Πού είναι το δικό μου "και ζήσανε αυτοί καλά;"
Μπαινω στο δωματιο τους πατωντας στις μυτες... η ατμοσφαιρα ειναι ζεστη και υγρη και μυριζει Βιξ. Την κραταει ετσι ενας υγραντηρας που βουιζει σιγανα σε μια γωνια...Ενα στρωμα υγρασιας εχει κατακαθισει στα παντα στο δωματιο με τον μπλε τοιχο και εγω σκεφτομαι οτι αυριο πρεπει να το αερισω καλα για να μην μαζεψει μουχλα.. χαλαλι ομως οι τοιχοι γιατι αυτη η ζεστασια και υγρασια αφηνει το μωρακι μου να κοιμηθει χωρις να βηχει.
Στο δωματιο πρεπει να μπεις σαν τον αναστεναρη. Το πατωμα ειναι σπαρμενο παιχνιδια αναμεσα στα κρεβατακια τους και σκυβω να τα μαζεψω με τον φοβο οτι θα τραυματισουν καποιο τρυφερο, ξεκαλτσωτο πατουσακι το πρωι.
Τα δυο μου αγγελουδια, τα "πολυτιμα" διδυμα που απεκτησα μετα απο χρονια παλης με την υπογονιμοτητα, κοιμουνται ηρεμα μεσα στα πολυχρωμα σεντονια τους...
Ερχομαι συχνα τα βραδια, ετσι, μονο για να τα βλεπω να κοιμουνται... ποτε μεγαλωσαν κιολας? Σαν χθες δεν τα γεννησα? Θα γινουν 3 τον αλλο μηνα...
Ο Κωνσταντινος μου, ψηλος σαν κυπαρισσι... 1.10μ και ουτε 3 ακομα... τρυφερος και γλυκος σαν το μελι. Μοιραζει φιλια και αγκαλιες και μου λεει "σ'αγαπω μαμακα" με καθε ευκαιρια. Οι μηνες που πηγαινει στο κεντρο και κανει θεραπειες εχουν αποτελεσμα γιατι πλεον καθεται στο τραπεζακι του και παιζει, συμμετεχει στο συνολο, βοηθαει και κανεις φιλους οπου και να παει, χορευει, τραγουδαει και ζωγραφιζει... θελει να γινει πιλοτος οταν μεγαλωσει... ή ισως λεει, πεχανοδηγος (μηχανοδηγος).
Ο Γιαννης μου, το μικρουλι μου, το θαυμα μου, που διευφυγε απο του Χαρου τα δοντια... "μαλλον θα τον χασουμε" μας ελεγαν στους υπερηχους. Ομως αντεξε, γιατι ηθελε να ειναι εδω, μαζι μας, να τον αγαπαμε... 16 εβδομαδες στο κρεβατι περασα και οταν γεννηθηκε, μικρος, στεγνος και ματωμενος, εβγαλε μια δυνατη κραυγη... "τα καταφερα" ειπε με τον τροπο του, αυτο το μωρο των 8 μηνων και 2 κιλων που εβαλε σε ολους του γιατρους τα γυαλια με την επιμονη του...
Τα πραγματα με τον Γιαννη ηταν απο την αρχη δυσκολα... ενω ο διδυμος αδελφος του καταβροχθιζε λαιμαργα γατζωμενος στο στηθος μου, ο Γιαννης προτιμουσε να του δινω το γαλα μου στο μπιμπερο. Δεν ηθελε να τον ακουμπαμε, προτιμουσε να ειναι μονος του. Ηθελε να τον φασκιωνουμε σφιχτα και να κουνιεται στην κουνια για να κοιμηθει. Δεν μπορουσα να τον κανω να γελασει... ειχε μονιμα μια εκφραση σοβαρη, σαν να σκεφτεται στο προσωπο του.
Τεσσαρων μηνων καθισε μονος του, χωρις βοηθεια... πεντεμιση μηνων μπουσουλουσε στα τεσσερα. Αρχισε να μου γελαει, αγκαλιες ομως δεν ηθελε. Ο αδελφος του αρχισε να μπαμπαλιζει, ο Γιαννης δεν προσπαθουσε καν.
Τους μιλαγα συνεχεια, τους διαβαζα, τους εδειχνα τον κοσμο.
Απο την αρχη ο Γιαννης αρρωσταινε συνεχως. Το κρυωμα το εκανε βρογχιτιδα. Μας ειπαν οτι εχει χαμηλες ανοσοσφαιρινες και οτι θα το ξεπερασει μεγαλωνοντας.
Οταν αρχισαν οι εμετοι και τα κλαμματα, αναγνωρισα τα σημαδια και τον πηγα επιτακτικα στον γιατρο απαιτωντας υπερηχο. "Εχει γαστροισοφαγικη παλλινδρομηση" του ειπα και ο υπερηχος το επιβεβαιωσε. Αρχισαμε το ειδικο γαλα.
Οι μηνες περνουσαν και ο Γιαννης δεν μιλουσε, ουτε προσπαθουσε καν. Οταν αρχισε να περπαταει, "γυριζε" το ποδαρακι του καπως. Τον πηγαμε σε γιατρο και μας ειπε οτι ειναι επειδη εμαθε μολις να περπαταει... αλλα οι μηνες περνουσαν και εκεινος περπατουσε ολο και πιο περιεργα.
Δεν εδειχνε να φοβαται τιποτα αλλα ουτε και να νιωθει πονο οπως ολοι οι αλλοι...
Ολοι γυρω μου, μου λεγανε οτι ειμαι τρελλη, οτι το παιδι μου δεν εχει τιποτα... οτι ο πατερας του μιλησε 3 ετων και οτι και εγω περπατουσα στις μυτες...
Πριν τα 2 του χρονια τον πηγα σε νευρολογο... Μου ειπε πως το παιδι μου εχει Συνδρομο Ανγκελμαν και οτι ταιριαζει 100% στην κλινικη εικονα.
Ο Γιαννης χαχανιζει και ετρεχε στις μυτες, πεταριζοντας τα χερια του σε ολη την επισκεψη...
Υπηρχαν και αλλα σημαδια πολλα... μας εγραψε μια λιστα με εξετασεις.
Το ραντεβου για καρυοτυπο ηταν 3 μηνες μακρια... στους 27 μηνες, λιγο πριν βγουν τα αποτελεσματα, ο Γιαννης μιλησε. Ηρθε και μου ειπε "Που ειναι η πιπιγια μου?" και εγω επεσα απο την καρεκλα!
Ηξερα τοτε οτι δεν ειχε Σ.Α.
Ομως το εγκεφαλογραφημα ειχε "ευρηματα" και ο Γιαννης ειχε πλεον καθαρα καποια σπαστικοτητα στα ακρα. Υπερτονια στα κατω ακρα και υποτονια με υποπλασια των μυων στα ανω ακρα. Καπου εκει αρχισε να χανει βαρος. Παντα ηταν κακοφαγος αλλα ενω ετρωαγε, εχανε βαρος... βρηκα ειδικο στο Παιδων και αρχισαμε διατροφη. Μας ειπαν να του δινουμε ενα ειδικο γαλα με εξτρα θερμιδες αλλα ηταν πανακριβο!! 4 ευρω το κουτακι!
Ετσι αρχισα να το φερνω σε σκονη απο την Αμερικη. Ο Γιαννης πηρε βαρος... πηρε 3 κιλα σε 5 μηνες.
Μας γραψανε ενα χρονο θεραπειες για τον Γιαννη. Υπαρχει μια Διαχυτη Διαταραχη στο παιδι μου. Ενω ηταν 2 1/2 χρονων, ψυχοκοινωνικα ηταν μολις 18 μηνων. Οχι ομως νοητικα... δεν εχω γνωρισει πιο εξυπνο και οξυδερκες παιδακι. Τιποτα δεν του ξεφευγει και τιποτα δεν ξεχναει.
Ειδαμε γρηγορα διαφορα στα σωματικα... ακομα περιμενουμε την διαφορα στα αλλα.
Ενω μιλαει παρα πολυ καλα πλεον, ενω μονο οταν τρεξει καταλαβαινεις οτι κατι δεν παει, ενω εχει αρχισει να με αγκαλιαζει και να μου λεει σ'αγαπω εστω για δευτερολεπτα, αν τον βαλεις με αλλα παιδακια, τα αγνοει. Ποτε του δεν εχει παιξει με αλλο παιδακι. Εγω επιμενω.. τον "τρεχω" απο δω και απο κει... σε απογευματινη απασχοληση, στο κεντρο για θεραπειες, καθε βδομαδα τον παιρνω και κανουμε κατι μονο οι δυο μας... μια το ενα παιδι μια το αλλο. Ειναι διδυμα αλλα οχι το ιδιο ατομο... και θελουν και λιγο χρονο ο καθενας μονος με την μαμα.
Τωρα μας λενε οτι δειχνει στοιχεια αυτισμου... οχι σοβαρης μορφης αλλα ναι... κατι υπαρχει εκει.
Στο κεφαλακι του εχει μια τρυπα στον εγκεφαλο... εινα θαυμα που ζει.. τον εσωσε οτι επαθε την βλαβη οσο ηταν εμβρυο οποτε ο οργανισμος του την παρεκαμψε...
Περασα πολλα για να φερω αυτα τα παιδια στον κοσμο... που ειναι το "ζησανε αυτοι καλα?"
Ποτε θα τελιωσει αυτος ο Γολγοθας? Δεν θελω ουτε ακριβο αμαξι, ουτε μαιζονεται, ουτε παχυλο μισθο... το μονο που θελω ειναι τα αυτονοητα: να παει το παιδακι μου σχολειο και να ειναι μερος της ομαδας.. να ερωτευτει, να βρει δουλεια, να παντρευτει, να κανει παιδια, ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΣΑΝ ΤΑ ΑΛΛΑ!!!
Αλλα... στην Ελλαδα ζουμε, μην γελιομαστε. Εδω τα "ειδικα" παιδια ειναι αποκληροι και εισαι ο,τι δηλωσεις... αλλα ο γιος μου δεν ειναι η "ταμπελα" του και καμια σχεση δεν εχει με το αλλο παιδακι με την ιδια ταμπελα... ελπιζω να τον κανω να θελησει να φτασει τα αστρα... και ελπιζω να του δωσω τα εφοδια να τα φτασει... εχει πολυ δρομο ακομα μπροστα του... αλλα ειμαι εκει και του κραταω το χερι... και στα δυο μου παιδια... μεχρι να σταθουν μονοι τους και να μου πουν "μπορω τωρα μαμα".
Τ.
Σχόλια
Σε θαυμαζω για το κουραγιο
Grace
Εμεις θα ζουμε καλυτερα!
Να σας ζήσουν τα αγγελούδια σας
Σαν να βλέπω εκείνον...