Σοβαρή ψυχοκινητική καθυστέρηση (18 μηνών, μόλις πήραμε τη διάγνωση)

Εικόνα Matina K.

Καλησπέρα σας και απο μένα. Πριν απο περίπου 2 ώρες διέγνωσαν τον 18 μηνών μπέμπη μας (ανιψιός μου) με σοβαρή ψυχοκινητική καθυστέρηση. Είμαι πολύ ταραγμένη και δεν ξέρω πως να χειριστώ την αδερφή μου. Σας παρακαλώ βοηθήστε με να τη βοηθήσω και σε ποιους γιατρούς να πάει. Διάβασα όλα τα σχόλια στο "βιολόγιο" με τίτλο: "Ψυχοκινητική καθυστέρηση - βρεφικοί σπασμοί - κινητικές δυσλειτουργίες και είδα τι δύναμη έχετε όλοι...

Εμας ο μπεμπης μας γεννηθηκε με ενα προβληματακι στα ποδια και του εβαλαν γυψο για ενα μηνα και στη συνεχεια φορεσε ειδικα παπουτσακια για να του κρατανε τα πελματα στη σωστη θεση. Αυτό που μας εκανε εντυπωση ηταν οτι δεν ειχε ιδιαιτερη οπτικη επαφη, δεν εχει περπατησει και δεν εχει μιλησει ακομα και ετσι αρχισαμε να το ψαχνουμε...

Το mail μου ειναι: mateniak@hotmail.com για οποιον θελει να μας βοηθησει...

Ευχαριστω εκ των προτερων.

Σχόλια

Καλή δύναμη...

Εικόνα Ελένη

Αγαπητή Ματίνα,

Δεν ξέρω πως θα μπορούσα να σε βοηθήσω, γιατί δε μας λες πάρα πολλές λεπτομέρειες. Ωστόσο, αυτό που προτείνω εγώ πάντα, είναι να αποκτήσετε διάγνωση από δημόσιο φορέα (σε περίπτωση που αυτή που πήρατε είναι από ιδιωτικό), ώστε να κάνετε χρήση και των επιδομάτων που θα σας μπορέσετε να πάρετε σε αυτήν την περίπτωση.  Πιο συγκεκριμένα πράγματα, όπως σε ποιούς γιατρούς ν' απευθυνθείτε, ή σε ποιούς θεραπευτές, θα μπορέσουν να σου πουν γονείς που αντιμετωπίζουν παρόμοια θέματα.

Εγώ θα ήθελα να σταθώ στο θέμα της αδερφής σου, η οποία αυτή τη στιγμή βιώνει μια τρομακτική απώλεια. Σίγουρα δεν της ήρθε ξαφνικό, για να το ψάξει πάει να πει ότι είχε κάποιες υποψίες, αλλά η διάγνωση πάντα είναι αυτό το χρονικό σημείο στο οποίο αποχαιρετάς το "φυσιολογικό" παιδάκι που φανταζόσουν ότι θα έχεις και βλέπεις μπροστά σου απειλητικό το δρόμο που θ' ακολουθήσει η οικογένειά σου και τρομακτικό και αβέβαιο το μέλλον του παιδιού σου.

Αυτά θα περάσουν με τον καιρό, και σιγά-σιγά θα "ξεκολλήσει" το μυαλό της από το τι δε θα μπορεί να κάνει το παιδί της, ή τι δυσκολίες θ' αντιμετωπίσει, και θ' αρχίσει να φιλοξενεί και τις όμορφες σκέψεις του τι θα μπορεί να κάνει και θ' αρχίσει να χαίρεται με τις επιτυχίες του αντί να θλίβεται συγκρίνοντάς το με τα άλλα, τα "φυλιολογικά" παιδιά.

Τώρα όμως, είναι φυσιολογικό να περνάει από το στάδιο της θλίψης, κάτι που όλοι περάσαμε, και δεν ξέρω ειλικρινά πως θα μπορούσε κανείς να τη βοηθήσει. Εμένα προσωπικά το μόνο που μου έκανε καλό ήταν οι επισκέψεις σ' αυτή τη σελίδα. Ειλικρινά, δε μ' ενδιέφεραν καθόλου τα λόγια παρηγοριάς που μου προσέφεραν όσοι δεν ήταν στη θέση μου.  Εδώ θα μπορούσε απλά να διαβάσει τις σκέψεις και τα συναισθήματα γονιών που είμαστε σε θέση παρόμοια με τη δική της, αγωνιζόμαστε για τα παιδιά μας και το κυριότερο, είμαστε περήφανα γι' αυτά. Θα δει ότι η διάγνωση πράγματι δεν ήταν το τέλος του κόσμου για μας, κι έτσι δε θα είναι και γι' αυτήν και το μπέμπη της.

Εύχομαι σε όλους σας καλή δύναμη!

Ελένη

like0

Πόσο θα συμφωνήσω!

Εικόνα Αλεξάνδρα

Με την Ελενη σε οσα σου εγραψε. Ψαξτε ΟΤΙ υπαρχει για την περιπτωση σας και εκμεταλευτειτε το προς οφελος του παιδιου με ΟΛΗ τη δυναμη και την αφοσιωση σας. Πριν εναμιση χρονο σπαραζα απο το κλαμα "γιατι το αγορακι μου?? Αποκλειεται, καποιο λαθος εγινε!! Δεν μπορει, μια χαρα ειναι το παιδι μου!!" και αλλα τετοια απολυτα φυσιολογικα ξεσπασματα και οχι μονο. Υπηρχαν στιγμες που νομιζα οτι δεν ξερω καν το παιδι μου. Οτι ξαφνικα το κοιταξα και ειδα ενα αγνωστο παιδακι. Ολα αυτα μετα τη διαγνωση.  Μα ειναι το ιδιο παιδι, το οποιο μας εχει απολυτη αναγκη και θα πρεπει να αφησουμε πισω ολα τα αλλα.. Σου στελνω e-mail με κατι σημαντικο.

like0

Δυστυχώς δεν μπορώ να στείλω E-mail

Εικόνα Αλεξάνδρα

Nομιζω οτι πρεπει να κανετε κατι για αυτο.. Επισης να προλαβω να πω οτι δεν πατησα πολλες φορες την αποστολη, αλλα μονο μια και δεν ειναι η πρωτη φορα που μου συμβαινει αυτο. Μεχρι τωρα δεν μπορεσα να επικοινωνησω προσωπικα με κανενα μελος. Εχω προσπαθησει 2-3 φορες μεχρι στιγμης και παντα ειμαι μπλοκαρισμενη.

like1

Πρόβλημα με αποστολή E-mail προς άλλα μέλη του NOESI.gr

Εικόνα NOESI.gr

Προχθές ενημερωθήκαμε από μέλος ότι αντιμετωπίζει αυτό το πρόβλημα. Τώρα βλέπουμε ότι έχετε κι εσείς το ίδιο πρόβλημα.

Θα μας βοηθήσει πολύ να κάνετε μία προσπάθεια να στείλετε ένα E-mail προς κάποιο μέλος και εφόσον το σύστημα σας δίνει κάποια αναφορά για το πρόβλημα να μας την στείλετε μέσω E-mail αντιγράφοντας ακριβώς το κείμενο της αναφοράς.

Οι αναφορές σφαλμάτων από το σύστημα γίνονται συνήθως στην κορυφή της σελίδας μέσα σε πλαίσιο. Μπορείτε να μας στείλτε το E-mail σας από τη σελίδα www.noesi.gr/contact.

ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ: Αν δεν μπορείτε να στείλετε το μήνυμά σας από τη σελίδα www.noesi.gr/contact τότε μπορείτε να μας γράψετε εδώ, ως σχόλιο (ή δείτε το E-mail σας όπου θα προωθήσουμε αυτό το μήνυμα). Το καλύτερο είναι να δοκιμάσετε από τη σελίδα www.noesi.gr/contact (θα είναι μία ένδειξη του προβλήματος για εμάς).

Ευχαριστούμε!
NOESI.gr

Υ.Γ. Θέλουμε όσο και εσείς να το λύσουμε αυτό το πρόβλημα. H προσωπική επικοινωνία μεταξύ γονέων είναι πολύ σημαντική παράμετρος που έχουμε υλοποιήσει με μεγάλη προσπάθεια.

like0

Έχουμε ενδείξεις ότι το πρόβλημα λύθηκε

Εικόνα Άγγελος Κουτουμάνος

Προσωρινή η λύση που έχουμε εφαρμόσει, αλλά έχουμε ενδείξεις ότι το πρόβλημα έχει λυθεί. Μπορείτε να δοκιμάσετε ξανά να στείλετε E-mail σε άλλα μέλη του www.noesi.gr.

like0

Ευχαριστώ για την άμεση ανταπόκριση

Εικόνα Αλεξάνδρα

Έστειλα προσωπικό μήνυμα και όλα πήγαν μια χαρά.

like0

Em Cell Clinic

Εικόνα Άννα Em Cell Clinic

Σημ. από το NOESI.gr:

Το σχόλιο έχει αφαιρεθεί (προσωρινά) καθώς δεν μπορέσαμε να επιβεβαιώσουμε την εγκυρότητα των πληροφοριών, με αποτέλεσμα τη συμμόρφωση της ανάρτησης με τους κανόνες δεοντολογίας του NOESI.gr.

like0

Το παιδάκι μου έχει σύνδρομο 1p36

Εικόνα Xkougioumtzoglou

Το παιδάκι μου έχει σύνδρομο 1p36. Αν υπάρχει κι άλλος γονιός, θέλω να επικοινωνήσω.

like0

Σύνδρομο 1p36

Εικόνα Katerina

Καλησπέρα...Αν και παρακολουθώ την ιστοσελίδα πρώτη φορά διαβάζω το μήνυμα σου... Ξαι το δικό μου μωράκι έχει το ίδιο σύνδρομο... Είχα γράψει παλιότερα στο site (https://noesi.gr/blog/katerina-19) αλλά δεν είχα βρει κάποιο μέλος με το ίδιο σύνδρομο.. Αν έχεις χρόνο και διάθεση θα θελα να επικοινωνήσουμε... Μακάρι να βρεις λίγο χρόνο να τα πούμε.

like0

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.