Σπάνιο σύνδρομο Οkamoto
Δεδομένου ότι η κόρη μας Μαριλένα πάσχει από το Σύνδρομο ΟΚΑΜΟΤΟ, το οποίο είναι παντελώς άγνωστο στην Ελλάδα, μια και μέχρι στιγμής έχουν διαγνωσθεί μόνο 4 παιδιά παγκοσμίως (η Μαριλένα είναι η 4η περίπτωση), ήθελα να ρωτήσω αν ξέρει κάποιος, τι πρέπει να κάνουμε προκειμένου να αναγνωρισθεί και να καταγραφεί στους καταλόγους του Κράτους με τις ασθένειες; Είχαμε προσπαθήσει να επικοινωνήσουμε με το Υπουργείο Υγείας, αλλά δεν βγάλαμε άκρη...
Σχόλια
Συνδράμμετε στην αναγνώριση!
Βοηθήστε μας να βοηθήσουμε την annakyrozi, τη μητέρα της Μαριλένας, που το βλέπαμε να έρχεται ότι θα το πάρει πατριωτικά και θα ξεκινήσει μία εκστρατεία ενημέρωσης!
Πριν από 2 χρόνια και 6 εβδομάδες, η Άννα γράφονταν μέλος στο NOESI.gr και έλεγε στο προφίλ της...Έχω αγανακτήσει με την ανύπαρκτη πρόνοια που υπάρχει σε αυτό το κράτος και έχω κουραστεί να παλεύω για τα αυτονόητα. Προσπαθώ να προσφέρω ότι μπορώ στην Μαριλένα μας, αλλά νοιώθω ότι τίποτα δεν είναι αρκετό. Θέλω να είναι ευτυχισμένη και νοιώθω ότι δεν θα μπορέσει ποτέ να είναι. Θέλω να έχει μια ποιοτική ζωή αλλά νοιώθω ότι δεν θα την έχει ποτέ. Θέλω να γίνει καλά αλλά ξέρω ότι δεν μπορεί...
Κάντε την αρχή, να μάθετε τι συμβαίνει!Διαβάστε το άρθρο: Το αδιάφορο κράτος, το facebook, και μια παιδική ζωή που κινδυνεύει
Μπορεί να μπορείτε να συνδράμμετε! 'Αγγελος Γ. Κουτουμάνος Εκδότης NOESI.grΠως μπορούμε να βοηθήσουμε;
ΟΚΑΜΟΤΟ: Nα πάρει δημοσιότητα
Βοηθάτε ήδη!
Μαριλένα σύνδρομο Oκαμότο
Αν χρειαστεί μετάφραση (προς Άννα Κυρώζη)
Θα χρειαστώ βοήθεια για τη μετάφραση του κειμένου
Μπορείτε να στέλνετε και σε μένα για μετάφραση
Μετάφραση κειμένου
Φυσικά και μπορώ (για τη μετάφραση)
Μετάφραση
Σύνδρομο ΟΚΑΜΟΤΟ
Η μητέρα της Μαριλένας, Άννα, μιλά για την προσπάθεια
Η μητέρα της Μαριλένας, Άννα, μιλά για την προσπάθεια.