Ο πρώτος Μαραθώνιος 42 χλμ της Μαριλένας και του πατέρα της!

Είναι ο πρώτος Μαραθώνιος 42χλμ που έτρεξε ο άντρας μου με την Μαριλένα μας! Εύχομαι να είναι μόνο η αρχή και να ακολουθήσουν και άλλοι το παράδειγμα (όπως έκανε εξάλλου και ο Βασίλης που ακολούθησε το παράδειγμα του Hoyt). Είναι απίστευτο το πόσο χαίρεται η Μαριλένα όταν τρέχουν!!! Aυτό το (αγωνιστικό) αμαξίδιο είναι αυτοσχέδιο του Δημ. Κορρέ που το έφτιαξε ειδικά για την Μαριλού αφιλοκερδώς).

Εξελίξεις για την Μαριλένα μας

Εξελίξεις για την Μαριλένα μας. Για όποιον έχει υπομονή γιατί έγραψα πολλά:)

Χρόνια τώρα έψαχνα να βρω το άλλο παιδάκι που πάσχει από το Σύνδρομο Οκαμότο, όπως η Μαριλένα μας. Δεν είχα αφήσει link για link και υποlink του υποlink που να μην ψάχνω. Μάταια όμως.... Το παιδάκι ήταν εξαφανισμένο. Ήξερα ότι πριν από χρόνια είχε πάει στην Ιαπωνία με τους γονείς του. Από εκεί και πέρα καμία πληροφορία. Δεν ήξερα καν αν ζει ακόμα και σίγουρα ήταν κάτι μου με ενδιέφερε ιδιαίτερα καθώς και η τωρινή κατάστασή του, αφού ήταν το μοναδικό μαζί με την Μαριλένα που ίσως ζούσε ακόμα με το Οκαμότο.

Νεότερα για την περίπτωση της Μαριλένας

Επειδή κάποιοι ίσως νομίζουν ότι κρύβομαι πίσω από το Facebook και δεν έχω το θάρρος να πω κάποια πράγματα δημόσια, σας ενημερώνω ότι έχω στείλει τα ερωτήματα προς το κο Σαμαρά όπως τα είχα αναρτήσει στον τοίχο μου! Σήμερα το πρωί με κάλεσαν από το Γραφείο Τύπου και με ενημέρωσαν ότι έλαβαν την επιστολή μου και θα την προωθήσουν άμεσα στον κο Σαμαρά! Επειδή πρέπει να λέμε και τα καλά και τα στραβά Θα σας κρατώ ενήμερους και ελπιζω οτι θα δείξει ιδιαιτερη ευαισθησια σε ενα τοσο σοβαρο θεμα οπως τα ΑΜΕΑ. Σε ολους μπορει να τυχει οπως ετυχε σε εμενα...

Σπάνιο σύνδρομο Οkamoto

Δεδομένου ότι η κόρη μας Μαριλένα πάσχει από το Σύνδρομο ΟΚΑΜΟΤΟ, το οποίο είναι παντελώς άγνωστο στην Ελλάδα, μια και μέχρι στιγμής έχουν διαγνωσθεί μόνο 4 παιδιά παγκοσμίως (η Μαριλένα είναι η 4η περίπτωση), ήθελα να ρωτήσω αν ξέρει κάποιος, τι πρέπει να κάνουμε προκειμένου να αναγνωρισθεί και να καταγραφεί στους καταλόγους του Κράτους με τις ασθένειες; Είχαμε προσπαθήσει να επικοινωνήσουμε με το Υπουργείο Υγείας, αλλά δεν βγάλαμε άκρη...

Θεραπευτική ιππασία στη Βαρυμπόμπη

Καλησπέρα. Είναι κάποιος γονιός που πάει το παιδί του για θεραπευτική ιππασία στην Βαρυμπόμπη. Μήπως μπορείτε να μου πείτε πόσο είναι το κόστος/μάθημα ή τον μήνα για μια φορά την εβδομάδα?

Κόστος πρόσθετων θεραπειών ΙΚΑ

Έχει κανείς να μου στείλει λίστα με το κόστος για όλες τις πρόσθετες πράξεις θεραπειών ΙΚΑ (λογοθεραπείες, εργοθεραπείες, φυσιοθεραπείες, ειδική αγωγή κ.λπ.) ή που μπορώ να βρω στο internet αυτή την λίστα, καθώς επίσης να με ενημερώσετε και τι γίνεται στην περίπτωση που το παιδί χρειάζεται πάνω από 20 λογοθεραπείες/μήνα που γράφουν πάντα από το κέντρο ψυχικής υγειηνής του ΙΚΑ;

Έχουμε μία κορούλα 6 ετών τη Μαριλένα

Έχουμε μια κορούλα 6 ετών την Μαριλένα, η οποία γεννήθηκε με ένα σπανιότατο σύνδρομο, το οποίο λέγεται ΟΚΑΜΟΤΟ (είναι μόλις το 4ο παιδί παγκοσμίως που διαγνώσθηκε με το σύνδρομο αυτό). Η Μαριλένα εκτός από ψυχοκινητική καθυστέρηση έχει και πάρα πολλά προβλήματα οργανικά (νεφρά, έντερο, καρδιά κ.λπ.) και έχει ήδη κάνει 4 επεμβάσεις. Εντός των επόμενων μηνών θα γίνει ακόμα μια γιατί έχει και καθήλωση τελικού νηματίου (πρόβλημα στο νωτιαίο μυελό).

Νέο "βιολόγιο" στο NOESI.gr!