νόηση, ετών 18:)

Aγαπητή μου, θα σου θυμίσω κάτι πολύ σημαντικό για τα παιδάκια μας, που σίγουρα βέβαια θα το γνωρίζεις και θα το έχεις διαβάσει: το στρες επιβαρύνει και αναστέλλει την πρόοδο. Νομίζω ότι το πρώτο πράγμα που πρέπει να κάνεις είναι να ανιχνεύσεις το γιατί η κόρη σου είναι στη φάση άρνησης και αν υπάρχει κάτι που την στρεσάρει, τι είναι αυτό. Αν κρίνω από την κόρη μου στην αντίστοιχη ηλικία (τώρα είναι 5) το μεγάλο της πρόβλημα ήταν να επικοινωνήσει το συναίσθημά της και τις επιθυμίες της. Έπρεπε να την "διαβάσεις", γιατί η ίδια δεν ήταν σε θέση να σου πει τι είναι αυτό που δεν της αρέσει, τι δεν θέλει, τι την κουράζει, τι την φοβίζει κ.τ.λ. Ακόμα δυσκολεύεται σε αυτό, αν και τώρα η κατάσταση είναι πολύ καλύτερη. Τα παιδιά που είναι στο φάσμα -κρίνοντας και από το δικό μου παιδί- προοδεύουν όταν το περιβάλλον γύρω τους δεν τα στρεσάρει. Η οποιαδήποτε κατάσταση που μπορεί να λειτουργήσει στρεσογόνα για αυτά, τα μπλοκάρει δυστυχώς. Είναι πιθανό (χωρίς να θέλω να παραστήσω την ειδικό) ότι κάτι από όλα όσα κάνετε δεν της αρέσει, δεν της ταιριάζει, την πιέζει, την κουράζει ίσως και κατά συνέπεια την αγχώνει. Εν συνεχεία, το άγχος της το βγάζει σε κρίσεις που δύσκολα καταλαγιάζουν. Θυμάμαι την Μαριτίνα στην αρχή των παρεμβάσεων, ένα χρόνο και κάτι πριν, που την είχα κουράσει υπερβολικά. Κι ενώ στην αρχή το παιδί έδειξε αμέσως προθυμία και συνεργασία με τους θεραπευτές, εγώ όλο "έβαζα"... Και το παιδί το μπούκωσα. Και στην πορεία, ενώ πήγαινε καλά, άρχισε να βγάζει άρνηση. Στο σπίτι προσπαθούσα να αναπαραστήσω περιβάλλον και παιχνίδια εργοθεραπείας, ενώ μάλλον το παιδί ήθελε να χαλαρώσει και εγώ δεν το άφηνα. Κι εκείνο δεν μπορούσε να μου εκφράσει τα "θέλω" του... Έτσι έκανα πίσω και της έδωσα περισσότερο χώρο να δω τι θέλει. Έμαθα (όπως και όλη η οικογένεια σιγά-σιγά) ότι δεν μπορώ να απαιτώ από το παιδί συνεχώς να ανταποκρίνεται σε κάτι, αλλά να γνωρίζω τον τρόπο με τον οποίο πρέπει να παίξω μαζί της και πόσο σωστά πρέπει να την απασχολήσω όταν εκείνη μου δίνει άνοιγμα. Σαφώς και θα προσπαθήσω να την προσεγγίσω όπως μου διδάσκουν κι εμένα, αλλά -προς Θεού- όχι πιεστικά προς το παιδί. Ό,τι αποκόμισα εγώ ζορίζοντάς την ήταν αυτές οι κρίσεις συναισθημάτων που δεν μπορούσαν να εκφραστούν σωστά. Δεν εννοώ με όλα τα παραπάνω ότι την ζορίζετε, μην παρερμηνευθώ, απλώς μοιράζομαι μαζί σου τη δική μου εμπειρία με το παιδί μου, γιατί έχω βρεθεί εκεί που είσαι. Ως προς τις εμμονές, αυτό είναι ένα τεράστιο κεφάλαιο, που δεν τελειώνει εύκολα και απλά. Χρειάζονται πολύ χειρισμό και ευελιξία από τους γονείς. Στο δικό μου το παιδί έχει δουλέψει το να μην δίνω πάντοτε σημασία στις εμμονές της, να μην τις νοηματοδοτώ, να επιτρέπω κάποιες φορές ορισμένες από αυτές και όταν κάποιες προσπαθώ να τις σπάσω, να το κάνω χωρίς μάλωμα. Είτε με πονηριά είτε με εξήγηση. Μετά από ένα χρόνο παρεμβάσεων μπορώ να πω σίγουρα ότι είμαστε πολύ καλύτερα ως προς το θέμα των εμμονών, χωρίς αυτό να σημαίνει ότι δεν ξεκινάει κάποια καινούργια όταν έχει αφήσει κάποια άλλη. Τέλος θα ήθελα να σου επισημάνω ότι τα παιδάκια μας "σωματοποιούν" πολύ πιο έντονα από τα άλλα παιδάκια τα συναισθήματά τους, κυρίως το θυμό, το φόβο, τη στενοχώρια, το άγχος. Σωματοποιούν εντονότερα δηλαδή τα αρνητικά συναισθήματα. Η Μαριτίνα ενώ έχει πετύχει πολλές κατακτήσεις, δεν έχει κατακτήσει ακόμα την ικανότητα να χειρίζεται το θυμό της, την αντίρρηση, το "δεν Θέλω" της. Κι εκεί αντιδρά λίγο έντονα προς τους άλλους. Θέλω να σου πω λοιπόν με όλα αυτά που σου περιέγραψα πως οτιδήποτε μπορεί να έχει αγχώσει ή κουράσει το παιδί σου, αυτό μπορεί να το βγάζει σε άρνηση ή σε κρίσεις. Επομένως, εσύ πρέπει να αντιληφθείς αν παίζει ρόλο το είδος των παρεμβάσεων και οι θεραπείες που παρακολουθεί και να την "διαβάσεις" έτσι ώστε να καταλάβεις αν χρειάζεται και τι χρειάζεται να αλλάξεις. Συγγνώμη αν κούρασα, ήθελα όσο μπορούσα να βοηθήσω. Εύχομαι ό,τι καλύτερο, Κυριακή Φιλήμονος.

Πήρες πολλές απαντήσεις από ειδικούς και μη, όλες σημαντικές. Θα σταθώ στην ανησυχία σου για το τι θα γίνει αν η Βασούλα βγει από το ρυθμό που πρέπει να έχει στις θεραπείες της, χαλαρώνοντας το πρόγραμμά της. Θα σου πω αναλυτικά πώς πήγαν τα πράγματα με τη Μαριτίνα εδώ και ένα χρόνο θεραπειών, ελπίζοντας ότι θα μπορέσω να βοηθήσω. Αρχικά οι ανησυχίες μας ξεκίνησαν όταν στα 3 με 3,5 (αργά σχετικά)άρχισε να ηχολαλεί, να έχει εμμονές και να εκπίπτει σε δεξιότητες (ζωγραφικής, συγκέντρωσης σε δραστηριότητες). Ταυτόχρονο ήταν το ξεκίνημά της στον παιδικό σταθμό όπου δεν κατόρθωνε να έρθει σε ουσιαστική επαφή με τα άλλα παιδάκια (μεγάλο σοκ η απότομη αυτή συναναστροφή). Η διάγνωση ήταν άμεση και ξεκάθαρη: ΔΑΔ, υψηλής λειτουργικότητας αυτισμός. Πόνος, κλάμα, κεραυνός... Ξεκίνησαν οι συνεδρίες με την Μαριτίνα να ανταποκρίνεται και να πηγαίνει με ευχαρίστηση. Και από τη μεριά μας, ξεκίνησε ο Γολγοθάς της ενημέρωσης και της προσπάθειας να τη βοηθήσουμε. Εκεί κάναμε το πρώτο λάθος. Με το σκεπτικό ότι οι παρεμβάσεις είναι σύντομες και ότι πρέπει η δουλειά να συνεχίζεται στο σπίτι, νομίζαμε ότι ως γονείς μπορούσαμε να κάνουμε τους εργοθεραπευτές στο σπίτι. Κι ενώ το παιδί είχε ένα σφιχτό πρόγραμμα σχολείο-συνεδρίες και γυρνούσε στο σπίτι 5 η ώρα, εγώ ξεκινούσα πάλι... Δώστου κινητικά, δώστου εκπαιδευτικά παιχνίδια, δώστου δυαδικά κοκ. Ώσπου η Μαριτίνα -δικαιολογημένα- κουράστηκε και έβγαλε άρνηση. Και σε συνδυασμό με τη δυσκολία της να εκφράσει τα συναισθήματά της, μια και η συναισθηματική νοημοσύνη δεν είναι αναλόγως αναπτυγμένη, είχε έντονες αντιδράσεις (κλάμα με έντονο στρες, θυμό, χτυπούσε, τσιμπούσε, δάγκωνε, κλωτσούσε)... πράγματα που πριν δεν έκανε. Ανησυχήσαμε περισσότερο, δεν ξέραμε τι να κάνουμε. Κι επειδή ήταν ακόμα αρχή, ενημερωνόμασταν συνεχώς για διαφόρων ειδών θεραπείες (ψάχναμε στο Ίντερνετ να βρούμε τι είναι η κάθεμία)και αγχωνόμασταν αν όσα κάναμε ήταν αρκετά ή αν ήταν σωστά... Ευτυχώς όμως, και πάντα με την καθοδήγηση του κέντρου όπου πηγαίνει, βρήκαμε το καλύτερο μονοπάτι: της δώσαμε αρχικά χώρο να αναπνεύσει, γιατί την είχαμε πήξει από το ζήλο και την αγωνία μας. Μεσολάβησε το καλοκαίρι, όπου το παιδί χαλάρωσε, έπαιξε όπως ήθελε (όχι πάντοτε με τον ιδανικό τρόπο, έστω όμως όπως εκείνη ήταν χαρούμενη), πλατσούρισε στη θάλασσα και βρήκε τον εαυτό της. ΤΑΥΤΟΧΡΟΝΑ εμείς είχαμε εφοδιαστεί με μία τεράστια λίστα ΓΙΑ ΤΟ ΠΩΣ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΠΑΙΖΟΥΜΕ ΤΟ ΚΑΘΕ ΠΑΙΧΝΙΔΙ μαζί της, με συγκεκριμένες οδηγίες και κανόνες. Χαλαρώσαμε κι εμείς και δεν την στρώναμε συνέχεια σε πρόγραμμα, ξέραμε όμως πώς πρέπει να την προσεγγίσουμε (και αυτό δεν έχει σχέση με κανένα συγκεκριμένο πρόγραμμα ή μέθοδο θεραπειας). Απ' το Σεπτέμβριο ξαναμπήκαμε στο πρόγραμμά μας. Εκεί η ρουτίνα μας απέκτησε ρυθμό και συγκεκριμένες δραστηριότητες. Δεν κάνουμε παρεμβάσεις στο σπίτι, αλλά σε κέντρο. Σου απαριθμώ τα στοιχεία που μας βοήθησαν να προοδεύσουμε: 1) Οι οργανωμένες καθημερινές δραστηριότητες. Ρουτίνα με καρτούλες που δείχνουν παιδάκια που τρώνε, που κοιμούνται, που πλένουν τα δόντια τους κτλ. επίσης καρτούλες με συμπεριφορές (τι πρέπει - τι δεν πρέπει). Πριν ένα μήνα ξεκινήσαμε και το πρόγραμμα TEACHH με αληθινές φωτογραφίες των δραστηριοτήτων της. Σιγά-σιγά θα το περάσουμε και στο σπίτι και στο σχολείο. Την βοηθάει να οργανώνεται και να μην ξεφεύγει από αυτό που πρέπει να κάνει. 2) Οι εναλλαγές στις δραστηριότητες για να ξεφεύγουμε από τις εμμονές. Προσπαθούμε ακόμα και ένα ίδιο παιχνίδι, να μην το παίζουμε με τον ίδιο τρόπο. Κρύβουμε παιχνίδια που βλέπουμε ότι τα παίζει εμμονικά. Εμφανίζουμε άλλα. Την αφήνουμε να παίξει πρώτα αυτό που θέλει για να της περάσει και μετά παίζουμε με κάτι καινούργιο ή διαφορετικά. Ψάχνουμε χρόνο να παίζουμε όλοι μαζί (προσπάθησε το παιχνίδι σου να είναι όντως παιχνίδι και όχι εσύ να είσαι σφιγμένη απέναντι στο παιδί, γιατί το αντιλαμβάνεται. Να ξέρεις τον τρόπο, αλλά το παιχνίδι να το απολαμβάνετε όλοι). 3) Προσπαθούμε να μην τη στρεσάρουμε. Διδασκόμαστε ακόμα σιγά-σιγά το πώς πρέπει να την οριοθετούμε. Να μπαίνουν τα όρια αλλά με τον τρόπο που αντέχει και μπορεί να χειριστεί το κάθε παιδί. (Το μάλωμα, το ύψωμα της φωνής δεν μας βοήθησαν ποτέ). Επιδιώκουμε να την κάνουμε να καταλάβει α) τι νιώθει β) πώς νιώθουμε εμείς από αυτά που κάνει, θετικά ή αρνητικά. 4) Τρομερή επιβράβευση και μπράβο για τις κατακτήσεις της. Χαρά και χαμόγελο. 5) Είμαστε ΠΑΡΑ ΠΟΛΥ ΚΟΝΤΑ και σε συνεχή επαφή με τους παιδαγωγούς της, τόσο στο σχολείο όσο και στο κέντρο. Έχουμε πολύ αρμονικά πετύχει και την μεταξύ τους συνεργασία. Μετά από έναν χρόνο, η Μαριτίνα είναι πλέον ένα διαφορετικό παιδί. Ναι, έχει ακόμα εμμονές. Όχι, δεν έχει κατακτήσει ακόμα την επικοινωνία με τα άλλα παιδιά, συμβιώνει όμως πλέον αρμονικά μαζί τους ως μέλος της ομάδας και είναι δημιουργική. Συμμετέχει στις οργανωμένες δραστηριότητες του σχολείου, προσπαθώντας και η ίδια να ξεπεράσει τους δισταγμούς της. Όχι, δεν τηρεί πάντα τα όρια, όμως είναι πολύ καλύτερη. Δεν μπορεί καλά να χειριστεί το θυμό της, όμως εκείνες οι εκρήξεις λιγόστεψαν πολύ... Μιλάει πάρα πολύ καλύτερα, κάνει πλέον μικρούς διαλόγους. Βρήκε τη χαρά και τη διάθεσή της στη ζωγραφική, στα τραγουδάκια, στο χορό... Μπορεί να είναι πιο πίσω από άλλα 5χρονα, όμως ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΠΙΟ ΜΠΡΟΣΤΑ ΑΠΟ ΟΤΑΝ ΞΕΚΙΝΗΣΕ. Γιατί στα έγραψα λοιπόν όλα αυτά; Για να καταλήξω στα εξής συμπεράσματα: 1ον: Η καλύτερη συμβουλή που σου έχουν δώσει είναι ότι ΟΝΤΩΣ ΤΟ ΚΑΘΕ ΠΑΙΔΙ ΑΠΟΤΕΛΕΙ ΜΙΑ ΞΕΧΩΡΙΣΤΗ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ. Εσύ πρέπει να βρεις τι το βοηθάει, ποια προσέγγιση του ταιριάζει και με ποιαν προοδεύει, σε συνεργασία πάντα με αυτούς που το παρακολουθούν. Υπάρχουν περίοδοι όπου το παιδί μπορεί κάτι να το στρεσάρει, όπως σου έγραψα και την προηγούμενη φορά, και να το κρατά πίσω. Ψάξε τι πρέπει να αλλάξεις. 2ον: Από τη στιγμή που το παιδί σου μπήκε στο δρόμο των θεραπευτικών παρεμβάσεων, έχε εμπιστοσύνη και αισιοδοξία ότι θα δεις πρόοδο. Εγώ πριν ένα χρόνο δεν μπορούσα να φανταστώ ότι το παιδί μου θα είναι έτσι σήμερα. Κι αυτό μας δίνει δύναμη να συνεχίσουμε... Ο δρόμος είναι μακρύς και ανηφορικός, όμως ποιος δρόμος προόδου δεν είναι ανηφορικός; Έχει όμως και τις ισιάδες του, όπου εκεί ξεκουράζεσαι, παίρνεις ανάσα και συνεχίζεις, και παίρνεις δύναμη όταν κοιτάς πίσω και θυμάσαι από πού ξεκίνησες... Έτσι θα γίνει και για τα δικά σου τα παιδάκια... Να είστε πάντα καλά, Κυριακή Φ.

Χαρά μου που μπόρεσα να βοηθήσω... Αυτό είναι το νόημα της επικοινωνίας μας εδώ... Ένα ακόμη που ξέχασα να σου πω είναι το εξής: ίσως όχι ακόμα, αλλά αργότερα, όταν η Βασούλα θα έχει κάνει κάποια βήματα στην πρόοδό της, θα ήταν καλό να την εντάξεις σε ομαδικές συνεδρίες μαζί με άλλα παιδάκια. Το πότε βέβαια θα στο καθορίσουν αυτοί που την παρακολουθούν. Εμένα μου είπαν ότι είναι σημαντικό να κάνει αρχικά κάποιες εργοθεραπείες μαζί με κάποιο άλλο παιδάκι, για να αρχίσει να εξασκείται στην αλληλεπίδραση, όχι μόνο με τον εργοθεραπευτή αλλά και με συνομήλικα παιδιά, εφόσον εκεί είναι το πρόβλημα. Και αυτό είναι σημαντικό να γίνεται με την παρουσία των ειδικών, καθώς στο σχολείο φερ' ειπείν είναι ανεπαρκές και σίγουρα όχι όσο πρέπει δομημένο. Στη συνέχεια θα πρέπει να ενταχθεί σε ένα γκρουπ πιο πολλών παιδιών, που σκοπό θα έχει την εκμάθηση κοινωνικών δεξιοτήτων και κανόνων συμπεριφοράς. Βέβαια εκεί η πρακτική δυσκολία είναι ότι πρέπει να βρεθούν ταυτόχρονα παιδάκια της ίδιας περίπου δυναμικότητας. Έχε τα και αυτά στο νου σου για το μέλλον, ανάλογα με την πορεία και τις ανάγκες των παιδιών σου. Στη Μαριτίνα αυτό το κομμάτι είναι αλήθεια ότι θα μπορούσε ήδη να έχει ξεκινήσει σιγά-σιγά, όμως δεν έγινε, και είναι σίγουρα η πρώτη μας προτεραιότητα μετά το καλοκαίρι. Και πάλι σας εύχομαι καλή δύναμη στον αγώνα σας. Κυριακή Φ.