Αργοπορημένη ανάπτυξη οπτικού νεύρου
Αργοπορημένη ανάπτυξη του οπτικού νεύρου και νυσταγμοειδης κίνηση των οφθαλμών. Ο γιος μου είναι 2 ετών. Στην ηλικία των 3 μηνών ανακαλύψαμε ότι δεν έβλεπε. Με ρώταγε συνέχεια ο παιδίατρος εάν με παρακολουθεί αλλά με ξεγελούσε το γεγονός ότι έστρεφε το βλέμμα του προς εμένα. Επισκεφτήκαμε τον οφθαλμίατρο τον κύριο Βωρο ο οποίος μας μίλησε για αργοπορημένη ωρίμανση του οπτικού νεύρου και για νυσταγμοειδη κίνηση του ματιού στην προσπάθεια να εστιάσει και όχι νυσταγμό. Μας είπε να περιμένουμε θα μας ξαναδεί όταν το μωρό θα είναι έξι μηνών, 9 Και ούτω καθεξής. Για τη διάγνωση ήταν σίγουρος όταν το παιδί ήταν ενός έτους. Ο Οφθαλμίατρος μας έχει μιλήσει για μία σχετικά σπάνια περίπτωση και μας λέει ότι αυτή τη στιγμή στην Ελλάδα υπάρχουν περίπου 20 άτομα με την ίδια δυσκολία. Η βυθοσκόπηση δεν έδειξε κάτι άλλο, βλέπει ένα πεντακάθαρο βυθό χωρίς αστιγματισμό, χωρίς υπερμετρωπία, χωρίς μυωπία. Και συγκεκριμένα τα λόγια του ήτανε έχω πολύ καιρό να δω τόσο καθαρό βυθό! Το παιδί έδειξε σημάδια ότι μπορεί να βλέπει στην ηλικία των 8 μηνών. Στο μεταξύ θέλαμε και μία δεύτερη και τρίτη γνώμη και πήγαμε σε έναν οφθαλμίατρο στο Παίδων όποιος κατ' εμέ ήταν απαράδεκτος και στην κυρία Χρούσου η οποία φάνηκε να μη γνωρίζει και να μην μπορεί να μας πει κάτι σίγουρο. Τον είχε δει και νευρολόγος στην ηλικία των 5 μηνών ο οποίος μας είχε πει ότι πρόκειται για ένα παιδάκι νευρολογικά άριστο και πολύ μπροστά από την ηλικία του (λόγω του ότι προσπαθούσε να σηκωθεί όρθιος,προσπαθούσε να γυρίσει μπρούμυτα να μπουσουλησει κ.λπ.) ο οποίος τον ξαναείδε πριν τρεις μήνες και μας σύστησε μαγνητική εγκεφάλου και γονιδιακό έλεγχο.
Οταν άρχισε να βελτιώνεται η όρασή του παιδιού άρχισε σιγά-σιγά να μετριάζεται ο νυσταγμός ο οποίος πλέον έχει περιοριστεί αρκετά αλλά δεν έχει εξαλειφθεί. Παράλληλα ο παιδίατρος έβλεπε ότι στην ηλικία των 12 μηνών το παιδί δεν έδειχνε, δεν μπαμπαλίζει και δεν ακολουθεί διάφορα αναπτυξιακά ορόσημα της ηλικίας του. Μέχρι τώρα που είναι σχεδόν 2 ετών έχουμε κάνει προκλητά δυναμικά ινιακού λοβού τα οποία έδειξαν ότι η όρασή του παιδιού είναι αντίστοιχη με ενός ενήλικα, μαγνητική εγκεφάλου η οποία έχει βγει καθαρή και περιμένουμε τα αποτελέσματα γονιδιακού ελέγχου wes.
Κάνουμε εργοθεραπείες και λογοθεραπείες ώστε να κατακτήσουμε όλα αυτά που έχουμε χάσει. Η βελτίωση στα ματάκια του συνεχίζεται και ο παιδίατρος μας λέει ότι αυτό μπορεί να φτάσει μέχρι τεσσάρων χρονών να βελτιώνεται. Το παρακολουθεί και αναπτυξιολόγος η οποία μας σύστησε λόγο και έργο (τα οποία δείχνουν να έχουν κάποιο αποτέλεσμα θετικό). Η ερώτησή μου είναι αν κάποιος γονιός έχει αντιμετωπίσει κάτι παρόμοιο και ποια ήταν η εξέλιξη του παιδιού όσον αφορά τα ματάκια και το αναπτυξιακό κομμάτι?
Σχόλια
Παρόμοιο πρόβλημα (CVI / ανώριμο οπτικό νεύρο)
Καλήσπερα ο δικός μας γιος γεννήθηκε πρόωρα (30η εβδομάδα). Μετά από ένα δύσκολο ιστορικό σήμερα είναι 20 μηνών κάνουμε απο 4 μηνών θεραπείες. Έχει διαγνωστεί απο τον παιδοοφθαλμίατρο κο Κοζέη με CVI (Cortical visual impairment) φλοιώδης οπτική βλάβη στα ελληνικά ή πιο απλά καθυστερημένη οπτική ωρίμανση. Ο γιός μας δεν παρακολουθεί, δεν εστιάζει και τους πρώτους μήνες το βλέμμα του ήταν "χαοτικό" κάτι το οποίο με τον καιρό έχει βελτιωθεί πολύ. Απο τους πρώτους μήνες που αντιληφθήκαμε οτι κάτι συμβαίνει με τα μάτια του κάνει θεραπείες με μια εκπαιδεύτρια κινητικότητας και προσανατολισμού ατόμων με χαμηλή όραση και υπάρχει σημαντική εξέλιξη. Δεν ξέρω αν το πρόβλημα του μικρούλη σου είναι ίδιο με του γιου μου σίγουρα όμως έχουν πολλά κοινά χαρακτηριστικά, κάναμε και εμείς οτι προανέφερες από εξετάσεις στον μικρό μας εκτός απο γονιαδιακό έλεγχο χωρίς όμως ξεκάθαρα αποτελέσματα (θα έχεις ακούσει και συ πολλές φορές λέξεις και φράσεις όπως ''υπομονή'' & θα δείξει ο καιρός).
Θα χαιρόμασταν να ακούσουμε πως είναι σήμερα ο μικρούλης σου και να ανταλλάξουμε εμπειρίες με κοινό σκοπό την αλληλοβοήθεια.
Η πάθηση του μικρού μου αναφέρεται ως delayed visual maturation
Καλημέρα, διάβασα το σχόλιο σου ελπίζω όλα να πάνε καλά με το μικράκι σου!
Η πάθηση του μικρού μου αναφέρεται ως delayed visual maturation. Επισκεφτήκαμε πρόσφατα τον οφθαλμίατρο, ο οποίος μας είπε ότι το θέμα με τα ματάκια έχει λήξει, είναι όλα καλά, όλα φυσιολογικά! Η νυσταγμοειδής κίνηση παραμένει αλλά είναι ελάχιστη. Παρατηρείται στην προσπάθειά του να εστιάσει κάπου ή γιατί έχει εκνευριστεί.
Ο γονιδιακός έλεγχος βγήκε καλός. Βρίσκουν ένα γονίδιο το οποίο έχει ελάττωμα που σχετίζεται με νευρολογικές παθήσεις αλλά η γενετίστρια μας είπε ότι από μόνο του δεν μπορεί να κάνει κάτι, δηλαδή θα έπρεπε να υπάρχει και κάποιο άλλο γονίδιο με ελάττωμα για να θεωρηθεί υπεύθυνο για την καθυστέρηση στα αναπτυξιακά ορόσημα!
Φυσικά και ακούμε συνέχεια τις λέξεις υπομονή, όλα θα πάνε καλά ,έχει ο Θεός κ.λ.π.!
Καταλαβαίνεις και εσύ ότι όταν το ζεις όμως ένα τέτοιο γεγονός είσαι μέσα στην αγωνία και το άγχος κάθε μέρα!
Ήθελα να σε ρωτήσω βλεμματική επαφή έχει το μικράκι σου; Εμείς τώρα έχουμε αρχίσει να έχουμε βλεμματική επαφή! Από ότι μας λένε, η βλεμματική επαφή είναι σημαντική και ότι εφόσον το παιδάκι έχει αρχίσει να έχει βλεμματική επαφή όλα θα εξελιχθούν ομαλά. Επίσης είναι παρήγορο το ότι , όποια σκανταλιά μπορεί να βάλει το μυαλό σου την έχουμε ήδη κάνει ( ακόμα και ότι δεν μπορείς να σκεφτείς την έχουμε κάνει)!
Εγώ δεν θα σου πω υπομονή! Εγώ θα σου πω Καλή δύναμη! Καταλαβαίνω ότι είστε συνεχώς μέσα στην αγωνία όσον αφορά το παιδάκι σας όπως και εμείς άλλωστε. Και σου εύχομαι να πάνε όλα καλά! και να έρθει η στιγμή που θα τα συζητάμε ως ένα κακό όνειρο και τίποτα άλλο!!! ✌️
Υποπλασία οπτικού νεύρου;
Καλησπέρα σας κ Δελή. Εγώ έχω μια μπεμπούλα που τώρα είναι 4μιση μηνών. Όταν ήταν 3 μηνών κατάλαβα ότι δεν αντιδρούσε στο φως του δωματίου τη νύχτα και από την αρχή που γεννήθηκε τα μάτια της πήγαιναν πέρα δώθε. Δε φαινότανε να εστιάζει και την πήγα στο κέντρο Αθηνών σε έναν παιδοοφθαλμιατρο τον κ. Γκατζώνη. Αυτός την κοίταξε και μου είπε για πιθανή υποπλασία ή ατροφία οπτικού νεύρου και να κάνω την εξέταση με προκλητά δυναμικά. Επίσης το παιδί τότε δεν έβλεπε φωτεινά αντικείμενα και οι κόρες δε μικραιναν στο φως. Μετά από κει την είδε νευρολόγος, ο οποίος μας είπε να την πάμε σένα κρατικό νοσοκομείο γιατί ακολουθούν πολλές εξετάσεις και ακριβές. Την πήγα στο παίδων, εκεί την είδε οφθαλμίατρος που και αυτός μου είπε υποπλασία και ότι δε γίνεται τίποτα ότι το παιδί θα έχει μερική όραση, από τότε πηγαίνουμε στο παίδων συνεχείς και της κάνουν εξετάσεις για σύνδρομα για την υπόφυση και ενδοκρινολογικές εξετάσεις. Εχω κάνει και μαγνητική εγκεφάλου βγήκε καλή με μια υποψία λέπτυνσης Μεσολοβιου αλλά δε μπορούν να το πούνε με σιγουριά γιατί το μωρό είναι πολύ μικρό ακόμα Μέχρι τώρα δεν έχουν βρει τίποτα κακό από αυτά το μόνο είναι στα μάτια. Επίσης στον τρίτο μήνα την πήγα και στο athens eye hospital όπου και εκεί την κοίταξε για 5 λεπτά ο οφθαλμίατρος και μου είπε υποπλασία οπτικών νεύρων. Εγώ χάρηκα όταν διάβασα τη δική σας περίπτωση γιατί μπορεί και σε μένα να είναι αγεννεσια και να διορθωθεί. Επίσης η μπέμπα καιρό τώρα δεν έχει πολύ νυσταγμο δηλαδή έχει διορθωθεί αυτό κατά πολύ.
Ήθελα να σας ρωτήσω αν και στο δικό σας παιδάκι αντιδρούσαν οι κόρες στο φως γιατί αυτό φοβάμαι μήπως δε διορθώνεται. Να προσθέσω επίσης ότι η μπέμπα γεννήθηκε την εβδομάδα 37 κλεισμένη και είχε μια υπολοιπομενη ανάπτυξη μέσα στην μήτρα 13 μέρες.
Αντιμετωπίζω το ίδιο θέμα με το μωράκι μου
Εφη καλησπέρα δεν ξερω εαν θα δεις αυτο το μηνυμα αλλά μολις εμαθα οτι αντιμετωπιζω το ιδιο θεμα με το μωρακι μου που περασες και εσυ και θα ηθελα να βοηθησεις διοτι οπως καταλαβαινεις ειμαι σε απόγνωση.
Να επικοινωνήσουμε
Καλησπέρα. Θέλεις να μου στείλεις mail να μιλήσουμε;
Αντιμετωπιζω και εγω παρομοιο προβλημα με τα ματακια του μικρου
Θα ηθελα την βοηθεια σας οποια κοπελα μπορει να επικοινωνησουμε
Εάν θέλετε μπορείτε να μου στείλετε μήνυμα να μιλήσουμε
Εάν θέλετε μπορείτε να μου στείλετε ένα μήνυμα να μιλήσουμε. Δυστυχώς εγώ δεν έχω βρει τον τρόπο πώς μπορώ να επικοινωνήσω με άλλα μέλη.
Στείλαμε οδηγίες στο E-mail σας
Πώς μπορείτε να επικοινωνήσετε με όλα τα μέλη της κοινότητας του NOESI.gr αν θέλετε, και προσωπικά μέσω E-mail; Σας στείλαμε οδηγίες στο E-mail σας.
Εναλλακτικά, μπορείτε να διαβάσετε το άρθρο μας:
Αντιμετωπίζουμε πρόβλημα με τα ματάκια του μικρού μας
Μεταφέραμε το παρόν σχόλιο σε νέο βιολόγιο του μέλους, με τίτλο:
Αντιμετωπίζουμε πρόβλημα με τα ματάκια του μικρού μας
CVI
Καλησπέρα σας.
Εχω ένα γιο 2,5 ετών κι έχει διαγνωστεί με CVI. Είναι και ο δικός μου πρόωρος, 30 εβδομάδων.
Δυσκολο ιστορικό με θεραπείες, εξετάσεις κτλ. Θα ήθελα πολύ να μου πείτε την εξέλιξη του δικού σας γιου και τι κάνετε για να βελτιώσετε την όραση του.
Θα περιμένω απάντηση σας, γιατί αυτό που περνάμε είναι πολυ δύσκολο και θέλω να προσπαθήσουμε για το καλύτερο δυνατό.
Ευχαριστώ πολυ
Ντίνα, θέλεις να μιλήσουμε;
Γεια σου Ντίνα,
θα ήθελες να μιλήσουμε;