Καλημέρα μας

Εικόνα jenny
Σας ευχαριστώ όλους για τα καλά σας και ζεστά σας λόγια. Από ανθρώπους που μοιράζομαι το ίδιο πρόβλημα,τις ίδιες ανησυχίες, από ανθρώπους υπερανθρώπους. Όλοι μας έχουμε αυτή τη δύναμη μέσα μας. Στην αρχή όταν πήρα τη διάγνωση παρέλυσα. Παρέλυσα για δύο ή τρεις ημέρες προσπαθώντας να χωνέψω ότι το δικό μου "τέλειο" παιδί που ήταν αποτέλεσμα μιας συνειδητής εγκυμοσύνης μετά από 6 1/2 χρόνια από τη γέννηση της κόρης μου θα μου κατέστρεφε τον "τέλειο" κόσμο μου. Δύο μέρες περιφερόμουν και λειτουργούσα καταναγκαστικά, μηχανικά, παγωμένη από το σόκ. Το δεύτερο στάδιο ήταν η άρνηση, άλλωστε σκεφτόμουν τόσα και τόσα ιατρικά λάθη γίνονται τόσες και τόσες ιατρικές εκτιμήσεις είναι εσφαλμένες. Έτσι σε διάστημα ενός μήνα είχαμε επισκεφθεί με τον άντρα μου μπορεί και δέκα διαφορετικούς γιατρούς, παιδοψυχίατρους, ψυχίατρους, νευρολόγους, λογοθεραπευτές, αναπτυξιολόγους, προσπαθώντας να βρώ μία διαφορετική διάγνωση που θα μου άρεζε περισσότερο και θα με καθησύχαζε. Κι αυτό το στάδιο ήταν μικρό γιατί συνειδητοποίησα πλέον ότι λίγο πολύ ο καθένας μου έλεγε τα ίδια με παραλλαγές ,απο τη σκοπιά της δικής του ειδικότητας. Για να μη σας μπερδεύω με τον χρόνο το Σεπτέμβριο του 2004 πήραμε την πιστοποίηση της διαφορετικότητάς μας. Αμέσως ξεκινήσαμε με παιδικό σταθμό, εργοθεραπεία και αμέτρητες ιατρικές εξετάσεις. Οκτώβριο του ίδιου έτους ο μικρούλης μας μπήκε στο χειρουργείο για επέμβαση στα αυτιά του αφού ανακαλύφθηκε και μία απώλεια ακοής της τάξης του 40-60%. Τον Δεκέμβριο ξεκινήσαμε και λογοθεραπεία παρά το γεγονός ότι οι δύο παιδοψυχίατροι, που τον παρακολουθούν εδώ στη Θεσσαλονίκη μας, έλεγαν ότι ακόμη δεν είχε νόημα καθώς και επικοινωνία. Οι πρώτες του λεξούλες αναδύθηκαν πριν από ενάμισυ χρόνο περίπου. Όλο αυτόν τον καιρό δεν έπαψα να τον βομβαρδίζω με εικόνες, παραστάσεις και με λόγο κατανοητό σ' αυτόν σε σημείο που να λέω σε φίλους μας χαριτολογώντας ότι άρχισα να μιλάω σαν τους ινδιάνους. Και βέβαια σταμάτησα ότι τον βόλευε. Δηλαδή το να με παίρνει και να με κατευθύνει σε πράγματα που ήθελε να πάρει, με τεχνικές που μας μετέδωσε μιά από τις καλύτερες θεραυπεύτριες αλλά και με εντρύφηση σε όλη σχεδόν τη βιβλιογραφία του αυτισμού, την παρακολούθηση σεμιναρίων κ.λπ., αντικαταστάθηκε με το δακτυλοδείξιμο. Μόλις εδραιώθηκε και αυτό και είδα ότι ο τζουμπιντού βολεύτηκε και σ' αυτήν την κατάσταση σταμάτησα να του δίνω οτιδήποτε αν δεν το κατονόμαζε, έστω παραφθαρμένα έστω μισά. Μετά σιγά-σιγά μπήκε στη ζωή μας και το "θέλω" και το "δεν θέλω". Και προχωράμε με αργά βήματα αλλά σταθερά. Αυτή τη στιγμή το θεραπευτικό του πλαίσιο εβδομαδιαία είναι: ο παιδικός σταθμός, δική μας ειδική παιδαγωγός μέσα στον σταθμό, δύο φορές εργοθεραπεία, τρεις φορές λογοθεραπεία, μία φοά επικοινωνία, μία φορά ιππασία και full-time εμείς οι γονείς του αλλά και οι παππούδες του που πλέον μας μιμούνται στον τρόπο αντιμετώπισής του. Για να μη σας κουράσω άλλο για σήμερα αυτό στο οποίο κατέληξα χωρίς να παραγνωρίζω ή να υποτιμώ το έργο και την προσφορά των θεραπευτών, είναι ότι όλοι αυτοί σε συνδιασμό με τη γνώση, με το ένστικτο της κάθε μητέρας, την αγάπη της και τα "μαγικά της" είναι η καλύτερη συνταγή για τα πλασματάκια μας.

Σχόλια

Όλοι μας

Εικόνα Soula
Ολοι μας περασαμε απο το σταδιο που περασατε και σεις. Ας συνεχισουμε με την ιδια δυναμη, υπομονη και αγαπη και πιστευω οτι το μαγικο ραβδακι ολων θα βελτιωσει τα πραγματα προς το καλυτερο. Να ειστε καλα. Με εκτιμηση, Σουλα
like2

Συντοπίτισσα

Εικόνα Kari
Συντοπιτισα Τζεννυ, Επιτελους βρισκω και ενα μελος που να ειναι απο Θεσσαλονικη... Χαιρομαι πολυ...!!! Η αντιδραση σου ηταν νομιζω απολυτως φυσιολογικη, οι περισσοτεροι γονεις σοκαρονται οταν ακουν τις δυσκολιες που αντιμετωπιζουν τα παιδακια τους. Το θετικο ειναι ομως πως ολοι μαζι προσπαθειτε και δουλευετε για το καλο του μικρουλη σας και αυτο ειναι που εχει σημασια.
like0

Όσα κάνετε για τον γιο σας

Εικόνα Άγγελος Κουτουμάνος
Καλώς ορίσατε στην κοινότητα του NOESI.gr! Για το πρώτο σοκ που αναφέρετε νομίζω ότι δεν είστε πολύ μακριά από την πραγματικότητα πολλών γονιών που ακούν "μαντάτα" σαν τα δικά σας κάποια στιγμή από κάποιον ιατρό. Λίγο πολύ, τα στάδια (η βιβλιογραφία, ειδικώς στο όνομα Sash, λέει ότι είναι): Άρνηση ["όχι δεν μπορεί", "δεν είναι δυαντό", "αποκλείεται"] Λειτουργεί σαν πρώτη κάλυψη από το σοκ. Σε αρκετές περιπτώσεις θεωρείται, η άρνηση αυτή να δεχτεί κάποιος ένα γεγονός, ακόμη και ως προφύλαξη από γεγονότα που θέτουν σε κίνδυνο τη ζωή (εγκεφαλικό επεισόδιο, ανακοπή καρδιάς κ.α.) Θυμός ["αυτός φταίει για όλα"] Η ανάγκη να βρούμε τι πήγε στραβά ή ποιος φταίει, συχνά παίρνει μία - δύο μορφές και σε αυτές αποδίδεται το περισσότερο φταίξιμο. Συχνά τέτοιες "μορφές" είναι ένας ιατρός, ο Θεός, το ...κάπνισμα, ή ακόμη και ο ίδιος ο εαυτός μας. Λύπη - Πένθος ["λυπάμαι..."] Μάλλον το πιο ξεκάθαρο στάδιο ενός "πένθους". Εδώ έρχεται μαζί λύπη και στεναχώρια για το πώς έχουν έρθει έτσι τα πράγματα. Συχνά διαρκεί καιρό, ως στάδιο... Αποδοχή - Διαπραγμάτευση ["ναι μεν αλλά..."] Το στάδιο όπου αρχίζουμε να αποδεχόμαστε το γεγονός. Έχουμε μικρές σκέψεις που οδηγούν στην αποδοχή (ναι μεν...) και μικρότερες που μας κάνουν να ονειρευόμαστε τη ζωή μας λίγο καλύτερα (...αλλά). Συχνά, αρκετοί φτάνουν στην πραγματική αποδοχή (και συνεχίζουν τη ζωή τους, "φυσιολογικά"). Επαναπρονατολισμός ["πάμε για άλλα..."] Λίγες φορές, μετά από ένα "πένθος", καταφέρνουμε πραγματικά να επαναπροσδιορίσουμε τη ζωή μας, το σκοπό μας, τη σκέψη μας. Όταν αυτό γίνεται τότε μπορεί κάποιος να δει και την ..."θετική" πλευρά (εάν υπάρχει) σε ένα "πένθος" - αυτήν που σου δίνει την ευκαιρία να επαναξιολογήσεις πρόσωπα και πράγματα στη ζωή σου και να επαναπροσατολιστείς προς κάπου που θα σε οδηγήσει σε καλύτερα μέρη. Βεβαίως, συχνά κατά το πέρασμά μας από αυτά τα στάδια (που μπορεί να θέλει χρόνια), πηγαίνουμε μπρος - πίσω... και συνεχίζουμε προσπαθώντας να φτάσουμε στην αποδοχή. Και αλήθεια, σχετικά με άλλο θέμα στο "βιολόγιό" σας... Δε νομίζετε ότι εκτός από αυτά που αναφέρετε (θεραπευτές και γονείς) χρειάζονται συχνά και πολλά χρήματα για να τα καταφέρει κάποιος καλά. Σκέφτομαι πόσα χρήματα άραγε ξοδεύετε το μήνα για όσα κάνει ο (κάνετε για τον) γιος σας... Διαβάστε αυτό: Πόσο "κοστίζει" η Ειδική Αγωγή; [ άρθρο του NOESI.gr που δημοσιεύτηκε στην εφημερίδα "ΤΑ ΝΕΑ" ] Με εκτίμηση, 'Αγγελος Γ. Κουτουμάνος Εκδότης NOESI.gr
like1

Απαντώντας για την ειδική αγωγή

Εικόνα jenny
Άγγελε κατ' αρχήν καλημέρα. Το μόνο που δεν με νιάζει είναι τα έξοδα του παιδιού. Όχι γιατί δεν είναι αρκετά, αντίθετα αγγίζουν τα 1.600 ευρώ μηνιαίως. Για το επίδομα που δίνουν το θεωρώ ντροπιαστικό από άποψη ποσού και αρνούμαι να το πάρω βάζοντας μια ταμπέλα στο παιδί για να πάρω ψίχουλα,την στιγμή που οι επαϊοντες γνωρίζουν τα πραγματικά έξοδα ενός παιδιού που χρήζει ειδικής αγωγής. Εκείνο που με προβληματίζει είναι ότι ειδικά εδώ στη Θεσσαλονίκη δεν υπάρχουν οι δομές εκείνες που θα μπορούσαν να μας απαλλάξουν από μετακινήσεις από τη μία άκρη της πόλης στην άλλη,τα "ειδικά" σχολεία εκείνα που θα διασφάλιζαν μία ομοιομορφία στην εκπαίδευση δηλ. τάξεις ανά ηλικία και βαθμίδα διαταραχής, ολοήμερα τμήματα ένταξης σε κάθε δημοτικό σχολείο ή νηπιαγωγείο, καθώς και όσο απίθανο ακούγεται αυτό ειδικά τμήματα ένταξης μέσα σε ιδιωτικά εκπαιδευτήρια. Να προσθέσω, ότι μέσα σ' όλη αυτή τη γενική κρατική ακαμψία και πρόχειρη θεώρηση υπάρχει και ο επανέλεγχος των παιδιών από ελεγκτές-ιατρούς των διαφόρων ταμείων ανά εξάμηνο, πολύ μικρό χρονικό διάστημα για να γίνουν μεγάλες αλλαγές. Τελικά, η αγωγή που γίνεται είναι αγωγή ανειδίκευτης πολιτείας και ανειδίκευτων πολιτών με έκδηλο το ρατσισμό.
like1

Ετσι ακριβώς

Εικόνα Μαίρη Στεργίου Βελλή
Ακριβώς έτσι Αγγελε, αυτά είναι τα στάδια που περνάς. Ομως προσωπικά και λόγω χαρακτήρα, δεν θυμάμαι να πένθησα ποτέ (με την έννοια του χάνω έναν άνθρωπο). Μάλλον πείσμωνα και προχωρούσα. Και να συμπληρώσω και κάτι, είναι καθαρά θέμα προσωπικής αποδοχής και αντίληψης των πραγμάτων, το πώς θα επιλέξεις τελικά να αντιμετωπίσεις την νέα κατάσταση που προκύπτει με την έλευση ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες! Δεν νομίζω ότι είναι και το τέλος του κόσμου πια! Αλλο αν η κοινωνία που μας περιβάλλει το εμφανίζει έτσι!! Αυτά τα απολύτως αξιαγάπητα πλασματάκια μας, γεμάτα με αγάπη και καινούργια μοναδικά για μας τους τυπικούς γονείς, αισθήματα και ικανότητες, ανεξερεύνητα προς όλους μας, ΕΙΝΑΙ (ΔΩΞΑ ΤΟ ΘΕΩ!) στην ζωή μας και προσπαθούν και εμείς τα βοηθάμε έτσι απλά όπως θα βοηθήσουμε και το άλλο μας παιδί - αν υπάρχει - και αντιμετωπίζουμε με αισιοδοξία το παρόν αλλά και το μέλλον τους (παρόλο που σαν άνθρωποι οι δυνάμεις μας προχωρούν αντιστρόφως ανάλογα με το πέρασμα του χρόνου - όπως λέει και η κα Λυγερή σε πρόσφατο "βιολόγιό" της). Με εκτίμηση, Μαίρη Βελλή
like0

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.