Έχουμε μία κορούλα 6 ετών τη Μαριλένα

Έχουμε μια κορούλα 6 ετών την Μαριλένα, η οποία γεννήθηκε με ένα σπανιότατο σύνδρομο, το οποίο λέγεται ΟΚΑΜΟΤΟ (είναι μόλις το 4ο παιδί παγκοσμίως που διαγνώσθηκε με το σύνδρομο αυτό). Η Μαριλένα εκτός από ψυχοκινητική καθυστέρηση έχει και πάρα πολλά προβλήματα οργανικά (νεφρά, έντερο, καρδιά κ.λπ.) και έχει ήδη κάνει 4 επεμβάσεις. Εντός των επόμενων μηνών θα γίνει ακόμα μια γιατί έχει και καθήλωση τελικού νηματίου (πρόβλημα στο νωτιαίο μυελό).

Νέο "βιολόγιο" στο NOESI.gr!

Με ενδιαφέρει η επικοινωνία με άλλους γονείς, τα άρθρα σας, οι πολύ χρήσιμες πληροφορίες που δίνετε κ.λπ.

Σχόλια

Για τη Μαριλενα

Υποβλήθηκε από Anonymous (χωρίς επαλήθευση) Σάβ, 05/06/2010 - 21:09

Λετε οτι ειναι ενα πολυ σπανιο συνδρομο. Με ενδιαφερει να μαθω ποιος γιατρος σας το βρηκε εδω η στο εξωτερικο και με τι εξεταση, διοτι εμεις ακομα ψαχνουμε... Ευχαριστω, Αννα

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Απάντηση "Για τη Μαριλένα"

Υποβλήθηκε από annakyrozi Κυρ, 06/06/2010 - 00:02

Ασχολήθηκε πολύ με την περίπτωση ο καθηγητής κ. Καρπάθιος με την ομάδα του, ο οποίος είναι Δ/ντής Β' παιδιατρικής κλινικής του Ιατρικού Αθηνών, ο παιδονευρολόγος κος Ντινόπουλος, η κα Κίτσιου (γενετίστρια στο Παίδων Αγλαϊα Κυριακού) κά. Υπάρχει σχετικό άρθρο στο Internet. Εάν γράψεις Okamoto syndrome θα βρεις το άρθρο "Okamoto syndrome in a girl of a Caucasian origin". Μπορείς να επικοινωνήσεις μαζί μου στο e-mail μου annakyrozi@gmail.com για να σου δώσω διαφορες πληροφορίες και να σε βοηθήσω σε ότι μπορώ. Εάν θέλεις και το τηλέφωνό μου να μιλήσουμε γράψε μου στο e-mail για να στο στείλω.

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.

✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr

νόηση, ετών 18:)