Θυμός προς τους ειδικούς

Θυμώνω όταν "κάποιοι" δεν μας δίνουν την δυνατότητα να κρίνουμε εμείς οι γονείς τι είναι καλό για το παιδί μας. Θυμωνω όταν μετά απο χρόνια ταλαιπωρίας πρέπει εγώ να ψάξω μέσα σε μια αχανή ορολογία να βρω αυτό που οι "ενημερωμένοι" μπορούσαν να το πούν με απλά λόγια απο την πρώτη στιγμή.

"Γιατί μας αφηνετε στο σκοτάδι;" Γιατί ποτέ κανείς μεχρι τώρα δεν μου ανάφερε για τα τέστ που περιγράφονται στο προηγούμενο βιολόγιο μου; Γιατί δεν έπρεπε να γνωρίζω; Ποιος είναι αυτός που το κρίνει αυτό; Και συνεχίζω...

Υπάρχουν επίσης:

Ειδικές εξετάσεις που βοηθούν στον έλεγχο των κινητικο-αισθητηριακών απωλείων. Αυτές ονομάζονται νευροφυσιολογικά τέστ. Αυτά περιλαμβάνουν την επιδεξιότητα, την ψυχική και υπαρξιακή εκτίμηση, τον προγραμματισμό, την ταχύτητα αντίληψης, τη μνήμη, το νοητικό επίπεδο, τις ακουστικές λειτουργίες, το λόγο, την κινητική και αισθητηριακή κατάσταση.
Οι Ειδικές εξετάσεις για τις οποίες απαιτείται ιδιαίτερος εξοπλισμός: η διχωτική ακοή για τον προσδιορισμό των λειτουργικών ασυμμετριών και ιδιαίτερα των βλαβών ακοής - λόγου, η ταχυστοσκοπική όραση για τον καθορισμό της πλαγιώσης των λειτουργιών των ημισφαιρίων και για έλεγχο των συνδέσεων των ημισφαιρίων.
Τα γνωσιακά προκλητά δυναμικά (CEP) αξιολογούν διαφορές στα ημισφαίρια ή απώλειες, γίνεται έλεγχος με PET ή SPECT με συνθήκες συνειδησιακής ενεργοποίησης.
Τέλος το τεστ WADA. Το τεστ αυτό αρχικά χρησιμοποιήθηκε για τον προσδιορισμό σφαιρικών διαταραχών μνήμης μετά απο εγχείρηση στους κροταφικούς λοβούς. (σελ. 310).

Πέστε μου εσείς κύριοι ειδικοί έχουν γίνει ποτέ στα παιδιά μας τέτοιου είδους τεστ; Αν ναι γιατί εμείς οι γονείς δεν πρέπει να το γνωρίζουμε. Αν όχι, γιατι; Τα θεωρείτε περιττα; Πώς είναι δυνατόν να επέμβουμε σε ένα πρόβλημα αν δεν αναλύσουμε εν μέρη τον εγκέφαλο; Τα τεστ αυτά υπάρχουν για να συμπληρώνεται απλά μια συγγραφή ή για να φτάσουμε στο επιθυμητό αποτέλεσμα; Ψαχνουμε να βρούμε την λύση στην εκπαιδευση την στιγμή που δεν έχουν γίνει τα απαραίτητα τεστ / εργαστηριακές εξετάσεις; ΜΑ ΕΙΝΑΙ ΔΥΝΑΤΟΝ;

Και συνεχίζω: Συνεχίζω και φτάνω στα ΑΚΡΑ. Αληθεια κυριοι ειδικοι όλων των ειδικοτήτων, μήπως σας συμφέρει να μας αφήνετε στο χάος των ιατρικών ορολογιών; Τα εισοδήματα σας ανεβαίνουν βέβαια οταν συντηρείται μια κατάσταση - και έχετε τον τρόπο να το κάνετε αυτό. Και εγώ θα μπορούσα να το κάνω, ειναι απλό όπως με παρακίνησε μια εκπαιδευτικός ειδικής αγωγής: "Τι φοβάσαι, οτι δεν θα παρεις επίδομα απο την πρόνοια; - Τσίγκλισε λίγο το παιδί πριν πάτε για εκτίμηση". Σας λέει τίποτα αυτο;

ΕΓΩ ΤΏΡΑ ΤΙ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΚΑΝΩ; ΝΑ ΒΡΙΣΩ: Ή ΝΑ ΣΤΑΘΩ ΣΤΟ ΥΨΟΣ ΤΩΝ ΠΕΡΙΣΤΑΣΕΩΝ; ΕΠΙΡΡΙΠΤΩ ΣΕ ΟΛΟΥΣ ΣΑΣ ΕΥΘΥΝΕΣ! ΝΑΙ ΣΕ ΣΑΣ ΤΟΥΣ ΕΙΔΙΚΟΥΣ - ΙΚΑΝΟΥΣ / ΑΝΙΚΑΝΟΥΣ ΜΙΛΑΩ. ΕΝ ΓΝΩΣΗ ΜΟΥ, ΠΛΕΟΝ.

Σχόλια

Αγαπητή Ginka μη το ψάχνεις

Υποβλήθηκε από Soula Τετ, 14/02/2007 - 16:25

Αγαπητη Ginka, Μη το ψαχνεις. Ειναι σαν το καλο λαχειο το να βρεις στην Ελλαδα γιατρο, ειδικο που να εχει τις γνωσεις, να σε καθυσηχαζει, να σε ενημερωνει σωστα, αλλα πανω απο ολα να ειναι ΑΝΘΡΩΠΟΣ. Στην μικρη μας Ελλαδιτσα ή θα σε δουν σα μεγαλο πορτοφολι, ή σαν την καινουρια περιπτωση, ή καποιος θα σε δει σαν τον γονεα που θελει να βοηθησει το παιδι του και κεινος ειναι διαθετιμενος να γινει βοηθος σου. Εγω περασα απο ολες τις φασεις, εγινα πορτοφολι, εγινα η περιπτωση αλλα τελικα ευτυχως βρηκα τον βοηθο μου γρηγορα. Κουραγιο, πεστα να ξεσπασεις αλλα και να ξερουν ολοι οι ειδικοι - γιατροι που μπαινουν σε αυτο το site οτι δεν ειμαστε τοσο βλακες οσο θα ηθελαν να ειμαστε. Φιλακια, Σουλα

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Ευχαριστώ soula

Υποβλήθηκε από Ginka Τετ, 14/02/2007 - 16:45

Ευχαριστώ Soula, Για την συμπαράσταση. Απο τα στάδια που έχεις περάσει, έχω περάσει και εγώ. Δεν με καλύπτει πλέον, μετά απο 6 χρόνια να έχω βρει έναν καλό βοηθό. Είναι αναφαίρετο δικαίωμα να γνωρίζουμε από την αρχή τι πρέπει να κάνουμε για τα παιδιά μας από τότε που εντοπίζεται η δυσκολία. Γι' αυτο φωναζω. Γι' αυτό θυμώνω. Πέρασαν 6 χρόνια για να μάθω κάποια πράγματα με πολύ κόπο, ενώ θα έπρεπε να τα γνωρίζω απο τους ειδήμονες. Βαρέθηκα να ακούω για την Ελλαδίτσα. Την Ελλαδίτσα την κάνουν οι άνθρωποι που κατοικούν σε αυτήν. Και κυρίως τα μεγάλα πνεύματα, οι επιστήμονες μας! Δεν συνεχίζω... διότι θα παρεκτραπώ...

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Θυμός

Υποβλήθηκε από Μαρία Λασιθιωτάκη Τετ, 14/02/2007 - 20:52

Μοιράζομαι μαζί σας την αγανάκτηση. Γιατί εμείς οι ίδιοι πρέπει να γνωρίζουμε ό,τι αφορά την υγεία μας και την υγεία των παιδιών μας, την εκπαίδευση και το μέλλον τους, σε όλα τα στάδια της ζωής τους. Δεν έχουν τα παιδιά μου τα οδυνηρά προβλήματα που διαβάζω από σας, όμως την σκληρότητα την δοκίμασα με άλλους "ειδικούς" στο χώρο της παιδείας και των δασκάλων κάθε βαθμίδας, για παράδειγμα:

"Δεν ξέρεις εσύ, εμείς ξέρουμε, εμείς ρυθμίζουμε την τύχη τους". Και φυσικά αγανάκτησα και ασφαλώς πήρα εγώ την τύχη τους στα χέρια μου. 'Ομως, έκανα μια διαπίστωση: Δεν ξέρουν, δεν έχουν σφαιρική αντίληψη των πραγμάτων. Σε μια επιστημονική κοινότητα με τόσο κατακερματισμένη τη γνώση από την εξειδίκευση, ο καθένας είναι ειδικός σε ένα αφάνταστο μικρό τμήμα της ζωής και αγνοεί - αν δεν περιφρονεί - όλα τα άλλα. Αυτό που τον απασχολεί είναι το αντικείμενό του και ένας σχετικά μικρός αριθμός ψάχνει το ζήτημα με ευρύτερες γνώσεις, σε βάρος όμως της δικής του εξειδίκευσης άρα και ανέλιξης. Πρόσφατα, μιλώντας με μια μητέρα για το καυτό θέμα που σας απασχολεί - το παιδί της παρουσιάζει αυτισμό, της προτάθηκε η άμεση εκπαίδευσή του, χωρίς να προηγηθούν ή έστω να ακολουθήσουν οι απαραίτητες εξετάσεις. Δυστυχώς ήταν από άγνοια και όχι από πρόθεση και πάλι δυστυχώς ο κάθε γονιός καλείται να αποκτήσει το δικό του βαλιτσάκι ενημέρωσης, συλλέγοντας πληροφορίες από παντού και να το μοιραστεί με άλλους γονείς, όπως γίνεται σ΄αυτόν τον ιστοχώρο. Γνωρίζω γονιούς που έχουν πετύχει θαύματα με τα παιδιά τους, χάρις στην λεπτομερή, προσωπική και επίπονη ενημέρωσή τους. Βάζω λοιπόν ένα θέμα: Να αγωνιστούμε όλοι για βαθύτερες αλλαγές στην εκπαίδευση, με μια ειδικότητα που να έχει το γενικό πρόσταγμα σε κάθε είδους πρόβλημα, να γνωρίζει διαδικασίες και γραφειοκρατίες και να κατευθύνει ανάλογα. Σήμερα η γενική εκπαίδευση υποτιμάται αλλά δείχνει να είναι απαραίτητη στη ζωή μας.

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Δεν μπορώ να σας περιγράψω

Υποβλήθηκε από ανι Τετ, 14/02/2007 - 21:55

Δεν μπορω να σας περιγραψω ειλικρινα ποσες φορες εχω αναφερει, προτρεψει εως και παρακαλεσει γονιο παιδιου με το οποιο δουλευω, να προβει ακομα και στην πιο απλη εξεταση νευρολογικης φυσεως!!! Ακομα περιμενω ενα απλο ηλεκτροεγκεφαλογραφημα απο τον Οκτωβρη και αυτο για πολλους λογους! Συνηθως αντιμετωπιζω τον φοβο του ευρηματος αλλες φορες την επαναπαυση στη βελτιωση του παιδιου!! Προσωπικα, πιστευω οτι τα αποτελεσματα των εργαστηριακων εξετασεων ειναι μεγιστης σημασιας για τους ειδικους θεραπευτες, καθως μας ενημερωνουν για τα νευρολογικα κενα και χαραζουν σε μεγαλο βαθμο τη θεραπευτικη πορεια! !Με λιγα λογια κανουν τη ζωη μας ευκολοτερη. 'Ομως ειλικρινα δυσκολευομαι πολυ να πεισω τους γονεις να προβουν τα παιδια σε αυτη τη διαδικασια! Τι να σας πω; Οτι ακουσα μεχρι οτι δεν γινεται να κανουν τις εξετασεις που ηθελα γιατι η μικρη ...φοβαται τα νοσοκομεια; Το προβλημα ειναι το εξης: Επιμενω ως σχετικα νεα θεραπευτρια πριν ολοκληρωσω καποια εικονα για ενα παιδι να ζηταω απο ενα απλο ακουογραμμα μεχρι το πιο συνθετο νευρολογικο τεστ!!! Η απαντηση που παιρνω απο τους γονεις, τις πιο πολλες φορες ειναι, δυστυχως, δεν ξερουμε... θα δουμε ...να ξεκινησετε πρωτα και αν δε βελτιωθει να τις κανουμε κ.λπ.!!! Και συνεχιζω να επιμενω μεχρι να γινω κουραστικη ή ακομα και αντιπαθης, πειτε μου ομως ποιος ειδικος με εικοσαετιες εμπειριας θα φτανει σε σημειο να εκλιπαρει εναν γονιο να κανει στο παιδι του εξετασεις οταν αρνειται πεισματικα; Ευχαριστω για το χρονο σας.

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Ολα τα δάχτυλα δεν είναι ίδια..

Υποβλήθηκε από Μαίρη Στεργίου Βελλή Τετ, 14/02/2007 - 22:28

Ανι,ο Δημητράκης μου έχει κατά καιρούς απασχοληθεί ΑΠΟ ΠΟΛΥ ΚΑΛΕΣ ΘΕΡΑΠΕΥΤΡΙΕΣ ΚΑΙ ΚΑΛΟΥΣ ΑΝΘΡΩΠΟΥΣ, τόσο σε ιδιωτικό κέντρο ατομικών συνεδριών όσο και στα δύο μέχρι στιγμής Κέντρα ημερήσιας απασχόλησης που έχει πάει. Υπήρξε στιγμή που και παράπονο έκανα και η υπέροχη παρέμβαση της δ/ντριας-ψυχολόγου του κέντρου, με βοήθησε να καταλάβω πράγματα που τα έκανε η υπερευαισθησία μου τεράστια. Στο κέντρο που πηγαίνει τώρα ο Δημητράκης, συνεργαζόμαστε καθημερινά, βάση κάποιων τετραδίων επικοινωνίας, ανταλάσσουμε σκέψεις και προτάσεις ασκήσεων, ΜΕ ακουνε και ΤΟΥΣ ακούω. ΟΜΩΣ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΠΑΝΤΟΥ ΕΤΣΙ, ΔΥΣΤΥΧΩΣ. Και κυρίως όταν δεν πληρώσεις. Δεν είναι όλοι το ίδιο, όπως κι όλοι οι γιατροί δεν είναι το ίδιο. Το ίδιο ισχύει και για μας τους γονείς. Είμαστε πολλές φορές απαράδεκτοι και απαιτητικοί, ίσως γιατί ΕΤΣΙ ΜΟΝΟ ΑΠΟΚΤΑΜΕ Σ΄ΑΥΤΗΝ ΤΗΝ ΠΑΤΡΙΔΑ ΟΤΙ ΛΟΓΙΚΑ ΕΙΝΑΙ ΕΞ ΟΡΙΣΜΟΥ ΔΙΚΟ ΜΑΣ. Με εκτίμηση, Μαίρη Βελλή

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Απάντηση στην 'Ανι

Υποβλήθηκε από Ginka Τετ, 14/02/2007 - 23:03

'Ανι, συμφωνώ με όσα λες και σε πιστέυω. Ασφαλώς, μιλάς για τους γονείς που δεν έχουν συνειδητοποιήσει το πρόβλημα του παιδιού τους. Καλά κάνεις και αναφέρεσε σε όλα αυτα. Πες κι άλλα - αλλά όχι σε εμάς! Εμείς είμαστε εδώ, στην ιστοσελίδα αυτή, διότι έχουμε εντοπίσει και αποδεχτεί μερικώς ή σε όλο του το πλάτος, την δυσκολία του παιδιού μας. Ομως, στον χώρο αναμονής, Άνι, των τοσό χλιδάτων και περιποιημένων χώρων σας θα μπορούσατε να έχεται ένα βιβλίο "σοβαρό" προς ενημέρωση του κοινού. Μας αφήνεται τους δυστυχους παρέα με όλα τα σκουπιδοπεριοδικά. Μήπως είναι μέρος για την ψυχοθεραπεία των γονέων όλα αυτα τα άχρηστα φύλλα; Αντιθέτως, στην προσωπική βιβλιοθήκη σας, υπάρχουν επιμελώς φυλαγμένα, βιβλία πολύτιμα για μας, βιβλία που θα μας βοηθούσαν να κατανοήσουμε, να υποψιαστούμε. Αλήθεια, στο χώρο αναμονής του δικού σας γραφείου, έχετε κανα κατάλογο με επιλεγμένη βιβλιογραφία την οποία θα μπορούσαν οι γονεις να προμηθευτούν; Να συνεχίσω; Δεν συνεχίζω... είναι άσκοπο! Ως απάντηση 'Ανι μου, αντί να προσπαθείται να καλύψεται την θέση όλων των ειδικών, θα ήταν κάλο να μας ενημερώνατε, εδώ, σε αυτόν τον χώρο, ποιες εξετάσεις κατά την γνώμη σας θα ήταν καλό να κάνει ένα παιδί που αντιμετωπίζει τέτοιου είδους δυσκολίες. Δεν περίμενα μια τέτοιου είδους απολογία. Εδώ 'Ανι μου δεν είναι δικαστήριο, τόπος ενημέρωσης και επικοινωνίας είναι! Σου δίνω ένα παράδειγμα: Παρεπιπτώντος να ενημερώσω το κοινό του "Νόηση", ότι υπάρχουν στο εμπόριο 2 τόμοι απο το Παν/μιο Αιγαίου - "Ατομα με ειδικές ανάγκες", επιμέλεια Μ. Καίλα - Ν. Πολεμικός - Γ. Φιλίπου, εκδ. ελληνικά γράμματα. Είναι ένα εγχειρήδιο σπουδών που αναφέρεται σε όλα. Δεν χρειάζεται να έχει κανείς ειδικές γνώσεις. Πολλές απορίες θα σας λυθούν μέσα απο αυτό.

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Mageanti

Υποβλήθηκε από Ginka Τετ, 14/02/2007 - 23:15

Ευτυχώς δεν έχω ιδιαίτερες συγκρούσεις με τους εκπαιδευτικούς της κόρης μου. Όπως λές ενημερώνομαι αλλα μέχρι εκεί που θέλουν εκείνοι. Υπάρχουν σημεία που είναι πολύ σημαντικά ούτως ώστε να βοηθήσεις καταλυτικά το παιδί σου, το παιδί μου , τα παιδία μας. Αν αυτά τα σημεία δινόταν απο την αρχή, είμαι 100% σίγουρη πλέον ότι τα παιδιά μας θα είχαν βελτιωθεί περισσότερο. Δεν ξέρω αν με καταλαβαίνεις, αλλά πίστεψε, το θέμα δεν είναι τόσο απλο. Δεν είναι μια απλή ενημέρωση απο στόμα σε στόμα. Δυστυχώς για εμας! Πολλά φιλιά

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Δε θα το έθετα

Υποβλήθηκε από ανι Πέμ, 15/02/2007 - 03:14

Δεν θα το εθετα απολογια ,αλλα αναφορα στον τροπο που εγω αντιμετωπιζω στη δικη μου καθημερινοτητα το φαινομενο ελλειπους ενημερωσης που αναφερατε! Εχω πραγματι παρατηρησει οτι οι γονεις που εχουν σαν σημειο αναφορας την ιστοσελιδα αυτη ειναι πραγματικα απολυτα συνειδητοποιημενοι και ανοιχτοι σε πληροφοριες καιμαλιστα καποιες φορες καλυτερα ενημερωμενοι ακομα και απο εμας τους θεραπευτες!! Τα παραδειγματα που ανεφερα ηταν απο δικη μου εμπειρια και καθολου λιγα τα παρομοια περιστατικα που μου εχουν συμβει!!Καθε λογος και αντιλογος σας με βοηθαει να συμβουλευω τους γονεις των παιδιων με τα οποια δουλευω ,καθως κατανοω αποριες και αγχη που πολλες φορες απλα τα βλεπω στα ματια τους,δεν θελουν να ρωτησουν φοβουμενοι τις απαντησεις !Σας ευχαριστω για τα σχολια πανω στα γραφομενα μου ! Ειναι πολυ καλη ιδεα οι λιστες με τη βιβλιογραφια στις αιθουσες αναμονης αγαπητη Ginka αλλα, εχετε δικιο, τα χαζοπεριοδικα λειτουργουν ψυχοθεραπευτικα (ή τουλαχιστον ετσι θεωρουν οι ψυχολογοι και οι συμβουλοι των κεντρων). Προσωπικα θεωρω οτι οι γονεις αμεσως μετα τη διαγνωση και πριν καταφυγουν σε ολων των ειδων τις θεραπειες , πρεπει απο τον παιδοψυχιατρο να ενημερωθουν αναλυτικα τοσο για ολες τις δυνατες εξετασεις που πρεπει να γινουν ωστε να διαπιστωθουν τα επιμερους ελλειμματα οσο και να αναφερθουν ολες οι πιθανες θεραπειες που υπαρχουν ωστε οι γονεις σε συνεργασια με τον ειδικο να επιλεξουν την παρεμβαση!!! Καλα ολα αυτα στη θεωρια αλλα στη πραξη ,ανοργανωσια, πασαλλειμματα !Το γνωριζω, αυτο ομως δε σημαινει οτι το βαζουμε κατω !!Απαιτουμε και αν οι φωνες μας γινουν πολλες ε δε μπορει καποια στιγμη οσοι απαιτουν θα αντιμετωπιστουν με αναλογη σοβαροτητα . Σας παρακαλω ομως αφηστε με να σας παραθεσω και κατι ακομα και θα με βοηθουσε η γνωμη σας καθως και τυχον συμβουλες πανω σαυτο.Προσφατα εδωσα σε μια μητερα παιδιου με ΔΑΔ προσφατα διεγνωσμενου (προ διμηνιας) μια λιστα με βιβλια και ιστοσελιδες για να ενημερωθει σχετικα με τη διαταραχη. Προτεινα να ξεκινησει με το βιβλιο της Temple "Διαγνωση-Αυτισμος" και φυσικα με την ιστοσελιδα της "Νόησης" . Οφειλω βεβαια να αναφερω οτι η μητερα βρισκεται ακομα στο αρχικο σταδιο του θρηνου με τασεις μελαγχολιας και δυσκολιες στην επικοινωνια με το παιδι της. Μετα απο 5 ημερες μου ειπε οτι της ειναι αδυνατο να διαβασει το βιβλιο (που ομολογουμενως θεωρω σχετικα αισιοδοξο σε σχεση με αλλα βιβλια για τον αυτισμο) γιατι στην εισαγωγη διαβασε την λεξη "ισοβιο" διπλα στο προβλημα που εχει το παιδι της! Σε αυτη την περιπτωση και περα απο το να εξηγησω την εννοια του ισοβιου πως αλλιως θα μπορουσα να αντιμετωπισω μια μανουλα που ποναει και φοβαται και πως να την πεισω οτι το παιδι της μπορει και θα τα καταφερει να κανει αυτο το "ισοβιο " ΠΑΡΕΛΘΟΝ;;; Θα επανελθω με προσφατες ερευνες σχετικες με τη διατροφη και ελπιζω με καποια στοιχεια για τα βαρεα μεταλλα. Ευχαριστω για το χρονο σας.

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Αγαπητη ανι και

Υποβλήθηκε από Soula Πέμ, 15/02/2007 - 09:07

Αγαπητη ανι και γω οταν πρωτοδιαβασα ενα τετοιο βιβλιο {οχι αισιοδοξο} επεσα απο το βαθρο μου. Δεν μπορεις να καταλαβεις πως ειναι να σου χαλαει το ονειρο. Και αυτο οχι γιατι δεν εισαι καλη στην δουλεια σου η μικρη σε ηλικια αλλα γιατι ακομα δεν εισαι μανουλα. Δωσε χρονο στους γονεις τον χρειαζονται. Α, και μην ξεχνας, επειδη εσυ εισαι σωστη σε αυτο που κανεις μην νομιζεις οτι ολοι ειναι ετσι. Το ΙΣΟΒΙΟ ειναι μια λεξη που ποναει γιατι παντα η μανουλα σκεφτεται "και οταν φυγω εγω ,τοτε τι θα κανει;;". Ειναι μια λεξη που δεν φευγει ευκολα απο το μυαλο και την ψυχη ενος γονιου. Με εκτιμηση σουλα.

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Δεν το "χωνεύω"...!

Υποβλήθηκε από Angela Papastavrou Πέμ, 15/02/2007 - 10:35

Όταν πρωτοδιάβασα την λέξη "ισόβια διαταραχή" έπαθα σόκ!!! Ακόμα έτσι νοιώθω στο άκουσμά της , γιατί σου στερεί την ελπίδα! Πλέoν δεν την διαβάζω ,απλά την προσπερνώ! Γιατί αν την διαβάσω, αν το "χωνέψω", όπως χαρακτηριστηκά μου λένε οι γιατροί , τότε θα έχω χάσει το παιχνίδι !!! Τότε θα έχουν όλα τελειώσει !!! Εμείς θέλουμε να ζήσουμε , θέλουμε να ελπίζουμε, θέλουμε να ψάχνουμε για κάθε τι καινούργιο και θέλουμε να βελτιωθούμε!!! Το ότι ο αυτισμός του παιδιού μου είναι ισόβιος εγώ δεν το χωνεύω!

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

οταν πρωτοχτυπαει τη πορτα

Υποβλήθηκε από mairipapa Πέμ, 15/02/2007 - 23:08

Και καποια μερα σαν τις αλλες, καποιος ή κατι μας χτυπαει το καμπανακι και μας λεει οτι το παιδι μας πασχει απο κατι ανιατο. Αγαπητη Ανι,τα συναισθηματα των πρωτων μηνων δεν εχουν καμια σχεση με αυτα που υπαρχουν πραγματικα και συνεχιζουν να μας ακολουθουν στο υπολοιπο της ζωης μας.Ολοι εμεις που εχουμε παιδια μεσα στο φασμα με το καιρο αλλαζουμε, αλλαζοντας και τον τροπο που σκεφτομαστε, ενεργουμε αρχικα σπασμοδικα και οσο περναει ο καιρος πιο οργανωμενα και πιο αποφασιστικα. Με τα χρονια γινομαστε σκληροι, διεκδικητες των κεκτημενων,καταφερνουμε ακομα να ξεγελαμε τον περιγυρο με τη συμπεριφορα μας δειχνοντας προσχαροι και ευτυχισμενοι. Η αληθεια ομως ειναι οτι ο πραγματικος πονος και θρηνος ερχεται μετα απο καιρο ,οταν παγιωνεται ως κατασταση μεσα μας. Εχω διαβασει τοσα βιβλια και τοσα πολλα στο διαδικτυο σχετικα με τον αυτισμο ,που καποια στιγμη δεν αντεξα αλλο το διαβασμα, ειχα χασει τον υπνο μου για πολυ μεγαλο διαστημα γιατι συνεχως σκεφτομουν και προσαρμοζα αυτα που διαβαζα πανω στη συμπεριφορα του γιου μου. Αρχισα να ηρεμω οταν μειωσα αρκετα το διαβασμα και αρχισα να ασχολουμαι με την ευτυχια του παιδιου μου.Περα απο τους ειδικους που ασχολουνται μαζι του , και την υπολοιπη διαπαιδαγωγηση του,δημιουργησαμε ενα ψυχαγωγικο προγραμμα για το παιδι που (βρεξει-χιονισει) το ακολουθουμε πιστα. Πιστευω οτι τα χαρουμενα παιδια εκπαιδευονται ευκολοτερα ,αλλα αυτο μας πηρε χρονο για να το καταλαβουμε .Βεβαια κανενας ειδικος δεν μας το προτεινε,κανενας δεν μας ειπε οτι αν ολα γινονται πιο χαλαρα ,τα αποτελεσματα θα ειναι ισως καλυτερα. Αν βλεπεις λοιπον οτι ενας γονιος δεν ειναι ακομα ετοιμος να αποδεχτει(ισως για αυτον με το να διαβασει ...και ταυτοποιησει αυτα που διαβαζει με τη συμπεριφορα του παιδιου του) τη ΔΑΔ του παιδιου του ,δωσε του χρονο , θα το κανει καποια στιγμη, αυτο που ισως εχει μεγαλυτερη σημασια ειναι πως μεχρι να το κανει και κατα τη διαρκεια που θα το κανει,θα πρεπει να παραμενει ηρεμος και στοργικος. Πανω απο ολα ,αυτο που εχουν περισσοτερο αναγκη ειναι μια ζεστη αγκαλια

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Σας ευχαριστω

Υποβλήθηκε από ανι Παρ, 16/02/2007 - 21:37

Σας ευχαριστω !! Οι συμβουλες και οι γνωμες σας αποτελουν πολυτιμο σχολειο για μενα και σας ευγνωμωνω που τις παραθετετε!!

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Kαλησπερα ανι.

Υποβλήθηκε από Ginka Παρ, 16/02/2007 - 22:28

Kαλησπερα ανι. Ενας γονιός που μαθαίνει πρώτη φορά το πρόβλημα του παιδιού του δεν είναι έτοιμος να το δεχτεί. Αυτό είναι μια αλήθεια. Μέχρι να συνειδητοποιήσει τι ακριβώς συμβαίνει στο παιδί του , παιρνά απο πολλά στάδια. Της ανυσηχιάς,της διάγνωσης, της άρνησης, της παρατηρητικότητας, της καταθλιψης και τέλος της συνειδητοποίησης. Οσο περνάει ο καιρός τόσο γίνεται γνώστης του τί συμβαίνει γύρω του. Μην νομίζεις ότι ο γονιός δεν ενδιαφέρεται για το παιδί του. Αλλά αν δεν περάσει τα παραπάνω στάδια δεν είναι έτοιμος ψυχολογικά να ασχοληθεί με το θέμα που τον απασχολεί. Απο την άλλη το πρόβλημα μας , απαιτεί , πολύ προσωπικό χρόνο και γερά νεύρα. Αν ρωτήσεις μία προς μιά , εμάς εδώ μέσα, έχουμε θυσιασεί λίγο πολύ τα πάντα για να φτάσουμε στο σημείο που είμαστε. Βλέπεις την ζωή σου να αλλάζει απο την μια μέρα στην άλλη , χωρίς να μπορείς να επέμβεις. Και το χειρότερο είναι ότι η άγνοια προκαλεί ποίκιλα συναισθήματα. Έτσι μην έχοντας τι να κάνουμε, στηριζόμαστε , απο όλους τους ειδήμονες όλων των ειδικοτήτων. Κρεμόμαστε απο τα χείλη σας , και πιστεύουμε σε σας. Μας λέτε ότι , αγαπάτε τα παιδιά μας, ότι χαίρεστε με την πρόοδο τους και άλλα πολλά..... Μέχρι την στιγμή που κάποιοι απο μάς καταλαβαίνουμε ότι όλα αυτά είναι φούμαρα και μεταξωτές κορδέλες. Ότι όλα γίνονται για τα ευρώ, λεπτό και ευρώ - χωρίς να μας ρωτάτε που και με ποιον τρόπο τα βρίσκουμε. Οι τσέπες μας πάντα πρέπει να είναι γεμάτες διαφορετικά δεν θα δούμε καμία προοδο στα παιδιά μας. Έτσι έλεγε .....εκείνη η ειδική παιδαγωγός. Την πίστεψα, πόνταρα σε αυτήν, μέχρι την στιγμή που με απογοήτευσε πλήρως. Εκείνη την στιγμή που έλαβα το μύνημα στο κινητό μου ότι έπρεπε να διακοψουμε τις συνεδρίες , είμουν μέσα σε ιατρείο , για μιά άλλη υπόθεση της μικρής. 2.5 χρόνια συνεργασίας διακοπηκε μέσω μυνήματος κινητού τηλεφώνου - στην μέση της χρονιάς. Ο λόγος ήταν ότι την είχα στήσει στο μάθημα της μικρής εκείνη την ημέρα. Θυμάμαι εκείνη την περίοδο πολύ καλα.... Έιμουν εντελώς αλλου........δεν μπορούσα να μαζέψω το μυαλό μου.... αλλου κοιταζα, άλλα σκευτόμουν... η όλη κατάσταση μου , είχε καταστρέψει την μνήμη μου. Ηλικρινά , δεν θυμώμουν τίποτα! Τίποτα της προηγούμενης μέρας.ΔΕΝ ΕΝΔΙΑΦΕΡΘΗΚΕ ΟΜΩΣ ΠΟΤΕ ΤΕΛΙΚΑ ΓΙΑ ΤΟ ΠΑΙΔΙ. Εμένα ας με έβριζε... ΑΦΗΣΕ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΞΕΚΡΕΜΑΣΤΟ ΑΠΟ ΣΥΝΕΔΡΕΙΕΣ ΕΡΓΟΘΕΡΑΠΕΙΑΣ - ΑΠΑΡΑΙΤΗΤΕΣ ΓΙΑ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΧΩΡΙΣ ΝΑ ΜΟΥ ΔΩΣΕΙ ΕΝΑΛΛΑΚΤΙΚΗ ΛΥΣΗ - ΚΑΙ ΜΕΣΩ ΜΥΝΗΜΑΤΟΣ ΚΙΝΗΤΟΥ ΤΗΛΕΦΩΝΟΥ. Μπορείς άνι μου να έρθεις στην θέση μου εκείνη την στιγμή? ΚΑΤΑΡΕΡΕΥΣΑ ! έπρεπε να βρώ άμεσα εργοθεραπευτη! Αυτο που με πονεσε περισσότερο ήταν : 1. ότι άφησε το παιδί στην μέση της χρονιάς και 2. ότι δεν πήρε απο τότε ένα τηλ. να μάθει τι έγινε με το παιδί , την στιγμή που γνώριζε ότι εκείνη την περίοδο η μικρή θα περνούσε απο αξιολόγηση (ΚΔΑΥ). Κατά τα άλλα , ΕΝΔΙΑΦΕΡΟΤΑΝ , για την πρόοδο του παιδου. Η συνέχεια είναι ότι μέτα απο αυτήν, βρήκα μια πολύ καλή εργοθεραπευτρια την Πεπη Ναγοπούλου , η οποία βοήθησε πολύ το παιδί μου. Το φοβερό είναι , ότι , η μικρή έκανε συνεχώς πισωγυρίσματα όταν βρισκόταν στην πρώτη, ενώ απο τότε που διακόψαμε (1 χρονος), ΔΕΝ ΈΧΕΙ ΚΑΝΕΙ ΠΟΤΕ ΜΕΧΡΙ ΤΩΡΑ ΠΙΣΩΓΥΡΙΣΜΑ. Βλέπεις τώρα γιατί φωνάζουμε? Γιατί θυμώνουμε?

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Ανι

Υποβλήθηκε από Ginka Παρ, 16/02/2007 - 23:03

Είναι κάλό άνι μου ανάμεσα στα περιοδικά να υπαρχουν έντυπα για τον "ΑΥΤΙΣΜΌ" γραμμένα με απλό τρόπο. Δεν υπάρχει περίπτωση να μην τα δεί ένας γονιός , άσχετα αν έχει συνειδητοποιήσει το θέμα ή οχι. Απο την άλλη , αν στο χώρο υποδοχής υπήρχε μια μικρή βιβλιοθήκη για αυτούς που θέλουν να ενημερωθούν περισσότερο θα ήταν καλό. Έπίσης , εκεί κάπου , σε μιά γωνία , μια λίστα με επιλεγμένη απο εσάς βιβλιογραφία, για όσους θέλουν να μάθουν κάτι ακόμα. Όσο για τις εξετάσεις που πρέπει να γίνονται πριν ξεκινήσουν συνεδρείες , επιβάλλεται να είναι τοιχοκολημένες. Έπίσης , θα ήθελα να μας αναφέρεις , αν μπορείς , φυσικά 10 αριθμημένες προτάσεις για το " τι δεν είναι αυτισμός" και άλλες 10 αριθμημένες προτάσεις για το "τι είναι αυτισμός" "Σκεύτομαι ότι αν υπήρχε μια σωστή ενημέρωση μέσα σε 20 προτάσεις - θα μπορούσαν να δωθούν απο εμάς τους γονείς ,στους γνωστούς μας, στα σχολεία των παιδιών μας ..... ούτως ώστε να συμβάλλουμε στην ενημέρωση τουλάχιστων του κοντινού περίγυρου μας."

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

αυτισμος

Υποβλήθηκε από Soula Σάβ, 17/02/2007 - 08:51

αυτισμος σημαινει οτι κλεινομαι στον εαυτο μου, εχω δυσκολια να επικοινωνω με τους αλλους. Αυτισμος σημαινει οτι μου αρεσει το πργραμμα μου να ειναι σταθερο. Αυτισμος σημαινει οτι βλεπω τα πραγματα απο μια αλλη πλευρα απο οτι τα βλεπεις εσυ.{ελα στην δικη μου για να μπορεσεις να μου εξηγησεις την δικη σου} Αυτισμος σημαινει οτι εχω δυνατοτητα να απομνημονευσω πραγματα που αλλοι δεν μπορουν.{φωτογραφικη μνημη} Αυτισμος σημαινει οτι αφοσιωνομαι πολυ εντονα σε αυτο που μου αρεσει. Αυτισμος σημαινει οτι δεν μου αρεσει να με φιλας ,οχι γιατι δεν θελω αλλα χωρις να ξερω τον λογο νιωθω βρωμικος. Αυτισμος σημαινει οτι ο τροπος σκεψης μου{και αφαιρετικη σκεψη} διαφερει πολυ απο τον δικο σου . Αυτισμος σημαινει οτι δυσκολευομαι να σε κοιτω στα ματια. Αυτισμος σημαινει να με ενοχλουν οι θορυβοι γιατι μερικους ηχους τους ακουω πιο δυνατα απο σενα. Αυτα ειναι ορισμενα που μου ηρθαν στο μυαλο. Βεβαια καθε παιδι διαφορετικο, αρα και τα χαρακτηριστικα σιγουρα διαφερουν. με εκτιμηση σουλα

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Πόσο δίκιο έχετε!

Υποβλήθηκε από Ανι (χωρίς επαλήθευση) Σάβ, 17/02/2007 - 22:21

Ποσο δικιο εχετε!!! Ποσες ιδεες μου δινετε και ποσο σας ευχαριστω ! Ολη αυτη η διαδικασια ειναι πραγματι επιπονη απτη πρωτη στιγμη που στο αγγελουδι σας θα δειτε εσεις, πρωτοι απ' ολους, οτι κατι δεν παει καλα μεχρι τη στιγμη που θα φτασετε εδω συνειδητοποιημενες και δυνατες , να παλλεψετε και να νικησετε!!! Οντως,αγαπητη Ginka αυτο που σας συνεβη ηταν πολυ σκληρο και αντιεπαγγελματικο αλλα τι να πεις; Αυτα τα επαγγελματα δεν ειναι δουλεια και οποιος τα δει σαν δουλεια πολυ ευκολα θα αποτυχει. Δεν ειναι καν λειτουργημα, να φροντιζεις την αποκατασταση παιδιων με δυσκολιες, ειναι καταρχην τροπος να ζεις, τροπος να σκεφτεσαι και επηρρεαζει τοσο τις ιδεες οσο και τα ιδανικα, τα πιστευω και τα θελω ενος θεραπευτη που σεβεται αυτον που του εμπιστευεται τη ζωη του παιδιου του αλλα και τον εαυτο του. Επιτρεψτε μου να αναφερω οτι ο σεβασμος και ο θαυμασμος μου για τα ατομα με αυτισμο ειναι απεριοριστος, θαυμαζω ομως και εσας τους αφανεις ηρωες που ΑΝΤΕΧΕΤΕ να ζειτε με αυτες τις τοσο ξεχωριστες προσωπικοτητες και μπορω να σας διαβεβαιωσω οτι στο μελλον θα παρετε πολυ μεγαλες χαρες απο τα παιδια σας, πολυ πιο μεγαλες απο αυτες που οι περισσοτεροι γονεις παιρνουν απο τα "φυσιολογικα" παιδια τους . Σχετικα με την ειδικη παιδαγωγο που μου αναφερετε ,θεωρω οτι καποια στιγμη θα καταλαβαινατε αν πραγματικα νοιαζοταν ή σας εβλεπε σαν πορτοφολι (γιατι το ενστικτο της μανουλας ειναι αλαθητο )και θα πραττατε τα αναλογα!! Νομιζω οτι περα απο τις γνωμες των αλλων γονιων υπαρχει ενας τροπος να διαχωρισετε αν ενας θεραπευτης ειναι συνειδητοποιημενος ή οχι. Ελεγξτε αν το παιδι θελει να πηγαινει σε αυτον, αν βγαινει απο την αιθουσα τρεχοντας σαν να θελει να γλιτωσει, παρατηρηστε αν αφηνει τον θεραπευτη (με τα πρωτο 2μηνο) να τον αγκαλιαζει. Ασχετα με την απτικη ευαισθητοποιηση ενα παιδι με ΔΑΔ οταν νιωσει πολυ οικεια επικοινωνει με την αφη και επιτρεπει οικειοτητες στο θεραπευτη.Αν χαιρεται να πηγαινει, αν δεχεται με ευκολια οδηγιες απο τον θεραπευτη, παρατηρηστε την επικοινωνια τους (παιδι - θεραπευτης ) οταν βρισκονται μαζι και γιατι οχι ρωτηστε το παιδι σας αν του αρεσει!!! Η απαντηση θα ειναι διαφωτιστικη. Πανω απ' ολα, εμπιστευθειτε το ενστικτο σας, θα σας δωσει αρκετες απαντησεις. Αφου η αγαπητη κα Soula εδωσε καποια "ειναι" να αναφερω και εγω καποια "δεν ειναι": Ο αυτισμος δεν ειναι ψυχωση Ο αυτισμος δεν ειναι αναπηρια Αυτισμος δεν σημαινει εξαρτηση εφορου ζωης Αυτισμος δεν συνυπαγεται με την νοητικη υστερηση και το αντιθετο Αυτισμος δεν σημαινει αδυναμια κατανοησης του περιβαλλοντος αλλα διαφορετικοτητα στον ΤΡΟΠΟ κατανοησης του. Περα απο τη συναισθηματικη εμπλοκη που με διακατεχει γενικα οταν γραφω για αυτα το τοσο ευαισθητο θεμα, θα προτεινα εαν θελετε να γραψω μια λιστα στηριγμενη και βιβλιογραφικα σχετικα με το τι ειναι και τι δεν ειναι αυτισμος και να την χρησιμοποιησουμε για ενημερωτικους λογους σε φιλους, συγγενεις κ.λπ.. Θα την ετοιμασω αμεσα και θα σας την δημοσιευσω σε βιολογιο!!! Παρακαλω μη διστασετε να ζητησετε οτιδηποτε νομιζετε στο οποιο μπορω να φανω χρησιμη! Ευχαριστω και παλι για την ανεκτιμητη βοηθεια που μου προσφερουν τα σχολια σας. Ανι

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Ανι

Υποβλήθηκε από Ginka Τετ, 21/02/2007 - 15:37

Ευχαριστούμε για την κατανόηση! Θα ήθελα να έχω μια λίστα τέτοια , κομψή, κατανοητή και πίστεψε με , θα την μοιράσω όπου βρώ. Δεν με ενδιαφέρει αν σκευτούν τον λόγο που θα το κάνω. Με νοιαζει ο κόσμος επιτέλους να ενημερωθεί απο μας τους γόνεις, μια και οι αρμόδιες αρχές μας υποτιμούν. Θα ήθελα να είχε μια τέτοια λίστα το νηπειαγωγείο της κόρης μου!

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

νόηση, ετών 18:)