Είναι πράγματι άσχημο το να κρύβεται οικογενειακώς μια κατάσταση υγείας, μία ασθένεια κλπ. Το άτομο, δεν του φτάνει το πρόβλημά του, έχει και να φορτίζεται επιπλέον ψυχικά, προσπαθώντας να κρυφτεί από τον κοινωνικό περίγυρο.Αυτό ήταν πολύ πιο έντονο πριν από μερικές δεκαετίες, αλλά ακόμη και σήμερα και ειδικά στα χωριά εξακολουθεί να υπάρχει. Επίσης το να είσαι παιδί, να βλέπεις ό,τι κάτι σου συμβαίνει, να μη σου εξηγεί κανένας και να τυλίγουν το όλο θέμα με πέπλα μυστηρίου, σε κάνει να νομίζεις υποθέτω ότι σου συμβαίνει κάτι τρομακτικό, που κανείς δεν πρέπει να ξέρει. Έτσι το θέμα λαμβάνει τεράστιες διαστάσεις στο παιδικό μυαλό. Αυτά βέβαια είναι δικές μου υποθέσεις. Θα ήθελα όποτε σας είναι εύκολο, να μας γράψετε, σε ποια ηλικία περίπου καταλάβατε ενσυνείδητα πια ότι είστε διαφορετική από τα άλλα παιδιά και αρχίσατε να κάνετε ερωτήσεις. Σκέφτομαι ότι αυτό θα έγινε στο σχολείο. Εμένα τα αγόρια μου έχουν κλείσει τα τέσσερα και δεν έχουν πάει ακόμη σχολείο. Μέχρι σήμερα κανένας από τους δύο δεν με έχει ρωτήσει τίποτα, ούτε ο γιος μου με την εγκεφαλική παράλυση ούτε ο άλλος. Προφανώς, βιώνοντας αυτήν την κατάσταση από μωρά θεωρούν ότι είναι φυσιολογικό που ο ένας δεν περπατάει κλπ. Άλλα παιδάκια όμως της ίδιας ηλικίας (τα οποία είναι σε σχολικό πλαίσιο και μάλιστα κορίτσια) με έχουν ρωτήσει γιατί δεν περπατάει το παιδί, γιατί πάντα στηρίζεται από κάπου ή τον κρατάει κάποιος κλπ. Ο αδελφός του θεωρεί με το παιδικό του μυαλό ότι δεν κάνει κάποια πράγματα (π.χ περπάτημα, τρέξιμο, πάλεμα, ζωγραφική) γιατί είναι μικρός και θα τα κάνει όταν μεγαλώσει. Τώρα κάπως έχει αρχίσει να καταλαβαίνει αμυδρά τι γίνεται. Εγώ, από μόνη μου, του έχω εξηγήσει ότι όταν γεννήθηκε ο αδελφός του, κάτι έγινε στο κεφαλάκι του και γι'αυτό δεν μπορεί να περπατήσει, κάνει ασκήσεις κλπ. Το ίδιο το παιδί με την εγκεφαλική παράλυση νιώθει την αδυναμία του (π.χ ξέρει ότι δεν μπορεί να διεκδικήσει κάποιο παιχνίδι και αφήνει να του το πάρουν, ή περιμένει να φύγουν όλοι για να παίξει με κάτι, αποφεύγει γενικότερα τα παιδιά και επιζητεί την παρέα των ενηλίκων) αλλά ακόμη μόνο τα νιώθει, δεν έχει σκεφτεί ούτε έχει ρωτήσει κάτι, αν και εγώ από μόνη μου έχω αναφέρει κάποια πράγματα (π.χ η φυσιοθεραπεύτρια έρχεται για να σε βοηθήσει να δυναμώσει η πλάτη σου, που είναι λίγο αδύναμη, για να μπορείς να στέκεσαι και να παίζεις καλύτερα, τέτοιου είδους πράγματα δηλ. του λεω). Προετοιμάζομαι για τη μέρα που θα με ρωτήσει, ενσυνείδητα πια, γι'αυτό οι σχετικές εμπειρίες γονέων ή παιδιών με εγκεφαλική παράλυση μου είναι πολύτιμες. Θα πει κανείς ότι οι άνθρωποι δεν είναι ίδιοι, έχουν άλλους χαρακτήρες και αντιδράσεις, ωστόσο μερικά πράγματα είναι κοινός τόπος για όλους.

Στην περιπτωση του γιου μου, σε ηλικια 3 νομιζω χρονων , ειχε ρωτησει γιατι κανω γυμναστικη?(εννοουσε τις φυσ/πιες κλπ) Του απαντησα για να γινεις δυνατος. Τωρα εναι 5μιση ετων και θεωρει δεδομενο οτι μετα τον μεσημεριανο υπνο, το απογευμα θα παμε γυμναστικη. Εχει μπει στην ρουτινα της ημερας . Εχει συνειδητοποιησει οτι καποια πραγματα τα κανει δυσκολα με το δεξι χερι, ή ακομα δεν μπορει και θελει τη βοηθεια μας. Εκει που παμε για θεραπειες, βλεπει παιδια που δεν περπατανε και μας ειχε ρωτησει, του ειπαμε οτι ετσι γεννηθηκαν και με την γυμναστικη θα τα καταφερουν σιγα σιγα. Ξερει οτι εχει μια διαφορετικοτητα, αλλά ποτε δεν του φερθηκαμε σαν κατι το "ειδικο". Αν εξαιρεσεις τις θεραπειες εχουμε μια κανονικη οικογενειακη ζωη. Στο νηπιο που παει η δασκαλα του λεει οτι δεν εχει δει καποιο διαχωρισμό του απο τα αλλα παιδια. Ουτε ο ιδιος μας εχει αναφερει κατι σχετικο.

Εκανες ως παιδι φυσιοθεραπειες και πως τις αντιμετωπιζες?

Οταν πηγες δημοτικο σταματησε η φυσ/πεια? Εμας η νευρολογος εχει πει οτι θα τις ελαττωσουμε στο σχολειο τωρα που ειναι δημοτικο, αλλα στην εφηβεια θα πρεπει πιο εντατικα λογω της αυξησης του υψους που γινεται αποτομα.