Μυελίνωση της λευκής ουσίας

Εικόνα dimitra2608

Δημοσιεύτηκε από Σάβ, 20/08/2011 - 01:01

Καλησπέρα ειμαι μητέρα ενός αγοριού 3,5 χρονών. Στα τρία του χρόνια διαγνώστηκε με ΔΑΔ απο αναπτυξιολόγο. Ακολούθησαν εξετάσεις (MRI εγκεφάλου, εγκεφαλογράφημα, εγκεφαλογράφημα με στέρηση ύπνου όλα φυσιολογικά) και αξιολογήσεις απο παιδονευρολόγο, παιδοψυχίατρο και όλοι συμφωνούν για μέτριο προς ήπιο αυτισμό. Κάνουμε λογοθεραπεία, εργοθεραπεία εδώ και 7 μήνες με πολύ καλά αποτελέσματα τουλάχιστον στην επαφή του με το περιβάλλον του και την κοινωνικότητα του (αποκατέστησε τη βλεμματική επαφή στους 3 μήνες). Στη φασματοσκοπία εγκεφάλου που κάναμε βρέθηκε οτι ενώ στο πίσω μέρος του εγκεφάλου έχει ολοκληρωθεί η μυελίνωση της λευκής ουσίας, στους μετωπιαίους λοβούς δεν εχει ολοκληρωθεί ακόμη (συγχωρέστε με για την ορολογία δεν είμαι γιατρος). Ακολούθησαν εξετάσεις για μεταβολικά νοσήματα και είναι όλες φυσιολογικές. Θα επαναλάβουμε την φασματοσκοπία σε 6 μήνες. Το παιδί μου συνεχίζει και προοδεύει με μικρά αλλά σταθερά βηματάκια.
Γνωρίζει κάποιος κάτι για τη μυελίνωση της λευκής ουσίας;
Σας ευχαριστώ εκ των προτέρων.

Σχόλια

Μυελίνωση της λευκής ουσίας

Υποβλήθηκε από
Εικόνα Panosdoum
Είμαι πατέρας ενός αγοριού 6 χρονών,με το ίδιο ακριβός πρόβλημα από την ίδια ηλικία σχεδόν έχουν διαγνωσθεί και σε μας τα ίδια προβλήματα .Δεν πήγαμε να κάνουμε ξανά εξετάσεις. Οι θεραπείες του συνεχίζονται κανονικά και θα συνεχίζονται για πάρα πολλά χρόνια ακόμη έχει πρόοδο και βλεματικη επαφή, δεν μιλάει,έχει λίγα στερεότυπα,έχει υπερκινητικοτητα και πολλές τσιριδες, έχουμε αρχίσει και επικοινωνούμε εδώ και πάρα πολύ καιρό καταλαβαίνει πάρα πολλές εντολές που του λέω άσχετα αν πολλές φόρες δεν τις εκτελεί.Σκεφτικά πολλές φόρες να τον πάω για εξέτασης πάλι.Άλλα πάντα έρχονται στην μνήμη μου τα λόγια του ψυχιάτρου είναι ένας μέτριος αυτισμός με ευρήματα (υπομυελινωση της λευκής ουσίας ).Και ζούσα με την ελπίδα ότι κάτι μπορεί να γίνει,και έλεγα ότι από εκεί οφείλετε το πρόβλημα του γιατί έτσι με βόλευε άλλα τα χρόνια περνούνε και ο Περικλής μου προχωράει αργά μα σταθερά.Ο ΘΕΟΣ να βάλει το χέρι να βοηθηση αυτών και όλα τα παιδιά του κόσμου και να δόση δύναμη και κουράγιο σε μας τους γονείς που την έχουμε πολύ ανάγκη διότι ο Γολγοθάς μας είναι πελώριος
like1

Δεν ξερω αν μπορει να σας βοηθησει καπου η δικη μας περιπτωση

Υποβλήθηκε από
Εικόνα Sarra
Καλησπερα. Δεν ξερω αν μπορει να σας βοηθησει καπου η δικη μας περιπτωση. Ο μικρος μου εχει υπομυελινωση της λευκης ουσιας ,λογο του συνδρομου Lowe.Υπαρχουν δευτερογενη στοιχεια αυτισμου στην περιπτωση μας ,αργησε να εχει βλεμματικη επαφη(ειχαμε βεβαια και προβλημα στα ματακια),δεν ανταποκρινοταν σε εντολες αμεσως,ειχε στερεοτυπικες κινησεις πολλες ,κολλαγε στο ιδιο πραγμα πολλες φορες ομως καθως μεγαλωνει καποια υποχωρουν τελειως και καποια επανερχονται.Ομως γενικα ειναι πολυ καλυτερα. Εμενα το μονο που μου ειχαν πει οτι δεν γινεται κατι με αυτο για καλυτερευση μονο να χειροτερεψει.Πολλα ασχημα μου ειχαν πει και ο μικρος τους διεψευσε σε ολα.Τα κανει ολα αργα,πολυ αργα μερικες φορες αλλα σταθερα κι εχει κατακτησει πολλα πραγματα.
like1

''κι εχει κατακτήσει πολλά πράγματα''

Υποβλήθηκε από
Εικόνα Λένα Γκαντιά
...έτσι είναι, προσπαθούν, προσπαθούμε και κάνουν το "ακατόρθωτο",το λίγο-πολύ, και το χαμόγελο να έρχεται στην καρδιά μας! Πολύ χαίρομαι,φίλη μου sarra για τον μικρούλη σου, να μου τον φιλήσεις. Λένα
like1

Στο ξεκινημα του δικου μας αγώνα

Υποβλήθηκε από
Εικόνα Sarra
Στο ξεκινημα του δικου μας αγωνα (ετσι νιωθουν ολοι υποθετω) ολα φανταζαν ενα βουνο και δεν ξεραμε ποιο μονοπατι να παρουμε προσπαθωντας να το ανεβουμε σιγα σιγα, με φοβο για το αγνωστο, με φοβο για αυτο που ολοι μας διαβεβαιωναν πως ηταν ακατορθωτο, για κατι οπως μας διαβεβαιωναν ψυχρα πως ηταν χαμενη υποθεση. Κι εμεις το παλεψαμε και το παλευουμε και θα παλευουμε με την ελπιδα πως θα τους διαψευσουμε και το καταφεραμε. Ο Θωμας το καταφερε πρωτος και μετα εμεις, με ωρες ατελειωτες εργο-, φυσιο-, λογο-, αλλα πανω απο ολα με θεληση για ζωη και χαμογελο. Και τωρα που καταφερνει να περπαταει μονος του, να μιλαει, να μην μας χρειαζεται διπλα του συνεχως, αισθανεται περηφανος για τον εαυτο του κι εμεις για την ψυχουλα αυτη. Κι οταν καμια φορα απο συνηθεια περισσοτερο παω να τον βοηθησω και μου λεει "Μπορω μονος μου μαμα" ,τον κοιταω στα ματια και βλεπω μεσα τους τον κοσμο ολο. Κανενας δεν μπορει να ξερει την πορεια των παιδιων μας. Εμεις που στεκομαστε διπλα τους και παλευουμε στο πλευρο τους καθημερινα μονο εμεις ξερουμε τα παιδια μας και τι κατεκτησαν με προσπαθεια και κοπο.Να εχουμε υπομονη, δυναμη και η ελπιδα να μην σβηνει ποτε.
like1

Σας ευχαριστω πολύ όλους.

Υποβλήθηκε από
Εικόνα dimitra2608
Σας ευχαριστω πολύ όλους. Όπως όλοι οι γονεις ετσι και εμεις προσπαθουμε και ελπιζουμε σε βάθος χρόνου όλα να πάνε καλά. Όταν κάθε μήνα βλέπω το παιδί μου να κάνει έστω και κάτι μικρό περισσότερο από τον προηγούμενο είμαι αισιόδοξη για το μέλλον. Καλή δύναμη να έχουμε να βοηθάμε τα παιδάκια μας.
like1

dimitra2608, να είσαι αισιόδοξη

Υποβλήθηκε από
Εικόνα Ιωάννα
Να είσαι αισιόδοξη... κοιτα μόνο το παιδι σου... όταν βλέπεις το παιδι σου να κάνει μικρά βήματα...είναι μεγάλα βήματα... γιατί τα κάνει με κόπο κ το ίδιο κ η μαμα του κ όλη η οικογένεια του.... πάρε δύναμη απο αυτο κ σωστού όλη την ενέργεια και την αισιοδοξία για να πανε όλα καλα... να σε βλέπει να χαίρεσαι μαζί του να νιώθει όμορφα ... Με εκτίμηση, Dany d
like2

Καθυστέρηση μυελίνωσης

Υποβλήθηκε από
Εικόνα ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΑ

Καλημερα σε ολους. Ειμαι και εγω μαμα ενος τριχρονου αγοριου με καθυστερηση μυελινωσης. Ο δικος μου γιος γεννηθηκε 26 εβδομαδων και 3 ημερων λογω σοβαρων επιπλοκων στην κυηση (διδυμη κυηση, αιμορραγιες, αποκολληση πλακουντα, χοριοαμνιονιτιδα). Εμεινε τρεις μηνες στην εντατικη και απο την αρχη οι γιατροι ηξεραν την κατασταση του (εκαναν υπερηχους εγκεφαλου και ηξεραν τα ευρηματα). Συνεχεια μας καθησυχαζαν λεγοντας μας οτι τα ευρυματα δεν ηταν σημαντικα. Οταν ο μικρος εγινε 1 ετους καναμε μαγνητικη η οποια επιβεβαιωσε την καθυστερηση μυελινωσης. Βεβαια του καναμε φυσιοθεραπεια απο 3 μηνων γιατι ειχε υπερτονια κατω ακρων. Δε χρειστηκε λογοθεραπεια και μας ειπαν πως δε θα χρειαστει ουτε εργοθεραπεια. Στην αρχη απελπιστηκα, ειχαμε ηδη χασει το αδερφακι του και τα εβλεπα ολα μαυρα αλλα οχτω μηνων ειπε τις πρωτες του λεξεις και εννια μηνων μπορουσε να κατσει. Μετα οταν εγινε 14 μηνων σηκωθηκε και πιαστηκε και αρχισε να περπαταει. Οταν εγινε δυο ετων χρησιμοποιουσε πλεον τη συνταξη και τους χρονους στις προτασεις του οπως ενας ενηλικας. Φυσικα μεχρι τωρα κανει φυσιοθεραπειες και μεχρι τωρα δεν μπορει να ανεβει μονος του τα μεγαλα σκαλια οπως δεν μπορει και να τρεξει (μας ειπαν οτι δε θα μπορεσει να τρεξει ποτε γρηγορα, ε και?). Στο φυσιοθεραπευτηριο του εκαναν τεστ και βλεπουν την εξελιξη του. Ειναι εκπληκτοι που ο μικρος μιλουσε και αντιδρουσε ετσι απο μικρη ηλικια. Η γιατρος του δε μας ειπε για αλλη μαγνητικη ακομα αλλα και να μου πει, θα το αντιμετωπισω. Τωρα ξερω οτι τα πραγματα αλλαζουν. Ολοι φοβοταν οτι ο γιος μου δε θα καταφερει να κατσει και εκατσε. Πως δε θα περπατησει και περπατησε. Οταν τον βλεπουν στο νοσοκομειο, δεν το πιστευουν οτι ειναι εκεινο το μωρο με τα 810 γραμμαρια βαρους.  Ειναι ενα κανονικο αγορακι για τους αλλους αλλα για μας ειναι ενα παιδι με καθυστερηση μυελινωσης που χρειαζεται φυσιοθεραπειες και ερεθισματα για να προοδευσει.  Μαθαινει απιστευτα γρηγορα και σχετικα ευκολα αλλα απο τη μερα που γεννηθηκε και ηταν ακομα σε θερμοκοιτιδα του μιλουσαμε, του τραγουδουσε και του λεγαμε ιστοριες. Ικανοποιουμε την περιεργια του απαντώντας σε ολους του τις ερωτησεις οι οποιες δεν ειναι ποτε παιδικες!  Το ξερω οτι η δικη μου κατασταση ειναι διαφορετικη απο τη δικη σας αλλα μην τα παρατησετε ποτε! Ισως να μην ανατρεπονται ολα αλλα και η παραμικρη προοδος ειναι ενα θαυμα. Απλα συνεχιστε να πιστευετε στα παιδια σας και να τα βοηθατε οπως μπορειτε.

like1

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.