Προσπαθώ

Εικόνα Enlogo
Προσπαθώ να βοηθήσω τον αυτιστικό ετεροθαλή αδελφό της κόρης μου. Είναι 13 χρονών. Λέγεται Αλέξανδρος. Δε μιλά. Να πω οτι είναι ένα πανέμορφο αγόρι; Για μένα δεν κάνει διαφορά. Το ίδιο θα ήταν κι αν ήταν άσχημος. Απλώς τυχαίνει να έίναι όμορφος. Είναι πολύ φιλικός και συνεργάσιμος. Συγχρόνως όμως βγάζει τα "θέλω" του, τις αντιρρήσεις του, περισσότερο ή λιγότερο έντονα. Κάποιες φορές περιμένει από μας να του δώσουμε το OK για να κάνει κάτι. Αλλωτε παίρνει από μόνος του πρωτοβουλίες που συχνά είναι ευφάνταστες, χαριτωμένες, και απρόσμενες. Προσπαθεί να επικοινωνήσει μαζί μας. Κάνει αυτό: πιάνει κάποιον απ τα χέρια, του τα σφίγγει,τον κοιτά στα μάτια και λέει: Μμμ... Μμμ.. .Μμμ... Μοιάζει σαν να είναι σίγουρος οτι σφίγγοντας τα χέρια και κοιτάζοντας έτσι στα μάτια θα καταφέρει να μεταδώσει στον άλλο αυτό που θέλει να πει. Αυτοί που κατά καιρούς τον έχουν εξετάσει βεβαιώσαν τους γονείς του οτι το μυαλό του δεν μπορεί να επεξεργαστεί τις πληροφορίες που δέχεται και οτι ΑΥΤΟ είναι αυτισμός. Κάποιες φορές που τον συναντώ, σκαρφίζομαι διάφορα εκπαιδευτικά παιχνίδια. Πράγματα απλά. Κόβω για παράδειγμα χρωματιστά χαρτονάκια, τετράγωνα ή τρίγωνα του δίνω και κολλητική ταινία και φιάχνει κύβους και πυραμίδες, ή ξεκινάω ένα σχήμα με οδοντογλιφίδες και τον αφήνω να το ολοκληρώσει. Εχουμε και το ταμπλό με τις μπίλιες [κάτι αρκετά περίπλοκο για να το εξηγήσω] που το σκέφτηκα και το κατασκεύασα μόνη μου και είναι σαν να πούμε το δικό του σταυρόλεξο. Ολα αυτά του αρέσουν πολύ. Νομίζω οτι αισθάνεται όμορφα, όχι μόνο γιατί κατασκευάζει κάτι -και είναι πολύ λεπτολόγος, σαν καλός τεχνήτης- αλλά επίσης γιατί με το κάθε τι που βάζω μπροστά του και του ζητάω να το φιάξει, παίρνει το μήνυμα: "Σου ζητώ να το φιάξεις αυτό γιατί ξέρω πως ΜΠΟΡΕΙΣ." Πηγαίνει σ' ένα σχολείο ... [να μην πω ειδικής αγωγής, γιατί δεν υπαρχει αγωγή] τελος πάντων δεν είναι κανονικό. Οι γονείς προσπαθούν απεγνωσμένα να ξεπεράσουν κάποια δύσκολη οικονομική κατάσταση, για να του προσφέρουν αυτά που χρειάζεται. Ζουν μακριά από το αστικό κέντρο. Προσπαθούν να μετακομίσουν. Ονειρευόμαστε τη μέρα που θα μπορούμε να τον πηγαίνουμε στο κολυμβητήριο που του αρέσει τόσο το νερό. Εγώ από την πλευρά μου, μη μπορώντας να κάνω τίποτα άλλο, κάθομαι με τις ώρες στον υπολογιστή και ψάχνω. Ψάχνω και στα αγγλικά και στα γαλλικά. Και μετά διαβάζω. Ο,τι βρω στις δανιστκές βιβλιοθήκες. Λέω, ας έχουμε τουλάχιστον την ενημέρωση και μόλις μπορέσουμε, θα κάνουμε το κάτι παραπάνω. Μετά απ όλα αυτά τα χρόνια, έχω καταλήξει σε κάποια συμπεράσματα [να πω καλύτερα υποψίες] σε σχέση με το πρόβλημα της επικοινωνίας με το αυτιστικό παιδί. Νομίζω οτι την επικοινωνία την κόβουμε πρώτοι εμείς. Οταν θα έρθει εκείνη η στιγμή που δεν θα δούμε την αναμενόμενη αντίδραση σε κάτι που λέμε, παύει και η δική μας συμπεριφορά να είναι φυσιολογική. Μπορεί να συνεχίζουμε να του μιλάμε, να απευθυνόμαστε σ'αυτό ο τρόπος μας όμως έχει μια αδιόρατη [ίσως και ορατή] αγωνία, αμφιβολία. [Ξέρω πόσο μπορεί να είναι υπεράνθρωπα δύσκολο να μιλάς σε κάποιον που δεν ανταποκρίνεται με κανέναν τρόπο κι ακόμα να πιστεύεις οτι ακούει και καταλαβαίνει]. Λοιπόν, αυτή την αγωνία, την αμφιβολία, το αυτιστικό παιδί την εισπράτει, ένα παραπάνω που έχει αποδειχτεί οτι αυτά τα παιδιά επικοινωνούν εσωτερικά. Είναι αδύνατον να γίνουμε αρκετά πειστικοί, αν δεν το πιστεύουμε μέσα μας. Μιλάω για το ακατόρθωτο; Ας το πούμε κι έτσι... Πιστεύω όμως οτι για έναν γονιό, το "ακατόρθωτο" δεν υπάρχει, αρκεί να του ρίξεις μια μικρή σπίθα από φως. Κάτι, που μερικές φορές, είναι πραγματικά πολύ δυσεύρετο.

Σχόλια

Οι αυτιστικοί μιλάμε

Εικόνα star
Αλλα οχι οπως εσεις περιμενετε να ακουσετε. Μιλαμε αλλιως, διαφορετικα οπως οι κωφοι μιλανε διαφορετικα ετσι και εμεις οι αυτιστικοι. Εχουμε δικο μας τροπο ομιλιας και επικοινωνιας μεταξυ μας. Ειναι παραξενο αλλα κανεις ακομη δεν μου ειπε "αφου εσεις οι αυτιστικοι μιλατε μεταξυ σας καλλιτερα ελα να μιλησεισ στο γυιο μου η στη κορη μου που δεν ξερω να της μιλησω και δεν εχουμε επικοινωνια" Περιμενω να δω ποιος θα τολμησει πρωτος να μου το πει αυτο... ετσι απο περιεργεια ας πουμε να πει, ελα σπιτι μου κατσε με το παιδι μου και δες αν μπορεις να του μιλησεις στην αυτιστικη σας γλωσσα... Ποιος μα ποιος θα το τολμησει... Star
like2

Είμαι πράγματι περίεργος!

Εικόνα Gf
Πέρλα, οταν κατέβεις στην Αθήνα στείλε ενα pm να βρεθούμε. Είμαι πολύ περίεργος αν καταφέρεις κάποια επικοινωνία με τον γιό μου.
like3

Το ζητούμενο

Εικόνα Enlogo
Το ζητούμενο δεν είναι αν ένας αυτιστικός μπορεί να συνενοηθεί με έναν άλλο αυτιστικό. Το οτι ο αυτισμός είναι μια άλλη διάλεκτος το έχουμε εμπεδώσει εδώ και πάραπολύ καιρό. ΔΕ ΘΕΩΡΟΥΜΕ ΟΤΙ Ο ΑΥΤΙΣΜΟΣ ΕΙΝΑΙ ΜΗ-ΓΛΩΣΣΑ. Πάμε παρακάτω. Αν ένας Σουηδός ζει στη Σουηδία, κανένα πρόβλημα. Μπορεί να συνεννοηθεί μια χαρά. Αν όμως τύχει να βρεθεί στην Ελλάδα,θα πρέπει να μάθει έστω λίγα ελληνικά ή μια τρίτη κοινή γλώσσα. Υπάρχει βέβαια και η πιθανότητα να συναντήσει κάποιον έλληνα που έζησε χρόνια μετανάστης στη Σουηδία και τα μιλά. Δεν μπορεί όμως να βασιστεί σ' αυτό. [Να το πω σαν πληροφορία: Εγώ όταν ήμουν παιδί έζησα πολλά χρόνια στην Αυτιστικία.] Το γεγονός οτι θα μάθει ελληνικά δεν θα τον μεταβάλλει σε έλληνα. Ούτε κι ο έλληνας που θα μάθει σουηδικά θα γίνει σουηδός. Αν όμως καταφέρουν να συνενοηθούν θα κερδίσουν και οι δυο. Γιατί καταλαβαίνει καλύτερα κανείς τον εαυτό του, όταν καταλάβει τον "Αλλο". Υπάρχει κοινός τόπος; Εγώ πιστεύω πως ναί, υπάρχει. Αλλιώς άδικα παιδευόμαστε. Λες οτι έχεις περιέργεια. Γιατί δε σε καλούν κάποιοι γονείς να δουν πώς μπορείς να συνενοηθείς με το αυτιστικό παιδί τους. Δίνεις την απάντηση μόνη σου: δεν τολμούν. Ακριβώς αυτό είναι. Δεν τολμούν. Γιατί σε κάποιο κείμενο βάζεις τίτλο "Δε φταίνε οι γονείς" και μετά σε άλλο κείμενο λες "οι γονείς δε μπαίνουν στον κόπο να οργανωθούν γιατί προτιμούν να βολεύοντε, δεν θέλουν να βγούν από το βόλεμα" Και παρ όλ' αυτά ξέρεις οτι υπάρχει πρόβλημα ενημέρωσης, εγώ σου λέω οτι υπάρχει επίσης παραπληροφόρηση και πολλές παγίδες και πώς [;] μπορεί κανείς να διεκδικήσει πρίν ξεκαθαρήσει τι συμβαίνει. Δεν έχουμε να καταλάβουμε μόνο αυτόν καθ' αυτόν τον αυτισμό. Είναι ένα κουβάρι γύρω του μπερδεμένο. Κι ακόμα μιλάς για βόλεμα; Star, θέλουμε το 1+1. Θέλουμε τη μαθηματική γλώσσα. Το λέω απολύτως σοβαρά. Εχεις κάποιες πολύτιμες πληροφορίες. Εχουμε την επιθυμία να μάθουμε. Εχουμε [κι εσύ κιεμείς] την υποχρέωση να τα καταφέρουμε να "συναντηθούμε". ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΠΕΡΙΜΕΝΟΥΝ...
like1

Θέλω να σας μάθω να καταλαβαίνετε αυτιστικά

Εικόνα star
Τώρα αρχίζει ένας πραγματικός διάλογος! Λοιπον, θα βαλω κατω ολα οσα νομιζω οτι συμφωνουμε, και οσα πιστευω οτι δεν ειναι ακόμη ξεκαθαρα. Συνφωνουμε στα εξης: - Η επικοινωνια μεταξυ αυτιστικων και μη αυτιστικων θελει πολλη δουλεια ωστε να γινει σαν μια γεφυρα που να ενωσει τα δυο μερη. Αλλα θα πρεπει να χτιστει ΚΑΙ απο τις ΔΥΟ πλευρες και οχι μονο απο την πλευρα των αυτιστικων (δηλαδη εμεις ειμαστε υποχρεωμενοι να μαθουμε την δικη σας γλωσσα αλλα εσεις οχι την δικη μας). Η προσπαθεια δηλαδη πρεπει να ερθει και απο τις δυο μεριες ωστε αν δειξει καλη προθεση και απο τις δυο πλευρες. - Οι γονεις φταινε ΚΑΙ δεν φταινε! Δεν φταινε οταν κανεις δεν τους λεει (ολη) την αληθεια, αλλα φταινε οταν δεν βαζουν το ποδι τους κατω ωστα να απαιτησουν να λαβουν (ολη) την αληθεια που δικαιουνται! Ναι, συμφωνω οτι δεν υπαρχει καλη ενημερωση αλλα παραλληλα πολλοι τσαρλατανοι που πουλανε ενα ονειρο, που δεν ειναι δικο τους να το πουλησουν. - Οι γονεις δεν τολμουν. Σε αυτο συνφωνω και εγω. δεν τολμουν να μιλησουν, δεν τολμουν να ρωτησουν, δεν τολμουν να ζητησουν, δεν τολμουν να επικοινωνησουν... αλλα, αναρωτιουνται γιατι τα παιδια τους δεν μιλανε, γιατι δεν απαντανε, γιατι δεν ρωτανε, γιατι δεν επικοινωνουν. Γιατι το μηλο πεφτει κατω απο την μηλια! Οταν σας ελεγα οτι τα παιδια σας αντιγραφουν, και κανουν σε μεγενθυση πολλα απο αυτα που κανετε και εσεις χωρις να το συνηδητοποιητε κατα ποσο σας παρατηρουν και κατα ποσο ξερουν καθε τι που περναει απο το μυαλο σας... σας εκανε να αμφισβητησετε αν λεω την αληθεια. Πολλα παιδια δεν μιλανε διοτι δεν θελουν να σας πουν κατι αθελα και να σας πληγωσουν, οπως δεν θελετε να πειτε κατι εσεις εδω και να πληγωσετε εμενα αθελά σας. Αν το σκεφτητε καλα τα παιδια σας δεν ειναι παρα μια μικρογραφια σας σε οθονη σινεμα που την κανει να φαινετε τεραστεια! - Μερικοι νομιζετε οτι θελω να σας φοβισω, αλλοι οτι σας δεινω ψευτικες ελπιδες, αλλοι οτι ειμαι οτι καλλιτερο σας εχει συμβει. Συνφωνω και διαφωνω με ολα αυτα. Ειμαι μια αυτιστικη που δεν εκανε τιποτα παραπανω ή λιγωτερο απο το να σας αφησει να μπητε μεσα στο μυαλο μου, να σας δειξει τι γινετε εκει μεσα, τι σκεφτομαι πως το σκεφτομαι και γιατι το σκεφτομαι ετσι και οχι αλλιως. Το εκανα αυτο ωστε το δειτε να το συνηθησετε και ετσι να γινετε πιο δεκτικοι οταν τα παιδια σας κανουν το ιδιο μια μερα και αντι να τρομαξετε απο αυτα που θα δειτε και ακουσετε οπως στην αρχη τρομαξατε και με εμενα, θα σκεφτητε για μια στιγμη και πειτε 'Α! καπου το εχω ξανακουσει αυτο, καπου το εχω ξανασει. δεν ειναι η πρωτη φορα... Ετσι γινετε κατι αλλιωτικο σιγα σιγα γνωστο και προσητο. Δεν ηρθα ουτε να σας μαλωσω, ουτε να σας αλλαξω. Αν γινει μια αλλαγη θα γινει απο μεσα σας, απο εσας τους ιδιους οχι απο εμενα. Οπως λενε μπορεις να φερεις νερο στο αλογο αλλα δεν μπορεις να το κανεις να πιει αυτο το νερο. Σας φερνω το νερο μια γνωσης που δεν ειχατε ποτε πριν, το τι γινετε εκει μεσα στο μυαλο ενος αυτιστικου. Αν θα το πιειτε αυτο το νερο, δεν εξαρτατε απο μενα. Σας το δινω με ολη την καλη διαθεση, ειναι φρεσκο και δροσερο. Εσεις θα διαλεξετε να το πιειτε ή οχι. Ειναι δικη σας αυτη η εκλογη. - Γιατι κανω αυτες τις συναντησεις. Διοτι θελω να βρητε μεσα σε μια ομαδα κατανοηση και συμπαρασταση, μια ομαδα που εχει πολλα κοινα μεταξυ των μελων της, θα εξακολουθητε να νοιωυετε οτι εισαστε μονοι στην ερημο της αμφιβολιας. Ενω ουσιαστικα δεν εισαστε μονοι, αλλα ειναι δυσκολο να βρητε με ποιον να μιλησετε και να σας καταλαβει, πραγματικα καταλαβει. Μονο ενας αλλος που εχει περασει τα ιδια μπορει να καταλαβει. Στις συναντησεις αυτες μπορει δυο γονεις να βρουν την αδελφη ψυχη που θα τους καταλαβει προς οφελος και των δυο. Αλλα δεν μπορω να τα κανω αυτα δια μαγιας, πρεπει και εσεις να κανετε τον κοπο να ερθετε, να μιλησετε, να ρωτησετε... Ελπιζω να βρουμε μια ακρη. Star
like3

Τώρα αρχίζει ένας πραγματικός διάλογος!

Εικόνα Houz
Τώρα αρχίζει ένας πραγματικός διάλογος! Η «Αλήθεια» είναι το περισσότερο «βιασμένο» θηλυκό στην Ιστορία. Πολλές φορές η «Αλήθεια» δεν είναι τίποτα περισσότερο από την γνώμη του ισχυρού. Όταν δεν συνοδεύεται από «ΟΛΗ την ΑΛΗΘΕΙΑ» τότε star τα πράγματα γίνονται πολύ χειρότερα. Κάθε πλευρά έχει και δική της αλήθεια. Είναι σαν την ζέβρα, άσπρη με μαύρες ρίγες ή μαύρη με άσπρες ρίγες ή γκρί δέρμα με άσπρες και μαύρες ρίγες. Δεν νομίζω ότι η Αλήθεια ειδικά για τα θέματα που διαπραγματευόμαστε είναι μία. Ίσως για κάθε άτομο είναι και διαφορετική. Συμφωνώ με αυτά που γράφεις για την έλλειψη ενημέρωσης, για την μη ύπαρξη «επιθυμίας γνώσης» από μερικούς γονείς, από την ύπαρξη κάποιων «τσαρλατάνων» ειδικών. Κάποιοι από τους γονείς δεν τολμούν γιατί δεν έχουν γνώση. Όπως και εγώ δεν θα τολμούσα ποτέ να ανοίξω συζήτηση με ένα χειρούργο που θα κάνει εγχείρηση ανοικτής καρδιάς ή να έχω γνώμη για τον τρόπο που θα γίνει η επέμβαση. Και όταν η κατάσταση με το παιδί τους, δεν πάει άλλο απλώς αλλάζουν ειδικό. Μέσα από την παιδεία, την γνώση και την οικογενιοκεντρική προσέγγιση θα έρθει η ικανότητα να έχουν γνώση και να αρχίσουν να ζητάνε τα αυτονόητα. Μια διευκρίνιση οικογενιοκεντρική προσέγγιση δεν σημαίνει χωρίς τους ειδικούς αλλά «μαζί» με τους ειδικούς. Οι συναντήσεις που κάνεις, όπως και οι διάφορες συναντήσεις, σεμινάρια, ημερίδες, συνέδρια και κάθε μορφή εποικοδομητικής επικοινωνίας μεταξύ μας ( γονέων, ατόμων με αυτισμό, ειδικών ) είναι η καλύτερη επένδυση που μπορεί να κάνει ένας γονέας για το παιδί του. Όταν βγούμε από την εσωστρέφεια μας, όταν κοιτάξουμε λίγο μακρύτερα από το εγγύς περιβάλλον μας τότε θα είναι μια καλύτερη ημέρα. Ίσως η παραπάνω παράγραφος είναι η αρχή στην απάντηση σε μία καλή φίλη στο ερώτημα «εμείς πότε θα οργανωθούμε ; » Σήμερα ένεκα οι διακοπές και ο καλός καιρός θα τολμήσω να γράψω ότι ήδη έχουμε βρει μια άκρη. Υ.Γ : Στο έχω γράψει και σε άλλα post αλλά νιώθω ότι πρέπει να το γράψω και εδώ. Μου άρεσε που τα post σου είναι με πιο στρόγγυλες γωνίες. Σε ευχαριστώ για το «κόπο» που κάνεις για να μας δίνεις τέτοια post.
like1

Το χρειαζόμουν

Εικόνα Enlogo
Στα δυο σχόλιά σου βρήκα στοιχεία που με φώτισαν. Την ανταπόκρισή σου την χρειαζόμουν. Θα προσπαθήσω να επικοινωνήσω μαζί σου και μέσα από το e-mail των asperger. Χρειάζεται πολύ δουλειά. Να το πάρουμε όλο και να το δούμε κομματάκι-κομματάκι, κόκκο-κόκκο, με προσοχή, παρατηρητικότητα, και ακρίβεια. Εμείς με το νευροτυπικό μας το μυαλό, και συ με το αυτστικό σου.[ο καθείς και τα όπλα του] Για μένα, κάποια στοιχεία του αυτισμού δεν είναι ο "άλλος" τρόπος. Είναι απλά ο ΣΩΣΤΟΣ τρόπος. Οσο περισσότερο προχωρώ τόσο περισσότερα ερωτήματα έχω.[καλό σημάδι]. Πιέζω τον εαυτό μου να μη βάλω πολλά θέματα μαζί. Δεν πρέπει, γιατί αλλιώς θα τρελαθούμε και δε θα βγεί και τίποτα. Πρέπει να προχωράμε αργά.
like1

Ακού λίγο

Εικόνα MARIEYH
ακου λιγο θα ηθελα να ξερω ποσο χρονων εισαι. θα ηθελα να ξερω που μενεις, μονος ή με τουσ γονεις και τι ζωδιο εισαι και τα αλλα θα στα λύσω μετα.
like6

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.