Η δική μας ιστορία...

Εικόνα Σάντρα

Καλησπέρα σας, είναι η πρώτη φορά που γράφω και θα ήθελα να μοιραστώ μαζί σας τη δική μας ιστορία και παράλληλα τους προβληματισμούς μου. Έχω ένα αγοράκι 4.5 ετών σήμερα. Γεννήθηκε σχετικά πρόωρος ως συνέπεια μιας υψηλού κινδύνου κύησης. Ο μικρός μου ήταν ένα πολύ χαρούμενο μωρό! Ξεκίνησε το βάβισμα 4 μηνών, η βλεμματική του επαφή ήταν πάντα άψογη, περπάτησε 15 μηνών. Ήταν πάντα ένα ήσυχο παιδάκι, καλόβολο, δίχως ξεσπάσματα. Στους 18 του μήνες έλεγε σπάνια 2-3 λεξούλες. Επίσης είχα παρατηρήσει πως έφερνε τα χεράκια του πολύ κοντά στα μάτια και τα παρατηρούσε.

  Κάθε νέο βιολόγιο στο NOESI.gr είναι ένας γονιός που αναζητά συνοδοιπόρους! Ανοίγοντας μια συζήτηση εδώ, δείχνετε ότι κανείς δεν είναι μόνος, και άλλοι γονείς θα μπορούν να βρουν την ανάρτησή σας πολλά - πολλά χρόνια μετά. Τα βιολόγια του noesi.gr είναι online από το 2006! Πριν 11 χρόνια, ένα άλλο μέλος έγραψε στο δικό του βιολόγιο με τον ίδιο ακριβώς τίτλο "Η δική μας ιστορία". Και αν τη διαβάσετε, θα βρείτε τόσα πολλά κοινά.

Μου είχαν μπει διάφορες ιδέες οπότε και συμβουλεύτηκα την παιδίατρο μας. Εκείνη μου είπε πως ανησυχούμε όταν ένα παιδί αυτής της ηλικίας δεν έχει βλεμματική επαφή και γενικότερα δεν αλληλεπιδρά με το περιβάλλον...να μην σκέφτομαι έτσι και να ηρεμήσω. Περνούσε ο καιρός, αυτό με τα χεράκια ξεπεράστηκε, ωστόσο η ομιλία του δεν έλεγε να ξεκινήσει. Πολύ σπάνια μας έλεγε κάποιες λεξούλες (μαμα, μπαμπα, παππου, γιαγια). Έφτασε 3 ετών..οπότε κι αποφάσισα να επισκεφθούμε με το παιδί κάποιον ειδικό. Να σημειώσω πως η σχέση του με τα άλλα παιδάκια ήταν πάντα αρκετά ζεστή. Χαιρόταν όταν τα συναντούσε, τα αγκάλιαζε, τα ακολουθούσε κι έκανε παράλληλο παιχνίδι μαζί τους. Επίσης ποτέ δεν παρουσίασε στερεοτυπίες, αισθητηριακές δυσκολίες ή κάποιο κλασικό σύμπτωμα του αυτισμού πέραν από την ομιλία.

Η ημέρα της αξιολόγησης έφτασε. Διήρκησε 20 λεπτά η διαδικασία και η αναπτυξιολόγος μας είπε τα εξής:

"Έχετε ένα αγοράκι τρυφερό, γλυκό, στο φάσμα του αυτισμού. Όποιο παιδάκι δεν μιλήσει ως τα 3 του χρόνια μπαίνει στο φάσμα. Όμως βλέπω σε αυτό το παιδί πολλά καλά στοιχεία και αυτή η διάγνωση, με τις κατάλληλες εργοθεραπείες και λογοθεραπείες θα μπει στο συρτάρι."

Καλοί μου φίλοι... εκείνη τη μέρα η καρδιά μου ράγισε ανεπανόρθωτα. Πιστεύω οι περισσότεροι από εσάς νιώσατε ακριβώς το ίδιο συναίσθημα του φόβου και της απελπισίας ακούγοντας έστω και σαν ενδεχόμενο μια τέτοια διάγνωση. Ωστόσο έπρεπε να σφίξω τα δόντια και να βοηθήσω το παιδί μου από την επόμενη στιγμή. Φύγαμε από εκείνο το ραντεβού κακήν κακώς.

Την επόμενη ημέρα ξεκινήσαμε εργοθεραπεία και μετά από λίγους μήνες λογοθεραπεία. Στον μήνα, το παιδί μας είχε μια εξαιρετική εικόνα εργοθεραπευτικά..η ομιλία όμως...πουθενά. Και φτάνουμε στο φετινό καλοκαίρι. Ο μικρός μου έκλεισε τα 4 του έτη και ξεκίνησε δειλά δειλά να κατονομάζει ζωάκια και να κάνει τους ήχους τους. Τρελάθηκα απο τη χαρά μου. Η άρθρωση του...χάλια. Όμως σιγά σιγά μάθαμε να τον καταλαβαίνουμε. 4 μήνες μετά, ο γιός μου λέει πλέον τα πάντα, η άρθρωση του διορθώνεται με πιο αργό ρυθμό αλλά ακούω πλέον το παιδί μου να μιλάει.

Η αυτοπεποίθηση του μεγάλωσε, η παρέα με τα υπόλοιπα παιδάκια οδηγήθηκε σε πιο οργανωμένο παιχνίδι και μπορώ να πω πως έχει ως τώρα μια εξαιρετική πορεία. Ακολουθεί τις δραστηριότητες στο προνήπιο και συμμετέχει σε κάθε τι καινούριο. Αν κάτι του φανεί πιο δύσκολο, το προσπαθεί σε δεύτερο χρόνο μόνος του.

Πριν λίγες ημέρες πήγαμε στην αναπτυξιολόγο πάλι.. Τον βρήκε ορεξάτο οπότε και τον πήρε μόνο του στο γραφείο της και του έκανε ένα 10λεπτο τεστ που περιλάμβανε δραστηριότητες με συνεχόμενες εναλλαγές και πολλές εντολές που διαδέχονταν αστραπιαία η μια την άλλη. Με τον σύζυγο μου απ' έξω είχαμε μαρμαρώσει. Ο μικρός ωστόσο κατάφερε να ολοκληρώσει τα περισσότερα που του ζητήθηκαν. Η αναπτυξιολόγος μας είπε πως έχει μια εξαιρετική εξέλιξη, πως βλέπει μια δυσπραξία που αφορά στη στοματική κοιλότητα του παιδιού και πως έχει έναν πανέξυπνο εγκέφαλο. Τη ρώτησα που περίπου βρισκόμαστε στο φάσμα. Μου απάντησε πως αν και αυτή είναι η διάγνωση, καλά θα κάνω να την ξεχάσω γιατί αφορούσε σε παιδάκι που δεν έχει ομιλία και δεν έχει κόψει την πάνα. Την εικόνα δηλαδή του παιδιού μου στα 3 του έτη. Επίσης τη ρώτησα αν το παιδί μου μεγαλώνοντας θα έχει μια φυσιολογική ζωή. "ΦΥΣΙΚΑ ΚΑΙ ΕΧΕΙ ΗΔΗ'' μου απάντησε.

Από εκείνη την ώρα πάρα μα πάρα πολλά ερωτήματα βασανίζουν το μυαλό μου. Τι ακριβώς έβαλε στο φάσμα του αυτισμού τον γιό μου; Η τόσο σοβαρή καθυστέρηση ομίλιας;  Και τι είναι αυτό που τελικά έβαλε τη διάγνωση στο συρτάρι; Μπαίνει ο αυτισμός στο συρτάρι; Ο αυτισμός δεν είναι μια ισόβια κατάσταση; Επίσης όσοι γνωστοί μας και φίλοι απέκτησαν παιδί το 2018 και μάλιστα αγόρι, είμαστε όλοι με την ακριβώς ίδια αξιολόγηση και διάγνωση. Προς Θεού, δεν λέω πως το παιδί μου δεν χρειάζεται βοήθεια.. φυσικά και τη θέλει.

Όμως αυτή η ταμπέλα, πόσο εύκολα μπαίνει βρε παιδιά; Και όλα πλέον ονομάζονται αυτισμός; Προσωπικά έχω πάψει να ασχολούμαι με τη διάγνωση του μικρού και πραγματικά μετά απ' όλα αυτά δεν ξέρω και αν έχει σημασία τελικά. Έχω μάθει να βάζω στόχους για την καλύτερη εξέλιξη του. Όλες του τις μάχες θα τις δώσουμε μαζί με δύναμη και πίστη.

Σχόλια

Είμαστε παρόμοια περίπτωση

Εικόνα Maria

Ειμαστε παρομοια περιπτωση. Διαγνωση στα 2,5 αναπτυξιακη καθυστερηση. Θυμαμαι τα λογια της αναπτυξιολογου "δεν τιθεται θεμα αυτισμου, ουτε καν ατυπου".Το παιδι τοτε ελεγε πολυ λιγες λεξεις, εντολες εκτελουσε μονο οταν ηθελε,  δυσκολη προσαρμογη στον παιδικο,ομως επαιζε συμβολικο παιχνιδι, ακουγε στο ονομα του. 

6 μηνες μετα, η συνεδρια εγινε μονο με την αναπτυξιολογο, ο μικρος ζητουσε εμενα που ηξερε οτι ημουν εξω.Οταν μπηκα μεσα,το παιδι αλληλεπιδρουσε μαζι της (εκατσε στην αγκαλια της & εκαναν την συνεδρια),απλως ειχε "κλειδωσει", σαν να της κρατουσε μουτρα & δεν της μιλουσε,αλλα εκτελεσε ολες τις εντολες. Της μιλησε τα τελευταια 10λεπτα.

Η διαγνωση? Ατυπος αυτισμος,διοτι οπως ειπε η αναπτυξιολογος ο μικρος εχει καποια στοιχεια που ανηκουν στο φασμα, οπως το οτι δεν προσαρμοστηκε αμεσως στην συνεδρια, οτι μερικες φορες ο λογος του δεν ειναι κοινωνικος (δεν καταλαβα τι εννοει,γιατι το παιδι κανει κανονικο διαλογο) & το οτι εχει κολλημα με τις ηλεκτρικες συσκευες, για τις οποιες ομως δειχνει ενδιαφερον σε λογικο.πλαισιο,οπως αλλα παιδακια εχουν πχ με δεινοσαυρους κλπ

Καταλαβαινετε οτι εμεινα αφωνη & μου ειπε "δεν καταλαβαινω γιατι τρελενεστε.Το παιδι δεν πληροι ολα τα κριτηρια αυτισμου & σε 6 μηνες μπορει να αλλαξει η διαγνωση. Επισης, δικαιουστε περισσοτερα χρηματα απ'τον ΕΟΠΠΥ"

Στον παιδικο ειναι αψογος, η δασκαλα του πιστευει οτι δεν θα εχει κανενα προβλημα στο προνηπιο του χρονου,εκφραζει τα συναισθηματα του,ειναι κοινωνικος,η φαντασια του καλπαζει,μιλαει κανονικα κ ομως, πηρε διαγνωση ατυπου αυτισμου.

Τι να πω & τι να υποθεσω, δεν ξερω...

like7

Ίδια η εμπειρία μας με την αναπτυξιολόγο

Εικόνα Σάντρα

Να χαίρεσαι τον μικρούλη σου και να τον βλέπεις πάντα να προοδεύει!

Όταν 3 ετών επισκεφθήκαμε την αναπτυξιολόγο, ένα από τα στοιχεία που "έβαλε" τον μικρό στο φάσμα, ήταν ότι το παιδί δεν λύθηκε αμέσως αλλά μετά από 20 λεπτά. Ωστόσο και η ίδια μας είπε πως η αξιολόγηση είναι πάντα πολύ πολύ αυστηρή.

Εμείς σταθήκαμε άτυχοι με την επιλογή του παιδικού σταθμού. Την πρώτη χρονιά και λόγω πανδημίας δεν πήγε σχεδόν καθόλου. Την επόμενη χρονιά αν και θεώρησα σωστό να γνωστοποιήσω στις δασκάλες πως ο μικρός έχει ξεκινήσει εργοθεραπείες και λογοθεραπείες, το παιδί αφέθηκε στην τύχη του. Είναι ένα πολύ μελανό κεφάλαιο η επιλογή του παιδικού σταθμού για εμάς. Σημασία έχει πως ο μικρός μου δεν βοηθήθηκε καθόλου. Φέτος λοιπόν στο προνήπιο τα πράγματα είναι εντελώς διαφορετικά. Σίγουρα έχει βοηθήσει το γεγονός ότι είναι μόλις 10 παιδάκια στην τάξη. Ο λόγος του εξελίχθηκε πολύ, λέει πλέον τα πάντα, μας λέει τα νέα του από το σχολείο καθημερινά και με φοβερό ενθουσιασμό! Την 25η Μαρτίου είπε το ποίημα του και συμμετείχε στην γιορτούλα του σχολείου κανονικά. Η άρθρωση του δουλεύεται και αν και θέλει δουλίτσα ακόμα...βελτιώνεται ικανοποιητικά! Αυτό που, αν θέλω να είμαι αντικειμενική, βλέπω στο παιδί μου σε σχέση με τα παιδάκια της ηλικίας του, είναι ότι κάποιες φορές και όχι πάντα, είναι σαν να είναι παιδάκι λίγο μικρότερης ηλικίας στην συμπεριφορά. Π.χ. τελείωσε το ποίημα του και χοροπηδούσε από τη χαρά του που κατάφερε να το πει. Γενικά είναι ένα φοβερά χαρούμενο παιδί και όταν κάτι το χαροποιεί, χοροπηδάει (αυτιστικό στοιχείο σύμφωνα με τους ειδικούς; ποιός ξέρει...μπορεί). Γενικά μιμείται, παίζει και ακολουθεί τα πιο κινητικά παιδάκια μέσα στην τάξη. Επίσης η φαντασία του καλπάζει (κάνει φιγούρες με τη σαπουνάδα και λέει π.χ. ''μαμά κοίτα ένα ρομπότ'', κάνει βουνά και τούνελ με τις κουβέρτες και μας τα δείχνει, κάνει ο ίδιος ότι είναι μωράκι, μας κάνει τον γιατρό και πολλά άλλα! Δεν σου κρύβω ότι παρατηρώ την εξέλιξη του μικρού μου με κομμένη την ανάσα και φυσικά οι απορίες και τα ερωτηματικά με έχουν τρελάνει. Κάθε πρωί ξεκινάω τη μέρα μου με φοβερή αισιοδοξία και κάθε βράδυ πέφτω για ύπνο με χιλιάδες "αν" και ''μήπως.."

like8

Ο μικρούλης σου πήρε διάγνωση άτυπου αυτισμού;

Εικόνα Michele Pan

Σάντρα ήθελα να σε ρωτήσω αν ο μικρούλης σου πήρε διάγνωση άτυπου αυτισμού μόνο και μόνο επειδή δεν λύθηκε τα πρώτα 20 λεπτά.

3 χρόνων παιδάκι;

  • Είναι πίσω στην επικοινωνία και στην αλληλεπιδραση;
  • Έχει στερεοτυπιες;
  • Εμμονές;
  • Κινητικά πως είναι;

Μου έκαναν φοβερή εντύπωση αυτά που γράψατε. Έχω περάσει και εγώ πολύ δύσκολα με τις διαγνώσεις και σας καταλαβαίνω απόλυτα 

like9

Πραγματικά δεν ξέρω τι να πιστέψω

Εικόνα Maria

Πραγματικά δεν ξέρω τι να πιστέψω. Έχουμε γνωστή μας εργοθεραπεύτρια, που γνωρίζει το παιδί και της είπα την διάγνωση και έμεινε με το στόμα ανοιχτό. 

Πλέον έχουμε αποφασίσει με τον άντρα μου να πηγαίνουμε στην αναπτυξιολόγο μονο για την γνωμάτευση. Απ'τη στιγμη που το παιδί δεν αντιμετωπίζει κανένα θέμα στο σχολείο, που είναι δημόσιο και δεν έχει κάποια ιδιαίτερη μεταχείριση, αλλά ούτε μας δυσκολεύει την καθημερινότητα, δεν μπαίνω πια στη διαδικασία να αναλύω την γνώμη καθενός. 

Θα συνεχίσω τις θεραπείες γιατί τον βοηθούν, αλλά ως εκεί.

Δεν σας κρύβω ότι μετά την διάγνωση, άρχισα να βλέπω το παιδί μου διαφορετικά, σαν να υστερούσε απ' τα υπόλοιπα, ενώ είναι πανέξυπνος και πολύ αγαπητός σε όλους.

like11

Πήραμε διάγνωση αυτισμού παιδικής ηλικίας

Εικόνα Σάντρα

Μας έδωσαν τη διάγνωση γιατί στα 3 του δεν μιλούσε σχεδόν καθόλου. Η εξωλεκτικη του επικοινωνία ήταν πολύ καλή, είχε εξαιρετική αντίληψη και καθόλου στερεοτυπιες κι αισθητηριακα. Η αναπτυξιολογος μας είπε πως κάθε παιδί που δεν μιλάει στα 3 του, παίρνει έτσι κι αλλιώς αυτή τη διάγνωση. 1.5 χρόνο μετά κι ακόμα δεν μπορώ να εκλογικευσω τα κριτήρια της διάγνωσης. Ήταν πάντα ένα παιδάκι κοινωνικό, πλησίαζε τα παιδάκια, ήταν πάντα τρυφερός μαζί τους..και καθώς ξεκίνησε να μιλάει, το παιχνίδι του έγινε και πιο οργανωμένο. Ωστόσο λόγω της λεκτικής δυσπραξιας, η άρθρωση του θέλει δουλίτσα. Στον λόγο είμαστε σε ηλικία περίπου 2.5 ετών σύμφωνα με την λογοθεραπευτρια. Όμως στο γνωστικό κομμάτι και στην αλληλεπίδραση το παιδί είναι σχεδον στην ηλικία του. Βλέπω κι εγώ ανωριμότητα..αλλά πιστεύω πως όλα θα πάρουν το δρόμο τους όσο θα εξελίσσεται ο λόγος.

like9

Έχω μπει και εγώ στη διαδικασία να τον παρατηρώ συνέχεια

Εικόνα Michele Pan

Maria αυτό ακριβώς που λέτε. Έχω μπει και εγώ στη διαδικασία να τον παρατηρώ συνέχεια και να τον συγκρίνω  με άλλα παιδιά της ηλικίας του. Είναι τόσο άδικο. Ο κάθε άνθρωπος μοναδικός και διαφορετικός. Μπορεί ο μικρούλης μου να είναι ανώριμος στην ομιλία όμως είναι πάρα πολύ ώριμος σε άλλους τομείς, αγαπητός και αξιολατρευτος!!! 

like7

Σάντρα πρώτη φορά ακούω να παίρνει ένα παιδί αυτή τη διάγνωση

Εικόνα Michele Pan

Σάντρα πρώτη φορά ακούω να παίρνει ένα παιδί αυτή τη διάγνωση επειδή δεν μιλάει στα 3 χρόνια, ήξερα ότι έπρεπε να υπάρχουν σημαντικα προβλήματα στην ανάπτυξη του παιδιού στην  επικοινωνια στην αλληλεπίδραση και στο γνωστικό κομμάτι, ένας συνδιασμός όλων αυτών δηλαδή. Τι να πω ειλικρινά δεν ξέρω. Νομίζω ότι έχει ξεφύγει η κατάσταση. Συγνώμη που τα λέω όλα αυτά αλλά έχω αγανακτήσει.

like8

Έχουμε σηκώσει τα χέρια ψηλά με όσα έχουμε ακούσει!

Εικόνα Σάντρα

Michele Pan θυμάμαι σαν χθες την συνάντηση με την αναπτυξιολόγο. Ο μικρός δεν μιλούσε και δεν ανοιγόταν σε εκείνη για περίπου 20 λεπτά. Έκανε σε εμάς κάποιες ερωτήσεις και παράλληλα σαν να μας αμφισβητούσε. Θυμάμαι να της επιμένω πως ο μικρός έχει αντίληψη και η ίδια να το αμφισβητεί. Και όταν πλέον ετοιμαστήκαμε να φύγουμε, ο μικρός μας έδειξε ότι νυστάζει, έφερε το μπουφάν του μπαμπά του και έδειξε την πόρτα. Εκείνη την ώρα λοιπόν η αναπτυξιολόγος είπε... "βρε αγοράκι μου θα με κάνεις να σκίσω τη διάγνωση". Την παρακάλεσα να μην μας το κάνει αυτό το πράγμα..και μας εξήγησε πως ο μικρός ανήκει στο φάσμα..ωστόσο τον έκρινε αυστηρά και πως όταν μιλήσει η διάγνωση θα μπει στο συρτάρι.

Τον Ιανουάριο λοιπόν, ο μικρός είχε ήδη 4 μήνες που είχε ξεκινήσει η ομιλία, επισκεφθήκαμε την αναπτυξιολόγο και μας είπε πως αν και αυτή είναι η διάγνωση, η εικόνα του παιδιού είναι υπέροχη, μικρά ζητήματα τον απασχολούν πλέον και να ξεχάσουμε τη διάγνωση γιατί το παιδί θα έχει μια φυσιολογικότατη ζωή. Αυτισμός και φυσιολογική ζωή πάνε μαζί τελικά?? Μακάρι!

Επίσης στην τελευταία μας επίσκεψη κι εφόσον μας είπε πως ο μικρός πια έχει πάρει τον δρόμο του, μας είπε πως καλό είναι, να κάνουμε ένα παιδάκι ακόμα όμως πριν από αυτό να πάμε σε γενετιστή και οι τρεις μας, μήπως υποβόσκει κάτι άλλο που θα είναι επικίνδυνο για ένα επόμενο παιδάκι. Καταλαβαίνω πως το έκανε καλοπροαίρετα ..αλλά κουράστηκα, μπούχτησα! Πεθαίναμε κάθε μέρα λίγο λίγο μέχρι να μιλήσει το παιδί. Δεν ξέρω αν είχατε αντίστοιχη παρότρυνση για γενετιστή. Έχουμε μπει σε έναν φαύλο κύκλο με όλα αυτά..

Έχω κατά καιρούς ακούσει..."χοροπηδάει στο κρεβάτι και κουνάει τα χέρια; Να το αυτιστικό στοιχείο που έχει..'', ''Δεν μιλούσε ως τα 3? Μπαίνει αυτόματα στο φάσμα".

Και παράλληλα έχω ακούσει..." Έχει φαντασία αυτό το παιδί...ξέρεις ο αυτισμός υστερεί σε φαντασία", "Είναι πολύ κοινωνικός...Ξέρεις ο αυτισμός δεν έχει κοινωνικότητα", "Έχει χιούμορ, λέει αστεία....Παράξενο...ο αυτισμός δεν έχει τέτοια''.

Ο σύζυγος μου κι εγώ είμαστε ανοιχτόμυαλοι ανθρωποι..εννοείται πως θα προσφέρουμε στον μικρό ό,τι είναι απαραίτητο. Ο μοναδικός άνθρωπος πέραν της παιδιάτρου μας που δεν πίστεψε ποτέ τη διάγνωση του παιδιού..είναι ο εργοθεραπευτής. Βλέπει ανωριμότητα, βλέπει δυσπραξία στο στοματάκι του...αλλά ως εκεί. Ναι είναι πίσω... φυσικά θα το βοηθήσω και σε έναν χρόνο θα περάσουμε από τα ΚΕΔΑΣΥ και ήδη σκέφτομαι το ενδεχόμενο επαναφοίτησης στο νηπιαγωγείο εάν η άρθρωση του παιδιού δεν φτάσει σε ικανοποιητικό επίπεδο. 

Το πιο εξοργιστικό που έχω ακούσει είναι πως ακόμα και μια απλή δυσλεξία, την εντάσσουν εκεί. Πραγματικά όσοι φίλοι και γνωστοί απέκτησαν παιδάκι (αγόρι) το 2018, είμαστε όλοι με την ίδια διάγνωση. Στην Ελλάδα γίνεται υπερδιάγνωση του αυτισμού..πραγματικά δεν ξέρω τι να σκεφτώ. Ξέρω πως όταν περνάς τέτοιες πόρτες, παίρνεις και μια ταφόπλακα μαζί σου την οποία δύσκολα πετάς από πάνω σου..όσο καλά κι αν πηγαίνει το παιδάκι σου.

Michele Pan και Μαρία, διαβάζω τις ιστορίες σας εδώ κι έναν χρόνο. Michele Pan δεν φαντάζεσαι πόσο κουράγιο έχω πάρει από την όλη εξέλιξη του παιδιού! Στα ίδια μονοπάτια βαδίζουμε κι εμείς..

like6

Αυτισμός και φυσιολογική ζωή

Εικόνα Michele Pan

Αυτισμός και φυσιολογική ζωή πάνε μαζί γιατί από ότι έχουμε καταλάβει όλοι μας πλέον η παραμικρή δυσκολία σε έναν άνθρωπο τον βάζει στο φάσμα το οποίο από ότι λένε είναι πάρα πολύ μεγάλο. Σκεφτείτε πόσα παιδιά της δικής μας γενιάς αλλά και τον προηγούμενων αργούσε να μιλήσει ή να πιάσει σωστά το μολύβι και να κάνει έναν κύκλο π.χ. ή να παίξει συμβολικό παιχνίδι και χωρίς καμία βοήθεια έζησαν μια "φυσιολογική ζωή" .Πόσες φορές ευχομουν να γεννούσα το παιδάκι μου σε μια άλλη εποχή. Ο άντρας μου μίλησε στα 5.5 και μέχρι τότε δεν έλεγε ούτε μαμά και όμως χωρίς καμία βοήθεια τα πήγε εξαιρετικά στη ζωή του, κατάφερε να κάνει τα πάντα. Δεν πήρε ποτέ καμία ταμπέλα και αυτό λέει πολλά. Αυτό που λέτε για την ταφόπλακα είναι τόσο αληθινό, πραγματικά νιώθω σαν ζωντανή νεκρή. Με στεναχωρεί τόσο πολύ που έχασα τόσο όμορφα χρόνια του μικρού μου ,χρόνια που δεν ξανά γυρίσουν. Φοβόμαστε και εμείς να κάνουμε δεύτερο παιδάκι αν και το θέλαμε. Σε γενετιστή δεν μας είπαν να πάμε απλά εγώ ήξερα ότι αν ένα παιδί είναι στο φάσμα μπορεί να είναι και το δεύτερο κτλ. Σίγουρα ο καθένας μας θα κάνει ότι μπορεί για το παιδάκι του και ούτε και εγώ αμφιβάλλω ότι έχει κάποιες δυσκολίες αλλά γιατί να μπει ταμπέλα; Έχω ακούσει και εγώ πολλά και ειδικά από παιδοψυχιατρο που ενώ μου είπε ότι το παιδί έχει αυτιστικά στοιχεία στα 2.5 όταν τον άκουσε να μου λέει μαμά να φύγουμε να παμε στο σπίτι έμεινε με το στόμα ανοιχτό. Όσο για αυτό που λέτε για φαντασία και μίμηση είναι τα καλύτερα στοιχεία που έχει το αγοράκι μου όπως και η εν συναίσθηση αλλά και η γρήγορη εξέλιξη του είναι οι λόγοι που δεν έχουμε πάρει γνωμάτευση με αυτή τη διάγνωση. Είναι πραγματικά ένα πολύ καλό παιδάκι με εξαιρετική συμπεριφορά, από το σχολείο του έχουν να μου το λένε αυτό, δεν πειράζει κανέναν ούτε τον ενοχλεί κάποιο παιδάκι τον αγαπούν όλοι. 

like11

Όσο αφορά την επαναφοίτηση στο νηπιαγωγείο

Εικόνα Michele Pan

Και κάτι ακόμα όσο αφορά την επαναφοιτηση στο νηπιαγωγείο, και εγώ το σκεφτόμουν πέρυσι και ήμουν σχεδόν σίγουρη ότι θα γίνει, όμως το μωρό μου μας έβγαλε το καπέλο και όχι απλώς δεν χρειάζεται επαναφοιτηση αλλά είναι και ο καλύτερος μαθητής στη τάξη του!!! Εύχομαι ολόψυχα το ίδιο να συμβεί και σε εσάς 

like9

Πόσο όμορφα τα λόγια σας!

Εικόνα Σάντρα

Έτσι και ο σύζυγος μου... μίλησε μετά τα 4.5 του.. μάλιστα οι γονείς του λένε πως μόλις μίλησε, διάβαζε κιόλας. Επίσης είχε τρέλα με τις μάρκες των αυτοκινήτων και τους αριθμούς, μάλιστα τοποθετούσε σε γραμμή τα αυτοκινητάκια του...και φυσικά όλα αυτά ποτέ δεν προβλημάτισαν κανέναν μιας και δεν υπήρχαν τέτοιες αξιολογήσεις τότε. 

Αυτό που λες για τις αναμνήσεις με τα παιδιά μας...πόσο αληθινό..από την κοιλιά έτρεμα αν θα γεννηθεί ζωντανός (είχα υψηλού κινδύνου κύηση) κι απ όταν γεννήθηκε (2 κιλά..μια σταλίτσα) δεν σταμάτησε η αγωνία μας ούτε μια μέρα. Και φυσικά μετά ήρθε και το κερασάκι στην τούρτα. 

Φέτος στο προνήπιο το παιδί μου άνθισε.. ήταν πάντα κοινωνικός, αξιαγάπητος, τρυφερός με τα άλλα παιδάκια, έχει απίστευτη φαντασία κι ενσυναίσθηση. Δεν πείραξε ποτέ κανένα παιδάκι..κάτι που επίσης παρατηρώ με κομμένη την ανάσα. Η νηπιαγωγός μου λέει πώς είναι το πιο καλό, το πιο αγαπητό και υπάκουο παιδάκι στην τάξη..με μεγάλη εξέλιξη και με δεξιότητες που δεν έχουν ούτε τα νήπια. Ακολουθεί την ομάδα κι ακόμα κι αν κάτι τον δυσκολέψει θα το κάνει σε 2ο χρόνο μέσα στην ίδια ημέρα. Μακάρι του χρόνου που θα είμαστε στο νήπιο να πάνε τα πράγματα όπως σε εσάς..Όμως ειλικρινά είναι το τελευταίο που θα με απασχολήσει (αν θα επαναλάβει η όχι το νήπιο). Να είναι χαρούμενο κι ευτυχισμένο και να μην χάσει ποτέ του αυτό το υπέροχο χαμόγελο που έχει! Να σας δίνει πάντα χαρές ο μικρούλης σας κι εύχομαι ολόψυχα όλα αυτά να περάσουν στο παρελθόν και να ξεχαστούν!

like8

Δύο κιλά ανθρωπάκι;

Εικόνα Michele Pan

2 κιλά ανθρωπάκι; Πόση συγκίνηση νιώθω με τα μωράκια που γεννιούνται πρόωρα ή τόσο μικρούλια!!! Να είναι γερά όλα τα παιδακια του κόσμου. Τα λόγια σας με έκαναν να κλάψω, πραγματικά. Ελπίζω από δω και πέρα οι ζωές μας να είναι γεμάτες από χαρά.

like8

Μαχητής!

Εικόνα Σάντρα

2 κιλά.. πρόωρος.. αλλά ζωντανός, υγιής με πείσμα για ζωή. Κόντρα σε όλες τις προβλέψεις τότε! Κι εσείς δεν περάσατε λίγα με τα χειρουργεία που κάνατε! Αυτοί είναι οι πραγματικοί μαχητές! Σας εύχομαι ολόψυχα τα καλύτερα!

like11

Το τολμήσαμε, γιατί μέχρι προτινος είχαν αποκλείσει τον αυτισμό

Εικόνα Maria

Ποσο σας καταλαβαινω για το 2ο παιδακι...Εμεις το τολμησαμε και καναμε, γιατι μεχρι προτινος μας ειχαν αποκλεισει τον αυτισμο. Εαν μας ελεγαν και εμας για γενετιστη, θα ημουν σε μεγαλο διλημμα, ομολογω.

Δεν ξερω με ποια κριτηρια βγαινουν οι διαγνωσεις. Πώς μπορει να ειναι ενα παιδι στο φασμα και να παιζει συμβολικο παιχνιδι (κατι που εκανε και κατα την διαρκεια της συνεδριας απο μονος του), να εκφραζει τα συναισθηματα του, να εχει joint attention, να ειναι κοινωνικος, να μην εχει στερεοτυπιες, να αλληλεπιδρα κανονικα, λεκτικα να ειναι σε πολυ καλο επιπεδο με σωστη χρηση της γλωσσας, δεν καταλαβαινω πραγματικα...0ό

Νομιζω οτι εχουμε χασει λιγο το μετρο και περιμενουμε απ'τα παιδια να ειναι "ρομποτακια", που θα τους λες κανε αυτο και θα πρεπει να το κανουν αμεσως, αλλιως ειναι στο φασμα. Διοτι ενα "αυτιστικο" χαρακτηριστικο του δικου μου παιδιου ειναι οτι εχει θεμα προσαρμογης απ' το ενα περιβαλλον στο αλλο. Διοτι τι πιο φυσιολογικο για ενα 3χρονο να προσαρμοστει αμεσως σε μια αγνωστη αιθουσα με μια ξενη γυναικα (την αναπτυξιολογο)...

Απ' την αλλη δεν θελω και να πιστεψω οτι αλο αυτο γινεται για τα χρηματα και την αποζημιωση του ΕΟΠΥΥ, γιατι μας το ειπαν και αυτο, οτι η συγκεκριμενη διαγνωση ειναι μια "οικονομική ανάσα".

like11

Να σας ζήσουν τα παιδάκια σας!

Εικόνα Σάντρα

Να σας ζήσουν τα παιδάκια σας και πολύ καλά κάνατε που αποκτήσατε ένα παιδάκι ακόμη!

Εάν κρίνω από τον τρόπο που έγινε η αξιολόγηση για την εξέλιξη του μικρού μου τον Ιανουάριο (ο μικρός ήταν ακριβώς 4.5 ετών), όπου το παιδί μπήκε μόνο του μέσα δίχως εμάς και η εξέταση διήρκησε 10 λεπτά όπου οι εναλλαγές σε εντολές και σε δραστηριότητες γινόντουσαν κάθε λίγα δευτερόλεπτα.. θα πω πως δεν έχω απολύτως καμία εμπιστοσύνη στον τρόπο αξιολόγησης που ακολουθείται σήμερα. Με τον άντρα μου είχαμε μείνει άφωνοι με όσα ακούγαμε. Απορώ πως το μικρό μου κατάφερε να περάσει με επιτυχία εκείνο το τεστ.. Μέσα σε 10 λεπτά υπολογίζω πως του έγιναν τουλάχιστον 20 ερωτήσεις, τουλάχιστον 20 εντολές και τουλάχιστον 20 δραστηριότητες με διαφορετικά αντικείμενα. Την πρώτη φορά που επισκεφθήκαμε την αναπτυξιολόγο συγκράτησα 2 πραγματάκια που με ενόχλησαν πολύ. 

Το πρώτο ήταν που καθώς έκανε σαπουνόφουσκες η ίδια, ο μικρός δεν μιλούσε αλλά χαιρόταν πολύ με τις φούσκες, όμως εκείνη μας είπε πως ακόμα κι ένας Κινέζος θα μπορούσε με νοήματα να της πει να συνεχίσει τις φούσκες ενώ ο μικρός μου απλώς χαιρόταν και τις κοιτούσε εκστασιασμένος. 

Και το δεύτερο που μας είχε πει.."Για να έρθετε ως εδώ σημαίνει πως ξέρετε τι να περιμένετε".

Η χώρα μας είναι από τις πρώτες χώρες στην υπερδιάγνωση..και κάπως θα πρέπει να απορροφηθούν οι τόσες χιλιάδες ανεργων εκπαιδευτικων..κάτι που γίνεται μέσω της ειδικής αγωγής και κατ' επέκταση της παράλληλης στήριξης. Ίσως εκεί να κρύβεται και το μυστικό όλων αυτών των διαγνώσεων. Στο κέντρο εργοθεραπείας αλλά και στο προσφιλές περιβάλλον, έχω συναντήσει παιδιά με καλύτερη εικόνα από εκείνη του μικρού μου και άλλα με χειρότερη...ωστόσο έχουν όλα την ίδια διάγνωση.

Προσωπικά είδα στο παιδί μου μια τεράστια εξέλιξη με το που έκλεισε τα 4 και άρχισε να γίνονται κατανοητά (άρθρωση) όσα έλεγε. Ενδεχομένως να ήθελε τον χρόνο του. Δεν είναι όλα τα παιδιά το ίδιο. 

like9

Είναι απαράδεκτος ο τρόπος

Εικόνα Michele Pan

Είναι απαράδεκτος ο τρόπος αξιολόγησης όπως και το να γίνονται διαγνώσεις από ανθρώπους που δεν μπορούν να κάνουν διάγνωση λόγω ειδικοτητας. Δεν φαντάζεστε τι έχουμε περάσει και τι έχουμε ακούσει τόσα χρόνια. Πράγματα που σε κάνουν να τραβάς τα μαλλιά σου.

· Είναι δυνατόν ειδική παιδαγωγός και ιδιοκτήτρια Κέντρου να μου μιλάει για οριακό αυτισμό; Ενω δεν μπορεί αυτή να κάνει διάγνωση λόγω ειδικότητας και το παραδέχεται και η ίδια; Να μην δέχεται τη διάγνωση αναπτυξιολόγου ούτε παιδοψυχολόγου;

· Στο πρώτο Κέντρο που πήγαμε, λογοπαθολόγος μας έλεγε δεν έχει κάτι σοβαρό το παιδί απλώς είναι λίγο ανώριμος και θα το ξεπεράσει ότι δεν είναι σίγουρα αυτισμός και τα ίδια έλεγε στη παιδίατρο του.

· Το παιδί ήταν 2,2 μηνών τότε και μπήκε μόνος του για αξιολόγηση χωρίς πρόβλημα και ο παιδοψυχίατρος τότε αυτό το βρήκε πολύ θετικό. Όταν πέρασαν 6 μήνες μας έβγαλε τρελούς λέγοντας μας ότι ο μικρός δυσκολεύτηκε να μπει στην αξιολόγηση έκλαιγε κ.τ.λ. δηλαδή παράνοια. Μέχρι και η παιδίατρος τον πήρε τηλέφωνο και τον εκραξε.

Και μιλάνε και για ενσυναίσθηση αυτοί οι άνθρωποι που δεν έχουν ίχνος πάνω τους. 

Ο δικός μου ο μικρούλης μπορεί αν μην παίζει με κουκλάκια του τύπου να τα βάλει για ύπνο κ.τ.λ. (το κάνει πού και πού) αλλά προσποιείται συνέχεια ότι είναι κάποιος άλλος μας ταιζει με ψεύτικο φαγητό, έχει ένα μαγικό (το κάνει στη φαντασία του, δηλαδή) βαλιτσακι με εργαλεία για να φτιάχνει τα αυτοκίνητα του θα πάρει, μια σβούρα θα την κρατήσει ανάποδα και θα την κάνει ομπρέλα και πολλά άλλα. Μιλάει, ρωτάει, συνεννοούμαστε μια χαρά, απλώς δεν έχει την ευφράδεια του λόγου που έχουν άλλα παιδιά. Παίζει με άλλα παιδιά. απλώς δεν του αρέσει ο χαμός, Ζητάει συνέχεια παρέα, για να παίξει, συμμετέχει σε όλα, δουλειές του σπιτιού κ.τ.λ. ναι, έχει φοβίες, αλλά είναι μικρό παιδάκι. Του αρέσουν τα γράμματα και οι αριθμοί και ξέρει να διαβάζει (αυτό ήρθε σταδιακά λίγο πριν κλείσει τα 5) είναι έξυπνος, ναι, γιατί πρέπει να θεωρείται κακο; Γιατί να μη νιώθω απλώς περήφανη για το παιδί; Δεν ενοχλεί κανέναν, αυτοεξυπηρετηται και έχει πολύ καλή αντίληψη. Όσο για την υπερδιαγνωση αυτισμού, ΔΕΠΥ κ.τ.λ. είναι και ένας τρόπος για να δουλέψουν όλα αυτά τα Κέντρα Λογοθεραπείας που φυτρώνουν σαν τα μανιτάρια. 

like9

Τα είπες όλα!

Εικόνα Σάντρα

Εγώ με όσα περιγράφεις, βλέπω ένα παιδί με πολύ ζωηρή φαντασία που δεν παρεκκλίνει πουθενά! Τι κι αν είναι λίγο ανώριμος! Ούτε ο πρώτος είναι ούτε ο τελευταίος! Ούτε ο μικρός μου παίζει με κούκλες. Ωστόσο κάθε τόσο μας πηγαίνει με τον πύραυλο του ταξίδι στο φεγγάρι, μας κάνει τον γιατρό, κάνει φιγούρες με σαπουνάδες και μας λέει κάθε φορά ποιον φτιάχνει, του αρέσουν οι χειροτεχνίες πολύ! Ζωγραφίζει με την πρώτη ευκαιρία και μας περιγράφει επίσης τι φτιάχνει. Με σεντόνια και κουβέρτες κάνει βουνά και τούνελ.. Παίζει με τα αυτοκινητάκια του μια χαρά, φτιάχνει παζλ άνω των 50-70 κομματιων με φοβερή υπομονή, επίσης γνωρίζει τους αριθμούς και τα γράμματα από πολύ μικρός (αλλά αυτό είναι μόνο κακό για τους ειδικούς). Και ειλικρινά έχω να γράψω τόσα πολλά που τελειωμό δεν θα έχω. Όπως τελειωμό δεν θα έχω αν απαρρυθμίσω πόσα άκουσα για τον μικρούλη μου μέχρι να μιλήσει. Ο μόνος σταθερός στην άποψη του έμεινε ο εργοθεραπευτής μας! Ιδιοκτήτης κέντρου και ο ίδιος, αλλά πάνω απ όλα άνθρωπος και απόλυτα ειλικρινής. Πριν 1,5 χρόνο πήραμε τη διάγνωση του "παιδικού αυτισμου"...αυστηρά, όπως μας είπε η αναπτυξιολόγος. Τα χριστούγεννα που πέρασαν μου ανέφεραν πως ίσως ο μικρός τελικά να έχει 1,2 στοιχεία ασπεργκερ τα οποία φαίνεται πως θα αφήσει πίσω. Και στο σήμερα..."Ας ξεχάσουμε αυτη τη διάγνωση.."...Σκέψου από τι "γνώμες" και "διαγνώσεις" πέρασε το μικρό μου που από το ένα άκρο, φτάσαμε στο άλλο άκρο των διαγνώσεων.

Αυτό που αναφέρεις με την παιδοψυχίατρο που σου αναιρούσε την εικόνα και συμπεριφορά του παιδιού, το έχουν κάνει και σε εμας! Είναι απαράδεκτο κι εξοργιστικό! Πραγματικά δεν μπορώ να καταλάβω γιατί το κάνουν; Για αποποίηση ευθυνών;

Και το πιο εξοργιστικό που συμβαίνει σε εμένα είναι πως την ώρα που περιγράφω την εικόνα του παιδιού μου και τις ανησυχίες μου, τις οποίες δεν θα είχα αν δεν είχαμε τρελαθεί με τις διαγνώσεις επί διαγνώσεων.. νιώθω ενοχές! Γιατί σκέφτομαι τους χιλιάδες γονείς που βιώνουν πιο δύσκολες καταστάσεις με παιδάκια με μεγαλύτερες δυσκολίες. Γιατί στο παρελθόν έχω ντραπεί σε τέτοιους γονείς να πω ότι ο μικρός μου πλέον μιλάει και δεν είμαστε σε αυτή τη διάγνωση που μας έχουν κοτσάρει. Από σεβασμό και μόνο. Είναι τουλάχιστον αισχρό όλο αυτό που συμβαίνει.

like7

Οφείλω να ομολογήσω ότι ο μικρός σου έχει διαφορά με το δικό μου

Εικόνα Michele Pan

Οφείλω να ομολογήσω ότι με αυτά που μου γράφεις ο μικρός σου έχει διαφορά με τον δικό μου σχεδόν ενα χρόνο είναι μπροστά σε ότι αφορά ζωγραφική και παζλ. Ο δικός μου φέτος άρχισε να ασχολείται με αυτά και όχι με μεγάλη όρεξη , συνήθως στο σχολείο ή στη λόγο ή έργο. Εργοθεραπεία βέβαια ξεκίνησε φέτος και μέσα σε λίγους μήνες ξεπέρασε πολλές δυσκολίες. Στο κέντρο που πηγαίνουμε φέτος πηγαίνει με απίστευτη χαρά όπως και εγώ γιατί οι θεραπευτριες του τον βοηθούν πολύ και πιστεύουν ειλικρινά σε αυτόν χωρίς να προσπαθούν να κάνουν διάγνωση. Απλός δουλεύουν τις αδυναμίες του. Θα ήθελα να ζητήσω ένα μεγάλο συγνώμη αν γράφοντας όλα αυτά έχω στεναχωρήσει κάποιους γονείς. 

like11

Γλυκιά μου Michele Pan

Εικόνα Σάντρα

Κάθε παιδί είναι μοναδικά ξεχωριστό! Σίγουρα ο μικρούλης σου υπερτερεί σε κάποια άλλα πραγματάκια από το δικό μου παιδάκι! Όλα τα παιδάκια έχουν αδυναμίες που δουλεύονται! Έτσι και ο μικρός μου με την άρθρωση του. Κάθε παιδί έχει δικαίωμα να εξελιχθεί με τον ρυθμό που εκείνο θέλει κι επιθυμεί. Όλα αυτά τα μέτρα και σταθμά από τους ειδικούς ενδεχομένως να εξυπηρετούν άλλους σκοπούς. Τις ενοχές που γεμίζω κάθε φορά που εκφράζω την πρόοδο του παιδιού μου, σίγουρα δεν θα έπρεπε να τις έχω εγώ ή οποιοσδήποτε γονέας είναι στην ευτυχή θέση να αμφισβητεί μια τέτοια διάγνωση. Τυχεροί μέσα στην ατυχία μας..και νιώθω απέραντη ευγνωμοσύνη γι αυτό.. Να είσαι σίγουρη πως η δική σου ιστορία κάποια στιγμή στο παρελθόν μου έδωσε απίστευτη δύναμη και κουράγιο.. και πιστεύω πως όποιος τη διάβασε, είδε την κίνηση σου αυτή με θετικό πρόσημο. Άλλωστε όταν πας στο σπίτι σου με το παιδί σου μετά από μια τέτοια διάγνωση η έστω πιθανότητα, αυτό που παλεύεις να μάθεις είναι την εξέλιξη των παιδιών αυτών στον χρόνο. Το ερώτημα αν το παιδί σου θα έχει μια φυσιολογική ζωή...αυτό δεν σου τρώει τα σωθικα;   Ορμώμενη λοιπόν από όσα έχεις διηγηθεί εσύ και άλλοι γονείς, έγραψα κι εγώ για τον μικρό μου. Μακάρι και η δική μας ιστορία να δώσει κουράγιο σε άλλους γονείς που πιστεύουν πως πήραν μια πολύ αυστηρή διάγνωση στα χέρια τους. 

like9

Θα περιγράψω κι εγώ τη δική μας ιστορία

Εικόνα Mairipol

Καλησπέρα σας! Διαβάζω τις ιστορίες σας και θα ήθελα να περιγραψω κι εγώ τη δική μας... Ο μικρός, γεννημένος πρόωρα.. Είχε μια φυσιολογική ανάπτυξη χαμογέλασε συνειδητά από 3μηνων, βαβισε, μπουσουλησε και περπατησε 15 μηνών.Ειχε  Στον λόγο είχαμε μια μικρή καθυστέρηση.. Ξεκίνησε με ήχους ζώων γύρω στους 16 μήνες και γενικά επαναλάμβανε ο, τι άκουγε αλλά δεν χρησιμοποιουσε επικοινωνιακά τις λέξεις..Εξωλεκτικη επικοινωνια δεν είχε πολυ καλή.Επίσης, είχε μια κλίση προς τους αριθμούς και τα γράμματα. Αυτό που μας παρακινησε να ψαχτουμε περεταίρω ήταν μια κίνηση που έκανε με τα χέρια του όταν χαιρόταν. Λίγο πριν κλείσει τα 2 επισκεφθήκαμε αναπτυξιολογο και μας μίλησε για άτυπο αυτισμό. Ξεκινήσαμε αμέσως λόγο και έργο.. Το παιδι σημερα ειναι σχεδόν 3 και έχει μια εντελώς διαφορετική εικόνα. Έκοψε πανα από τα 2,5, τρώει μόνος του από τα 2, μιλάει κανονικά με προτασεις ειναι κοινωνικός, ζωγραφίζει, φτιαχνει παζλ, γενικά θα ασχοληθεί με πολλες δραστηριότητες μέσα στη μέρα.. Έχει απιστευτη εξέλιξη και μας εκπλησσει καθημερινά.Μας ανέφεραν κι εμάς οτι η διάγνωση μπορεί να αλλάξει.. Συμβαίνει συχνά σε παιδια με πολυ καλό δυναμικό...και πραγματικα μήπως γίνεται υπερδιαγνωση αυτισμού, ΔΕΠΥ κλπ στη χώρα μας;; Κάθε παιδι έχει τους δικους του ρυθμούς.. Δηλαδή αν κάποιο παιδι υστερεί κάπου πρεπει να του βάλουμε ταμπέλα;;

like6

Παντού μια ταμπελα

Εικόνα Σάντρα

Mairipol ο μικρός σου πηγαίνει σχολείο; Τώρα, σε αυτή την ηλικία, τον είδε ξανά αναπτυξιολογος; Έχω καταλάβει πως όποιο παιδάκι στους 18 μήνες περίπου δεν έχει κατακτήσει όλα μα όλα τα ορόσημα της τυπικής αναπτυξης..παίρνει τη διάγνωση του άτυπου αυτισμού..η αυτιστικά στοιχεία. Εμείς που μόλις είχαμε κλείσει τα 3..πήραμε πιο σκληρή διάγνωση. Εν τω μεταξύ παιδί να πληροί όλα τα ορόσημα που απαιτούνται για την ηλικία του, δεν νομίζω πως υπάρχει. Ειδικά τα παιδάκια της καραντίνας. Mairipol αυτή την κίνηση με τα χέρια ο μικρός μου την κάνει ακόμα όταν ενθουσιαστεί με κάτι. Ρώτησα εχθές τον εργοθεραπευτη του πως μπορώ να του το βελτιώσω.. και μου είπε πως είναι μικρός ακόμα για να ελέγξει πλήρως τα συναισθήματα  του και θα το βελτιώσει μόνος του. 

like9

Ναι, πηγαίνει παιδικό..

Εικόνα Mairipol

Ναι, πηγαινει παιδικο.. Βέβαια λόγω ιωσεων δεν παμε συνεχεια. Οι δασκάλες του μου λένε ότι συμμετέχει σε όλες τις δραστηριότητες, ειναι πολυ εξυπνος, γνωστικά πολυ μπροστα, αλλά θέλει να τρέχει και γύρω γυρω. Με τα άλλα παιδακια παιζει παραλληλα, τα παρατηρει και με την αδερφή του τελευταία συνεργάζονται στα παιχνιδια, κάνουν διάλογο και παιζουν φανταστικό και συμβολικό παιχνιδι. Την κίνηση με τα χεράκια του την έχει μειώσει κατά πολυ. Η αναπτυξιολογος τον είδε πριν ένα μήνα και ενθουσιάστηκε με την εξέλιξη του, ελάχιστες παρατηρησεις μας έκανε αυτή τη φορά, συνεργάστηκε άψογα. Δε μιλήσαμε για διάγνωση, συνεχίζουμε τις θεραπείες ως έχουν. Στην αρχή πεσαμε από τα συννεφα αλλά πλεον βλέποντας την εξέλιξη του μικρού δε με ενδιαφέρει η ταμπέλα..Να τα χαίρεστε το παιδακια σας!! 

like11

"Άφησε το παιδί σου να είναι παιδί!!!"

Εικόνα Michele Pan

Mairipol και Σάντρα θα σας πω αυτό που μου είπε ο τελευταίος παιδοψυχιατρος. "Άφησε το παιδί σου να είναι παιδί!!!" Είναι λογικό μετά από 2 χειρουργεία να μείνει πίσω, και μου είπε αυτό που λες και εσύ Σάντρα είναι παιδιά της καραντίνας. Ο μικρός μου ούτε αδέλφια έχει ούτε ξαδέλφια που να μένουμε στην ίδια πόλη. Ήταν συνεχώς με εμένα και με τον μπαμπά του οπότε εμάς έμαθε να παίζει, του πήρε λίγο περισσότερο χρόνο να μάθει να παίζει με άλλα παιδιά και; Το ότι όλα τα μικρά πλέον ξέρουν αλφαβήτα και αριθμούς το θεωρώ απολύτως φυσιολογικό εφόσον από τον παιδικό ακόμα τα μαθαίνουν, στα  προνήπια δε ξεκινούν και να γράφουν. Μαθαίνουν και αγγλικά. Και εν πάση περιπτώσει ποιοι είναι αυτοί που θα κρίνουν πόσο επικοινωνιακό είναι ενα παιδί εφόσον γυρνάει στο όνομα του εκτελεί εντολές μιλάει επικοινωνιακά παίζει κατανοεί συναισθήματα; Τίποτα δεν είναι φυσιολογικό δηλαδή; μιλάνε πολύ έχουν Δεπυ μιλούν λίγο είναι στο φάσμα είναι παρορμητικα πάλι έχουν ΔΕΠΥ δεν παίρνουν πολλες πρωτοβουλίες είναι στο φάσμα κτλ. Οι χαρακτήρες τους δεν παίζουν ρόλο; εμένα πάντως αν με ρωτήσετε δεν θέλω να αλλάξει το παιδί μου, μια χαρά λειτουργικός είναι , χαρούμενος είναι μια χαρά διεκδικεί αυτό που θέλει, έχει βάλει και τα όρια του στο σχολείο να μην τον ενοχλεί κανένας, δεν κάνει κακο ούτε στον εαυτό του ούτε σε κανέναν άλλο ίσα ίσα που είναι πάρα πολύ ευγενικός ( ε ένα ευχαριστώ στο στόμα είναι), για ποιο λόγο να μας βάλουν σε αυτή τη διαδικασία από τη στιγμή που τις λογοθεραπείες και εργοθεραπειες τις κάνει; ποιον να εμπιστευτώ εγώ τώρα όταν ο καθένας μου λέει το μακρύ και το κοντό του; Έχουν περάσει 3.5 χρόνια και εγώ ακόμα ζω με αμφιβολίες την μια μέρα ξυπνάω και λέω όλα καλά πάνε την άλλη με ζώνουν μαύρα φίδια. 

like7

Είχαμε βάλει στην γυάλα τον μικρό..

Εικόνα Σάντρα

Απ όταν γεννήθηκε ο μικρός μου, τον βάλαμε στην γυάλα.. Κάτι που θα μετανιώνω για όσο ζω. Δούλευα πολλές ώρες.. οι παππούδες ήταν μαζί του υπερπροστατευτικοί..δεν αφήσαμε ποτέ το παιδί να ζητήσει από μόνο του κάτι. Όλα αυτά κατ' εμέ ήταν και ο λόγος της όποιας καθυστέρησης στα ορόσημα του. Μετά την αναπτυξιολόγο αφήσαμε το παιδάκι πιο ανεξάρτητο..η διαφορά του ήταν φοβερή και άμεση. Αυτό που καθυστερούσε ήταν η ομιλία. Μου είπαν πως δεν θα μιλήσει ποτέ και πως θα είναι μια σπανιότατη περίπτωση αφού το παιδί εξωλεκτικά επικοινωνεί μια χαρά. Έπειτα μου είπαν πως αν ποτέ μιλήσει θα λέει τα απολύτως απαραίτητα. 

Το περασμένο καλοκαίρι κι ενώ ο μικρός μου έκλεισε τα 4 του..αποφάσισα να δεχτώ τη μοίρα του παιδιού μου και σταμάτησα κάθε προσπάθεια να τον κάνω να μιλήσει. Μάλιστα με είχαν πείσει τόσο πολύ για όλα αυτά που πηγαίναμε για μπάνιο, το παιδί έπαιζε με τα ξαδερφάκια του, μιλούσε...και νόμιζα πως απλώς άκουγα λάθος. Δεν μπορούσα να συνειδητοποιήσω ότι το παιδί μου μιλάει. Εκείνο το διάστημα λόγω Αυγούστου είχαμε σταματήσει τις εργοθεραπείες και λογοθεραπείες. Θυμάμαι να είναι μπροστά από τον καθρέπτη, να κοιτάζεται και να τραγουδάει παιδικά τραγουδάκια..κι εγώ να πιστεύω πως τρελαίνομαι και νομίζω πως το παιδί μιλάει. Ώσπου πήρε τις κάρτες ομιλίας..στάθηκε μπροστά μου και άρχισε να μου τις λέει όλες μια προς μια.. Ο μικρός μου δεν μιλάει λίγο.. μιλάει ασταμάτητα. Σε βαθμό να μας παίρνει το κεφάλι..δεν χορταίνω να τον ακούω!  Έχουν περάσει μόλις 6 μήνες από εκείνη τη μέρα. Καμιά φορά σκέφτομαι πως την έχω βγάλει καθαρή μέχρι σήμερα. Πως στέκομαι ακόμα στα πόδια μου. Πιστεύω τη δύναμη την παίρνω από εκείνον και όσα έχει καταφέρει! Ωστόσο το να αποβάλω τις μαύρες σκέψεις..το θεωρώ αδύνατο. Δεν ξέρω πόσο θα πάρει όλο αυτό..Το μόνο που θέλω είναι να δικαιωθεί στο τέλος ο μικρός μου.

like10

Εύχομαι αυτή η δικαίωση να έρθει για όλους μας!!!

Εικόνα Michele Pan

Εύχομαι πραγματικά αυτή η δικαίωση να έρθει για όλους μας!!! Ευτυχώς που υπάρχουν αυτές οι καλές μέρες με τα παιδιά και μας δίνουν κουράγιο. Και εμένα κάθε μέρα με εκπλήσσει ο μικρουλης μου. Τα λέει τόσο όμορφα. Κάπως έτσι ήμασταν και εμείς, όλα έτοιμα του τα είχα και η παιδίατρος του μου είπε να τον αφήσω να ζητήσει πράγματα και να μην τα βρίσκει όλα έτοιμα και εκεί είδα αλλαγή. Ο πρώτος λογοθεραπευτής που πήγαμε όταν ήταν 26 μηνών μας παρουσίασε τα πράγματα πάρα πολύ σοβαρά, ότι το παιδί έχει νοητική υστέρηση. Όπως αποδείχθηκε ως όχι μόνο δεν έχει νοητική υστέρηση αλλά φοβερή αντίληψη. Έχει αλλάξει πραγματικά τόσο πολύ, εύχομαι στο μελλον όλοι αυτοί οι ειδικοί να σταματήσουν να είναι τόσο αυστηροί και να περιμένουν πρώτα να δουν πως εξελιχθούν τα παιδιά. Χαίρομαι πραγματικά για το παιδάκι σου!!! να είναι γερός να τον καμαρώνετε!!!

like10

Μεγαλοποιούν τα προβλήματα των παιδιών

Εικόνα Μαρία Τεου

Ολοι οι ειδικοι (αργησα να το καταλαβω αλλα το καταλαβα υστερα απο 7 ολοκληρα χρονια λογοθεραπειας, εργοθεραπειας και ειδικης διαπαιδαγωγησης) τα λενε τα πραγματα ή και μεγαλοποιουν τα προβληματα των παιδιων ωθουμενοι απο το δικο τους (των θεραπευτων) συμφερον!!

like12

Και η δική μας λογοθεραπεύτρια έβγαλε πολύ νωρίς συμπεράσματα

Εικόνα Σάντρα

Δεν κατάλαβα ποτέ γιατί όλοι, ειδικοί και μη, έχουν μια διάγνωση να σου κάνουν. Και σε εμάς η λογοθεραπεύτρια βιάστηκε να βγάλει συμπεράσματα και μάλιστα στο τέλος κάθε συνεδρίας μας έλεγε και κάθε διαφορετικό. Το μόνο που δεν μας είπε ήταν η νοητική υστέρηση. και για αλαλία μας μίλησε...και για αισθητηριακά που αφορούν μόνο το άκουσμα της φωνής του μέσα στο κεφάλι του...και πόσα ακόμα που δεν έχουν σημασία πια. Εύχομαι ολόψυχα όλα τα παιδάκια να δικαιωθούν και κοντά σε αυτά και οι γονείς τους.

like5

Έχω εναν μικρούλη που θα γίνει 6 σε λίγες μέρες

Εικόνα Ιωάννα

Καλημερα.  Εχω εναν μικρουλη που θα γινει 6 σε λιγες μερες.. επειδη εχει παρουσιάσει επιθετικη συμπεριφορά μας ζητησαν απο το σχολειο αξιολογηση (λιγο πιεστικά το ζητησαν ειναι η αληθεια). Ο παιδοψυχιατρος με μια εξεταση 10(!) λεπτων μας ειπε οτι το παιδι ειναι στο φασμα του αυτισμού υψηλής λειτουργικότητας. Η διαγνωση αναφερει ατυπο αυτισμο. Και μας ειπε να μην κανουμε τιποτα, απλα να του μιλαμε και να του εξηγουμε. Η απορια μου ειναι πως μπορει καποιος να βγαλει συμπερασμα σε ενα 10λεπτο;! Και πως μπορουμε να βαλουμε μια ταμπελα σε ενα παιδι χωρις καν να δωσουμε βοηθεια στους γονεις για το τι μπορουν να κανουν. Πραγματικα, εχω μια εβδομάδα που δεν τρωω και δεν κοιμαμαι απο την αγωνια και τη στεναχωρια.

like12

Eίναι λογικό να ανησυχείς..

Εικόνα Σάντρα

Είναι λογικό να ανησυχείς.. γιατί δεν μπορείς να διαχειριστείς τη διάγνωση. Όπως όλοι μας. Σαφώς και η κάθε περίπτωση είναι διαφορετική, ωστόσο θα σου πω να μην στέκεσαι στη λέξη "αυτισμός". Σκέψου πως έχουν διευρύνει τοοοσο πολύ το φάσμα (φαντάσου το σαν μια τεράστια ομπρέλα) κι έχουν βάλει ακόμη και την παραμικρή δυσκολία μέσα σε αυτό. Θα κοιτάζεις πάντα τις δυσκολίες του παιδιού και τους στόχους που θα θέτεις με τον κάθε ειδικό, μακριά από ταμπέλες και "σκληρές" λέξεις.  Θα σου πρότεινα κι άλλη αξιολόγηση για τον μικρό σου με προγραμματισμένες συνεδρίες για όσο χρειαστεί. Και να είσαι σίγουρη πως όλα θα πάνε τέλεια.

like11

Ψάχνω αναπτυξιολογο στην Πάτρα

Εικόνα Βασιλική Λιλα

Καλησπέρα σε όλες, 

Θα ήθελα να ρωτήσω μήπως γνωρίζετε αν υπάρχει αναπτυξιολόγος στην Πάτρα που να μπορεί να κάνει αξιολόγηση για αυτισμό σε αγοράκι 18 μηνών. 

Ευχαριστώ πολύ 

like6

Δεν γνωρίζω κάποιον στην Πατρα

Εικόνα Σάντρα

Εμείς πήγαμε στο Αγρίνιο στην μια και μοναδική αναπτυξιολογο που υπάρχει. Ωστόσο θα σου πρότεινα να ψαξεις καλύτερα παιδοψυχιατρο. Ειναι καταλληλότεροι για μια πιο σωστή προσέγγιση. Επίσης, δεν θα πρότεινα με τίποτα γνωστό παιδονευρολογο της Πάτρας, που έχει μεγάλη ηλικία. 

like11

Κλείσαμε εντέλει στην αναπτυξιολόγο στο Αγρίνιο

Εικόνα Βασιλική Λιλα

Ευχαριστώ πολύ για την απάντηση και τις πληροφορίες. Κλείσαμε εντέλει στην αναπτυξιολόγο στο Αγρίνιο για μια πρώτη αξιολόγηση. Είχαμε ένα θεμα υπερτονίας αρχικά και όντως είχα ακούσει τα χειρότερα για αυτό τον παιδονευρολόγο που είναι τώρα σε ιδιωτικό νοσοκομείο. 

like8

Εξέλιξη

Εικόνα Michele Pan

Σάντρα τι κάνετε; πώς τα πηγαίνει ο μικρούλης σας; Ο Μιχάλης εξαιρετικά και μάλιστα από την μέρα που σταματήσαμε λόγο και έργο (τα Χριστούγεννα) ακόμα καλύτερα!!! Κάνει ποδήλατο ανεβαίνει σε παιχνίδια που φοβόταν παλιότερα, φαίνεται ότι δεν είχε κινητικά προβλήματα ούτε και ισορροπίας ( αυτό μας το έλεγε η εργοθεραπευτρια) για την ομιλία του δεν το συζητώ συνέχεια ρωτάει απαντάει θέλει να λέμε τα νέα μας την ώρα του φαγητού. Στο σχολείο είναι πιο κοινωνικός ζητάει να βρεθούμε με φίλους του για παιχνίδι και γνωστικά άψογος. Έχω μια απορία που ήθελα από καιρό να εκφράσω, διαβάζω ότι οι άνθρωποι στο φάσμα του αυτισμού δυσκολεύονται να κατανοήσουν τα συναισθήματα γι'αυτό και έχουν προβλήματα στην επικοινωνία και στην κοινωνική αλληλεπίδραση, ο μικρός μου καταλαβαίνει τι νιώθεις μόνο από τη στάση του σώματος ή ακόμα και από το βλέμμα και τις εκφράσεις του προσώπου μας, μου ζητάει να μην είμαι θυμωμένη ή λυπημένη και να χαμογελάω,αυτό γιατί κανείς ειδικός δεν μας το είχε αναφέρει; Έχω θυμό μέσα μου ακόμα που άφησα την στεναχώρια να μας καταπίνει και που δεν κάναμε άλλο παιδί. Ευτυχώς βρέθηκε ένας εξαιρετικός παιδοψυχιατρος με γνώσεις και ευγένεια και κατάφερε κάπως να με ηρεμήσει. 

like7

Δώσατε αγώνα και τώρα θερίζετε τους καρπούς

Εικόνα Σάντρα

Σας είχα στο μυαλό μου..Μπράβο στον Μιχάλη και σε εσάς για τον αγώνα που δώσατε και τώρα θερίζετε τους καρπούς! Εμείς έχουμε κάνει τεράστια άλματα στην ομιλία.. Διαπιστώνω πως αυτό που απασχολούσε τον μικρό μου, ήταν καθαρά το θεματάκι στην ομιλία. Όλα τα υπόλοιπα λύθηκαν μαγικά...και όσο το παιδί οργανώνει τον διάλογο του, τόσο και κλείνει την ψαλίδα.

Ωστόσο μπήκα στη διαδικασία να κάνουμε αίτηση να περάσουμε από τα ΚΕΔΑΣΥ μιας και θα πάμε στην πρώτη δημοτικού. Δεν μας έχουν ειδοποιήσει ακόμη...και για να είμαι ειλικρινής, ίσως τελικά δεν πάμε καθόλου. Γνωστικά και μαθησιακά είμαστε παραπάνω από την ηλικία μας. Το μοναδικό που μας απασχολεί κάπως, είναι ότι παρασύρεται από τα πιο ζωηρά παιδάκια και τα μιμείται. Είναι η μόνη μας αγωνία και ο μοναδικός λόγος που θα περνούσαμε το παιδί από ΚΕΔΑΣΥ. Για επαναφοίτηση ούτε λόγος.

Πάμε σε αυτό που σε θυμώνει..αν καθόμουν να μετρήσω για πόσες αμπελοφιλοσοφίες ειδικών  έχασα τον ύπνο μου 2,5 χρόνια τώρα, θα έπρεπε να πάρω βρεγμένη σανίδα και να τους πάρω όλους στο κυνήγι. Ενσυναίσθηση είχε πάντα ο μικρός μου..και τώρα μπορεί να την εκφράσει και με λόγια. "Μαμά μήπως μάλωσες τον μπαμπά;", "μην ανησυχείς εσύ μαμά, δεν χτύπησα πολύ" κτλ.. Στη γιορτή των Χριστουγέννων είχε διπλό ρόλο για να βοηθήσει συμμαθητή του που ήταν πιο διστακτικός. Μας έχει τρελάνει στις ερωτήσεις, λες και θέλει να μάθει για όλο τον κόσμο και γενικά λαχταρά να μαθαίνει. Τα επιτραπέζια παιχνίδια είναι η αδυναμία μας..το ποδήλατο και το πατίνι επίσης! Εκεί που θέλει λίγη παραπάνω υπομονή είναι στα ομαδικά και κινητικά παιχνίδια με κανόνες. π.χ. τα μήλα με την μπάλα. Θέλει επανάληψη στου κανόνες και τον χρόνο του μέχρι να μάθει καλά ένα παιχνίδι. Μετά δεν έχει πρόβλημα. 

Φτάσαμε πια να ανησυχούμε και για τα πιο απλά...μπήκαμε στην παράλογη "λογική" να βάλουμε τα παιδιά μας στο καλούπι του τέλειου παιδιού. Όχι..αρνούμαι να ταλαιπωρώ άλλο το μυαλό μου και το παιδί μου! Σκεφτόμαστε πολύ σοβαρά κι εμείς να σταματήσουμε εργοθεραπεία την επόμενη χρονιά. Αυτή την απόφαση την πήρατε μόνοι σας η σας το επέτρεψαν και οι "ειδικοί"; Το δικό μου ένστικτο μου λέει να τον σταματήσω μέσα στον επόμενο χειμώνα..

Σκέφτομαι τους γονείς που τρέχουν παραπάνω από εμάς, με δυσκολίες μεγάλες..και ντρέπομαι για την αγωνία μου, για τον πόνο μου και για όλα όσα ένιωσα τόσα χρόνια. Γιατί παιδιά με μεγάλες δυσκολίες υπάρχουν...κακά τα ψέματα. Ένα παιδί με μεγάλες δυσκολίες θα μπορούσε να τύχει στον καθ έναν μας.. πάλι τον ίδιο αγώνα θα έδινα. Αλλά όλο αυτό το τσουβάλιασμα από τους ειδικούς.. Γιατί; Ελλάδα...η χώρα της υπερδιάγνωσης!

like5

Ήταν δική μας η απόφαση να σταματήσουμε από Λ/Θ και Ε/Θ

Εικόνα Michele Pan

Σάντρα ήταν δική μας η απόφαση να σταματήσουμε από λογοθεραπεία και εργοθεραπεία. Η εργοθεραπευτρια που έκανε τις θεραπείες στο παιδί συμφώνησε απόλυτα μαζί μας γιατί αυτό που έβλεπε ήταν ένα παιδί χωρίς αυτοπεποίθηση και όχι με αισθητηριακά όπως μας έλεγε η ιδιοκτήτρια του κέντρου. Ο παιδοψυχιατρος συμφώνησε μαζί μας πιστεύοντας ότι ένα διάλειμμα από τις λογοθεραπείες το χρειάζεται σίγουρα (αν χρειαστεί θα ξανά κάνει) αν και η βελτίωση του είναι τόσο μεγάλη που πιστεύω ότι δεν θα χρειαστεί , μας το λέει και η δασκάλα του. Υπέρ διάγνωση γίνεται στην Ελλάδα αλλά στην Αμερική η κατάσταση έχει ξεφύγει, προχθές διάβασα για ανθρώπους οι οποίοι παρόλο που  έφυγαν από την ζωή διαγνώστηκαν με αυτισμό πχ για έναν ζωγράφο που δεν θυμάμαι το ονομα του επειδή χρησιμοποιούσε ίδια μοτίβα στους πίνακες του. Ακόμα και στον Ηρακλή Πουαρό την ίδια διάγνωση έδωσαν, πραγματικά απίστευτο. Υπάρχουν παιδιά με σοβαρές δυσκολίες όντως και οι γονεις κουβαλάνε μεγάλο σταυρό γι'αυτό και θα πρεπει να βοηθηθούν περισσότερο από το κράτος και οικονομικά ώστε να μπορέσουν να ανταπεξέλθουν στις θεραπείες και η κοινωνία φυσικά να τα κάνει μια μεγάλη αγκαλιά και να τα αποδεχθεί. Εγω προσωπικά δεν μπορώ να δεχτώ όλα αυτά τα  λάθη των ειδικών εις βάρος μας, έπρεπε να περιμένουν να μεγαλώσει το παιδί για να γίνει η διάγνωση, θα έπρεπε απλώς να δουλεύουν τις δυσκολίες του. Έχει ειδική γλωσσική διαταραχή και αυτό ξεκαθάρισε στα 5 του . Τα βάζω κυρίως με τους ιδιοκτήτες των κέντρων οι οποίοι βγάζουν και συμπεράσματα χωρίς καν να μιλησουν πρώτα με τους γονεις. Είναι τόσα πολλά αυτά που με έχουν εξοργίσει. 

like7

Μια σειρά από λάθη και αυθαίρετα συμπεράσματα

Εικόνα Σάντρα

Όταν αξιολογήθηκε στα 3 του ο μικρός, κανένας δεν μας μίλησε για την ειδική γλωσσική διαταραχή. "Δεν μίλησε ως τα 3? Άρα είναι στο φάσμα". Έφτασε το παιδί μου 5 ετών να μας το δώσει η λογοθεραπεύτρια ως "βασική του αδυναμία" και να διαπιστώσουμε πως είναι και η μοναδική του, μιας και δεν είχαμε ούτε μισή αισθητηριακή δυσκολία. Και σαφώς ένα παιδάκι που δεν μιλάει στην ώρα του, πιθανόν να δυσκολευτεί και σε κάποια άλλα ορόσημα. Φτάσαμε στο σημείο να ψάχνουμε πλέον με τον μεγεθυντικό φακό, να διορθώσουμε τις λεπτομέρειες. Ναι, ήθελε βοήθεια, όπως τόσα και τόσα παιδάκια..έπρεπε να το βοηθήσουμε σε κάποιες δυσκολίες που αντιμετώπιζε..δεν το αρνούμαι.  Μακάρι όλα αυτά να τα γνώριζα νωρίτερα..θα ήταν όλα τόσο διαφορετικά. Και κάτι ακόμη...όλα αυτά τα τεστ και οι αξιολογήσεις θα δυσκόλευαν κάθε παιδί της νευροτυπικής ανάπτυξης. Έκει που καταλήγω...αν όντως αυτά τα μικρά πράγματα, εντάσσουν το αγόρι μου στο φάσμα..θα πω μακάρι όλα τα παιδάκια με μια τέτοια διάγνωση να έχουν και μια τέτοια εικόνα. Και δεν το λέω με έπαρση..προς Θεού...μαμά είμαι και πέρασα πολύ άσχημα τόσα χρόνια. Από την άλλη, δεν τον άφησα τον μικρό μου και σε χλωρό κλαρί.. Δεν σταμάτησα στιγμή να τον βοηθάω εγώ και ο περίγυρος μας.  Δεν άφησα τη θλίψη να με καταβάλλει και να με παραλύσει όταν έπρεπε να τον βοηθήσω. Και αυτή είναι και η συμβουλή μου..ΒΟΗΘΗΣΤΕ ΤΑ  και μην ακούτε τις διαγνώσεις. Βοηθήστε τα και δείτε τα να ανθίζουν..

like6

Η ειδική γλωσσική διαταραχή έχει πολλά κοινά στοιχεία με ΔΑΦ ΥΛΑ

Εικόνα Michele Pan

Σάντρα μου η ειδική γλωσσική διαταραχή έχει πολλά κοινά στοιχεία με τον αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας περα από την καθυστέρηση ομιλίας παρουσιάζουν ηχολαλια δυσκολίες στη πραγματολογία στον οπτικό κινητό συντονισμό στο δημιουργικό και συμβολικό παιχνίδι, υπερκινητικότητα και διάσπαση προσοχής και κάποια αισθητηριακά. Στην Ελλάδα συχνά την μπερδεύουν με τον αυτισμό ή τη ΔΕΠΥ γι'αυτό διαφωνώ με τις γρήγορες αξιολογήσεις και ειδικά σε μικρές ηλικίες. Κάθε παιδί πρεπει να παίρνει τη σωστή βοήθεια. Εννοείται ούτε εγώ δεν θα άφηνα το παιδί μου στη μοίρα του. Προσωπικά δεν ξέρω πως κατάφερα να σταθώ όρθια, όταν η γνωστή παιδοψυχιατρος μας έδωσε διάγνωση ήπιος αυτισμός ένιωσα ότι η ζωή μας σταμάτησε και μίσησα τον εαυτό μου ,το σώμα μου. Είναι υπερβολικά δύσκολο και για τα ίδια τα παιδιά αλλά και τους γονεις. Δυστυχώς πέρα από τον σύζυγό και όλους εσάς τους γονεις εδώ που μπορείτε να καταλάβετε δεν είχα κανένα να με στηρίξει, το φιλικό περιβάλλον σχεδόν αδιάφορο. Ήρθε και ο θάνατος της μητέρας μου και και το lockdown και με αποτελείωσε . Το χαμόγελο και η αγκαλιά του Μιχάλη μπορώ να πω ότι ήταν το καλύτερο φάρμακο για όλα. Με κάνει κάθε μέρα τόσο περήφανη!! Όλα τα παιδιά είναι μπουμπούκια που ανθίζουν με τον δικό τους τρόπο και με την κατάλληλη βοήθεια μπορούν να καταφέρουν πολλά 

like5

Τα στοιχεία της ειδικής γλωσσικής διαταραχής

Εικόνα Σάντρα

Τα στοιχεία της ειδικής γλωσσικής διαταραχής που αναφέρεις ευτυχώς δεν αφορούν τον γιο μου. Ο οποίος δεν ηχολάλησε ποτέ και δεν έχει διάσπαση προσοχής. Τα στοιχεία της γλωσσικής διαταραχής του ήταν η τόσο μεγάλη καθυστέρηση στην εξέλιξη της ομιλίας του, το φτωχό λεξιλόγιο που είχε μέχρι και πριν 1 χρόνο και τα λάθη στις αντωνυμίες και στους χρόνους..(καμιά φορά του ξεφεύγουν τέτοια λαθάκια ακόμη..πολύ σπάνια). Γνωρίζω πως μπορεί να υπάρξει τέτοια σύγχυση, μιας και υπάρχουν πολλά κοινά στις 2 διαγνώσεις. Γενικά, όσο οργανώνει τον λόγο - διάλογο, τόσο εξελίσσεται σε όλα. Σε καταλαβαίνω απόλυτα για το "πένθος" που βίωσες, ακούγοντας τη διάγνωση. Προσωπικά, μέχρι και τι έκανα λάθος στην εγκυμοσύνη μου σκεφτόμουν. Για όλα θεωρούσα υπεύθυνο τον εαυτό μου. Εννοείται έδωσα αγώνα να συντονιστούν όλοι στο "στηρίζουμε όπως πρέπει το παιδί". Καλά το φιλικό περιβάλλον..ας μην το σχολιάσω καλύτερα..αλλά στ αλήθεια δεν με ένοιαξε τίποτα.  Πέρασες πολύ δύσκολα Michele pan μου..έχασες την μητέρα σου..και μπράβο σου που στάθηκες τόσο άξια μητέρα για τον Μιχάλη σου! Έχω εδώ και κάποιο διάστημα που απολαμβάνω τον μικρό μου όπως θα έπρεπε να κάνω εδώ και καιρό..Είναι και ατακαδόρος και γελάω πολύ μαζί του. Χαλάλι του όσα περάσαμε..Να είναι όλα τους καλά! Θα ήθελα κάτι να σε ρωτήσω Michele Pan..Ο Μιχάλης στο σχολείο χρειάστηκε κάποια υποστήριξη; Αισθάνομαι πως με αυτό το θέμα ίσως και να πνίγομαι σε μια κουταλιά νερό. Ο γιος μου ήδη γράφει και διαβάζει και γενικά ανυπομονεί να πάει στο δημοτικό! Δεν ξέρω τι να κάνω με τα ΚΕΔΑΣΥ...

like6

Δε χρειάστηκε κάποια υποστήριξη

Εικόνα Michele Pan

Όχι δε χρειάστηκε κάποια υποστήριξη, είχα ρωτήσει την νηπιαγωγό όπως και τη τότε λογοθεραπευτρια του πριν πάει στη πρώτη δημοτικού  αν χρειάζεται να περάσουμε Κεδασυ και ήταν αρνητικές και οι δυο. Πριν από λίγο καιρό ρώτησα και τον παιδοψυχιατρο που τον παρακολουθεί ( ο οποίος επικοινώνησε με την δασκάλα του μικρού) και αυτός μου είπε το ίδιο πράγμα.  

like8

Η μόνη δυσκολία του είναι η καθαρότητα της ομιλίας

Εικόνα Michele Pan

Επίσης αν η μόνη δυσκολία του είναι η καθαρότητα της ομιλίας ή το φτωχό λεξιλόγιο δεν νομίζω ότι υπάρχει λόγος για παράλληλη στήριξη.

like4

Δεν έχει πλέον φτωχό λεξιλόγιο

Εικόνα Σάντρα

Έχει πλούσιο λεξιλόγιο πλέον και η καθαρότητα του λόγου έχει φτιάξει σε πολύ μεγάλο βαθμό. Το μόνο που μας απασχολεί είναι ότι κάποιες φορές μιμείται τα πιο ζωηρά παιδάκια στην τάξη και αυτός είναι και ο μοναδικός λόγος για τον οποίο σκεφτόμαστε να τον περάσουμε. Μια συζήτηση με τους θεραπευτές και τη νηπιαγωγό στο σχολείο...μας είπαν πως μόνο αυτό το κομμάτι ίσως λίγο τους απασχολούσε, αν δεν βελτιωθεί καθόλου μέχρι τον Σεπτέμβριο φυσικά. Ωστόσο προτείνουν να πάει το παιδί χωρίς κάποια υποστήριξη και αν προτείνουν κάτι άλλο οι δάσκαλοι στο δημοτικό, να το δούμε τότε..

like4

Αυτό δεν είναι λόγος για να έχει υποστήριξη

Εικόνα Michele Pan

Αυτό δεν είναι λόγος για να έχει το παιδί υποστήριξη στο δημοτικό, πάρα πολλά παιδιά το κάνουν αυτό και είναι φυσιολογικό.

like6

Κάναμε μια συζήτηση με τον εργοθεραπευτή

Εικόνα Σάντρα

Αυτές τις ημέρες κάναμε μια συζήτηση με τον εργοθεραπευτή. Μας μίλησε για μια πολύ καλή εικόνα του παιδιού μας. Μας πρότεινε να γίνεται μια φορά την εβδομάδα μια συνεδρία του παιδιού με παιδοψυχολόγο...που θα λειτουργεί ψυχοθεραπευτικά για τον ίδιο και θα έχει ως σκοπό την αποφόρτισή του. Είμαστε θετικοί και το βλέπουμε ως εξέλιξη. Επίσης μας είπε πως ο μικρός μόλις ξεκινήσει το δημοτικό και περάσει ένα διάστημα και οργανωθεί στο νέο του περιβάλλον, θα σταματήσουμε τελείως την εργοθεραπεία και θα κρατήσουμε την ψυχοθεραπεία περισσότερο συντηρητικά..Ίσως αυτό συμβεί ως τα επόμενα Χριστούγεννα. Η λογοθεραπεία σίγουρα θα πάρει αρκετό χρόνο, αλλά πραγματικά δεν με πειράζει. Πριν έναν μήνα ξεκίνησε ποδόσφαιρο. Τις πρώτες φορές (πρώτη εβδομάδα) ήταν σαν τη μύγα μες στο γάλα, δεδομένου πως τα περισσότερα παιδάκια έχουν ξεκινήσει από τον Σεπτέμβριο. Τώρα όμως είναι στ' αλήθεια πολύ καλός. Υπακούει κι εκτελεί όλες τις οδηγίες του προπονητή, με όποια σειρά του ζητηθεί, περιμένει στη σειρά του και γενικά είναι ένα παιδί που συμπεριφέρεται πολύ ώριμα μέσα στον χώρο του γηπέδου, την ώρα του παιχνιδιού. Παρατηρώ ωστόσο και τις αδυναμίες του. Η πιο βασική είναι πως όση ώρα περιμένει με το μπουλούκι των παιδιών, να μπουν μέσα στο γήπεδο (πριν ξεκινήσει το παιχνίδι), ο μικρός μου είναι σε υπερδιέγερση..Τρέχει, αγκαλιάζει τα παιδάκια, χοροπηδάει, είναι πολύ χαρούμενος και γενικά "φαίνεται" λίγο παραπάνω ανώριμος από τα υπόλοιπα. Βέβαια αντίστοιχη συμπεριφορά βλέπω κι από άλλα παιδάκια αλλά είπαμε, έχω τη μύγα και μυγιάζομαι.  Ο λόγος του είναι επίσης πίσω σε σχέση με τα υπόλοιπα, μερικά εκ των οποίων έχουν μπει και σε μια πιο "μάγκικη" φάση. Μάλιστα ένα παιδάκι πήγε και κλότσησε τον μικρό μου όση ώρα περίμεναν. Στενοχωρήθηκα πάρα πολύ, κυρίως επειδή είδα τον μικρό μου να σαστίζει. Αργότερα στο σπίτι του είπα το εξής.."όποιος έρχεται και σε πειράζει πρώτος, να τον πειράζεις κι εσύ. Εάν σε κλοτσήσει ξανά εκείνο το παιδί και δεν είμαι εκεί, θα αμυνθείς". Σωστό ή λάθος, έτσι έκρινα πως πρέπει να κάνω. Τα παιδιά είναι σκληρά.. Επίσης αρκετά παιδιά παραμένουν χωρίς βοήθεια, ενώ την χρειάζονται. Υπάρχουν γονείς που αγωνίζονται για την σωστή συμπεριφορά των παιδιών τους..αλλά υπάρχουν και οι γονείς του καφέ και της selfie.. καταλαβαίνετε τι εννοώ.

like4

Θα το βρει το δρόμο του το παιδάκι σας

Εικόνα Michele Pan

Αγαπητή μου Σάντρα θα το βρει το δρόμο του το παιδάκι σας μην στεναχωριέστε άλλωστε τα πηγαίνει περίφημα. Ο Μιχάλης πήγε για μια μέρα ποδόσφαιρο έκατσε τα πρώτα 40 λεπτά όλα καλά συμμετείχε κανονικά και ξαφνικά μου ζήτησε να φύγουμε λέγοντας ότι δεν του αρέσει και δεν θέλει να ξανά πάει. Δεν θέλει καμία δραστηριότητα όμως θέλει κάθε μέρα παιδότοπο παιδική χαρα ποδήλατο κτλ. δεν με ενοχλεί καθόλου εφόσον βλέπει παιδιά και παίρνει τον αέρα του.  Έχει ένα μηνα περίπου που ζητάει συνέχεια να βρισκόμαστε με φίλους από το σχολείο είτε έξω είτε στο σπιτι. Αυτό που λέτε για την κλοτσιά που έφαγε συνέβη και στον μικρο στο σχολείο του όπου έφαγε σφαλιάρες από συμμαθητή του ο οποίος είναι διπλάσιος από τον δικό μου και του είπα και εγώ το ίδιο πράγμα όταν μας χτυπάμε αντριδραμε δεν γίνεται να είναι συνέχεια ο ήσυχος που θα τις τρώει. Αυτά συμβαίνουν σε όλα τα παιδιά και παντού απλώς κάποιοι ασχολούνται με τα παιδιά τους ενώ κάποιοι είναι σχεδόν αδιάφοροι. Ήθελα από μέρες να ρωτήσω σε ποια ορόσημα ήταν πίσω ο μικρούλης σας εκτός από καθυστέρηση στην ομιλία; Ψυχοθεραπεία γιατί; Και εγώ σκέφτομαι πολλές φορές πως θα μπορούσα να συνεχίσω να βοηθάω τον μικρό αλλά ειλικρινά σας λέω ότι δεν αντέχω άλλο τα κέντρα δεν θέλω να ξανά πάμε, μακάρι να έκανε μια θεραπευτική ομαδουλα ο παιδοψυχιατρος που πηγαίνουμε αλλά δυστυχώς όχι.

like4

Μακάρι να μην ξαναπατούσαμε το πόδι μας σε κέντρο και θεραπείες

Εικόνα Σάντρα

Λοιπόν, ο μικρός μου ήταν ένα πολύ χαμογελαστό παιδάκι από μωρό το οποίο του άρεσε πολύ να βρίσκεται με κόσμο. Λόγω της προωρότητας και σοβαρών προβλημάτων στην εγκυμοσύνη μου, μόλις γεννήθηκε γίναμε υπερπροστατευτικοί μαζί του. Προλαβαίναμε τις ανάγκες του πριν ζητήσει κάτι. Μπαμπάλιζε από 4 μηνών..ο λόγος του ωστόσο δεν εξελίχθηκε. Δεν έδειχνε..όταν ήθελε κάτι πήγαινε μόνος να το πάρει η μας οδηγούσε το χέρι μας εκεί. Όταν ξεκίνησε να δείχνει, έτεινε όλο του το χέρι προς το αντικείμενο και όχι μόνο το δάχτυλο. Επίσης παρατηρούσε πολύ τα χέρια του. Κάποια παιχνίδια τα φοβόταν και ήθελε παραπάνω χρόνο να τα πλησιάσει. Αυτά με έβαλαν σε σκέψεις. Είχε άριστη βλεμματική επαφή. Είχε αντίληψη, ακολουθούσε εντολές. Δεν είχε αισθητηριακά. Δεν είχε ξεσπάσματα. Η παιδίατρος από τα 2 του που της εξέφρασα τις ανησυχίες μου, μου είπε πως υπερβάλω κι ένα παιδί με αυτή την βλεμματική επαφή δεν μας ανησυχεί. Στα τρία του από μόνη μου πήγα σε αναπτυξιολόγο. Εκεί μας μίλησε για το βασικότερο που τον εντάσσει στο φάσμα..η ομιλία. Αυτό και μόνο για εκείνη ήταν αρκετό. Ωστόσο μας είπε πως θα έπρεπε να νιώσει άνετα μαζί της σε πολύ συντομότερο διάστημα..εκείνος ένιωσε άνετα στα 20 λεπτά περίπου. Κάποια στιγμή μας είπε πως όσο περνά η ώρα τόσο της έρχεται να σκίσει τη διάγνωση.. Προφανώς δεν την έσκισε. Καταλάβαινα πως το παιδί έχει δυσκολία..δεν κατάλαβα ποτέ τι ακριβώς τον έβαλε στη διάγνωση αυτή.  Ο λόγος και μόνο μου φάνηκε υπερβολικό. Ίσως τότε να έπρεπε να πάμε κι αλλού..Ύστερα όμως κατάλαβα πως δεν θα είχε νόημα. Μόνο θα μας μπέρδευαν. Ερχόμαστε στο σήμερα..ο εργοθεραπευτής, μας είπε πως η ψυχοθεραπεία γίνεται σε άλλη ηλικία..μεγαλύτερη. Ωστόσο στα παιδιά που έχουν μια τέτοια πορεία έχει ως αρχή να κάνουν ψυχοθεραπεία για ένα διάστημα ειδικά όταν πρόκειται να σταματήσει η εργοθεραπεία. Στην ηλικία που είναι ο μικρός θα έχει την μορφή της αποφόρτισης και μόνο. Παιχνίδι, ζωγραφική, να λένε νέα.. Θα ξεκινήσουμε και θα σε ενημερώσω.. αν κι εγώ καταλάβω ακριβώς τι θα γίνεται εκεί. Δεν είμαι και τόσο σίγουρη ότι θα τον βοηθήσει κάπου...γενικά για την ηλικία που βρίσκεται το θεωρώ έως και παράλογο. Θα ξεκινήσουμε και βλέπουμε.. Ο μικρός μου θέλει επίσης να βρίσκεται με παιδάκια όλη την ώρα. Ευτυχώς δίπλα μας μένουν τα ξαδερφάκια του. Όσο είμαστε σπίτι συνέχεια με ρωτάει "τι θα κάνουμε τωρα;'', ''αύριο που θα πάμε;"  Εν τω μεταξύ αναφέρεις κάτι πολύ σημαντικό..ο μικρός σου θέλει συνέχεια να βρίσκεται με παιδιά..με κόσμο. Όπως και ο δικός μου. Πιστεύεις υπάρχει κάτι πιο σημαντικό από αυτό; Είναι μια εικόνα πως θα είναι το παιδί σου ως ενήλικας! Κοινωνικότατος! Μου λέει χθες η λογοθεραπεύτρια.."έχετε διάγνωση ΔΑΦ..και έχετε απλώς μια διάγνωση ΔΑΦ..είναι σαν να πέσατε από τον τρίτο όροφο και σταθήκατε όρθιοι". Εννοούσε την εικόνα του παιδιού μου χωρίς ιδιαίτερες δυσκολίες. Ειλικρινά είμαι σε μια φάση με φοβερές συναισθηματικές διακυμάνσεις. Κουράστηκα..μπούχτησα. Βλέπω την ανωριμότητα που έχει. Και στο ποδόσφαιρο..τρέχει μονίμως πίσω από τα παιδιά..πιστεύω θα το βρει. Είναι κάθε φορά και καλύτερος.

like4

Δεν με ενδιαφέρει αν θα είναι ιδιαίτερα κοινωνικός ή όχι

Εικόνα Michele Pan

Δεν με ενδιαφέρει αν θα είναι ιδιαίτερα κοινωνικός ή όχι μόνο να είναι χαρούμενος και να μπορεί να ανταπεξέλθει σε αυτή την κοινωνία. Να είναι σωστός άνθρωπος με εν συναίσθηση.Με τόσα που ακούμε καθημερινά για εγκληματίες παιδεραστές γυναικοκτονιες σκέφτομαι οτι το να είναι κάποιος "διαφορετικός" ανώριμος ή οτιδήποτε άλλο είναι πολύ καλύτερο. Με τα αθώα απονηρευτα μυαλουδακια τους σίγουρα θα έκαναν τον κόσμο καλύτερο 

like3

Αυτό είναι το πιο σημαντικό

Εικόνα Σάντρα

Το πιο σπουδαίο πράγμα και η μεγαλύτερη ανταμοιβή θα είναι να μεγαλώσουμε σωστούς ανθρώπους. Που δεν θα αξίζουν στην κοινωνία που ζούμε..αλλά τουλάχιστον να είναι σπουδαίοι άνθρωποι για τον εαυτό τους. Σήμερα λοιπόν στην ψυχοθεραπεία ζωγράφισαν, έπαιξαν και ασχολήθηκαν με τα συναισθήματα.. κάπως έτσι θα κινηθούν μου είπε η παιδοψυχολογος. Θα συζητάμε και μαζι αν προκύπτει κάτι και σε γενικές γραμμές θα ακολουθήσει αυτό το μοτίβο.

like2

Μετά από επικοινωνία που είχα με την δασκάλα

Εικόνα Michele Pan

Μετά από επικοινωνία που είχα με την δασκάλα του μικρού σήμερα θα σας πω με μεγάλη μου χαρα πόσο πολύ ωρίμασε ο Μιχάλης!! μου είπε ότι έχει κάνει τεράστια άλματα και το μόνο που είχε να μου πει είναι για τα γράμματα του που κάποιες φορές αχνό φαίνονται. Κοινωνικά μια χαρα μαθησιακά εξαιρετικός!! Στην παραγωγή γραπτού λόγου τα πηγαίνει επίσης πολύ καλά ,έχει ιδέες και η προτάσεις του είναι πιο δομημένες. Συμφωνεί απόλυτα ότι έπρεπε να σταματήσει από λόγο και έργο και ότι το να βρίσκεται συνεχώς με παιδιά πάρα με έναν ενήλικα του κάνει μεγαλύτερο καλό. Μεγάλη ανακούφιση να ακούς τόσο όμορφα λόγια μετά από τόσο δύσκολες καταστάσεις και αρνητισμο προς το παιδί.

like2

Mπράβο στον Μιχάλη! Μπράβο και στην μαμά!

Εικόνα Σάντρα

Έχεις κάθε λόγο να είσαι χαρούμενη Michele Pan! O Μιχάλης τα πηγαίνει εξαιρετικά!!! Και στο εξής μόνο τέτοια πορεία θα έχει! Δεν φαντάζεσαι πόση ανακούφιση και κουράγιο μου δίνεις με την εξέλιξη του παιδιού σου!  Το δημοτικό είναι μια τεράστια αλλαγή για το κάθε παιδί.. ο Μιχάλης ανταπεξήλθε μια χαρά! Ο Κωνσταντίνος μου τα μεγαλύτερα άλματα τα κάνει κάθε καλοκαίρι που απέχει από τα κέντρα. Εφόσον το παιδί σου έφτασε σε ένα τόσο καλό επίπεδο, έκανες το καλύτερο για εκείνον με το να σταματήσετε πια από τις θεραπείες. Πρέπει και να ξεκουραστεί και να ζήσει τα παιδικά του χρόνια όπως πρέπει! 

like2

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.