Οζώδης σκλήρυνση στο 3χρονο αγόρι μου, αναζητώ άλλα μέλη με παρόμοια πάθηση

Εικόνα Δημητρα Μελαχρινη

Είμαι απο Σερρες. Και ειμαι μαμα ενος 3χρονου αγοριού με οζωδη σκλήρυνση εαν κάποιος έχει την ίδια πάθηση με τον μικρο μου ας μου γραψει. Θελω να μάθω αν μπορω να τον βοηθήσω σε κάτι.δοκιμασαμε φαρμακα αλλα δεν μας πιάνουν. Ευχαριστώ.

Σχόλια

Ένα μέλος της οικογένειάς μας έχει αυτή την πάθηση

Εικόνα George74

Καλημερα, ενα μελος της οικογενειας μας εχει την παθηση, να ρωτησω ποιος παιδονευρολογος παρακολουθει το παιδι και τι αγωγη παιρνει;

like2

Περνουμε Sabril και Depakin

Εικόνα Δημητρα Μελαχρινη

Περνουμε Sabril και Depakine. Επισης κανουμε κετογονική διατροφή. Το μελος της οικογενειας σας ποσο χρονων ειναι; Παίρνει καποια αγωγη;

like1

Είναι πλέον 13 χρονών, είχε διαγνωστεί όταν ήταν 13 μηνών

Εικόνα George74

Ειναι πλεον 13 χρονωn. Ειχε διαγνωστει με οζώδη σκλήρυνση οταν ηταν 13 μηνων. Ξεκινησαμε και εμεις με Sabril το οποιο σταματησαμε 2 χρονια μετα αν θυμαμαι καλα. Επισης παιρνει Topamac απο την αρχη της διαγνωσης. Οταν σταματησαμε το Sabril συμπληρωσαμε Depakine  Θα προτεινα να δωσετε μεγαλη βαρυτητα σε θεραπειες λογο- και εργο-. Ζητηστε τη συμβουλη καποιου ειδικου στην περιοχη σας και ψαξτε να βρειτε τους καλυτερους. Ευχομαι τα καλυτερα για το μικρο σας.

like1

Το παιδάκι σας με αυτή την αγωγή σταμάτησε τα επεισόδια

Εικόνα Δημητρα Μελαχρινη

Συγγνώμη που ρωτάω αλλά το παιδάκι σας με αυτή την αγωγή σταμάτησε τα επεισοδια; Ευχαριστώ και σε εσάς ότι καλύτερο εύχομαι.

like2

Έχουμε πλεον ελάχιστα επεισόδια

Εικόνα George74

Εχουμε πλεον ελαχιστα επεισοδια περιστασιακα (τουλαχιστον αυτα που καταλαβαινουμε, υπαρχει ενδεχομενο να εχει επεισοδια κατα τη διαρκεια του υπνου ή σε στιγμες που δεν ειμαστε παροντες). Εχετε επισκεφθει καποιον παιδονευρολογο με εμπειρια στην Ο.Σ.; Π.χ. τους κυριους Γιουρουκο ή Ντινοπουλο;

like1

Δεν ξέρουμε πώς θα εξελιχθεί

Εικόνα Δημητρα Μελαχρινη

Μας παρακολουθεί παιδονευρολόγος. Αλλά επειδή είναι μικρός δεν ξέρουμε πώς θα εξελιχθεί η κατάστασή μας. Παίρνουμε το Votoubia εκτός των άλλων φαρμάκων. 

like0

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.