο γραφείο του ειδικού. Μην ξεχνάμε όμως ότι στην πρωτοπόρα Αμερική αυτό γίνεται με τεράστια έξοδα της οικογένειας! Μόνο στην Ευρώπη υπάρχει κάλυψη από την Πολιτεία. Τα παιδιά στη χώρα μας έχουν τόση ανάγκη να οργανωθούν οι γονείς και να γίνουν μια τεράστια δύναμη πίεσης στην Πολιτεία, που σήμερα "ασφαλίζει" τις ειδικές θεραπείες των παιδιών με 600 ευρώ το μήνα το πολύ... Τα παιδιά με ΔΑΔ στην Ελλάδα μπορεί να είναι κάπου 40.000, το ξέρατε αυτό; πόσα έχουν διάγνωση; Πόσα από αυτά θεωρούνται απλώς καθυστερημένα;... Ιγνάτιος Καφαντάρης-Ζεϊμπέγλου Ψυχίατρος παιδιών και εφήβων Επιστημονικός συνεργάτης NOESI.gr

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Τρόμος!

Υποβλήθηκε από Ginka Πέμ, 08/02/2007 - 00:55

Αλήμονο, Κατερίνα! Αν είναι να σκευτόμαστε πριν γεννήσουμε ένα παιδί, αν θα έχει στοιχεία αυτισμού... καλύτερα να μη το επιχειρήσουμε καθόλου. Μεγάλη κουβέντα είπε ο γιατρός σας! Εγώ δεν θα έκανα 2ο παιδί, σε καμία περίπτωση. Σκέψου αυτό που είπε ο γιατρός... μα είναι δυνατόν; Θα μου πείτε πρόληψη. Εγώ θα το ονόμαζα "πυροβολισμό πριν την σύλληψη".

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Οχι τρόμος αλλά ωριμότητα

Υποβλήθηκε από Κατερίνα Ζαρίφη Πέμ, 08/02/2007 - 18:02

Αγαπητή μου Γεωργία, 'Οσο και να σε γεμίζει τρόμο αυτό είναι ένα γεγονός. Δεν υπάρχει καμμία μα καμμία μαμά στο κόσμο που να έχει ήδη ένα παιδάκι με στοιχεία αυτισμού και να μη σκέφτεται για το δεύτερο τι θα γίνει αν... Και επίσης δεν νομίζω ότι υπάρχει και καμμιά μαμά στο κόσμο που φέρνει στο κόσμο το δεύτερο παιδάκι της, να μη ήθελε τη γνωμάτευση του ειδικού γιατρού, ότι όλα είναι εντάξει από τη στιγμή που υπάρχει ιστορικό στην οικογένεια. Και καθότι πλέον ο αυτισμός έχει απλωθεί παντού και μερικά παιδάκια δεύτερα δυστυχώς ακολουθούν τα πρώτα σε αυτά τα στοιχεία, ναι εγώ το λέω πρόληψη και για όποια μαμά το ακολουθήσει δεν θα το έλεγα πυροβολισμό πριν τη σύλληψη, αλλά ωριμότητα και συνειδητοποιημένη κατάσταση για ό,τι φέρει το μέλλον. Φιλικά, Κατερίνα Ζαρίφη

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Θα συμφωνούσα

Υποβλήθηκε από Ginka Παρ, 09/02/2007 - 01:43

Θα συμφωνούσα μαζί σου Κατερίνα μου, αν η πρόληψη γινόταν κατά την διάρκεια της εγκυμοσύνης. Κάτι που είναι αδύνατον για τα σημέρινά δεδόμενα. Μπορείς να φανταστείς τι θα σήμαινε για μια μάνα που έχει ήδη ένα παιδί με αυτισμό, να αποκτήσει ένα δεύτερο παιδί με το ίδιο πρόβλημα; Αυτήν την στιγμή μου θύμησες μια εμπειρία που είχα στο νοσοκομείο όσο νοσηλευόταν η κόρη μου. "Ένας κύριος άρχισε κουβεντα με μένα και τον σύζυγο μου, εξιστορώντας μας την δικιά του περιπέτεια. Ο κύριος αυτός είχε 4 παιδία εκ των οποίων τα 3 είχαν κάποιο σύνδρομο (δεν θυμάμαι ακριβώς) που μετά τα πρώτα χρόνια ζωής τους, το νευρικό σύστημα παρέλυε απο τον εγκέφαλο καταλήγωντας στην καρδιά. Όταν η παράλυση εξασθενούσε την καρδιά. τα παιδιά κατέληγαν. Εκείνη την στιγμή είχε το 3ο παιδί του στο νοσοκομείο. Τα δύο πρώτα ήδη είχαν φύγει. Ένώ το 4ο κρυβόταν πίσω απο την σκιά της ίδιας πάθησης. Ο κύριος αυτός λοιπόν, μας συμβούλευε να κάνουμε πολλά παιδιά. Η σκέψη του έμοιαζε με λοταρία. Στα 10 παιδία δεν μπορεί.... κάποιο θα είναι υγειές." Να προσθέσω ότι η διάγνωση των παιδιών γινόταν αφού είχαν γεννηθει. Οχι Κατερίνα μου. Δεν θέλω να παίζω με την τύχη μου , πλέον σε θέματα υγείας. Δεν έχω αντοχές! Να σου πώ και κάτι άλλο.... Έστω ότι εμείς έχουμε την δύναμη να μεγαλώσουμε άλλο ένα παιδί με αυτισμό. Το παιδί αυτό το ρωτήσατε αν θα ήθελε να βιώνει καθημερινά την ταλαιπωρία αυτή για όλη του την ζωή; " Ο Γίαννη τόλμησε και το είπε στην μητέρα του: "Μαμά θέλω να πεθάνω". Ο Γιάννης είναι παιδί με στόμα βατράχου. Η μητέρα του το γνώριζε αλλα δεν ήθελε να κάνει το μεγάλο έγκλημα που της πρότειναν οι γιατροί της, όταν ήταν ακόμα στους πρώτους μήνες εγκυμοσύνης. Ο Γιάννης με μυαλό ξυράφι και πρόσωπο τέρατος, με αμέτρητες εγχειρήσεις στην Ελλάδα και στο εξωτερικό δεν επιθυμεί τέτοια ζωή." Κατερίνα μου, κάθε μαμά στον κόσμο που έχει αντιμετωπίσει το όποιο πρόβλημα με το πρώτο της παιδί, μπορεί ευκόλα να διακρίνει αν συμβαίνει κάτι ανάλογα στο 2ο. Δεν είναι απαραίτητο, ντε και καλά μόλις ανοίξει τα μάτια του να τρέχουμε στους γιατρούς. Σύμφωνα με όσα λές, θα έπρεπε εγώ να έκανα στον γιό μου, μόλις γεννήθηκε μαγνητική τομογραφία για να δώ αν... Πρώτα εκδηλώνεται το πρόβλημα και έπειτα τρέχουμε. Ας σκευτόμαστε θετικά.

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Λέμε για πρόληψη

Υποβλήθηκε από Soula Παρ, 09/02/2007 - 10:04

Λεμε για προληψη, ποια προληψη;; Το φασμα του αυτισμου οσο βαρυ η ελαφρυ ειναι δεν εχει προληψη. Οσο για την γεννηση και μετα δεν ειναι απολυτο τιποτα. Εγραψα πιο πανω ειχα καταπληκτικη εγκυμοσυνη και ειχα ενα μωρο που δεν μου δημιουργησε κανενα προβλημα. Ηταν χαδιαρης και αγκαλιτσας {και ειναι ακομα}, ετρωγε και τρωει τα παντα, ο λογος του ηρθε κανονικα {απλα μιλαγε στο 3ο προσωπο το οποιο και πολυ συντομα το ξεπερασε με δικο μας σωστο λογο}, περπατημα επισης και και και. Μετα την ηλικια των 2-3 που αρχιζουν οι διαπροσωπικες σχεσεις ειδα οτι κατι δεν παει καλα. Οτι κι αν ακουμε μερικες φορες καλο θα ειναι να κραταμε μια "πισινη". Σας ειπα αν πορευομουν με οσα μου ειχαν πει {φυσιολογικοτατος, ενα κανονικο παιδι, ειναι μανιοκαταθληπτικος, ειναι ψυχωτικος και οτι αλλο ασχετο μπορειται να φανταστειτε }τοτε θα ειμασταν ολοι στο ΔΑφνη. Και μην φανταστειτε οτι τα ακουγα απο γιατρουδακια αλλα απο πολυ γνωστους γιατρους. Τα παιδια μας ειναι το καθενα ξεχωριστο με την δικη του ιστορια, με τα δικα του βιωματα, ειναι το καθενα το δικο μας ξεχωριστο βιβλιο. Επιλεγουμε τον ειδικο που πιστευουμε οτι θα μας βοηθησει αλλα κανεις δεν ξερει καλυτερα τα παιδια απο εμας τους γονεις. Και εγω σκεφτομαι να κανω δευτερο παιδι, αν γεμισω το μυαλο μου με αρνητικες σκεψεις τοτε;; Θα κανω τον προγεννητικο ελεγχο που πρεπει, ολες τις εξετασεις μου και αν στο μελλον ερθει ενας δευτερος Γιαννης εγω θα ειμαι προετοιμασμενη οσο μπορω για να προσφερω το καλυτερο. Με εκτιμηση, Σουλα

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Η δική μου γνώμη είναι...

Υποβλήθηκε από Angela Papastavrou Παρ, 09/02/2007 - 10:25

Η γνώμη μου είναι ότι δεν παίζεις με τη ζωή ενός παιδιού, δεν σου ανήκει και ας το γέννησες! Όταν έχεις ένα παιδί με αυτισμό και ξέρεις ότι έχεις πολλές πιθανότητες και το δεύτερο να έχει και δεν υπάρχει προγεννητικός έλεγχος δεν παίζεις λόττο με την ζωή του για να ικανοποιήσεις δικές σου ανάγκες!!! Ήδη ένα παιδί με αυτισμό σου προκαλεί ανασφάλεια και άγχος για το μέλλον του και ειδικά για την στιγμή που θα έχεις φύγει από τη ζωή και δεν ξέρεις τι θα γίνει μόνο του και κατα πόσον θα τα βγάλει πέρα, πόσο μάλλον να είναι δύο σε αυτή την τραγική κατάσταση! Βέβαια σε περιπτώσεις υψηλης λειτουργικότητας δεν το νοιώθεις ακριβώς έτσι γιατί το παιδί έχει πολλές δυνατότητες να έχει καλή αυτόνομη ζωή, να παντρευτεί και να κάνει οικογένεια αλλά στην δική μας την περίπτωση του απλόύ αυτισμού ποτέ δεν ξέρεις αν θα μπορέσει να ανεξαρτητοποιηθεί και αυτό σε αγχώνει και σε σκοτώνει ψυχικά κάθε μέρα! Παρακαλάω το Θεό κάθε μέρα να μας έχει καλά εμας τους γονείς του για να μπορέσουμε να ζήσουμε περισσότερο για να τον φροντίζουμε και μάλιστα να έχουμε καλά γεράματα για να αντέξουμε!!! Τέτοια είναι η κατάσταση και ας μη ξεγελάμε τους εαυτούς μας!!!

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Angela, Soula

Υποβλήθηκε από Ginka Παρ, 09/02/2007 - 12:00

Χαίρομαι να διαβάζω ανθρώπους που βλέπουν μπροστά. Που παίρνουν τα πράγματα στα χέρια τους και δεν στηρίζονται σε υποθέσεις. Καλή σας μέρα.

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Iakze

Υποβλήθηκε από Ginka Παρ, 09/02/2007 - 12:13

Είναι γεγονός πλέον ότι είμαστε πολύ πίσω στο θέμα που μας απασχολεί. Πέρα του ότι δεν έχει αξιολογηθεί πολύ μεγάλος αριθμός παιδιών, δεν υπάρχει καμία ενημερωση προς όλους του γονείς, δεν γίνονται αξιολόγήσεις και τεστ στα σχολεία απο τους δασκάλους, δεν μας βοηθάει η πολιτεία. Μας λέτε να σηκώσουμε ανάστημα. Πώς? Έδώ είμαστε 40 ατομα που λίγο ή πολύ έχουμε κατανοήσει ή προσπαθούμε να κατανοήσουμε τα προβλήματα των παιδιών μας. Ένημερώστε μας , όλοι εσείς που έχετε πιο καθαρό μυαλό, οδηγήστε μας σε μια κοινή προσπάθεια . Οταν οι προτάσεις μένουν στις συλλάβές και στις λέξεις , δεν έχουν κανένα νόημα. Ανοίξτε μας το δρόμο και μείς ακολουθούμε. Και σας ρωτώ, " Πόσα φυλλάδια έχουν πεταχτεί στο δρόμο για να ενημερώσουν τον κόσμο , τι είναι αυτισμός? " Πόσες εκπομπές έχουν γίνει για αυτό το θέμα σε τηλεωράσεις και ραδιοφωνο? Πόσες φορές έχουν ενημερωθεί τα συμβούλια γονέων στα σχολεία για το συγκεκριμένο θέμα? Πόσες εφημερίδες έχουν μιλησει για αυτισμο? Λοιπόν? Γιατί να γνωρίζει ο κοσμάκις τι είναι αυτισμός απο την στιγμή που ένα τόσο τεράστιο θέμα το αποκρύπτουμε επιμελώς. Καλή σας μέρα. Θέλω την απάντηση σας! Φιλικά Ginka

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Απάντηση

Υποβλήθηκε από Ιγνάτιος Καφαντάρης Τρί, 27/02/2007 - 23:49

Συγνώμη για την απουσία μου από τη "Νόηση" για αρκετές μέρες! Ναι, το κλειδί αρχίζει από τη δημοσιότητα ενός προβλήματος. Τα ΜΜΕ δεν το βρίσκουν τόσο "πιασάρικο" γιατί αφορά "μόνο" το 1-2% των παιδιών (όπως και η νοητική υστέρηση). Εδώ δεν αρκεί η δημοσιότητα για την υπερκινητικότητα (5%), τι λέμε τώρα; Αν και είναι αισθητά καλύτερη. Κι ακόμη καλύτερη αυτή για τη δυσλεξία (>5%). Άρα υπάρχει μια σίγουρη συσχέτιση της δημοσιότητας με τη συχνότητα του κάθε προβλήματος. Νομίζω ότι ο αυτισμός (σε όλες τις παραλλαγές του) είναι πολύ "δύστροπος" δημοσιογραφικά, γιατί "επικοινωνείται" δύσκολα. Με απλά λόγια: αν δεν έχεις εμπειρία από αυτιστικό άτομο, σου εξηγούν τι είναι ο αυτισμός και δεν καταλαβαίνεις γρυ! Δεν είναι έτσι; Δεν περιγράφεται εύκολα με λόγια της καθομιλουμένης. Έχω διαβάσει κι ακούσει ρεπορτάζ για αυτισμό σε περιοδικά και ραδιόφωνα. Ο δημοσιογράφος μεταφέρει τις λέξεις των ειδικών για να περιγράψει στον αναγνώστη / ακροατή το θέμα του. Σκέφτομαι πως εγώ, αν δεν ήμουν ειδικός, δεν θα καταλάβαινα και πολλά από τις περιγραφές με τα λόγια των ειδικών. Αυτά περιέχουν πάντα όρους περίεργους. Αλλά και με απλά λόγια, πάλι είναι πολύ δύσκολη η μετάδοση της εικόνας στο ευρύ κοινό. Γι'αυτό έχω πει πολλές φορές σε αυτό το site, σε πολλά μέλη, ότι αν και όταν βρεθούν ιδιαίτερα δραστήριοι άνθρωποι που θα αναλάβουν ένα Σωματείο οικογενειών αυτιστικών ατόμων, θα πρέπει να στελεχώσουν έναν υποστηρικτικό μηχανισμό (δηλαδή να προσελκύσουν ειδικούς, συνήθως εθελοντικά) τόσο για να έχουν επιστημονικό λόγο ως Σωματείο έναντι της Πολιτείας και των οργάνων της, όσο και για να ασκήσουν επιρροή πάνω στην κοινή γνώμη με συστηματική χρήση κάθε μέσου επικοινωνίας (διαφημίσεις, καμπάνιες, ρεπορτάζ, ειδικά άρθρα...). Θα χρειαστούν γιατροί, ψυχολόγοι, διαφημιστές, δημοσιογράφοι... συνεργάτες / υποστηρικτές του Σωματείου. Η συστηματικότητα χρειάζεται για να αρχίσει ο κόσμος σιγά σιγά να καταλαβαίνει ΚΑΤΙ. Θέλει βάθος χρόνου αυτό. Θυμηθείτε τη δυσλεξία: ποιος την ήξερε πριν από 20 χρόνια; Είπαν, είπαν, τελικά ως και το Υπουργείο αποφάσισε να εξετάζονται οι μαθητές αυτοί προφορικά στις εξετάσεις (αμφιλεγόμενη απόφαση, αλλά κάτι έκαναν!). Κατόπιν άρχισαν σιγά σιγά και οι εκπαιδευτικοί να δέχονται ότι υπάρχει! Κατόπιν άρχισαν τα ΤΑμεία να δικαιολογούν κάποιες θεραπείες. Κ.ο.κ. Ιγνάτιος Καφαντάρης-Ζεϊμπέγλου Ψυχίατρος παιδιών και εφήβων Επιστημονικός συνεργάτης NOESI.gr

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Για την Κάρι (Αυτισμός)

Υποβλήθηκε από ΘΕΟΔΟΣΙΑ (χωρίς επαλήθευση) Τετ, 06/06/2007 - 11:28

ΓΕΙΑ ΣΟΥ ΚΑΡΙ, ΔΙΑΒΑΣΑ ΤΟ ΣΧΟΛΙΟ ΣΟΥ ΚΑΙ ΘΕΛΩ ΤΗ ΒΟΗΘΕΙΑ ΣΟΥ. ΥΠΑΡΧΕΙ ΣΤΗΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΤΟΥ ΑΝΤΡΑ ΜΟΥ ΠΕΡΙΣΤΑΤΙΚΟ ΑΥΤΙΣΜΟΥ (ΕΝΑ ΞΑΔΕΡΦΑΚΙ ΤΟΥ) ΚΑΙ ΕΧΩ ΑΓΧΩΘΕΙ. ΕΧΩ ΕΝΑ ΜΩΡΑΚΙ 9 ΜΗΝΩΝ (ΑΓΟΡΑΚΙ) ΠΟΥ Ο ΠΑΙΔΙΑΤΡΟΣ ΛΕΕΙ ΟΤΙ ΑΝΑΠΤΥΣΣΕΤΑΙ ΚΑΝΟΝΙΚΑ (ΣΤΗ 10 ΛΕΠΤΗ ΕΠΙΣΚΕΨΗ ΠΟΥ ΤΟΝ ΒΛΕΠΕΙ ΚΑΘΕ ΜΗΝΑ). ΕΓΩ ΣΤΟ ΣΠΙΤΙ ΔΕΝ ΕΧΩ ΠΑΡΑΤΗΡΗΣΕΙ ΚΑΤΙ ΑΛΛΑ ΔΕΝ ΕΧΩ ΕΜΠΕΙΡΙΑ ΓΙΑΤΙ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΠΡΩΤΟ ΜΟΥ ΜΩΡΑΚΙ. ΜΙΛΗΣΑ ΜΕ ΤΟ ΓΙΑΤΡΟ ΓΙΑ ΤΙς ΑΝΥΣΗΧΙΕΣ ΜΟΥ ΛΟΓΩ ΙΣΤΟΡΙΚΟΥ ΑΛΛΑ ΔΕΝ ΕΔΕΙΞΕ ΕΝΔΙΑΦΕΡΟΝ. ΠΡΟΣΠΑΘΩ ΝΑ ΕΝΗΜΕΡΩΘΩ ΑΠΟ ΤΟ ΙΝΤΕΡΝΕΤ ΚΑΙ ΔΙΑΠΙΣΤΩΣΑ ΟΤΙ ΟΙ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΠΕΡΙΠΤΩΣΕΙΣ ΑΝΑΚΑΛΥΠΤΟΝΤΑΙ ΟΤΑΝ ΕΙΝΑΙ 3-4 ΧΡΟΝΩΝ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ. ΕΠΕΙΔΗ ΘΕΛΩ ΝΑ ΠΡΟΛΑΒΩ ΚΑΤΙ, ΘΕΛΩ ΤΗ ΒΟΗΘΕΙΑ ΣΟΥ. ΜΠΟΡΕΙΣ ΜΕ ΒΑΣΗ ΤΗΝ ΕΜΠΕΙΡΙΑ ΣΟΥ ΑΠΟ ΤΗ ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΣΟΥ ΜΕ ΤΗ ΕΡΓΟΘΕΡΑΠΕΥΤΡΙΑ ΝΑ ΜΕ ΕΝΗΜΕΡΩΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ; ΠΩΣ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΚΑΤΑΛΒΩ; ΠΟΙΑ ΕΙΝΑΙ Η ΕΙΔΙΚΟΤΗΤΑ ΤΟΥ ΓΙΑΤΡΟΥ ΠΟΥ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΤΟΝ ΔΕΙ ΚΑΙ ΝΑ ΚΡΙΝΕΙ ΑΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΚΑΤΙ; ΤΙ ΕΝΝΟΕΙΣ ΑΙΣΘΗΤΗΡΙΑΚΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ; ΜΠΟΡΕΙΣ ΝΑ ΜΟΥ ΔΩΣΕΙΣ ΕΝΑ ΠΑΡΑΔΕΙΓΜΑ; ΣΥΓΝΩΜΗ ΑΝ ΣΕ ΚΟΥΡΑΣΑ. ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Για την Θεοδοσία (αυτισμός)

Υποβλήθηκε από Kari Πέμ, 07/06/2007 - 01:13

θεοδοσια, Σου εστειλα απαντηση μεσω Ε-mail, διαβασε το και περιμενω απαντηση σου. Με αγαπη, Κari

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Για την Kari (νέο μήνυμα)

Υποβλήθηκε από ΘΕΟΔΟΣΙΑ (χωρίς επαλήθευση) Πέμ, 07/06/2007 - 09:40

ΓΕΙΑ ΣΟΥ ΚΑΡΙ. ΕΙΜΑΙ ΝΕΑ ΣΤΗΝ ΠΑΡΕΑ ΚΑΙ ΧΘΕΣ ΠΟΥ ΕΣΤΕΙΛΑ ΤΗΝ ΕΡΩΤΗΣΗ ΜΟΥ, ΔΕΝ ΕΙΧΑ ΔΩΣΕΙ Ε-ΜΑΙΛ. ΜΑΛΛΟΝ ΑΠΑΝΤΗΣΕΣ ΣΕ ΚΑΠΟΙΑ ΑΛΛΗ. ΑΝ ΔΕ ΣΟΥ ΚΑΝΕΙ ΚΟΠΟ ΜΠΟΡΕΙΣ ΝΑ ΜΟΥ ΣΤΕΙΛΕΙΣ ΤΙΣ ΠΟΛΥΤΙΜΕΣ ΣΥΜΒΟΥΛΕΣ ΣΟΥ ΣΤΟ theodosia76@yahoo.gr ΧΙΛΙΑ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ!!!

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Για την Θεοδοσία (νέο μήνυμα)

Υποβλήθηκε από Kari Πέμ, 07/06/2007 - 15:42

Θεοδοσια σορι για το λαθος μου, προφανως μπερδευτηκα, το E-mail στο ξανα 'στειλα. Διαβασε το προσεkτικα, περιμενω νεα σου. Φιλια, Kari

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

νόηση, ετών 18:)