Οζώδης σκλήρυνση στο 3χρονο αγόρι μου, αναζητώ άλλα μέλη με παρόμοια πάθηση
Είμαι απο Σερρες. Και ειμαι μαμα ενος 3χρονου αγοριού με οζωδη σκλήρυνση εαν κάποιος έχει την ίδια πάθηση με τον μικρο μου ας μου γραψει. Θελω να μάθω αν μπορω να τον βοηθήσω σε κάτι.δοκιμασαμε φαρμακα αλλα δεν μας πιάνουν. Ευχαριστώ.
Σχόλια
Ένα μέλος της οικογένειάς μας έχει αυτή την πάθηση
Καλημερα, ενα μελος της οικογενειας μας εχει την παθηση, να ρωτησω ποιος παιδονευρολογος παρακολουθει το παιδι και τι αγωγη παιρνει;
Περνουμε Sabril και Depakin
Περνουμε Sabril και Depakine. Επισης κανουμε κετογονική διατροφή. Το μελος της οικογενειας σας ποσο χρονων ειναι; Παίρνει καποια αγωγη;
Είναι πλέον 13 χρονών, είχε διαγνωστεί όταν ήταν 13 μηνών
Ειναι πλεον 13 χρονωn. Ειχε διαγνωστει με οζώδη σκλήρυνση οταν ηταν 13 μηνων. Ξεκινησαμε και εμεις με Sabril το οποιο σταματησαμε 2 χρονια μετα αν θυμαμαι καλα. Επισης παιρνει Topamac απο την αρχη της διαγνωσης. Οταν σταματησαμε το Sabril συμπληρωσαμε Depakine Θα προτεινα να δωσετε μεγαλη βαρυτητα σε θεραπειες λογο- και εργο-. Ζητηστε τη συμβουλη καποιου ειδικου στην περιοχη σας και ψαξτε να βρειτε τους καλυτερους. Ευχομαι τα καλυτερα για το μικρο σας.
Το παιδάκι σας με αυτή την αγωγή σταμάτησε τα επεισόδια
Συγγνώμη που ρωτάω αλλά το παιδάκι σας με αυτή την αγωγή σταμάτησε τα επεισοδια; Ευχαριστώ και σε εσάς ότι καλύτερο εύχομαι.
Έχουμε πλεον ελάχιστα επεισόδια
Εχουμε πλεον ελαχιστα επεισοδια περιστασιακα (τουλαχιστον αυτα που καταλαβαινουμε, υπαρχει ενδεχομενο να εχει επεισοδια κατα τη διαρκεια του υπνου ή σε στιγμες που δεν ειμαστε παροντες). Εχετε επισκεφθει καποιον παιδονευρολογο με εμπειρια στην Ο.Σ.; Π.χ. τους κυριους Γιουρουκο ή Ντινοπουλο;
Δεν ξέρουμε πώς θα εξελιχθεί
Μας παρακολουθεί παιδονευρολόγος. Αλλά επειδή είναι μικρός δεν ξέρουμε πώς θα εξελιχθεί η κατάστασή μας. Παίρνουμε το Votoubia εκτός των άλλων φαρμάκων.