Κάποιες σκέψεις από αυτά που γράφετε

Εικόνα marmar
Εδώ και αρκετό καιρό ο υπολογιστής μου ήταν σε κώμα, συνήλθε όμως και ξαναβρίσκω την παρέα σας. 'Εχω πολλά να διαβάσω και να μοιραστώ μαζί σας. Από Τρίτη θα φανώ συνεπής, συγχωρέστε με αλλά μαζί με τον H/Y αποσυντονίστηκα κι εγώ λόγω διαφόρων προβλημάτων. Το σημερινό σχόλιο είναι αφορμή του σκεπτικισμού για το αν πρέπει να κάνεις δεύτερο παιδί αν το πρώτο είναι αυτιστικό. Επειδή ζω με αυτόν τον εφιάλτη, ούτε στον χειρότερο εχθρό μου, δεν θα το ευχόμουν. Ακόμα και ο Χριστός κουβάλησε ένα σταυρό και λύγισε , εγώ που κουβαλάω δύο τι πρέπει να κάνω για να τ αντέξω; Για να δώσω στα παιδιά αυτό που πρέπει , για να είμαι χαρούμενη, αισιόδοξη, καλή μάνα, καλή σύζυγος, καλή υπάλληλος, καλή φίλη.... και δεν ξέρω τι άλλο. Δεν συμβουλεύω κανένα, ακόμα και όσοι με ρωτήσατε προσωπικά, σας είπα δεν ξέρω, σκεφτείτε το πολύ πολύ καλά. Πολύ μεγάλη σημασία έχει η εμπειρία του κάθε γονιού από το παιδί του μέχρι τώρα. Να σας πω, ότι σε καμμία περίπτωση δεν θα έκανα δεύτερο αν το ήξερα.Δύο άρρωστες ψυχές; ή και τρεις; Είναι μεγάλη και σοβαρή απόφαση και να λάβετε υπόψη ότι το δεύτερο μπορεί να είναι χειρότερα από το πρώτο και τι κάνεις τότε; Η προσωπική μου εμπειρία είναι τέτοια. Ο μεγάλος μου γιός δείχνει βελτίωση και μου δίνει παρηγοριά, κάνει τόσα ωραία πράγματα. Ο μικρός δείχνει ακόμα και να χειροτερεύει. Θα του αλλάξω όλο το πρόγραμμα του και θα ελπίζω να πάει καλύτερα. Αν πάει, αν δεν πάει; Δεν φταίει κανείς. Ο αυτισμός είναι δύσκολη διαταραχή.Για μένα είναι σαν την λερναία ύδρα, που κόβεις ένα κεφάλι και πετιέται άλλο.΄Ηταν το πρώτο πράγμα που μου έκανε εντύπωση ειδικά στον μεγάλο μου γιό.Κάναμε ένα βήμα μπροστά -τσούπ, ένα πίσω , μία καινούργια εμμονή, ένα νέο προβλημα συμπεριφοράς.Σαν την κινούμενη άμμο που δεν αφήνει το παιδί να βγει έξω, να ξεφύγει. Τον αυτισμό δεν τον πολεμάς γιατί δεν φεύγει-δεν θεραπεύεται, είναι ανίατη και χρόνια κατάσταση με πιθανότητες βελτίωσης.Μαθαίνεις να ζεις όσο τον δυνατόν καλύτερα μαζί του. 'Αντε εγώ να κοιμηθώ ή να χαζολογήσω. Από τι να ξεχαστώ, γυρνάω το κεφάλι μου να αποφύγω αυτό που βλέπω να αλλάξω λίγο βρε αδερφέ και βλέπω το άλλο μου παιδί. Πως να χαρώ με την πρόοδο του Γιάννη , όταν ο Μάριος με απελπίζει; Και να φανταστείτε ότι από αυτά που ξέρω, που διαβάζω ακόμα και εδώ, η εικόνα των παιδιών μου είναι αρκετά καλύτερη από τα περισσότερα, εκτός των Ασπεργκερ, που είναι τελείως διαφορετικά παιδιά. Ίσως έχω υψηλά στάνταρ, ίσως είμαι ανυπόμονη και απαιτητική, ίσως δεν πείθομαι εύκολα, δεν ξεχνιέμαι, δεν παρηγοριέμαι, δεν ξεγελιέμαι, ίσως ξέρω πιο πολλά απ΄ότι πρέπει.Η εικόνα των παιδιών μου χωρίς εμένα, είναι ο εφιάλτης μου και πως θα προνοήσω να μην κακοπέσουν και να μην κακοποιηθούν για όσο ζήσουν. Δεν έχω τίποτα κοινό με τους υπόλοιπους γονείς φυσιολογικών παιδιών, αλλά δεν έχω και τίποτα εναντίον τους. Πληγώνομαι από τα βλέμματα, τα μουρμουρητά, από την αδιαφορία, αλλά συγκινούμαι και από όσους θέλουν κι ας μην μπορούν να βοηθήσουν. Το μόνο που έμαθα, μετά από μία σοβαρή περιπέτεια υγείας που είχα, ήταν να μάθω να χαίρομαι μαζί με τα παιδιά μου και για τα παιδιά μου. Κανείς δεν μπορεί να αλλάξει την εικόνα μου για αυτά και είμαι πολύ πολύ περήφανη για αυτά που κάνουν.Και κάνουν πολλά, δεν ξέρω αν έχει νόημα να τα αναφέρω. Ο Γιάννης που ντύθηκε "σερίφης" και καμάρωνε με την στολή και ο Μάριος που γκρίνιαζε για την δικιά του, αλλά την δέχθηκε μετά από μία άγρια ματιά (ίσα ίσα για το σχολικό πάρτυ, έστω) είναι τα καλύτερα παιδιά που θα μπορούσα να έχω. Εγώ δεν είμαι η σωστή μητέρα, γιατί τους έδωσα λάθος ζωή. Άθελα μου, ναι, αλλά τι να το κάνω. Καλά κούλουμα σε όλους, κουράγιο και να ξέρετε ότι όλοι έχουμε δίκιο και όλοι άδικο στις θεραπευτικές μεθόδους που διαλέγουμε. Η ευθύνη βαραίνει εμάς που έχουμε την δυνατότητα επιλογής. Αυτό που είναι καλό για τον ένα, μπορεί να μη κάνει για τον άλλο.Ακόμα και η ανάγκη να πιστέψουμε και να κρατηθούμε, να ονειρευτούμε, είναι ανθρώπινη και μπορεί να μας παραπλανήσει στις επιλογές μας. Αρκεί να μη κάνουμε μακροπρόθεσμα κακό, με την έννοια της μη βελτίωσης, στα παιδιά. Η πρόοδος πρέπει να είναι σταδιακή, σταθερή, συνεχής και διαρκής. Σας κούρασα, είναι που μου λείψατε!

Σχόλια

Λάθος ζωή

Εικόνα Κατερίνα Ζαρίφη
Μη το σκέφτεσαι καθόλου έτσι αγαπητή μου Μαρκέλα. Ποτέ μια μαμά δεν δίνει λάθος ζωή στο παιδί της. Να συνεχίσεις με δύναμη, εγώ είμαι σίγουρη ότι θα τα καταφέρεις. Είναι αγώνας δρόμου, με ανηφόρες, κακοτοπιές και άλλα πολλά. Ομως είσαι εσύ εκεί. Μπροστά τους, βοηθώντας τα σε κάθε δυσκολία. Ούτε μια στιγμή να μη σκέφτεσαι ότι θα λυγίσεις. Δεν σου επιτρέπεται να το κάνεις. Εχεις πολύ μεγάλη αποστολή σε αυτή τη ζωή. Και είμαι σίγουρη ότι θα τα βγάλεις πέρα μέχρι τέλος. Μέχρι να δεις τη ζωή των παιδιών σου να γίνεται καλύτερη. Να είσαι αισιόδοξη.. Και να ξέρεις ότι υπάρχουμε και εμείς να σου κάνουμε παρέα... Ολοι μαζί πονάμε και όλοι μαζί τα ξεπερνάμε. Με αγάπη Κατερίνα Ζαρίφη
like2

Σωστή μητέρα;

Εικόνα Lenak
Αγαπητή φίλη, Είσαι πολύ σκληρή με τον εαυτό σου. Είναι άδικο να κατηγορούμε τον εαυτό μας που τα παιδάκια μας γεννήθηκαν με αυτισμό. Κανείς μας δεν φταίει.Δεν ήταν επιλογή μας.Δεν τους δώσαμε λάθος ζωή. Η ζωή μας φερθηκε σκαρτα.Σίγουρα έχουμε ευθύνη για την μετέπειτα πορεία τους όχι όμως για το να είμαστε και υπεύθυνοι για καταστάσεις που δεν είναι στο χέρι μας να γίνουν. Καταλαβαίνεις τι εννοώ. Σε θαυμάζω αφάνταστα για την δύναμη και το σθένος να παλεύεις όχι με ένα αλλά με δύο ταυτόχρονα στρατόπεδα, να έχεις δυο ανοιχτές πληγές που αιμορραγούν και να έχεις το κεφάλι ψηλά.Είσαι περήφανη για τα παιδιά σου και ΠΡΕΠΕΙ να είσαι πάντα. Θα συμφωνήσω όμως μαζί σου, γιατί το θέμα του σκεπτικισμού για το αν πρέπει να κάνεις δεύτερο παιδί αν το πρώτο είναι αυτιστικό,βασανίζει και μένα χρόνια τώρα.Δεν το τόλμησα και ίσως δεν το κάνω ποτέ, το βήμα να κάνω δεύτερο παιδί!!. Τρέμω ακόμα και στην ιδέα. Και όχι για μένα, όχι για τον δικό μου πόνο, όχι για να γλυτώσω ένα ακόμα "πρόβλημα" όπως μου λέμε κάποιοι που δεν έχουν ιδέα του τι περνάω εγώ και το παιδί μου. Αλλά για το ίδιο το παιδί.Για να μην έρθει στον κόσμο μια ακόμη πονεμένη ψυχούλα που θα σέρνετε από νοσοκομείο σε νοσοκομείο, από θεραπευτήριο σε θεραπευτήριο,που θα υποφέρει σε έναν κόσμο που δεν είναι πλασμένος για αυτό. Φοβάμαι να ρισκάρω. Και δεν είναι έλλειψη πίστης στον Θεό, και αυτό μου το χρέωσαν!!!. ΟΧΙ.Κάθε άλλο.Ο Θεός είναι παντού και όλα έχουν ένα σκοπό. Απλά...ίσως...Δεν ξέρω είμαι ΠΟΛΥ αδύναμη. Φιλιά στα παιδιά σου,εύχομαι να είναι πάντα καλά, να είσαι ΠΑΝΤΑ γερή (χρειάζονται μια γερή μαμά κοντά τους, το ξέρω καλά από προσωπική εμπειρία). Καλή Σαρακοστή!! Keep Walking!
like5

Λαθος ζωη ;; δεν

Εικόνα Soula
Λαθος ζωη ;; δεν το νομιζω ,λαθος μαμα ;; δεν το νομιζω. Μαλλον ο καλος Θεουλης και τα γονιδια επελεξαν ετσι, οχι εμεις. Και μονο που νιωθεις ετσι {οι αιωνιες ενοχες που με κατηγορει για αυτες ο ψυχιατρος μου} φαινεται τι μανουλα εισαι!! Το ειπα και σε ενα βιολογιο μου ,οτι η δυναμη ειναι μεσα μας, και το εννοω. Μην αφησεις τις σκεψεις να σε ριξουν κατω {οχι οτι εμενα δεν το εχουν κανει}. Το μελλον ενος παιδιου κανεις δεν το ξερει. Ποσες ιστοριες με αυτιστικα παιδια που "ξυπνησαν" και εχουν περιγραψει πως ειναι. Τοσα φυσιολογικα παιδια που ξαφνικα ενα μπαμ και γυρισαν ολα. Τιποτα δεν ειναι δεδομενο. Νιωσε καλα για αυτο που κανεις γιατι το κανεις καλα.{μην βαζεις μεσα εκρηξεις νευρων ,ολοι τις εχουμε}. Μην σε απογοητευει ο μικρος μαλλον φταιει οτι ειναι... μικρος ,σιγα σιγα {καθε παιδι διαφορετικο δεν ειναι;;} Νιωσε καλα και για κεινον και ας μην τα παει καλα, θα του μεταδωσεις σιγουρα την αισιοδοξια σου. Να ειστε καλα, καλα κουλουμα με αγαπη σουλα
like6

Θα θυμώσω..

Εικόνα Μαίρη Στεργίου Βελλή
Καλή μου Μαρκέλα, δεν έχουμε ξαναμιλήσει από το Νόηση, αλλά να που στην πρώτη μας φορά, επέτρεψέ μου να..σε μαλώσω λιγάκι! Δώξαζε τον Θεό με ότι κι αν έχεις γιατί δίπλα σου ακριβώς υπάρχει κάποιος άλλος με ακόμα πιο δύσκολο σταυρό, μαρμάρινο !! Θέλει ψυχή και κουράγιο και όχι απογοήτευση. Την επόμενη φορά που θα τα πούμε θά θελα να είσαι μια δυνατή Μαρκέλα ΓΙΑΤΊ ο Μάριος και ο Γιάννης είναι τα καμάρια σου ! και η παρηγοριά σου ! και η επιβεβαίωση ότι είσαι η ΚΑΛΥΤΕΡΗ ΜΑΝΟΥΛΑ ΤΟΥ ΚΟΣΜΟΥ ΟΛΟΥ! Με αγάπη Μαίρη Βελλή (το e-mail μου είναι mageandi@yahoo.gr, θα χαρώ να τα πούμε και σε προσωπικό επίπεδο)
like2

Απορώ!

Εικόνα Ginka
Διαβάζοντας τα σχόλια σας , η σκέψη μου , πήγε προς τα πίσω. Αναρωτιέμαι πόσα παιδιά σήμερα έχουν αυτισμό και τί γινόταν με αυτά στο παρελθόν? Και εννοω. Ο αυτισμός σήμερα είναι ένα είδος επιδημίας? Κάθε μέρα τα κρούσματα αυξάνονται. Τι να φταίει άραγε? Η μόλυνση του περιβάλλοντος? Χρωματοσωματικές ανωμαλίες? Κληρονομικότητα? Ο τρόπος ζωής μας? (αγχος, καπνισμα, ψυχολογική και πνευματική πίεση) Για κάθε "επιδημία", "ασθένεια" ...."αποτέλεσμα" υπάρχει πάντα ένα αίτιο, ένας λόγος. Δεν νομίζω ό αυτισμός να εμφανίστηκε απο το πουθενά και χωρίς κανένα αίτιο! καλη σας μέρα
like6

Ίσως να είναι

Εικόνα Lenak
Ίσως να είναι κάτι άλλο. Ίσως οι απαιτήσεις της ζωής έχουν αυξηθεί, τα στάνταρς είναι πιο υψηλά από παλιότερα. Πριν 40 χρόνια δεν χρειαζόταν να γνωρίζεις κομπιούτερ, ξένες γλώσσες, και οποιος τελείωνε το δημοτικό ήταν ο γραμματιζούμενος του χωριού. Ο δάσκαλος ήταν πρόσωπο σεβαστό χάρη στις γνώσεις που είχε. Αυτό που θέλω να πω είναι, οτι μπορεί και πριν να υπήρχαν αυτιστικά άτομα,αρκετά στον αριθμό, αλλά δεν ξεχώριζαν από το σύνολο γιατί το όλο γνωστικό επίπεδο ήταν πολύ χαμηλό.Οι πιο πολλοί δούλευαν στα χωράφια, μια δουλειά που δεν απαιτεί πολύ σκέψη. Ο κόσμος είχε απλό τρόπο σκέψης, είχε αγνότητα στην καρδιά. Ίσως γιαυτό δεν μπορεί να μελετηθεί η κληρονομικότητα για τον αυτισμό. Που να ξέρω πχ.αν ο παππούς μου ήταν αυτιστικός ή όχι, όταν δεν τελείωσε το δημοτικό αρα δεν ήξερε να γράφει καλά,δεν ήξερε να μιλάει σωστά (την σωστή καθομιλουμένη της τότε εποχής που μιλούσαν οι μορφωμένοι!!), και λογικά και δεν είχε την καλύτερη συμπεριφορά, όταν όλη μέρα ήταν στα χωράφια? Δεν μεγάλωσε σε σαλόνια. Από κάποιους ίσως να χαρακτηριζόταν περίεργος ή χωριάτης..:-) Καταλαβαίνετε νομίζω τι θέλω να πω έτσι? Ϊσως μόνοι μας προκαλέσαμε αυτήν την διαφορά να βγει στην επιφάνεια. Νομίζω οτι πάντα υπήρχε αυτισμός. Δεν είναι επιδημία της εποχής μας. Keep Walking!
like4

συμφωνω απολυτα

Εικόνα agaph
με την λενα,γιατι το εχω σκεφτει κι εγω αυτο που γραφει... ισα ισα,εαν ο αυτισμος ειχε απολυτη σχεση με ανωμαλιες στα χρωμοσωματα,η σε κατι κληρονομικο,δεν θα ειχαν γινει πλεον πολυ λιγοτερα τα περιστατικα απο το παρελθον,εφοσον εχουμε πλεον την δυνατοτητα εξετασεων(αμνιο,καρυοτυπος,κλπ,κλπ) και την επιλογη(απαραδεκτη κατ'εμε,αλλα αυτο ειναι αλλο θεμα)διακοπης της κυησης? σαν παραδειγμα,εχω την εντυπωση και εαν κανω λαθος διορθωστε με,τα παιδια με συνδρομο νταουν και αλλα συνδρομα,ειναι πλεον πολυ λιγοτερα απο το παρελθον και αυτο οφειλεται στην προοδο(..χμ..)της επιστημης-αμνιοκεντηση-
like3

Μη το σκέφτεσαι

Εικόνα Almak
Η εικόνα των παιδιών μου χωρίς εμένα, είναι ο εφιάλτης μου και πως θα προνοήσω να μην κακοπέσουν και να μην κακοποιηθούν για όσο ζήσουν. Λοιπόν εγώ θα σταθώ στο παραπάνω ....αυτό μου κόλλησε από αυτά που διάβασα. Marmar πολύ απλά θα σου πω να μην το σκέφτεσαι. Άκου να σου πω τι σκέφτομαι τώρα. Ο Άρης μας θα περνά καλά όσο είμαστε ζωντανοί. Όταν φύγουμε ....φύγαμε.....αλλά μέχρι να φύγουμε θα έχω τον νου μου να περνάμε καλά και δεν θα έχω τον νου μου τι θα γίνει μετά. Αν έχω τον νου μου συνέχεια στο μετά θα με πεθάνει αυτό πριν την ώρα μου κι έτσι θα τελειώσουν νωρίτερα η καλές στιγμές για τον Άρη. Δεν γίνετε να μην φύγουμε , κάποια στιγμή θα γίνει , αλλά ας μην ασχολούμαστε με αυτό , έχουμε τόσα και άλλα να κάνουμε - να χαρούμε.
like4

Ο αυτισμός

Εικόνα Ζώη
Ο αυτισμός είναι κληρονομικός? Ο σύζυγος μου έχει αποκτήσει από τον πρώτο του γάμο ένα αγοράκι το οποίο είναι αυτιστικό. Μήπως θα έπρεπε να ανησυχώ και για το παιδί που θα αποκτήσει μαζί μου ότι μπορεί να έχει το ίδιο πρόβλημα?
like4

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.