Σπάνιο σύνδρομο Οkamoto

Εικόνα annakyrozi
Δεδομένου ότι η κόρη μας Μαριλένα πάσχει από το Σύνδρομο ΟΚΑΜΟΤΟ, το οποίο είναι παντελώς άγνωστο στην Ελλάδα, μια και μέχρι στιγμής έχουν διαγνωσθεί μόνο 4 παιδιά παγκοσμίως (η Μαριλένα είναι η 4η περίπτωση), ήθελα να ρωτήσω αν ξέρει κάποιος, τι πρέπει να κάνουμε προκειμένου να αναγνωρισθεί και να καταγραφεί στους καταλόγους του Κράτους με τις ασθένειες; Είχαμε προσπαθήσει να επικοινωνήσουμε με το Υπουργείο Υγείας, αλλά δεν βγάλαμε άκρη...

Διαβάστε: Το αδιάφορο κράτος, το facebook, και μια παιδική ζωή που κινδυνεύει

Διαβάστε: Νέα έκκληση για βοήθεια προς τους αρμόδιους

Σχόλια

Συνδράμμετε στην αναγνώριση!

Εικόνα Άγγελος Κουτουμάνος
Τα σπάνια σύνδρομα, στην Ελλάδα, δεν είναι πια ...τόσο σπάνια! Έχουμε 1 στις 4 περιπτώσεις παγκοσμίως του συνδρόμου OKAMOTO. Η Μαριλένα και η οικογένειά της πρέπει να παλέψουν δύο φορές για όσα τα άλλα παιδιά βρίσκουν δεδομένα. Και δεν εννοούμε τα παιδιά που τα βρίσκουν "όλα έτοιμα". Σπάνιοι πρέπει να είναι οι άνθρωποι!
Βοηθήστε μας να βοηθήσουμε την annakyrozi, τη μητέρα της Μαριλένας, που το βλέπαμε να έρχεται ότι θα το πάρει πατριωτικά και θα ξεκινήσει μία εκστρατεία ενημέρωσης!
Πριν από 2 χρόνια και 6 εβδομάδες, η Άννα γράφονταν μέλος στο NOESI.gr και έλεγε στο προφίλ της...

Έχω αγανακτήσει με την ανύπαρκτη πρόνοια που υπάρχει σε αυτό το κράτος και έχω κουραστεί να παλεύω για τα αυτονόητα. Προσπαθώ να προσφέρω ότι μπορώ στην Μαριλένα μας, αλλά νοιώθω ότι τίποτα δεν είναι αρκετό. Θέλω να είναι ευτυχισμένη και νοιώθω ότι δεν θα μπορέσει ποτέ να είναι. Θέλω να έχει μια ποιοτική ζωή αλλά νοιώθω ότι δεν θα την έχει ποτέ. Θέλω να γίνει καλά αλλά ξέρω ότι δεν μπορεί...

Κάντε την αρχή, να μάθετε τι συμβαίνει!
Διαβάστε το άρθρο: Το αδιάφορο κράτος, το facebook, και μια παιδική ζωή που κινδυνεύει
Μπορεί να μπορείτε να συνδράμμετε! 'Αγγελος Γ. Κουτουμάνος Εκδότης NOESI.gr
like5

Πως μπορούμε να βοηθήσουμε;

Εικόνα Alex Pazi
Καλησπέρα Άγγελε πως μπορούμε να βοηθήσουμε; το διάβασα το άρθρο. το είπα και σε γνωστούς και φίλους. Εγώ προτείνω στην annakryozi να δημιουργήσει ένα blog και να γράψει όλη της την εμπειρία από το ΟΚΑΜΟΤΟ, όλες τις κινήσεις που έκανε (που απευθύνθηκε, ποιος την βοήθησε, τι συνέβει και πως το αντιμετώπισε κλπ κλπ) και στα Ελληνικά και στα Αγγλικά ώστε αυτό το blog να είνα μια πηγή πληροφοριών για κάθε γονιό, αρμόδιο ή ενδιαφέρομενο για το ΟΚΑΜΟΤΟ. Επίσης - να ανατρέξει σε ξένη κυρίως βιβλιογραφία και να συλλέξει ότι κρίνεται απαραίτητο για το σύνδρομο - να συλλέξει γνωματεύσεις γιατρών - να βρει (εφόσον είναι εφικτό)τις οικογένειες των παιδιών που έχουν και είχαν ΟΚΑΜΟΤΟ - να ερευνήσει πως αντιμετωπίζεται το ΟΚΑΜΟΤΟ σε άλλες χώρες από το σύστημα Υγείας και Πρόνοιας - με το υλικό που θα συλλέξει να στείλει επιστολή στην Ευρωπαϊκή Ένωση (εάν μας κρατήσουν τελικά γιατί μας κάνουν τους δύσκολους) και να εκθέσει το πρόβλημα - με το υλικό που θα συλλέξει να κλείσει ραντεβού με τον νέο Υπουργό για τα θέματα Υγείας και Πρόνοιας Σε ότι μπορώ να φανώ χρήσιμη είμαι στην διάθεσή όλων σας.
like3

ΟΚΑΜΟΤΟ: Nα πάρει δημοσιότητα

Εικόνα Kyriaki Fili
Συμφωνώ με την Αλεξάνδρα για αυτές τις κινήσεις, όμως νομίζω ότι μόνο αν πάρει ευρύτερη δημοσιότητα στα κανάλια θα κινητοποιηθεί το θέμα. Διάβασα στο άρθρο ότι η οικογένεια το έχει προσπαθήσει, μήπως πρέπει πάλι και πάλι; Ένα - ένα τα κανάλια, μία - μία οι εκπομπές, ιδίως οι μεσημεριανές. Δεν υπάρχει κάποιος που μπορεί να το "σπρώξει" σε κάποιο κανάλι; Επίσης, μήπως βοηθούσε να έφτιαχνε η οικογένεια ένα πολύ αναλυτικό βίντεο και να το ανέβαζε στο facebook ή στο Youtube και να ενημέρωνε για την ανάρτησή του πολλούς αρμόδιους αλλά και ιδιώτες; Τι να πει κανείς; Εδώ συνάνθρωποί μας έχουν σοβαρά θέματα και τα κανάλια ασχολούνται με το τι μαγιώ φόρεσε η τάδε στην παραλία... Με φιλικούς χαιρετισμούς, Κυριακή Φ.
like0

Βοηθάτε ήδη!

Εικόνα Άγγελος Κουτουμάνος
Σίγουρα, το πιο σημαντικό στην περίπτωση αυτή είναι η δημοσιότητα. Ήδη η 'Αννα, η μητέρα της Μαριλένας, έχει ξεκινήσει μία μεγάλη προσπάθεια να δημοσιοποιήσει το πρόβλημα. Ο βασικός στόχος είναι να φτάσει σε αυτιά ...πολιτικών ή αρμοδίων στο Υπουργείο.
like0

Μαριλένα σύνδρομο Oκαμότο

Εικόνα annakyrozi
Αγαπητή Αλεξάνδρα. Ευχαριστω πολυ για τα σχόλια. Ήθελα να σε ενημερώσω για τα εξής: δυστυχώς δεν υπάρχει βιβλιογραφία όταν τα περιστατικά είναι τόσα λίγα. Προσπαθήσαμε να έρθουμε σε επαφή με τους άλλους 3 γονείς (εκ των οποίων οι 2 έχουν χάσει τα παιδάκια τους). Αλλά δεν θέλησαν. Το άλλο παιδάκι ένα ζωή είναι στην Ιαπωνία. Έχουμε έρθει όμως σε επαφή με τον ίδιο τον Οκαμότο, ο οποίος μας ενημέρωσε ότι δυστυχώς αυτήν την στιγμή δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα περισσότερο από την βοήθεια και την φροντίδα που της παρέχουμε. Εκτός από την Ιαπωνία δεν έχει διαγνωστεί άλλο παιδάκι με αυτό το Σύνδρομο. Όπως είπα και παραπάνω τα περιστατικά είναι μόνο δύο (ένα ζωή) σε όλη την γη! Άρα δεν μπορούμε να ξέρουμε πώς θα αντιμετωπιζόταν σε άλλα κράτη. Αυτό όμως που ξέρουμε είναι πως σε όλα τα πολιτισμένα κράτη υπάρχει πρόνοια (άγνωστη λέξη για την Ελλάδα)! Έχω ήδη στείλει επιστολή στον ΕΟΠΥΥ, στο Γραφείο Τύπου του κυρίου Α. Σαμαρά, στο Δήμαρχο Αμαρουσίου κο Γ. Πατούλη, στην Αρχιεπισκοπή Αθηνών και εξακολουθώ να στέλνω... Για την μετάφραση στα αγγλικά μου είναι λίγοι δύσκολο να το κάνω.... Προς ενημέρωση, σας γνωρίζω ότι αποφάσισε φίλη μου να φτιάξουμε μια Μη Κερδοσκοπική Οργάνωση για όλα τα αδιάγνωστα παιδιά. Θα βοηθήσω με ότι έχω μάθει ως τώρα με μεγάλη μου χαρά και πιστεύω ότι θα βρούμε και άλλα παιδάκια με αυτό το Σύνδρομο! Και πάλι ευχαριστώ για τις προτάσεις σου, Άννα
like2

Αν χρειαστεί μετάφραση (προς Άννα Κυρώζη)

Εικόνα Γλυκερία Καρύδη
Άννα μου, ότ,ι χρειαστείς από μεταφράσεις πρός και από τα Αγγλικά είμαι στην διάθεσή σου. Είτε με E-mail είτε τηλεφωνάκι όποια μέρα, όποια ώρα. Σε φιλώ
like5

Θα χρειαστώ βοήθεια για τη μετάφραση του κειμένου

Εικόνα annakyrozi
Ελπίδα, Σε ευχαριστώ πολύ για την προσφορα σου Θα σε χρειαστώ για μετάφραση του παρακάτω κειμένου στα αγγλικά http://deltio24.blogspot.gr/2012/07/blog-post_7764.html?spref=fb&fb_source=message Όποτε μπορείς πάρε με τηλ. ή στείλε μου το δικό σου να σε πάρω. Και πάλι ευχαριστώ, Άννα
like2

Μπορείτε να στέλνετε και σε μένα για μετάφραση

Εικόνα kate_st
Μπορείτε να στέλνετε και σε μένα ότι θέλετε για μετάφραση.. και πέραν των αγγλικών και γαλλικά! Επίσης μπορώ να ψάξω αν χρειαστειτε κάποιες πληροφορίες έχω πρόσβαση και σε ξένες βιβλιοθήκες. Μην διστάσετε.. ενοχληστε με για ότι θελήσετε.. Δυστυχώς βρισκομαι εκτός αθηνων για αλλά μπορω να σας βοηθησω με άλλους τρόπους! Η οποίες φορές βρισκομαι στην πόλη σας! Με εκτίμηση, Κυριακή
like2

Μετάφραση κειμένου

Εικόνα annakyrozi
Κυριακή καλησπέρα. Παίρνω το θάρρος να σου γράψω μετά την προσφορά σου εάν χρειαστώ μετάφραση κάποιου κειμένου να επικοινωνήσω μαζί σου. Είχα δώσει ένα κείμενο να μου το μεταφράσει μια άλλη κοπέλα,h Ελπίδα, όμως είχε την ατυχία να νοσηλευτεί το παιδί της με σοβαρό πρόβλημα και να μην έχει φυσικά καθόλου χρόνο (συνολικά έχει 5 παιδιά οπότε εκτός των άλλων καταλαβαίνεις την δυσκολία...) Μήπως θα μπορούσες να μεταφράσεις εσύ το εξής; http://deltio24.blogspot.gr/2012/07/blog-post_7764.html?spref=fb&fb_sour... Αν τα καταφέρεις μπορείς να μου το στείλεις στο e-mail μου: annakyrozi@gmail.com Σε παρακαλώ ενημέρωσέ με αν νομίζεις ότι μπορείς. Σ'ευχαριστώ πολύ όποιο και αν είναι το αποτέλεσμα. Φιλικά, Άννα
like4

Φυσικά και μπορώ (για τη μετάφραση)

Εικόνα kate_st
Καλησπερα!! Φυσικα και μπορω!! Μολις τωρα ειδα το μηνυμα σου. Θα στο στειλω με μαιλ!! Κυριακη
like5

Μετάφραση

Εικόνα annakyrozi
Σε ευχαριστώ πολύ! :)
like4

Σύνδρομο ΟΚΑΜΟΤΟ

Εικόνα Ρήνα
Μολις ανεφερθη στον ΑΝΤ1 οτι με εντολη του πρωθυπουργου κ Σαμαρα αναγνωριζεται το συνδρομο της Μαριλενας και αναλαμβανει το Δημοσιο τα εξοδα ολων των νοσηλειων. Φανταζομαι οτι πισω απ αυτην τη μεγαλη επιτυχια κρυβονται οι γονεις της Μαριλενας και ο αγωνας που εδωσαν για το παιδι τους δικαιωνεται.Στους δυσκολους καιρους που διανυουμε ειναι ενα παρηγορο μηνυμα οτι υπαρχει ακομα ελπιδα και ανθρωπια. Μπραβο σας αξιεπαινοι γονεις, μπραβο Αννα ενα ωραιο Χριστουγεννιατικο δωρο για τη κορουλα σου που ευχομαι να καταφερει με τη βοηθεια του Χριστου που γεννιεται συντομα να ζησει μια φυσιολογικη ζωη.Το αξιζει.
like2

Η μητέρα της Μαριλένας, Άννα, μιλά για την προσπάθεια

Εικόνα Άγγελος Κουτουμάνος

Η μητέρα της Μαριλένας, Άννα, μιλά για την προσπάθεια.

like4

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.