Γονείς και ειδικοί μαζί στην πράξη: Από τα Βιολόγια με τις εμπειρίες ως τους Οδηγούς με την επιστημονική γνώση! Σε αυτή τη σελίδα συγκεντρώνονται δημοσιεύσεις που γίνονται σε όλο το site - για ένα συγκεκριμένο θέμα. Έχετε τη δυνατότητα να διαβάσετε συζητήσεις από επαγγελματίες και γονείς. Tip! Οι τίτλοι των δημοσιεύσεων είναι σύνδεσμοι - για να διαβάσετε περισσότερα για κάθε ανάρτηση.

Σύνδρομο Williams (Γουίλιαμς)

Πρόκειται περί συγγενούς ανωμαλίας που αποδίδεται σε διαγραφή μέρους του χρωμοσώματος Νο. 7, και ειδικότερα του μέρους που φτιάχνει την πρωτεΐνη ελαστίνη, υπεύθυνη για την δύναμη και ελαστικότητα των τοιχωμάτων των αιμοφόρων αγγείων. Δε θεωρείται ότι το σύνδρομο μπορεί να κληρονομηθεί από προγόνους, καθώς επιπολάζεται τυχαίως και απροσδόκητα.

Σύνδρομο Williams στην κόρη μου 2 ετών

Εικόνα elenidim3

Γειά σας. Με λένε Μαρία και θα ήθελα να σας πω την δική μου ιστορία... Πριν δύο χρόνια γέννησα την κόρη μου... Και μου είπε η παιδίατρος που την εξέτασε ότι έχει κάποιο φύσημα στην καρδούλα της... Εκεί ξεκίνησαν όλα. Πήγαμε σε παιδοκαρδιολογο και μας διέγνωσε στενωση ισθμού αορτής και στενωση πνευμονικης αορτής. Μετά από αυτή την εξέταση μας παρέπεμψαν για εξέταση DNA (καρυότυπο). Αποτέλεσμα;;;; Σύνδρομο Williams. Μετά για μέρες κενό... θλίψη... απόγνωση... απελπισία... και πολλά αναπάντητα γιατί;;; Γιατί να είμαι εγώ η 1 στις 25.000??? Όλα αυτα όμως τότε...

Φυσικά και δεν είστε οι μόνες με παιδί με Williams Syndrome

Εικόνα betty 2

O γιος μου διαγνώστηκε με σύνδρομο Williams από την ηλικία των 2,5 μηνών. Από τότε ξεκινήσαμε έναν αγώνα ώστε να αντιμετωπίσουμε με διάφορες παρεμβάσεις το πρόβλημά του. Σήμερα που είναι ήδη 10 ετών και μετά από τόσα χρόνια θεραπείας (λογοθεραπεία - εργοθεραπεία, ομάδες κοινωνικοποίησης κλπ) συνεχίζουμε τις συνεδρίες και τις κάθε μορφής δραστηριότητες που φανταζόμαστε ότι μπορούν να τον βοηθήσουν, εξακολουθεί όμως να έχει πρόβλημα επικοινωνίας (κοινωνικής συμπεριφοράς) και κυρίως συγκέντρωσης.

Υπάρχουν άλλα παιδιά στην Ελλάδα με σύνδρομο Williams;

Θα ηθελα να σας ρωτησω αν υπαρχουν και αλλα παιδια με συνδρομο Γουίλιαμς? στην Ελλαδα ή ειμαι η μονη; Και αν καποιος γνωριζει περισσότερα θα ηθελα να επικοινωνήσω. Επισης αν γνωριζετε νοσοκομεια στο εξωτερικο που να ασχολουνται με το συγκεκριμενο σύνδρομο. Ευχαριστω για το χρονο σας. 

Είμαστε οι μόνοι με Williams;

Εικόνα froukis
Έχουμε ένα γλυκό χαδιάρη 4χρονο γιο ο οποίος έχει σύνδρομο Williams. Είναι πολύ ευαίσθητος και καλός όμως ο γλυκός μου δεν πολυκαταλαβαίνει, δεν μιλάει παρά μόνο κάτι λίγες λεξούλες στραβές κι αυτές.
Λαμβάνετε το ...Nousletter; Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο καταχωρώντας το E-mail σας παρακάτω.
Δείτε παλιά ...Nousletter!
Εγγραφή στο Σύνδρομο Williams: Θεωρία και πράξη

Γιατί συντονίζουμε δίκτυα;

Στόχο του NOESI.gr αποτελεί η δικτύωση επαγγελματιών, φορέων και οικογενειών, ώστε να διευκολύνονται η ενημέρωση, η υποστήριξη και η συμβουλευτική με απώτερο σκοπό τη δια βίου εκπαίδευση, την επαγγελματική κατάρτιση και εν γένει την κοινωνική ένταξη των ευπαθών κοινωνικών ομάδων. Οι Ομάδες είναι γειτονιές σ' όλη την Ελλάδα. Ενημερώστε, ρωτήστε, αναζητήστε, προσκαλέστε.

Βρείτε μια "γειτονιά" εδώ.
 

Νέος Οδηγός "Προνόησε"!

Κυκλοφορεί δωρεάν ο νέος Οδηγός υπηρεσιών "Εκπαίδευση - Υγεία - Πρόνοια" σε Ελλάδα και Κύπρο. Ο Οδηγός με τον διακριτικό τίτλο "Προνόησε" διατίθεται δωρεάν σε ηλεκτρονική ή έντυπη έκδοση. Απευθύνεται σε γονείς, επαγγελματίες, φοιτητές, εθελοντές, στελέχη εταιρικής κοινωνικής ευθύνης. Δοκιμάστε την αναλυτική πανελλαδική έκδοση ή την έκδοση ...τσέπης της περιοχής σας!

Μπορώ να συνδράμω τον Οδηγό;