νόηση, ετών 18:)

Φίλοι μου σας χαιρετώ, μετά από μια μακρά απουσία μου, κατά την οποία όμως μεγάλες αλλαγές και ανακατατάξεις έχουν συμβεί. Η ζωή μας έχει πάρει νέα τροπή και τίποτε δεν έχει μείνει ίδιο. Και δυστυχώς όλα προς πιο δύσκολες καταστάσεις. Από την μία, ένα κομμάτι του παζλ μπήκε στην θέση του, εξηγώντας το γιατί η μικρή μου από νεογέννητο αρρώστενε συνέχεια με βαριές λοιμώξεις του αναπνευστικού με αποτέλεσμα να είμαστε σχεδόν μόνιμοι κάτοικοι στα νοσοκομεία. Αυτό που ζούμε τώρα δεν είναι κάτι καινούριο, απλά έχει όνομα τώρα πια. Κοινή Ποικήλη Ανοσοανεπάρκεια. Η αιτία λοιπόν που αρρωστένει τόσο συχνά, είναι μια βλάβη στο ανοσοποιητικό της. Με άλλα λόγια δεν έχει τα τόσο πολύτιμα για όλους μας αντισώματα που μας προστατεύουν από κάθε λογής μικρόβια, ιούς και λοιμώξεις. Από τον Σεπτέμβρη λοιπόν, κάναμε μια σειρά εξετάσεων που το επιβεβαίωσε. Από τις 2 Ιανουαρίου φέτος ξεκίνησε θεραπεία υποκατάστασης του ανοσοποιητικού. Από τότε και ΚΑΘΕ εβδομάδα για 2 μέρες ΚΑΙ ΕΦ ΟΡΟΥ ΖΩΗΣ θα μπαίνουμε στο νοσοκομείο, όπου της χορηγούνται αντισώματα τα οποία ο δικός της οργανισμός δεν παράγει.Κανένα εμβόλιο από όλα όσα έχει κάνει δεν την βοήθησε να αποκτήσει αντισώματα. Ένα νεογέννητο έχει μεγαλύτερη ανοσία, μιας και έχει της μητέρας του για τους πρώτους μήνες της ζωής του. Είναι μια πολύ δύσκολη διαδικασία, μιας και πρέπει να είναι το παιδί καθηλωμένο επι 5 ώρες σε ένα κρεββάτι με βελώνες στην κοιλιά. Ναι, πέρνει το φάρμακο υποδωρίως για να ελαχιστοποιηθούν οι παρενέργιες και πιθανά αλλεργικά σοκ. Δεν πονάει σωματικά (βάζουμε από πριν μια αλοιφή που κάνει τοπική ανεσθησία στο σημείο) αλλά ΠΟΝΑΕΙ ψυχικά. Και για το παιδί, αλλά και για μένα που μπήκα στην διαδικασία να το κάνω μόνη μου, μιας και εγώ θα αναλάβω την χορήγηση του φαρμάκου στο σπίτι αργότερα. Όλη αυτή η κατάσταση έχει επιδράσει πολύ αρνητικά στο παιδί (αναμενόμενο)έχει επηρεαστεί πολύ η συμπεριφορά της. Τις πρώτες 2 μέρες βγάζει έναν απίστευτο αρνητισμό προς όλα και με το ζόρι μας μιλάει. Βγάζει το άχτι της επάνω μου, μιας και θεωρεί οτι εγώ φταίω που επιτρέπω να γίνεται όλο αυτό. Συνέχεια μιλάει για νοσοκόμες, βελόνες, ορούς, γιατρούς και φάρμακα. Ο ύπνος της έχει διαταρατεί με αποτέλεσμα να ξυπνάει με εφιάλτες το βράδυ και να φωνάζει. Έχει επηρεαστεί η ομιλία της, μιλάει πολύ αργά και διστακτικά. Της εξηγήσαμε την διαδικασία και τους λόγους που γίνεται όλο αυτό από την αρχή, σαν παραμυθάκι. Της είπαμε οτι το σώμα μας έχει "στρατιώτες" που πολεμάνε τα μικρόβια όταν μπαίνουν στο σώμα μας, και επειδή οι δικοί της "στρατιώτες" κοιμούνται πρέπει να φέρουμε άλλους για βοήθεια. Αμέτρητα "γιατί" και άπειρες φορές εξηγούμε υπομονετικά τα ίδια και τα ίδια. Κάνουμε τους καραγκιόζηδες όλη την ώρα μπας και δούμε να γελάσει λιγάκι για μια στιγμή. Προσπαθούμε να την αποφορτίζουμε με όποιο τρόπο μπορούμε για να αποτρέψουμε μια πιθανή μεγάλη παλινδρόμηση, που θα μας πάει πίσω πολλά χρόνια δουλειάς. Αβέβαιο το αποτέλεσμα μιας και δεν μπορώ να είμαι σίγουρη πως αντιλαμβάνεται όλο αυτό και πως νιώθει. Προς το παρόν συνεργάζεται καλά στις θεραπείες(εργοθεραπείες, λογοθεραπείες και φυσιοθεραπείες). Επειδή είναι πολύ ευάλωτη σε ιώσεις, λοιμώξεις και μικρόβια, κρίθηκε τουλάχιστον για φέτος (και θα δούμε) απαραίτητη η απομάκρυνσή της από το σχολικό περιβάλλον.Είναι άκρως επικίνδυνο να βρίσκετε με άλλα 400 παιδιά στον ίδιο χώρο, σε εποχές που οι ιώσεις είναι σε έξαρση.Αυτό το δέχτηκε καλά, μιας και από το σχολείο μόνο αρνητισμό λάμβανε. Θυμάστε παλιότερες αναφορέες μου ελπίζω. Με τόσο επιβαρυμένο ψυχισμό το μόνο που δεν χρειαζοταν ήταν οι κοροιδίες, τα πειράγματα, οι τρικλοποδιές και οι επιθέσεις. Σε τέτοιες περιπτώσεις το Κράτος διορίζει δάσκαλο στο σπίτι, για να μην χάσει το παιδί την χρονιά του... Χμ, ναι... και εδώ αρχίζει το γλέντι. Ατέλειωτος αγώνας με το σύστημα. Αυτό που συμβαίνει είναι απίστευτο τελικά σε αυτήν την χώρα. Κάνουν λοιπόν έκληση, σε σχολεία της περιοχής, ποιός δάσκαλος έχει το φιλότιμο να πω;.. Την ευγενή καλοσύνη να πω;... Να προσφερθεί εθελοντικά να κάνει 10 ώρες την εβδομάδα μάθημα στο παιδί μου... Η απάντηση νομίζω είναι εμφανής: μέχρι στιγμής ΚΑΝΕΝΑΣ καλοβολεψάκιας δάσκαλος (που το καθημερηνό 4ωρο τον "εξοντώνει") δεν δύναται να προσφερθεί. Γιατί έτσι πάει το σύστημα. Εθελοντικά σε εν ενεργεία δασκάλους. Και βγήκαμε εμείς αγαπητοί φίλοι, και παρακαλάμε γνωστούς δασκάλους να κάνουν ...το ψυχικό. Εκεί καταντήσαμε. Να διεκδικούμε το ΑΝΑΦΑΙΡΕΤΟ δικαίωμα του παιδιού μας στην εκπαίδευση, που βασίζεται στην μεγαλοψυχία κάποιου δασκάλου που θα προσφερθεί (και θα πληρώνετε βέβαια, μην νομίσετε δωρεάν). Αυτή είναι η Ελληνική πραγματικότητα. Δυστυχώς. Παντού τεράστιοι τοίχοι υψωμένοι μπροστά μας, που καλούμαστε εμείς οι γονείς, με όσο κουράγιο μας απομένει να ρίξουμε. Ως πότε πια αυτή η αδιαφορία, ως πότε οι έχοντας ανάγκη πρέπει να μένουν πάντα από έξω... έχω οργιστεί και διαμαρτύρομαι... αλλά επι ματαίο... μη ξεχνάμε... στην Ελλάδα ζούμε. Με εκτίμηση Λένα