Τελικά μετά από 8 μέρες μάλλον οι μοναδικοί!

Τελικά μετά από 8 ημέρες δημοσίευσης του βιολογίου μας καταλαβαίνω πως στην Ελλάδα δεν υπάρχει κανείς άλλος με σύνδρομο Williams. Πίστευα πως κάτι μπορεί να υπήρχε αλλά όπως βλέπω το σύνδρομο αυτο είναι σπάνιο στην Ελλάδα όχι όμως και στο εξωτερικό. Και γω τώρα πρέπει να μάθω άπταιστα αγγλικά ξαφνικά να κινήσω όλες μου τις γλωσσικές δυνατότητες και να κάνω μεταφράσεις στα ελληνικά μιας και όλα όσα έχουμε βρει είναι στην αγγλική γλώσσα. Χαίρομαι τουλάχιστον που έχω ένα παιδάκι που παίζει γελάει τρώει και μου δίνει γλυκά φιλάκια και δεν είναι κάτι πιο άσχημο. Την Τετάρτη κατεβαίνουμε πάλι Αθηνά να δούμε πως πάει με την καρδούλα του. Εύχομαι σε όλους σας κουράγιο γιατί στη χώρα που βρεθήκαμε το χρειαζόμαστε.

Σχόλια

Μεταφράσεις για το Williams

Υποβλήθηκε από Άγγελος Κουτουμάνος Κυρ, 29/10/2006 - 15:55

Ε, στείλτε μας και μας στο NOESI.gr κείμενα που θέλετε να διαβάσετε... Κάντε μία διαλογή ποια σας ενδιαφέρουν και μπορούμε να τα μεταφράσουμε στα Ελληνικά και να σας τα στείλουμε. Έχουμε ανθρώπους στο NOESI.gr που μας βοηθούν με τις μεταφράσεις και είμαι βέβαιος ότι θα χαρούν να (σας) βοηθήσουν. - agkou of noesi.gr :)

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Μοναδικοί όχι μονοι!!

Υποβλήθηκε από Μαίρη Στεργίου Βελλή Κυρ, 29/10/2006 - 19:57

Αγαπητή Κατερίνα και καλέ μας μικρούλη ειλικρινά ένοιωσα τόσο άσχημα όταν έγραψες ότι είστε μοναδικοί και μόνοι! ΟΧΙ ΒΕΒΑΙΑ ασφαλώς και έχεις, έχετε όλους εμάς από το Νόηση. Τι ωραία να διαβάζουμε καλά νέα για το αγοράκι σου ! Σε ότι αφορά το συγκεκριμένο σύνδρομο, πράγματι πρώτη φορά το ακούω και προκειμένου να σου γράψω διάβασα από το Νόηση για να πληροφορηθώ λίγα πράγματα. Αν αυτό που θα σου γράψω σε παρηγορεί, είμαι στο Νόηση από το καλοκαίρι και ο Δημητράκης μου παραμένει ακόμα με ΑΔΙΑΓΝΩΣΤΗ ΨΚΚ !!! Ομως έκανα στο διάστημα που πέρασε κάτι εξαιρετικό.....ΦΙΛΟΥΣ ! Και ακόμα πιστεύω ότι όλα θα πάνε καλά με το παιδάκι μου κι ας μην γνωρίζουμε τι έχει, τι προκάλεσε αυτό που έχει !! Ολα θα πάνε καλά, μη σταματήσεις να ελπίζεις και κυρίως να χαίρεσαι με το παιδάκι σου . Το e-mail μου είναι mageandi@yahoo.gr και μπορείς να γραφτείς στο chat για να τα λέμε και μαζί και μ΄άλλους. Δεν έχεις e-mail ? Να σου στείλω τηλ. και κιν. για επικονωνία; Υ.Γ. Στο Χωρέμειο Ερευνητικό Κέντρο εντός του Νοσοκομείου Παίδων Αγία Σοφία, έχετε πάει ; Υπάρχουν ειδικοί επιστήμονες για όλα τα σύνδρομα. Οπως π.χ. η κα Φρυσήρα -κλινικη γενετίστρια, που μπορούν να σας βοηθήσουν. Ακόμα υπάρχουν πολλοί γενετιστές όπως η κα Γυφτοδήμου στο Ινστιτούτο Υγείας Παιδιού στο " Αγία Σοφία " . Εχεις πάει εκεί ; Γιατί σε διαγνωσμένα σύνδρομα πιστέυω η βοήθεια είναι εύκολη από τους ειδικούς, αρκεί να τους βρεις. Αν μπορώ να σου φανώ χρήσιμη επικοινώνησε μαζί μου. Με φιλία Μαίρη Βελλή

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Σύνδεσμοι για σύνδρομο Williams

Υποβλήθηκε από ανώνυμο (χωρίς επαλήθευση) Δευ, 30/10/2006 - 00:46

www.paidiatros.gr/171/page9.html (Σημ. Εκδότη NOESI.gr: Κακώς εννοούμενη αντιγραφή από το NOESI.gr) www.specialeducation.gr/files/WILLIAMS-BEUREN_SYNDROM.doc

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Μια παρέα είμαστε

Υποβλήθηκε από Κατερίνα Ζαρίφη Δευ, 30/10/2006 - 11:23

Ισως δεν ταιριάζουμε στα σύνδρομα αλλά φυσικά δεν είστε μόνοι σας. Εχετε όλους δίπλα σας. Κρίμα όμως που δεν μπορούμε να σας βοηθήσουμε στο συγκεκριμένο που μας ζητάτε. Η Μαίρη Βελλή πολύ σωστά σας είπε να κοιτάξετε στο Παίδων Αγία Σοφία. Προσωπικά πιστεύω ότι η κυρία Φρυσίρα -ειδικευμένη στα σύνδρομα - είναι πολύ αξιόλογη και φιλική προς όλους τους γονείς που την αναζητούν. Απλά είναι δύσκολο να κλείσεις ραντεβού για να σε δει. Ομως σαν επιστήμονας νομίζω ότι είναι πολύ καλή. Είναι η μοναδική που πραγματικά ασχολήθηκε με την περίπτωση της Ειρήνης μας. Σας την συστήνω και εγώ και σας εύχομαι καλή συνέχεια. Φιλικά Κατερίνα Ζαρίφη

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Ο στόχος είναι κοινός!

Υποβλήθηκε από Angela Papastavrou Τρί, 31/10/2006 - 10:33

Αγαπητέ μας φίλε, Τι σχέση έχει πως λέγεται το σύνδομο και σε τι βαθμό το παιδί μας έχει κάποια αναπηρία, αν είναι ελαφριά ή βαριά η μορφή, αφού πάλι στα ΑΜΕΑ ανήκει, και ο πόνος του γονιού ΕΙΝΑΙ Ο ΙΔΙΟΣ !!! Ο πόνος της ψυχής και η ανησυχία για το αβέβαιο μέλλον ΕΙΝΑΙ Ο ΙΔΙΟΣ! Εμείς θα κάνουμε τη διαφορά, εμείς θα γίνουμε φίλοι, εμείς θα ενημερωθούμε για τον κοινό μας στόχο. Οσο διαφορετικοί κι αν είμαστε εξωτερικά η ουσία θα είναι η ιδια και ο στόχος ο ίδιος : Το καλύτερο για το παιδί μας!

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Έχεις δίκιο

Υποβλήθηκε από froukis Τρί, 31/10/2006 - 19:59

Αγαπητή Angela έχεις δίκιο τελικά. Φυσικά δεν παίζει ρόλο η αναπηρία του κάθε παιδιού αλλά η προσπάθεια που κάνουμε όλοι και ο αγώνας για την εξέλιξη των παιδιών μας. Μήπως έτσι όμως γινόμαστε και καλύτεροι άνθρωποι; Ο μικρός σου είναι σκέτη γλυκά να τον χαίρεσαι και να τον αγαπάς κάθε μέρα περισσότερο! Το αξίζουν και το νοιώθουν πιο πολύ. Σε ευχαριστώ για την απάντηση.

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Καλώς ήρθατε

Υποβλήθηκε από Soula Τετ, 01/11/2006 - 18:17

Μη ανησυχειτε, ολοι στην αρχη νομιζουμε οτι ειμαστε οι μονοι που μας συμβαινουν καποια πραγματα. Δεν ειναι ετσι. Και γω ετσι πιστευα και μεσα απο το "Νοηση" ανακαλυψα οτι τα πραγματα δεν ειναι οπως τα ειχα φανταστει. Καλως ηρθατε στην παρεα μας. Σουλα

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

νόηση, ετών 18:)