Ο δικός μου άγγελος (3 ετών)
Τα θερμά μου συγχαρητήρια σε όλους. Ονομάζομαι Δώρα και είμαι από Κύπρο. Εχει λίγο καιρό που ανακάλυψα αυτή την ιστοσελίδα και με έχετε όλοι καταπλήξει. Είναι κάτι που αναζητούσα από καιρό και τελικά ήρθε η ώρα να το βρω. Παίρνω δύναμη από όλους σας και νοιώθω δυνατή να αντεπεξέλθω οτιδήποτε. Η δική μου ιστορία έχει ως εξής: Ο άγγελος μου (Σόλωνας) ήλθε να με βρει στις 23/05/03. Το πρώτο μας παιδί... Ήμασταν σε πελάγη ευτυχίας. Μετά από λίγους μήνες ο παιδίατρος μας (ο θεός να τον έχει καλά) υποψιάστηκε ότι κάτι δεν πάει καλά με τον Σόλωνα. Πρόσεξε υπερτονία των άκρων. Μας συμβούλευσε να επισκεφθούμε το Μακάρειο Νοσοκομείο (το μόνο στην Κύπρο νοσοκομείο για παιδιά).
Κάναμε όλες τις απαραίτητες εξετάσεις. Τίποτα αρνητικό. Η υπερτονία του Σόλωνα κατέληξε σε υποτονία και αρχίσαμε φυσιοθεραπεία μετά από προτροπή του παιδίατρου μας.
Ο Σόλωνας κατάφερε να περπατήσει όταν ήταν δύο χρονών. Είχαμε ήδη αρχίσει εργοθεραπεία και πριν ένα χρόνο αρχίσαμε λογοθεραπεία.
Ο Σόλωνας βελτιώνεται απλώς βελτιώνεται αργά. Οταν ήταν δύο χρονών κάναμε MRI εγκεφάλου το οποίο έδωσε τη διάγνωση "μερική αγενεσία μεσολοβίου".
Διάγνωση υπάρχει αλλά καμμιά άλλη βοήθεια. Από μόνοι μας βρήκαμε τους θεραπευτές και προσπαθούμε να δώσουμε στον Σόλωνα ότι χρειάζεται για να φτάσει εκεί που μπορεί να φτάσει. Είναι ένα μωρό τρυφερό, κοινωνικό και χαδιάρικο. Δεν μιλάει ακόμη, αλλά μας μιλούν τα μάτια του. Φοιτά σε κανονικό νηπιαγωγείο και είναι από τα πιο συνεργάσιμα και φρόνιμα μωρά. Τελευταίως έχει βελτιωθεί ιδιαίτερα η αντίληψη του και φλυαρεί πάρα πολύ μιμούμενος και λέξεις που του λέμε.
Τελευταία άρχισα να νοιώθω ότι πρέπει να του δώσω περισσότερα και τότε ήταν που ανακάλυψα αυτή τη σελίδα. Και μέσα από αυτή τη σελίδα ανακάλυψα και την Κατερίνα η οποία μέσα από την εμπειρία της και την βοήθεια της μου έδειξε ένα δρόμο που πολύ πιθανόν να ακολουθήσω. Να πάρω το Σόλωνα μου και να πάμε ένα ταξιδάκι μέχρι την Ιταλία να γνωρίσουμε τον γιατρό. Θα κάνω οτιδήποτε για να προσφέρω στον Σόλωνα ένα καλύτερο μέλλον όσο πιο σύντομα γίνεται. Υπάρχουν προοπτικές και πρέπει να τις εκμεταλλευθώ.
Σας ευχαριστώ όλους που είστε αυτό που είστε και μοιράζεστε τη ψυχή σας. Είμαι και εγώ στη διάθεση σας.
Σχόλια
Σας εύχομαι τα καλύτερα!
Καλωσόρισες και πάλι!
Καλή μου γειά
Για τον Σόλωνα
Για τον Σόλωνα
Δώρα μου τώρα είδα το μήνυμα
Απάντηση στο email σας 30/5/09
Έχω και γω ένα παρόμοιο θέμα
Ενημέρωσα τα μέλη για την σκέψη σας να επικοινωνήσετε
Καθώς δεν έχετε εγγραφεί ως μέλος δεν είναι εύκολη η άμεση επικοινωνία με άλλους γονείς, οπότε έστειλα ένα σύντομο μήνυμα στους άλλους γονείς, ώστε εάν μπορούν να επικοινωνήσουν μαζί σας.
Άγγελος Γ. Κουτουμάνος, Eκδότης NOESI.gr
Έχω και εγώ ένα αγοράκι με αγενεσία μεσολοβίου
Καλησπέρα κι από μένα. Έχω ένα αγοράκι περίπου 8 μηνών με ολική αγενεισια μεσολοβιου. Το ανακαλύψαμε όταν ήταν 4,5 μηνών με μαγνητική. Ήταν πίσω αναπτυξιακά, δεν είχε βλεμματικη επαφή και δεν παρακολουθούσε. Ξεκίνησαμε φυσικοθεραπείες και έχει τρομερή βελτίωση. Σηκώνει τα χέρια του και πιάνει, παρακολουθει τα πάντα και κάθεται. Η μοριακή εξέταση δεν βγήκε ακόμη αν και είμαι σίγουρη πως δεν θα έχει κάποιο σύνδρομο.... Ξέρω πως κάθε περίπτωση είναι μοναδική.... Όμως θα ήθελα να έρθω σε επαφή με όσες μανουλες έχουν αντίστοιχο θέμα με το παιδάκι τους.
Αγενεσία μεσιλοβίου
Γεια σου. Ειμαι και γω μαμα ενος κοριτσιου 1 ετους περιπου με πληρη αγενεσια μεσολοβιου.. Ειμαι μελος σε ξενες σελιδες αλλα δε γνωριζω κανεναν με παρομοιο ιστορικο με μας στην Ελλαδα. Θα με ενδιεφερε πολυ να μιλησουμε. Το Email μου ειναι katerinailektrologos@gmail.com.
Φάνηκε στο 5ο μήνα κύησης πλήρης αγενεσία μεσολόβιου
Γεια σας. Είμαι έγκυος και φανηκε στο 5ο μήνα κυησης πληρης αγενεσια μεσολόβιου και προβληματίζομαι τι να κάνω; Θα ήθελα να ξέρω πώς ειναι σήμερα το παιδάκι σας;
Τι κάνατε;
Καλησπέρα, τι κάνατε με το μωράκι σας;
Εμείς το μάθαμε στον 8ο μήνα, αφήστε ένα δράμα... ούτε να το σκέφτομαι δεν θέλω... (η μαία που με συνάντησε 6 μήνες μετά τη γέννηση του ανιψιού, μου είπε ότι ήμουν σαν γέρος παρακατιανός τότε και δεν πίστευε ότι ήμουν εγώ ο ίδιος) το μωράκι τώρα είναι 12 μηνών καμία σχέση με αυτά που μας έλεγαν τότε, είναι λίγο πίσω στην ανάπτυξη δεν στέκεται ακόμα όρθιος, αλλά σε όλα τα άλλα είναι κύριος!!!