Υπερτονία - έχω ελπίδες;

Εικόνα vpvmsarris
Ο μικρός μου γεννήθηκε πρόωρος και λόγω της ατυχίας αυτής παρουσίασε εγκεφαλική αιμοραγία που οδήγησε στη σημερινή του κατάσταση: τετραπληγική υπερτονία. Είναι σήμερα 13 μηνών και δεν πιάνει, δεν κάθεται, φυσικά δεν στέκεται ούτε περπατάει. Κάνουμε φυσικοθεραπεία σπίτι 3 φορές την εβδομάδα και ενώ φαίνεται να χαλαρώνει, εντούτοις η βελτίωση είναι πολύ μικρή. Σα να μην έφταναν όλα αυτά το καλοκαίρι παρουσίασε βρεφικούς σπασμούς, με συνέπεια να χρειαστεί βαρύτατη φαρμακευτική αγωγή, κάτι που τον πήγε πολύ πολύ πίσω. Τα μάτια του έχουν ατροφήσει, εκεί που έλεγε αγού, πλέον έχει σταματήσει. Οι γιατροί δεν είναι αισιόδοξοι, εμείς όμως ελπίζουμε ακόμα. Πλέον έχουμε επικοινωνήσει με διάφορα κέντρα στο εξωτερικό που με τη θεραπεία των βλαστοκυτάρων υπόσχονται - όχι θεραπεία - αλλά κάποια βελτίωση. Φοβάμαι όμως ότι κάτι υπάρχει που δεν έχουμε κάνει, κάτι που θα μπορούσε να βοηθήσει και δεν το έχουμε εντοπίσει. Αν κάποιος έχει κάποια παρόμοια εμπειρία, η συμβουλή του καθενός είναι κάτι περισσότερο από ευπρόσδεκτη.

Σχόλια

Για την υπερτονία

Εικόνα Γιάννης_1970
Αυτος που του κανει φυσιοθεραπειες ειναι ειδικος για παιδακια με εγκεφαλικη παραλυση ή κανει φυσιοθεραπειες οπως σε ενηλικες ασθενείς; Σε ποια περιοχη μένετε; Ίσως πρέπει να κάνει και λογοθεραπεια.
like1

Μένουμε στον Πειραιά

Εικόνα vpvmsarris
Κάνουμε φυσικοθεραπεία με ειδικό φυσικοθεραπευτή που κάνει φυσικοθεραπεία μόνο σε παιδιά με κινητικά προβλήματα. Μένουμε στον Πειραιά. Όσον αφορά τη λογοθεραπεία, δεν μας έχει πει κανείς τίποτα για τώρα. Δηλαδή μας είπαν ότι κάποια στιγμή θα κάνει και λογοθεραπεία, αλλά ακόμα δεν έχει αρχίσει να μιλάει, είναι μικρός (13 μηνών).
like2

Δύναμη και ελπίδα

Εικόνα Anonymous
Κουραγιο και δυναμη για να συνεχισετε... Μου θυμισε την περιπτωση του Τακουλη μου ειναι τωρα 3 χρονων με ιδια ισως εμενα πιο βαρια περιπτωση, το βασικο ειναι να ρυθμιστουν οι κρισεις, απο κει και περα θα μπορεσει να εχει βελτιωση με φυσιοθεραπειες και αργοτερα εργοθεραπειες και λογοθεραπειες. Κανενας γιατρος δεν μπορει να προβλεψει το μελλον, μονο η δικη μας πιστη και ελπιδα. Αν θελεις να μιλησουμε στειλε μου το E-mail σου για πιο πολλές πληροφορίες.
like0

Ο γιος μας άρχισε λογοθεραπεία στους 15 μήνες

Εικόνα Γιάννης_1970
Ο γιος μας αρχισε λογοθεραπεια στους 15 μηνες. Η αιτια ειναι τα σαλια που δεν καταπινε, κι ακομα και τωρα 2,5 χρονων ειναι φορες που του τρεχουν. Δεν εχει καλη την αισθηση τους στο στομα του. Τι ασφαλεια εχει το παιδι; ΙΚΑ ή αλλο; Να τον πατε απο επιτροπη για να του βγαλουν ποσοστο αναπηριας να δικαιουστε ενα επιδομα.
like1

Λογοθεραπεία χωρίς να μιλάει;

Εικόνα vpvmsarris
Η αλήθεια είναι ότι δεν έχουμε ψάξει τα θέματα των επιδομάτων. Αισθανόμαστε ότι αν ζητήσουμε επίδομα αναπηρίας αποδεχόμαστε ότι το παιδί μας δεν θα βελτιωθεί ποτέ. Μπορεί να ξεκινήσουμε λογοθεραπεία παρά το γεγονός ότι ο μικρός δεν μιλάει καθόλου. Το μόνο που κάνει είναι κραυγιές, αλλά δεν λέει καθόλου φθόγγους.
like2

Ευχαριστώ πολύ για τη συμπαράσταση

Εικόνα vpvmsarris
Ευχαριστώ πολύ για τη συμπαράσταση. Το e-mail μου είναι v.stergiopoulou@yahoo.gr
like1

Ειναι λαθος αυτη η σκέψη

Εικόνα Γιάννης_1970
Ειναι λαθος αυτη η σκεψη. Ετσι κι αλλιως το επιδομα που περνει ο μικρος ειναι προσωρινο, για 5 χρονια το εβγαλε η Προνοια. Μετα περνα παλι επιτροπη κι αναλογα με την περιπτωση ξανακρινει. Τα επιδοματα αυτα ειναι για να καλυψουν τις αυξημενες αναγκες σε θεραπειες. Κανονικα θα επρεπε το ασφαλιστικο ταμειο να τα καλυπτει ολα αυτο κι οχι η Προνοια, αλλά ειναι αλλη κουβεντα αυτη...
like1

Συμφωνώ

Εικόνα Άγγελος Κουτουμάνος
Απόλυτα με τα παραπάνω για τα επιδόματα. Αν δεν παίρνουν ούτε αυτά που δικαιούνται για τα παιδιά τους οι γονείς... τότε το Κράτος θα ...ατονίσει τελείως.
like1

vpmsarris

Εικόνα Ιωάννα
το να αποδεχθεις το προβλημα ή την αναππηρία ή οπως αλλιώς θες πες το δεν σημαινει κατι κακο...ισα ισα μπορεις να το στηριξεις καλυτερα και πανω απο ολα να στηριχτεις εσυ ο ιδιος...γιατι ο δρομος ειναι μακρυς φιλε μου...οσο και αν δεν θες να το πιστεψεις...το να ζητησεις επιδομα αναπηριας δεν σημαινει οτι το παιδι σου δεν θα βελτιωθει ποτε..αλλα τα εξοδα οπως ειπε και ο γιαννης ειναι πολλα...μικρο παιδι μκρα εξοδα..μεγαλο παιδι μεγαλα εξοδα λενε...πολυ περισσοτερο οταν υπαρχει και ενας λογος παραπανω...και εμενα η κορη μου εχει σπαστικη τετραπληγια επι εδαφους περικοιλιακης λευκομαλακιας...παλευουμε..και θα συνεχισουμε να παλευουμε...αν τα οικονομικα σας το επιτρεπουν τοσο πολυ να ανταποκριθειτε στις μεγαλες οικονομικες αναγκες που χρειαζονται παιδια σαν τα δικα μας και οι οποιες ειναι αυξανομενες...τοτε οκ μην ασχολεισαι με το επιδομα... αλλα για τον ορθοστατη, ειδικο καροτσακι για να εχει σωστη θεση το παιδι,ειδικο καθισμα για το σχολειο , κηδεμονες ,ναρθηκες ,δασκαλο να ειναι μαζι του που μπορει να μην στον χορηγησει το κρατος..φυσιοθεραπειες, εργοθεραπειες, λογοθεραπειες,botox, πιθανοτατα εγχειρησεις..παιδοορθοπαιδικους...και χιλια δυο αλλα που ακομα δεν περνανε απο το μυαλο μας...για ολα αυτα χρειαζονται χρηματα καιδεν κοστιζουν και λιγα!! Αλλα πανω απ ολα αυτα τα παιδια μας χρειαζονται εμας - τον μπαμπα και την μαμα- δυνατους να ειμαστε το στηριγμα τους να τους ενθαρινουμε οτι θα τα πανε καλυτερα! ειναι πολλα που μπορει να πει ο ενας γονιος στον αλλο που εχει ενα παιδι σε παρομοια κατασταση...μπορει να ακουστηκα λιγακι ωμη...συγγνωμη...αλλα ευχομαι το καλυτερο για το αγγελουδι σου...να ειναι οσο λιγοτερη γινεται η βλαβη..και να πανε ολα καλα..και τιποτα απ οσα ειπα πιο πανω να μην χρειαστει για το παιδι σου.. αλλα θα πρεπει να ειμαστε προετοιμασμενοι...να ξερεις κατι που ειναι σημαντικο...κανενα παιδι δεν ειναι σαν το αλλο ακομα και οταν υπαρχει η ιδια βλαβη και η ιδια διαγνωση...μοιαζουν σε αρκετα πραγματα αλλα ειναι αδικο για το παιδι κυριως να προεξοφλουμε την πορεια του!!! οποτε μην συγγκρινεις το δικο μου με το δικο σου...το εκανα και εγω καποτε αυτο και το μονο που καταφερνα ηταν να αγχωνομαι περισσοτερο, κατανοω και νιωθω την αγωνια σου...αυτο ειναι απολυτα σιγουρο...
like2

Αγαπητη φιλη εγω εχω 2 κοριτσάκι

Εικόνα Anonymous
αγαπητη φιλη εγω εχω 2 κοριτσακια 2 ετων διδιμα.γενηθηκαν 27+4 εβδομαδων & ειναι τετραπλιγικα, εχουν εγκεφαλικη παραλυση ιπερτονια.για καλη μας τυχει το νοητικο τους ειναι καλο κανουμε φυσιοθεραπιες-λογοθεραπιες & εργοθεραπιες -πισινα.καλο θα ηταν να βοηθισεις τι παιδι σου οσο πιο πολυ μπορεις.οσο εινια μικρο το παιδι διορθονονται πολλα σε μεγαλο βαθμο (παντα εξαρτατε την κατασταση του παιδιου) δυο χρονια τωρα το παλευω και εγω μαζι τους.χριαζεται δυναμη και υπομονη πολυ.να προσπαθεις να μην σε περνει απο κατω.και μια πληροφορια. Μετα τα 2 χρονια να πας στον ασφαλιστικο σου φορεα να διεκδικισεις συνταξη για το παιδι σου γιατι ο δρομος ειναι μακρυς και το παιδι θα χριαστει βοηθηματα.καλο κουραγιο σε σενα και σε ολες εμας που εχουμε παιδια με ιδιαιτεροτιτες.
like2

Από όσο ξέρω πρέπει να κάνει λόγοθεραπεία και εργοθεραπεία

Εικόνα Λένα Γκαντιά
Καλησπέρα, από όσο ξέρω πρέπει να κάνει και λογοθεραπεία και εργοθεραπεία παράλληλα .Η λογοθεραπεία δεν βοηθάει μονάχα στην ομιλία,κάνοντας λογοθεραπεία προετοιμάζεται το παιδί, παίρνει ''ερεθίσματα'', βοηθιέται στη μάσηση των τροφών, στη διαχείρηση των σάλιων του και πολλά άλλα. Το δικό μου παιδί κάνει από 16 μηνών, αυτές τις θεραπείες και βοηθιέται πολύ. Όσο για το επίδομα που λες, αφού το δικαιούται το παιδί,θα πρέπει να το πάρει,η αποδοχή της μη βελτίωσης και η ''παραίτηση'',δεν έρχονται από κανένα επίδομα, αλλά από την καρδιά μας μόνο. Συμφωνώ με όλους, όλοι έχουμε μακρύ δρόμο,θέλει υπομονή,επιμονή και όνειρα! ευχαριστώ, Λένα
like1

Νεογέννητο έπαθα υπερτονία

Εικόνα Anonymous
ΑΓΑΠΗΤΗ ΦΙΛΗ ΕΓΩ ΝΕΟΓΕΝΝΗΤΟ ΑΠΟ ΙΑΤΡΙΚΟ ΛΑΘΟΣ ΕΠΑΘΑ ΥΠΕΡΤΟΝΙΑ Κ ΟΠΩΣ ΛΕΣ Κ ΓΙΑ ΤΟ ΔΙΚΟ ΣΟΥ ΜΩΡΟ ΔΕ ΜΠΟΡΟΥΣΑ ΝΑ ΚΟΥΝΗΣΩ ΧΕΡΙΑ Κ ΠΟΔΙΑ ΟΥΤΕ ΝΑ ΠΙΑΣΩ ΤΙΠΟΤΑ ΜΕ ΣΥΝΕΧΟΜΕΝΑ ΧΡΟΝΙΑ ΦΥΣΙΚΟΘΕΡΑΠΕΙΑΣ ΕΦΤΑΣΑ ΝΑ ΕΙΜΑΙ 2Ο ΧΡΟΝΩΝ Κ ΝΑ ΠΕΡΠΑΤΑΩ ΚΑΝΟΝΙΚΑ ΧΩΡΙΣ ΚΑΝΕΝΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΕΚΤΟΣ ΑΠΟ ΟΤΙ ΔΕΝ ΕΧΩ ΚΑΛΑ ΑΝΤΑΝΑΚΛΑΣΤΙΚΑ..ΔΕ ΧΡΕΙΑΖΕΤΑΙ ΝΑ ΘΕΩΡΕΙΣ ΤΟ ΠΑΙΔΑΚΙ ΣΟΥ ΑΡΡΩΣΤΟ Κ ΝΑ ΑΓΧΩΝΕΣΑΙ ΠΡΟΣΠΑΘΗΣΕ ΤΟ Κ ΘΑ ΤΟ ΔΕΙΣ ΟΠΩΣ ΠΟΘΕΙΣ...
like3

προς ανωνυμο 20 ετων με υπερτονια οταν ηταν μωρο...

Εικόνα Ιωάννα
δλδ ειχες τετραπληγια?και τωρα δεν εχεις τιποτα απλα οχι τοσο καλα αντανακλαστικα? ή τετραπαρεση? διοτι παιζει ρολο...αλλα οπως και να εχει παντα θα προσαθω για το καλυτερο για το παιδι μου και ολοι οι γονεις και να μην απογοητευομαστε...
like0

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.