Άσπεργκερ και ο αγώνας συνεχίζεται...

Θα ήθελα να σας πω την ιστορία μου, με την ελπίδα ότι ίσως βοηθήσω και κάποια άλλη μανούλα.

Είμαι μαμά τριών υπέροχων παιδιών του γιου 12, κόρης 9, και κόρης 5 χρονών. Η ιστορία ξεκινά όταν ο γιος μου ήταν 3,5 χρονών ένα πανέξυπνο ήσυχο παιδί που με αφορμή ενός καυγά που είχα με την πεθερά μου,  παρουσίασε μια συμπεριφορά με ακατάσχετο άγχος και τικ που μια έρχονται μια φεύγουν ακόμα και τώρα. Δυστυχώς στην πόλη μου (Καστοριά) δεν έχει παιδοψυχολόγο και έτσι απευθύνομαι σε ψυχολόγο που απλά με καθησυχάζει.

Περνάνε τα χρόνια με ένα παιδί που το χαρακτηρίζει το ΥΠΕΡΒΟΛΙΚΌ ΑΓΧΟΣ. Ξεκινάμε με το καλό το δημοτικό και εκεί εγώ παρατηρώ μια συμπεριφορά που εγώ την χαρακτηρίζω διάσπαση προσοχής με πρόβλημα στον γραπτό λόγο. Η δασκάλα που είχε τότε τα βλέπει όλα φυσιολογικά και όταν εγώ της λέω τους προβληματισμούς μου η απάντηση είναι "Εγώ δεν ξέρω από αυτά".

Κάνω λοιπόν αίτηση στο ΚΕΔΥΥ για αξιολόγηση όπου μετά την εύλογη αναμονή ενός χρόνου περνάμε στην τρίτη δημοτικού και εκεί γίνεται η διάγνωση "δυσκολία προσοχής και  χαμηλό επίπεδο γραπτού λόγου αλλά ανωτέρου νοητικού επιπέδου" . Δυστυχώς μου δίνουν απλά ένα χαρτί και δεν απαντούν σε κανένα ερώτημα μου τι να κάνω για να βοηθήσω το παιδί μου.

Έτσι αναγκάζομαι να απευθυνθώ στο Ιατροπαιδαγωγικό Θεσ/νίκης. Μετά από 6 μήνες αναμονής ξεκινάμε  5 συναντήσεις πήγαινε – έλα Καστοριά Θες/νίκη αλλά όλες τις φορές βλέπουν εμένα ή και τους δυο γονείς αλλά ποτέ το παιδί. Αυτοί βγάζουν μια γνωμάτευση ότι «ψυχοσυναισθηματική διαταραχή άγνωστης αιτίας» και δίνουν 8 ψυχοθεραπείες ανά μήνα. Φυσικά και δεν βγάζω για άλλη μια φορά άκρη. Κάνω νέο αίτημα στο Ιπποκράτειο Θες/νίκης όπου ξεκινάμε ξανά τα διερευνητικά ραντεβού πήγαινε – έλα Καστοριά – Θες/νίκη για 6 φορές  αλλά αυτήν την φορά μετά από 7 μήνες γνωμοδοτούν την ίδια διάγνωση με τους άλλους με επισήμανση το ανώτερο νοητικό επίπεδο και μας δίνουν λόγο – έργο και ψυχοθεραπείες. Εκείνη την στιγμή ένιωσα ανακούφιση γιατί για πρώτη φορά θα μπορούσε το παιδί μου να βοηθηθεί από κάποιους ειδικούς. Όντος μετά από ένα χρόνο θεραπειών βλέπω κάποια μικρά σημάδια βελτίωσης στο κομμάτι του γραπτού λόγου επιτέλους όταν έχουμε να γράψουμε δεν παθαίνουμε κρίση άγχους, βέβαια η ποιότητα του γραπτού δεν ανταποκρίνεται με τις δυνατότητες του παιδιού.

 Μετά από ένα χρόνο τον Δεκέμβριο που μας πέρασε με παίρνουν τηλέφωνο από το Ιπποκράτειο και μου λένε ότι πρέπει άμεσα να πάω, κάνω για άλλη μια φορά το ταξιδάκι μου στην συμπρωτεύουσα με την ελπίδα ότι θα μου δώσουν και την πολυπόθητη διάγνωση για ΔΕΠΥ όπως εγώ πιστεύω ότι έχει το παιδί μου αλλά και την απαλλαγή από τις γραπτές εξετάσεις που θεωρώ ότι θα ξεμπλοκάρει το παιδί μου στο σχολείο και θα το βοηθήσει στην μεγαλύτερη μετάβαση που έχουμε μπροστά μας το γυμνάσιο.

Μπαίνουμε λοιπόν σε ένα από αυτά τα μικρά αποπνικτικά, μουντά γραφεία που  χωράν με τα βίας ένα γραφείο και δυο καρέκλες, εγώ μαζί με τον γιό μου. Πρώτη φορά μετά από τόσες συναντήσεις που έχουμε κάνει η κυρία-ιατρός μας έχει τον φάκελο του παιδιού ανοιχτό και προσπαθεί να μου εξηγήσει με πολύ έντονο τρόπο ότι το παιδί μου είναι πανέξυπνο. Για πρώτη φορά ακούω για το σκορ του στο τεστ WISC ότι είναι 130 και ότι ‘οι καμπύλες του ακουμπούν το θεό’ όπως χαρακτηριστικά λέει  και τότε είναι που ακούω την φράση  ¨ΔΕΝ ΜΠΟΡΏ ΝΑ ΕΞΗΓΗΣΩ ΠΩΣ ΕΝΑ ΤΕΤΟΙΟ ΠΑΙΔΙ ΜΕ ΤΕΤΟΙΑ ΕΥΦΥΪΑ ΔΕΝ ΠΡΟΟΔΕΥΣΕ ΜΕΣΑ ΣΕ ΕΝΑ ΧΡΟΝΟ, ΑΝ ΚΑΙ Η ΕΡΓΟΘΕΡΑΠΕΥΤΡΙΑ ΠΟΥ ΤΟΝ ΕΚΑΝΕ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗ ΤΟ ΑΠΟΚΛΕΙΕΙ,  ΕΓΩ ΥΠΟΨΙΑΖΟΜΑΙ ΟΤΙ Ο ΓΙΟΣ ΣΟΥ ΑΚΟΥΜΠΑΕΙ ΣΤΟ ΦΑΣΜΑ ΑΛΛΑ  ΕΣΥ ΤΙ ΛΕΣ;¨ Η δική μου αντίδραση ήταν απλά ένα κενό. Η αντίδραση του  που ως εκείνη την ώρα μας άκουγε χωρίς να μας δίνει σημασία ¨Μαμά τι είναι το Φάσμα;¨ Κ Ε Ν Ο…..   Το ταξίδι της επιστροφής στο σπίτι μας εφιαλτικό με χιλιάδες ερωτηματικά γιατί ως τότε το μόνο που ήξερα ήταν κάποιες ταινίες που είχα δει, τι θα έλεγα στον μπαμπά μας;, τι θα κάνω από εδώ και πέρα;. Μετά από έναν βασανιστικό μήνα με πάρα πολύ διάβασμα μέσα στο ιντερνέτ και με χιλιάδες ερωτηματικά σχεδόν χωρίς ούτε μια νύχτα ύπνου φτάνει η μέρα του επόμενου ραντεβού όπου μπαίνω στο ακόμα πιο μικρό αποπνικτικό γραφείο της βγάζοντας αυτή την φορά έξω στο διάδρομο το παιδί να μην ακούει γιατί θέλω να λύσω τις απορίες - ερωτήσεις μου. Η απάντηση της εν λόγο κυρίας καταστροφική « Εγώ δεν είπα ότι είναι στο φάσμα απλά είναι μια υποψία μου. Εσύ τι λες;». Τα ερωτήματα μου χιλιάδες, τα συναισθήματα μου ένα κουβάρι, η απόγνωση μου απερίγραπτη, η επιστροφή στο σπίτι ακόμα πιο βασανιστική αφού πλέον μου έχει στερήσει την ελπίδα να μάθω τι έχει το παιδί μου. Ευτυχώς μετά από λίγες μέρες στην μικρή επαρχιακή μας πόλη γίνεται ένα συνέδριο….. ένα συνέδριο για τον αυτισμό…..  Εδώ αξίζει να σημειώσω ότι η διοργάνωση έγινε από τον σύλλογο της πόλης μας Εταιρία Προστασίας Ατόμων με Αυτισμό Καστοριάς . Δεν  χάνω την ευκαιρία και φυσικά πηγαίνω με την ελπίδα ότι θα ακούσω κάτι που θα με βοηθήσει να λύσω το μεγαλύτερο ερωτηματικό μου «τελικά το παιδί μου είναι ή δεν είναι αυτιστικό;» Η αλήθεια είναι ότι δεν βγάζω και πολύ πολύ άκρη αλλά επιτέλους ακούω ανθρώπους να μιλούν και είμαι σίγουρη ότι αυτοί είναι γνώστες ξέρουν ακούνε αφουγκράζονται τις ιδιαιτερότητες κάθε παιδιού. Έτσι αποφασίζω να πάω στο  ιατρείο της παιδοψυχολόγο  Κας Βάγιας Παπαγεωργίου, μιας από τους ομιλητές της ημερίδας. Μετά από μια αξιολόγηση η Κα Παπαγεωργίου μου λέει έστω και προφορικά ακριβή διάγνωση ‘ ήπιο σύνδρομο Asperger, δυσλεξία, μη κατανόηση του υπονοούμενου’. Σίγουρα είναι υπερβολή η έκφραση ‘η πιο ευτυχισμένη μέρα της ζωής μου’ αλλά η ανακούφιση, η γαλήνη, η σιγουριά, η ηρεμία που νιώθω γενικός τα συναισθήματα μου που πιστέψτε με είναι μόνο θετικά δεν περιγράφονται με λέξεις. Και όλα αυτά οφείλονται στο γεγονός ότι τώρα ξέρω τι έχει το παιδί μου, ξέρω σε τι ακριβώς μπορώ να το βοηθήσω, ξέρω πως θα το βοηθήσω. ΤΩΡΑ ΞΕΡΩ …..

 

Για μένα δεν είναι δύσκολο να αποδεχτώ τον αυτισμό, δύσκολο ήταν που δεν ήξερα ότι το παιδί μου ανήκει στο φάσμα του αυτισμού και δεν μπορούσα να τον καταλάβω. Ο αυτισμός δεν είναι μια λέξη που δεν λέω, είναι μια λέξη που θέλω να φωνάξω να την τρίψω στα μούτρα όλων αυτών των ειδικών που είναι ανίκανοι ανίδεοι άχρηστοι και πάνω από όλα ρατσιστές γιατί έτσι τους χαρακτηρίζω και εκμεταλλεύονται την αγωνία τον φόβο την άγνοια των παιδιών μας και παίζουν παιχνιδάκια πολιτικής με την ψυχική υγεία των οικογενειών μας. 

Σχόλια

Να το λες...!!!

Εικόνα Ντίνα

Εντελώς αυθόρμητη η απάντηση μου αλλά θέλω να σου πω ότι συμφωνώ απόλυτα μαζί σου... Δεν είναι στοχοποίηση ο αυτισμός. Δεν είναι ντροπή.. Και το βασικότερο.. ΔΕ ΦΤΑΙΝΕ ΟΙ ΓΟΝΕΙΣ..

Έχω επισκεφθεί κι εγώ την κυρία Παπαγεωργίου και, αν και καθόλου διπλωματική στις απαντήσεις της, είναι πάρα πολύ καλή στη δουλειά της.

Ψάξε, ενημερώσου, δοκίμασε.. Δώσε ευκαιρίες στο παιδί σου να εξελιχθεί προς την κατεύθυνση που εκείνο θέλει.. Δώσε του την συναισθηματική ασφάλεια που, όπως όλα τα παιδιά, έχει ανάγκη.. Δείξε του εμπιστοσύνη.. Ενημέρωσε όσους εμπλέκονται στην εξέλιξή του (σχολείο, φροντιστήριο κλπ).. Δεν είναι εύκολο αυτό που ζούμε αλλά δεν είναι και πρόβλημα υγείας..

Όλα θα πάνε καλά... Χαμογέλα!!!!

Μπορώ να συνδράμω;

Το noesi.gr αξιοποιεί την κοινωνική συνεισφορά για να αναπτύξει ακόμη περισσότερο το μη κερδοσκοπικό έργο του, παρέχοντας κοινωνικές υπηρεσίες δωρεάν σε άτομα και οικογένειες από ευάλωτες κοινωνικές ομάδες όπως, επίσης, σε ειδικώς αναγνωρισμένα φιλανθρωπικά σωματεία και συλλόγους γονέων ή ΑμεΑ, βάσει καταστατικού. Αν βλέπετε θετικά τη συμβολή του, μπορείτε να στηρίξετε την προσπάθεια. Δείτε πώς, παρακάτω.

ANANOESI ®

Δωρίστε χρόνο ομιλίας. Επισκεφτείτε ένα κατάστημα με είδη κινητής τηλεφωνίας και βάλτε χρόνο ανανέωσης ομιλίας π.χ. 10€, 20€ στα νούμερα:

Στείλετε γραμματόσημα. Αγοράσετε γραμματόσημα π.χ. 3€, 5€, 10€ από ΕΛΤΑ, βάλτε τα μέσα σε φάκελλο και ταχυδρομήστε τον στη διεύθυνση: NOESI.gr -- Μιστράλ 4 -- Ν. Ψυχικό 154 51.

Καταθέσετε χρήματα. Δεχόμαστε χρηματικές δωρεές μέσω Alpha Bank. Επικοινωνήσετε από τη σελίδα noesi.gr/contact για πληροφορίες, αποδοχή δωρεάς και έκδοση απόδειξης.

Στείλετε χρήματα μέσω κάρτας. Αν χρησιμοποιείτε πιστωτική ή χρεωστική κάρτα, internet banking ή PayPal, χρησιμοποιήστε τον σύνδεσμο "Donate" για τη δωρεά σας.

Στηρίξτε το NOESI.gr μέσω PayPal.

Μάθετε περισσότερα! Στη σελίδα www.noesi.gr/ananoesi διαβάστε αναλυτικά για τους σκοπούς που υποστηρίζονται δωρεάν από το noesi.gr.

Λαμβάνετε το ...Nousletter; Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο καταχωρώντας το E-mail σας παρακάτω.
Δείτε παλιά ...Nousletter!

Γιατί συντονίζουμε δίκτυα;

Στόχο του NOESI.gr αποτελεί η δικτύωση επαγγελματιών, φορέων και οικογενειών, ώστε να διευκολύνονται η ενημέρωση, η υποστήριξη και η συμβουλευτική με απώτερο σκοπό τη δια βίου μάθηση, την επαγγελματική κατάρτιση και εν γένει την κοινωνική ένταξη ευπαθών κοινωνικών ομάδων. Οι Ομάδες είναι "γειτονιές" πανελλαδικά. Ενημερώστε, ρωτήστε, αναζητήστε.

Βρείτε μια "γειτονιά" εδώ.
 

Νέος Οδηγός "Προνόησε"!

Κυκλοφόρησε ο Οδηγός υπηρεσιών "Εκπαίδευση - Υγεία - Πρόνοια" σε Ελλάδα και Κύπρο, με τον διακριτικό τίτλο "Προνόησε". Διατίθεται δωρεάν σε ηλεκτρονική ή έντυπη έκδοση. Απευθύνεται σε γονείς, φοιτητές, εθελοντές, ιδιώτες επαγγελματίες και στελέχη εταιριών ή οργανισμών. Λάβετε την αναλυτική πανελλαδική έκδοση ή την έκδοση ...τσέπης της περιοχής σας!

Μπορώ να συνδράμω τον Οδηγό;