νόηση, ετών 18:)

Ο μικρός μας από επτά μηνών έκανε κρατήματα αναπνοής (μελάνιασμα, τινάγματα στο σωματάκι και λιποθυμία) πάντα (ή σχεδόν πάντα) με λόγο. Για ένα διάστημα έκανε μέχρι τρεις λιποθυμίες την ημέρα. Κάποια στιγμή αραίωσαν πολύ και  κοντά στα 2,5 άρχισε να κάνει όποτε ήταν πολύ κουρασμένος κυρίως μετά από χτύπημα.

Στους 15 μήνες έκανε μία άτυπη επιληπτική κρίση με 5λεπτη αφαίρεση αλλά θεωρήθηκε τυχαίο γεγονός. Η μαγνητική που έκανε τότε δεν ανέφερε κάτι. Μας μιλήσανε για κρυμμένη επιληψία αλλά ότι το παρακολουθούμε.

Τον Σεπτέμβρη που ο ΝΙκόλας ήταν 2,5 χρονών πήγαμε και στον κύριο Ντινόπουλος. Μας απέκλεισε την επιληψία αλλά μας μίλησε για οριακό σύνδρομο Chiari που φαινότανε στην μαγνητική (που ουδείς άλλος δεν είχε δει ή εκτίμηση) και ότι θεωρούσε ότι από κει προερχόντουσαν τα κρατήματα.

Τον Δεκέμβρη του 2012 έκανα δυο-τρια πολύ άσκημα επεισόδια και μάλιστα τα δύο με απώλεια ούρων. Και Τον Γενάρη κάναμε δεύτερη μαγνητική που φάνηκε ότι το οριακό chiari όχι μονο δεν είχε υποχωρήσει όπως περιμένανε αλλά είχε επιδεινωθεί και είχε γίνει κανονικό σύνδρομο Chiari.

Μπήκαμε κατευθείαν σε διαδικασία χειρουργείου μια και όλοι μας μιλήσανε για πιθανή ανακοπή λόγω του ότι το σύνδρομο Chiari πίεζε το κέντρο της αναπνοής αλλά και επειδή πίεζε πολύ και ήταν σε εξέλιξη θα άρχιζαν οι νευρολογικές αλλοιώσεις.

18 Φλεβάρη εγχειρίστηκε στο Παίδων Αγία Σοφία από τον κύριο Σφακιανό και αφαιρέθηκε ένα κομμάτι απ'το πίσω μέρος του κρανίου για να δημιουργηθεί χώρος. Η αποθεραπεία ήταν επίπονη αλλά πήγε καλά. Τρεις βδομάδες μετά ξαναμπήκε γιατί ξεκίναγε υδροκέφαλο αλλά με μανιτολ και κορτιζόνη τη γλύτωσε.

Η αποθεραπεία συνεχίστηκε μια χαρά κάποια στιγμή σταματήσανε οι πονοκέφαλοι και η ατονία, και άρχισε σιγά σιγά να παίρνει τα πάνω του. Όταν ανεβάζει πυρετό από κάποια ίωση ζορίζεται πολύ γιατί αρχίζουν έντονοι πονοκέφαλοι, εμετοί, αστάθεια και ατονία.

Μεχρι την προηγούμενη πέμπτη δεν είχε κάνει επεισόδιο. Πέμπτη του Πάσχα έκανε επεισόδιο με λιποθυμία μετά απο κουραση και χτύπημα. Επροχθες και χθες έκανε πάλι κράτημα χωρίς λιποθυμία αλλά χθες με απώλεια ούρων.

Ο κύριος Ντινόπουλος μας είπε ότι τον καθησυχάζει λίγο ότι είναι με λόγο. Ο κύριος Σφακιανός μας είπε ότι για ένα εξάμηνο μπορεί και να κάνει επεισόδια γιατί είναι ακόμα στην αποθεραπεία αλλά να κάνουμε πάλι ένα ηλεκτροεγκεφαλογράφημα και βλέπουμε για επόμενες μαγνητικές και αξονικές.

Θα θέλαμε να πάμε και σε άλλον ένα παιδονευρολόγο για μια γνώμη και θα στείλουμε και ένα μέιλ σε μία κλινικη για σύνδρομο Chiari που υπάρχει στην Αμερική.

Μπορείτε να μας προτείνετε παιδονευρολόγο για δεύτερη άποψη; 

Επίσης θα μας ενδιέφερε αν γνωρίζετε κάποια πολύ καλή νευρολογική κλινική στο εξωτερικο που θα μπορούσαμε να στείλουμε κι εκεί κάποιο E-mail.

Αν κάποιος έχει παρόμοια εμπειρία απ'το παιδί του ή απ'τον ίδιο θα με ενδιέφερε να μου γράψει είτε εδώ είτε σε προσωπικό μήνυμα.

Ευχαριστώ πολύ και συγγνώμη για το κατεβατό.

Ελένη