Μυοπάθειες, από πού μπορώ να ενημερωθώ

Γειά σας. Γέννησα ένα μωρό πριν 3 εβδομάδες το οποίο βρίσκεται στην Εντατική. Ακόμα δεν έχει καταφέρει να να αναπνεύσει μόνο του και οι γιατροί θα του κάνουν εξετάσεις για μυοπάθειες. Από πού θα μπορούσα να ενημερωθώ για αυτό; Σε ποιον ειδικό να αποτανθώ;

Το βάλαμε σκοπό: Έχετε κάποια συμβουλή;

Σχόλια

Αγαπητή φίλη να σου ευχηθώ δύναμη και κουράγιο

Υποβλήθηκε από Lenak Παρ, 23/05/2008 - 14:46

Αγαπητή φίλη, Να σου ευχηθώ δύναμη και κουράγιο, και επίσης εύχομαι ΟΛΑ να πάνε καλά για το μωράκι σου. Για τις μυοπάθειες δεν υπάρχουν πολλά στην Ελλάδα που θα μπορούσες να ενημερωθείς. Πρεπει να σταλεί δείγμα για εξέταση DNA στο εξωτερικό και συνήθως απαιτείται βιοψία μυός για την εξακρίβωση. Σε αυτό το στάδιο βρισκόμαστε εμείς τώρα. Συμβουλές από έναν καλό παιδονευρολόγο θα σου χρειαστούν, είναι δικός τους τομέας άλλωστε. Αυτός θα σου εξηγήσει, αλλά όλα σε θεωρητικό στάδιο, μέχρι να εξακριβωθεί η πάθηση. Θα προσεύχομαι για το μωράκι σου. Με αγάπη, Λένα Keep Walking!

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Κουράγιο

Υποβλήθηκε από alkiviadis Σάβ, 24/05/2008 - 13:09

Δυστυχώς δεν είμαι ειδικός και έτσι δεν μπορώ να σε βοηθήσω από ιατρικής άποψης. Αυτό που θέλω να πω όμως είναι ότι καταλαβαίνω τον πόνο σας και τον φόβο σας. Κάντε κουράγιο για το παιδάκι σας. Θα προσεύχομαι για εσάς. Δύναμη, δύναμη, δύναμη, κουράγιο, κουράγιο, κουράγιο, Εύχομαι να πάνε όλα καλά.

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Νεότερα!

Υποβλήθηκε από theoni Τετ, 11/06/2008 - 15:36

Ο μικρος ειναι εδω και 15 μερες στο "Παιδων" στην εντατικη. Ειναι 40 ημερων μωρο. Μου ειπαν οτι του βρηκαν μια σκιαση στη λευκη ουσια του εγκεφαλου. Θα το ψαξουν με αλλες εξετασεις. Μου ειπαν οτι πιθανον εχει νευρολογικο προβλημα. Τι μπορει λοιπον να σημαινει αυτη η σκια; Απο τι προκαλειται;

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Θεώνη

Υποβλήθηκε από Angela Papastavrou Τετ, 11/06/2008 - 15:50

Κουράγιο καλή μου, βρες δύναμη και κάνε κουράγιο και ο Θεός δεν θα σας αφήσει, θα βρεθεί η λύση και θα πάνε όλα καλά. Αισθάνομαι τόσο λίγη, που δεν μπορώ να σε βοηθήσω με πληροφορίες... Αισθάνομαι τόσο άσχημα... Ρώτα τους γιατρούς όλους μη αφήνεις απορίες... ρώτα τους!!! Σας εύχομαι μέσα απο την ψυχή μου τα καλύτερα και γρήγορα να ξεπεράσει τον κίνδυνο και να βγει απο την εντατική. Φιλικά, Αγγελική

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Ίσως μπορεί να σε βοηθήσει

Υποβλήθηκε από Κυριάκος Καραμπ... Πέμ, 12/06/2008 - 12:21

Αγαπητή Θεώνη, ίσως μπορεί να σεας βοηθήσει η κα Μάγλαρη Ελίζα που έχει ειδικευτεί στην Αμερική και σε πρόωρα και νεογνά. Θα την βρείτε στο Παιδιατρικό Ινστιτούτο.

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Κουράγιο

Υποβλήθηκε από Ιωάννα Δευ, 16/06/2008 - 22:51

Αγαπητη φιλη μανα, εχω νια μικρη που γεννηθηκε προωρα με περικοιλιακη λευκομαλακια... Αυτο που λες εσυ σκια στην λευκη ουσια, δεν ξερω αν ειναι το ιδιο αλλα πες μου ποτε, που, ποσο και πως γεννησες τον μικρο σου μπας και βρουμε ακρη... Προς το παρον πώς ειναι ο μικρος, σε τι κατασταση; Τι αλλο ξερεις για την διαγνωση του; Θα χρειαστεις μια πολυ καλη παιδονευρολογο οπως η Λενα Σκουτελη ή τον Ντινοπουλο ή την Παπαβασιλειου στην Αθηνα... Ολα στην Αθηνα οδηγουν παντως εκει ειναι το κεντρο γνωσεων... Ευτυχως η παρεμβαση ομως εφοσον βγει η διαγνωση γινεται και στην περιφερεια... Θα χαρω να μαθω νεα σου εδω μεσα. Κουραγιο, υπομονη και δυναμη!!!

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Παίδων Πεντέλης

Υποβλήθηκε από Ιωάννα Δευ, 16/06/2008 - 22:58

Αγαπητη μανα στο Παίδων Πεντελης ειναι μια πολυ καλη παιδινευρολογος η κυρια Παπαβασιλειου... Θα σε διαφωτίσει σχετικα με την διαγνωση... Ευχαριστω

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Σας ευχαριστώ για τις απαντήσεις

Υποβλήθηκε από theoni Τετ, 09/07/2008 - 15:08

Ευχαριστώ για τις απαντήσεις σας. Ο μικρος ειναι ακομα στον αναπνευστηρα, μπαινοβγαινει γιατι εχει εκκρισεις και δεν αντεχει. Ο,τι εξετασεις του εχουν κανει εχουν βγει φυσιολογικες. Περιμενουμε κατι αποτελεσματα απο το εξωτερικο. Σκεφτονται μηπως εχει κατι στο κεντρικο νευρικο συστημα αλλα ακομα δεν εχουν βρει τιποτα. Από τελος Μαιου βρισκεται στο Παιδων "Αγια Σοφια" Η Σκουτελη το ειχε δει οταν γεννηθηκε και εχω σκοπο να τον παω εκει μολις τον παρω απο το νοσοκομειο. Ελπιζω στο θαυμα....

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

νόηση, ετών 18:)