νόηση, ετών 18:)

σε κατανοω απολυτα..διαβαζω την αγωνια σου...θυμαμαι εμενα..λοιπον...δεν γνωριζω που μενεις αλλα....παρε...ντινοπουλος αθηνα( αττικο νοσοκομειο και ιατρειο εχει πισω απο το χιλτον), ευαγγελιου θανασης θεσσαλονικη στο παπαγεωργιου στην παιδιατρικη κλινικη θα παρεις και θα τον ζητησεις πρωινες , υπαρχουν και αλλοι αλλα...σου λεω αυτους γιατι πιστευω σε πρωτη φαση θελεις καποιουσ να σου μιλησουν για αυτο που εχει το παιδι σου και αυτοι οι 2 νομιζω θα το κανουν...επισης στην θεσσαλονικη υπαρχει εξαιρετικη φυσιοθεραπυτρια εχω το τηλεφωνο της να πας να δει το κοριτσακι σου ( στειλε μου mail μεσω φορμας επικοινωνιας να στο δωσω) για να σου εξηγησει καποια πραγματα που ισως καποιος αλλος δεν εκανε ακομα ενω θα επρεπε..εχεις πολλες αποροιες το ξερω σε καταλαβαινω...αλλα θα επρεπε καποιος να ειχε ασχοληθει μαζι σας στο θεμα αυτο...ξερω οτι οτι λενε το λενε σχεδον επιγραμματικα...μην απογοητευεσαι...κανεις ισως δεν γνωριζει ακομα...ισως να φανταζεται αλλα δεν μπορει να ξερει κανεις τι μελει γενεσθαι εντελως!!! θελει χρονο..ξερω δεν αντεχεις να περιμενεις...ποτε δεν θα αντεχεις να περιμενεις αλλα θα μαθεις να περιμενεις καρτερικα γιατι αλλιως δεν γινεται...υπομονη ( απαισια λεξη!!!) αλλα θα σου πριτεινα να γραψεις ολες σου τις αποριες σε ενα χαρτι με σειρα προτεραιοτητας και οταν πας στο γιατρο να σου τις απανταει μια μια....ετσι οφειλει να κανει!! πρεπει να σου λυσει αποριες για να βοηθησεις το παιδακι σου...καντο..μην ντραπεις...θα το εκτιμησει πιστευω ενας αξιολογος γιατρος...θα ειναι πιο ευκολο και για εκεινον και για σενα αλλα πιο πολυ για σενα για να φυγεις πιο ηρεμη ΓΙΑΤΙ ΠΛΕΟΝ ΘΑ ΓΝΩΡΙΖΕΙΣ ΕΣΤΩ ΚΑΙ ΑΝ ΣΟΥ ΠΕΙ ΠΡΑΓΜΑΤΑ ΠΟΥ ΘΑ ΣΕ ΣΤΕΝΑΧΩΡΙΣΟΥΝ ΣΕ ΠΡΩΤΗ ΦΑΣΗ... οτι θελεις στην διαθεση σου..ακομα και αν θελεις να κλαψεις...η καπου να τα πεις!περιμενω νεα σου! μια αλλη μαμα!

Καλησπερα Νικολ.Δεν ξερω αν βρηκες καποιον γιατρο,υπαρχει μια γιατρος στην κλινικη ΙΑΣΩ,ονομαζεται ΣΚΟΥΤΕΛΗ,δεν ξερω το τηλεφωνο τις,μπορεις να το βρεις απο την ΜΕΝ ΤΟΥ ΙΑΣΩ.Οταν ειχα την μικρη μου στην μοναδα την παρακολουθουσε η Σκουτελη.Ειναι πολυ καλη Παιδονευρολογος και πιστευω να σε βοηθησει.Ευχομαι να πανε ολα καλα!!! Μια μαμα!!!!

Nicol και μεις έχουμε την ίδια διάγνωση μόνο που λένε και για περικοιλιακή λευκομαλάκυνση και εγκεφαλική παράλυση. αν κατάλαβα το υποξική- ισχαιμική εγκεφαλοπάθεια δηλώνει την προέλευση και τα υπόλοιπα την κλινική εικονα. μέχρι να γίνει η μικρή μου 2 - 2.5 χρονών και γω ήμουν στο σκοτάδι. ένας παιδονευρολόγος μου'λεγε να μην ανησυχώ καθόλου όλα θα παν τέλεια, η φυσιοθεραπεύτρια με πήγαινε από χριστούγενα σε πάσχα για το πότε θα περπατήσει το παιδί, ενώ ήταν προφανές οτι αυτό δεν θα γινόταν άμεσα (αν θα γίνει ποτέ..) κοντά 3 όταν ήταν τελικά κατασταλάξαμε σε μια ομάδα ανθρώπων που μας βοηθάν και επιτέλους έχουμε μια καλή επικοινωνία να ξέρουμε όλοι τι γίνεται. αν ο γιατρός σου δεν μπορεί να σου πει αυτά που θες να μάθεις ψάξε άλλον. η πραγματικότητα όμως ειναι πως πριν γίνει 2 ή 3 δεν μπορεί κανείς να πει τίποτα. τώρα που η μικρή μου είναι σχεδόν 5 καταλαβαίνω πως αλήθεια δεν μπορούσε κάτι να προβλέψει κανείς τότε και πόσο αυτά που μου λέγαν ήταν μπαρούφες για να μου τα παίρνουν κάθε τόσο...είναι μεγάλη ανακούφιση να βρεις γιατρό που εμπιστεύεσαι.... που μένετε; θεσ/νίκη εγώ απογοητεύτηκα από αρκετούς και τελικά καταστάλαξα στον Παύλου για παιδονευρολόγο. μου δείνει χρόνο, με ακούει, μου εξηγεί, απαντά στις λίστες από ερωτήσεις που του πηγαίνω, σέβεται τις αποφάσεις μου (πχ. για τα εμβόλια) και όταν δεν ξέρει να πει κατι το λέει έντιμα. ποτέ δεν κάνει πρόγνωσεις πριν την ώρα τους. για ορθοστάτη που λες μας είχαν πει και μας αλλά μετά προχώρησε αλλιώς και δεν το χρειαστήκαμε. τότε πάντως είχε το φυσιοθεραπευτήριο που πηγαίναμε και μας είπαν να πηγαίνουμε πριν την καθορισμένη ώρα και να την βάζουμε εκεί. ίσως να ξεκινούσατε έτσι αντί να πάρτε στο σπίτι; φιλιά και καλή δύναμη σε σένα και στο μωρό σου. τι υπέροχο που σου χαμογελάει!!!

η μικρή μου τώρα περπατάει μόνη από τη μια άκρη του δωματίου στην άλλη!!! αργά και λίγο σαν πινγκουινακι αλλά περπατάει. ίσως μέσα στον επόμενο χρόνο να καταφέρει να περπατά αυτόνομα, ίσως όμως όχι για πολυ και όχι στην κίνηση, σε ανισόπεδο έδαφος αλλά ποιός ξέρει... ξεκινήσαμε φυσιοθεραπεία όταν ήταν 1. νομίζω αργήσαμε. μας αποτρέψαν να πάμε νωρίτερα και μου λέγαν παιδίατροι πως όλα είναι μια χαρά ενώ προφανώς δεν ήταν. 3 παιδίατροι μου είπαν όλα είναι μια χαρά και με αντιμετωπίσαν σαν υστερική μαμά ενώ το παιδί προφανώς είχε θέμα. ακόμα και ο πρώτος νευρολόγος ελαχιστοποίησε την σημαντικότητα του θέματος τις πρώτες φορές που την είδε. ξεκινήσαμε λογοθεράπεία όταν ήταν 3.5 πάλι γιατί μας αποτρέψαν οι "ειδικοί" απ΄το να ξεκινήσουμε νωρίτερα. αν είχαμε παει νωρίτερα νομίζω πως θα είχε λιγότερη δυσκολία στην κατάποση και θα ειχε μάθει να ελεγχει το στόμα της νωρίτερα. όταν ξεκινήσαμε τελικά με δική μου επιμονή από εκεί που είχε μόνο λίγες λέξεις τώρα μιλάει σε προτάσεις και παραγράφους αλλά δεν έχει την καλύτερη άρθρωση πάντα. προχωράει καθημερινά και με εκπλήσει με την επιμονή και υπομονή της. αγωνίζεται για να προχωρήσει. με τον ορθοστάτη δεν προχωρήσαμε γιατί ξεκίνησε να μπορεί να βάλει βάρος στα πόδια της, στηριζόμενη σε κάποιο έπιπλο και αντί ορθοστάτη την βάζαμε όσο μπορούσε και μπορούσαμε να είναι όρθια. όχι όμως σε περπατούρα που κάνει κακό, όρθια μπροστά σε ένα τραπεζάκι ή κρατώντας την να πατά τα πόδια της όταν μπορούσε να το κάνει έστω για λίγη ώρα. δεν μπορεί κανείς να προβλέψει το μέλλον αλλά κάποιες ενδείξεις είναι η έκταση και η τοποθεσία της ζημιάς στον εγκέφαλο. άρχισα να καταλαβαίνω τι μπορώ να περιμένω όταν ρωτούσα πράγματα όπως "τι βαθμό λευκομαλάκυνσης έχει;" "τι βαθμό εγκεφαλικής παράλυσης έχει;" (π.χ. ήπια, μέτρια ή βαρια;) "ποιές περιοχές του εγκεφάλου έχον επηρεαστεί περισσότερο; τι ελέγχουν αυτές οι περιοχές; σου έχουν απαντήσει τέτοιες ερωτήσεις; κάτι που ανακάλυψα μόνη μου είναι οτι η λευκομαλάκυνση επηρεάζει δυνητικά όλους τους μυς του σώματος που σημαίνει πως μπορεί να επηρεάζει τους μυες των ματιών, της καρδιάς, του εντέρου κλπ κλπ οπότε ότι βλέπεις στην μικρή μπορεί να είναι μυικό και πρέπει να εξετάζεται από ειδικούς. ο παιδίατρος δεν αρκεί και δεν μπορεί πάντα να κάνει τη σύνδεση που πρέπει. για παράδειγμα, πόσο ταλαιπωρήθηκε η μικρή μου από δυσκοιλιότητα επειδή οι μύες του εντέρου δεν μπορουσαν να δουλέψουν, τι δυσκολίες στη όραση είχε που οι μύες των ματιών δεν μπορούσαν να ελέγξουν την κίνησή τους. ψάχνοντας βρήκα λύσεις μονο λυπάμαι κάποιες φορές που δεν τις βρήκα νωρίτερα και πόσο κουράστηκα μόνη μου να τις βρω... σου απαντώ στο φόρουμ γιατί πιστεύω πως μπορεί και κάποια άλλη μαμά να διαβάσει κάτι χρήσιμο αλλά βέβαιως αν νομίζεις θα χαρώ να τα πούμε και με μαιλ. ότι άλλο μπορώ να σου πως που ίσως είναι βοηθητικό μη διστάσεις. και γω ρωτώντας σε φόρουμ ξεκίνησα να ξεδιαλύνω τις μας συμβαίνει γιατί από τους ειδικούς άργησα να βγάλω άκρη...

πρόσφατα το έψαξα και βρήκα τα εξής: στη δική μας περίπτωση που το πρόβλημα είναι κινητικό (και όχι νοητικό) μας είπαν να πάρουμε γνωμάτευση από ορθοπαιδικό και νευρολόγο δημοσίου νοσοκομείου,βεβαίωση μόνιμης κατοικίας από δήμο, φωτοτυπία ταυτότυτας, υπεύθυνη δήλωση οτι δεν έχουμε ξανακάνει την διαδικασία και μ'αυτά καταθέτουμε αίτηση για ποσοστό αναπηρίας από την ΑΥΕ (διεύθυνση υγειηνής-πρόνοια) για ατελή εισαγωγή αυτοκινήτου. περνά το παιδί επιτροπή και γνωματεύουν. με την γνωμάτευση πας στα κτεο και σου δίνουν την κάρτα. δικαιούσαι μετά να αγοράσεις και αυτοκίνητο με ατέλεια ή να σου κάνουν θέση πάρκινγκ έξω από το σπίτι. είναι μια διαδικασία για όλα. εμάς μας ενδιαφέρει μόνο η θέση πάρκινγκ και η μπλε κάρτα όχι ν'αγοράσουμε αυτοκίνητο αλλά η διαδικασία είναι το ίδιο. για νοητικά θέματα θέλουν άλλα δικαιολογητικά που όμως δεν τα ξέρω.

Γέννησα πριν 2 μήνες μια κουκλιτσα την Μαρία. Λόγω περιγεννητικής ασφυξίας διαχνώστηκε με Ισχαιμική - υποξική εγκεφαλοπάθεια .... Οι γιατροί μας λένε οτι θα πρέπει να περιμένουμε να μεγαλώσει για να δούμε πως θα επηρεαστουν οι ικανότητες της να μιλά, να περπατα, κτλ. Ψάψνωντας στο διαδύκτιο για απαντήσεις ανακάλυψα τα σχόλια σας. Το άγχος μας το μεγάλο είναι να μην έχει νοητικά προβλήματα. Εσάς ποιες οι εμπειρίες σας? Κάνουμε φυσιοθεραπεία1 φορά τη βδομαδα. τι άλλο μπορούμε να κάνουμε? ευχαριστώ

Να σου ζήσει η μικρη σου...εύχομαι τα καλύτερα...κατανοώ το άγχος σου....αυτο ήταν και το δικό μας σαν γονείς αρχικά...ελπίζω η μικρη σου να μην έχει τίποτα δλδ ελπίζω που λένε να βγήκε απλά απο όλο αυτο με μια μικρη γρατζουνια...οι θεραπευτες τι λένε που κανείς φυσιοθεραπεια;;; Αυτοί θα πρέπει να αντιλαμβάνονται σε αυτή τη φάση που ακριβώς εστιαζεται το θέμα της κόρης σου....Αθήνα μένεις ή Θεσσαλονίκη; Να ξέρεις είναι σημαντική η πρώιμη παρέμβαση δλδ αυτο που κανείς με τις φυσιοθεραπειες,,,πρόωρη ήταν η μικρη σου ή όχι; Με εκτίμηση, Ιωαννα

ειμαστε απο κύπρο. γεννήθηκε πρόωρα, 36 βδ, 2.5 κιλά, με φυσιολογικό τοκετό - αλλα δεν ξέρουμε τι προκαλεσε την ασφυξία. η φυσιοθεραπετρια την βρισκει μια χαρα , αν καποιος δεν ξερει το ιστορικο της μικρης δεν μπορει να δει απο τις κινησεις της οτι εχει κάποιο προβλημα μας λέει. αλλα πάλι αυτο δεν ειναι αρκετο μας λεν οι γιατροι. καναμε μαγνητικό κ εγκεφαλογραφημα αλλα και παλι οι γιατροι δεν ειναι συγκεκριμένοι στο τι θα αντιμετωπίσουμε στο μέλλον. σκεφτομαστε να ερθουμε να δουμε τον ντινοπουλο στην αθηνα αλλα επειδη η μικρη είναι μόλις 2 μηνών διερωτουμαστε αν θα οφελέσει ή να περιμένουμε να μεγαλώσει λίγο ακόμη? την παρακολουθει παιδονευρολογος στην κύπρο.

Ο παιδιατρος βρηκε της κορουλας μου (2 μηνων) οτι η περιμετρος της κεφαλής της δεν αναπτύζεται όσο θα έπρεπε (1 εκ αντί 2 εκ σενα μήνα). Ποίες οι εμπειρίες οι δικές σας; Επίσης, η πρόσθια πηγή της είναι πάρα πολύ μικρή. Και σε εσάς το ίδιο; ευχαριστώ