Διάγνωση στο φάσμα
Καλημέρα σας,
έχω ένα αγοράκι 2,5 ετών, το οποίο δεν έχει λεκτική επικοινωνία, δεν είναι πολύ κοινωνικός, δεν εκτελεί όλες τις εντολές, μόνο εκείνες που θέλει εκείνος και δεν γυρίζει πάντα στο όνομά του.
Όταν ήταν 2 ετών, απευθυνθήκαμε σε ιδιώτη αναπτυξιολόγο, ο οποίος δεν απέκλεισε το ενδεχόμενο το να ανήκει στο φάσμα, ωστόσο δεν μπορούσε να μας δώσει διάγνωση, διότι είναι πολύ μικρός. Παρ΄όλα αυτά μας έγραψε λογοθεραπείες και εργοθεραπείες και μας ζήτησε να τον ξαναδεί στα 3. Απ΄το κέντρο εργοθεραπείας που τον πηγαίνουμε, μας απέκλεισαν κατηγορηματικά τον αυτισμό.
Όμως, δεδομένου ότι δεν ήμασταν ευχαριστημένοι με την μέθοδο που ακολουθούσαν (πχ. πίεζαν πολύ το παιδί για να εκτελεί τις εντολές, σε σημείο να τον τραβάνε απ΄ το χέρι με το ζόρι, ήθελαν να μην είμαστε μαζί του στην συνεδρία με αποτέλεσμα ο μικρός να κλαίει όλη την όλη χωρίς να συνεργάζεται κ.λ.π.), αλλά και επειδή δεν είχαμε σαφή εικόνα με το πρόβλημα του παιδιού, κλείσαμε ραντεβού με παιδοψυχίατρο σε δημόσια δομή.
Στο ραντεβού, έγινε άμεσα διάγνωση για φάσμα μέσα στα 10 πρώτα λεπτά και αφού φώναξε το όνομα του παιδιού 3 φορές και εκείνος δεν γύρισε. Βέβαια ο παιδοψυχίατρος μας είπε ότι ο μικρός έχει πολλές δεξιότητες και δεν αντιμετωπίζει νοητικό πρόβλημα και θεωρεί ότι με την κατάλληλη βοήθεια θα πάει πολύ καλά και ότι σ΄ένα χρόνο θα μιλάμε για άλλο παιδί. Μας συνέστησε άλλο Κέντρο, εξειδικευμένο σε παιδιά με αυτισμό και μας είπε να μην τον πάμε του χρόνου παιδικό σταθμό, αλλά να παρακολουθήσει 4ωρο εντατικό πρόγραμμα στο εν λόγω Κέντρο και να πάει απευθείας προνήπιο σε κανονικό σχολείο.
Έχω πάρα πολλές απορίες που θα έπρεπε να κάνω 100 δημοσιεύσεις...
- Όμως, θα ήθελα να ρωτήσω εάν υπάρχουν άλλοι γονείς με παρόμοια εμπειρία (τόσο γρήγορη διάγνωση) και τι έγινε τελικά.
- Επίσης, θεωρείτε ότι πρέπει να πάρω και 3η άποψη;
- Να τον πάω στο εξειδικευμένο Κέντρο αυτισμού ή υπάρχει περίπτωση να τον πάει "πίσω" εάν τον βάλουν με άλλα παιδιά στο φάσμα;
Πλέον δεν ξέρω τι και ποιον να πιστέψω και πού ν΄ απευθυνθώ. Δεν εθελοτυφλώ, έχω αποδεχτεί ότι το παιδί μπορεί να είναι στο φάσμα, ωστόσο θέλω να βρω κάποιον να με καθοδηγήσει σωστά, ώστε να του προσφέρω την καλύτερη βοήθεια.
Σας ευχαριστώ πολύ.
Σχόλια
Ενέργειες
Από τη δική μας εμπειρία.
Το κοριτσάκι μας διεγνώσθη ότι έχει στοιχεία αυτισμού στα 2 της αλλά φυσικά μετά τα 3 έτη έγινε οριστικό.
Ο παιδονευρολόγος που μας είδε, μας σύστησε πρώιμη παρέμβαση με λόγο- και έργο- και παιδικό σταθμό.
Ο παιδικός σταθμός πρέπει πρώτα να το δεχτεί με όρεξη το παιδί (π.χ. εμεις πήγαμε σε δημόσιο παιδικό σταθμό και μας απομονώνανε) και έπειτα πρέπει να είστε έτοιμοι ότι μία μέρα θα πηγαινει και 5 6 μέρες θα είναι σπίτι λόγω ασθενειών που πάντα την πρώτη χρονιά κολλάνε τα παιδάκια. Οπότε ίσως σε πιο αποστειρωμένο περιβάλλον του Κέντρου να έχετε λιγότερες μέρες απουσίας αλλά και πάλι δεν είναι σίγουρο. Το σίγουρο είναι ότι η επαφή με άλλα παιδάκια τα βοηθάει.
Το Κέντρο πρέπει να το αξιολογήσετε κι εσείς. Να είστε μέσα στις παρεμβάσεις και στις συνεδρίες, τουλάχιστον στην αρχή και φυσικά το παιδί πρέπει να πηγαίνει χαρούμενο. Αν το δείτε να μην έχει όρεξη να πάει, κάτι γίνεται λάθος, τουλάχιστον στη προσέγγιση του δικού σας παιδιου. Και σε αυτή την περίπτωση, την πάθαμε στο πρώτο Κέντρο που πήγαμε στα 2 έτη, όπου το πίεζαν το παιδί και γενικά δεν είχαν σωστή προσέγγιση.
Την ταμπέλα του αν είναι ή όχι στο φάσμα αφήστε την στην άκρη. Θα κάνετε ότι είναι να κάνετε και θα προχωρήσετε. Είναι δεν είναι στο φάσμα θα δουλέψετε και πάντα θα είναι το παιδί σας, οπότε μην αγχώνεστε και κυρίως ακολουθείστε τους ειδικούς πάντα όμως με παρατηρητικότητα και ερωτήσεις προς αυτούς για να ξέρετε τι γίνετα.
Η πρώιμη παρέμβαση που σας συστήσαν είναι σημαντική και βοηθάει, αρκεί φυσικά να έχει και τους σωστούς ειδικούς για να σας βοηθήσουν.
Δεν ξέρω πως θα γίνεται η πληρωμη του Κέντρου
Δεν ξέρω πως θα γίνεται η πληρωμη του Κέντρου. Δεν έχω μιλήσει μαζί τους, γιατί η διάγνωση έγινε μόλις χθες. Επίσης, δεν ξέρω εάν θα εγκριθεί η διάγνωση απ'τον ΕΟΠΥΥ. Άλλωστε, η πληρωμή είναι το τελευταίο που μας νοιάζει αυτήν την στιγμή, γιατί όπως καταλαβαίνετε έχουμε χάσει τη γη κάτω απ'τα πόδια μας.
Να πάτε και σε τρίτο ειδικό, που κάνει αξιολόγηση
καλησπέρα. η δική μου άποψη είναι να πάτε και σε τρίτο ειδικό, σε κάποιον καλό που να κάνει σωστή αξιολόγηση, γιατί μου φαίνεται πολύ περίεργο κάποιος να σας αποκλείει κατηγορηματικά τον αυτισμό και κάποιος άλλος να βγάζει διάγνωση αυτισμος σε 10 λεπτά.
Επίσης, δεν θεωρώ καθόλου σωστό να σας προτείνει συγκεκριμένο Κέντρο θεραπειών γιατί παίζουν πολλά και να σας αποκλείει τον παιδικό σταθμό. Εγώ πιστεύω ότι κάνει καλό σε όλα τα παιδιά να βρίσκονται ανάμεσα σε συνομηλίκους. Μπορείτε να πάτε σε οποιοδήποτε Κέντρο ταιριάζει στο παιδί γιατί όλα τα Κέντρα μπορούν να προσφέρουν βοήθεια σε όλα τα παιδιά ασχέτως αν είναι στο φάσμα ή όχι.
Δεν ξέρω τι να υποθέσω και ποιον να εμπιστευτώ
Να σας πως την αλήθεια και εγώ προβληματίστηκα από την γρήγορη αξιολόγηση του παιδοψυχίατρου, έχοντας ως μέτρο σύγκρισης την εξέταση του ιδιώτη αναπτυξιολόγου, που ασχολήθηκε και "έπαιξε" μαζί του σχεδόν μία ώρα.
Ο παιδοψυχίατρος απλώς φώναξε το όνομά του 3 φορές, ο μικρός δεν γύρισε, μας ρώτησε εάν εκτελεί όλες τις εντολές που του λέμε, του απαντήσαμε όχι και μας ανακοίνωσε ότι είναι στο φάσμα. Από την άλλη πλευρά, θεωρείται από τους πολύ έμπειρους παιδοψυχίατρους του Παίδων και σκέφτομαι μήπως εγώ δεν θέλω να δω την πραγματικότητα και αμφιβάλλω.
Τι να πω? Δεν ξέρω πλέον τι να υποθέσω και ποιον να εμπιστευτώ.
Θα κλείσω ραντεβού και σε κάποιο δημόσιο νοσοκομείο, αλλά λογικά το ραντεβού θα αργήσει πολύ και δεν θέλω να χάνουμε και άλλο χρόνο.
Δεν είναι εύκολο να εμπιστευτείς κάποιο γιατρό
Δεν είναι εύκολο να εμπιστευτείς κάποιο γιατρό δυστυχώς και εγώ που έχω πάει σε αρκετούς μπορώ να πω ότι δεν με έχουν καλύψει στο 100%. Απλώς με κάποια από όσα μου λένε συμφωνώ και σε κάποια άλλα όχι με βάση αυτά που βλέπω στο παιδί μου γιατί εμείς τα ξέρουμε καλύτερα από οποιονδήποτε άλλο. Αυτό που έχω καταλάβει σίγουρα είναι ότι η πρώιμη παρέμβαση βοηθάει πάρα πολύ ασχέτως την διάγνωση που καμιά φορά είναι και προληπτική. Ο παιδοψυχιατρος γιατί ρωτούσε εσάς και δεν έδωσε ο ίδιος εντολές στο παιδί; Δεν μπορώ να καταλάβω ειλικρινά τι τρόπος διάγνωσης είναι αυτός. Ελπίζω να σας βοηθάω και να μην σας μπερδεύω περισσότερο.
Πώς ακριβώς έγινε το ραντεβού
Θα σας πω πώς ακριβώς έγινε το ραντεβού να μου πείτε την άποψη σας. Με το που μπήκαμε μέσα, ο μικρός πήγε απευθείας στα παιχνίδια και άρχισε να παίζει. Εμείς κάναμε μια συζήτηση με τον γιατρό για το τι μας προβληματίζει κ.λ.π. και στη συνέχεια, φώναξε 3 φορές το όνομά του, ο μικρός δεν γύρισε. Μετά μας ρώτησε εάν εκτελεί όλες τις εντολές, του απαντήσαμε όχι όλες, μόνο όσες θέλει και μας είπε "εάν του πω πάρε το κινητό απ' το μεγάλο τραπέζι και βάλ΄το στο μικρό, θα το κάνει;" Του απαντήσαμε μάλλον όχι και μας είπε ξερά "ε, τότε είναι στο φάσμα".
Με το παιδί δεν προσπάθησε να αλληλεπιδράσει καθόλου. Αφού σε κάποια στιγμή ο μικρός άνοιξε την πόρτα και έφυγε, πήγε ο σύζυγός μου μαζί του και έμεινα εγώ με τον γιατρό και συζητούσαμε για το παιδί.
Επίσης, εκείνο που με βάζει σε σκέψεις, είναι ότι μας ανέφερε ότι ήρθατε σε εξειδικευμένο Κέντρο για αυτισμό, επομένως ξέρατε τι να περιμένετε, ότι δηλαδή θα γίνει τέτοια διάγνωση. Παράλληλα, μας πρότεινε ένα εξειδικευμένο Κέντρο για αυτιστικά παιδιά, το οποίο εποπτεύει ο ίδιος και μάλιστα μου ανέφερε ότι εάν γράψει στην διάγνωση "αυτισμός" ο ΕΟΠΥΥ θα μας δικαιολογεί παραπάνω χρήματα και συνεδρίες.
Επιπλέον, μας πρότεινε να μην τον στείλουμε παιδικό σταθμό του χρόνου, αλλά να παρακολουθήσει στο εν λόγω Κέντρο εντατικό πρόγραμμα 4ώρες την ημέρα για αυτιστικά παιδιά, ώστε 4 ετών να είναι έτοιμος για το προνήπιο.
Δεν με νοιάζει εάν είναι αυτιστικός ή όχι, αλλά θέλω να βρω έναν άνθρωπο να μου πει τι συμβαίνει και να με καθοδηγήσει σωστά.
Να σας δώσουν σωστή διάγνωση
Αυτό ακριβώς είναι το θέμα, να μας δώσουν σωστή διάγνωση για να μπορέσουμε να βοηθήσουμε το.παιδι, από ανθρώπους που νοιάζονται και έχουν εμπειρία. Από αυτά που μου γράφετε για τον τρόπο που έγινε η διάγνωση, θα σας πω με το δικό μου φτωχό μυαλό ότι αυτός ο άνθρωπος θέλει να βγάλει χρήματα γιατί σας πρότεινε συγκεκριμένο Κέντρο το οποίο κατευθύνει αυτός.
Δυστυχώς, υπάρχει αυτή η τάση, γίνονται πάρα πολλές διαγνώσεις για αυτισμό όπως και για άλλες διαταραχές, και τα κέρδη για γιατρούς και ιδιοκτήτες Κέντρων θεραπειών είναι πάρα πολλά.
Αυτό που σας είπε ότι η γνωμάτευση για αυτισμό καλύπτει πολλά έξοδα μέσω ΕΟΠΥΥ είναι αλήθεια.
Εγώ θα σας πρότεινα να ξεκινήσετε λόγο- έργο- σε κάποιο Κέντρο το οποίο θεωρείτε ότι κάνει καλή δουλειά, με αυτή τη γνωμάτευση, και να πάτε και σε κάποιον άλλο παιδοψυχίατρο ή αναπτυξιολόγο για να σας κατευθύνει και για να πάρετε και άλλη γνωμη. Παιδικό να πάει το παιδί, γιατί θα το βοηθήσει πάρα πολυ.
Αν συνεχίσω να γράφω νομίζω ότι δεν θα σταματήσω ποτέ!!!
Ακουόγραμμα έχει κάνει;
Ακουόγραμμα έχει κάνει; Μήπως δεν ακούει καλά;
Έχω κλείσει ραντεβού για ακουόγραμμα
Έχω κλείσει ραντεβού για να κάνουμε. Όμως θεωρώ ότι δεν είναι εκεί το θέμα.
Λόγο- και έργο- έχει ήδη ξεκινήσει,. Αν και δεν είμαι απόλυτα ευχαριστημενη απ' τους θεραπευτες, βλεπω βελτιωση. Βέβαια, κάνουμε και εμείς δουλειά στο σπίτι.
Αυτό που μου επισημαναν και οι δύο γιατροι και απ'το Κεντρο ειναι ότι το παιδί έχει πολλές δυνατότητες και ότι θα πάει καλά. Αλλά εάν δεν έχει την κατάλληλη στήριξη, πώς θα πάει καλά;
Θα προσπαθήσω να κλείσω ραντεβού και σε δημόσιο νοσοκομείο, αν και θα αργήσει πολύ.
Δεν ξέρω τι άλλο θα μπορούσα να κάνω...
Σχέση Κέντρου με γιατρό
Εγώ ρώτησα πώς θα πληρώνεται το κέντρο κι αν το καλύπτει ο ΕΟΠΠΥ γιατί μου κάνει άσχημη εντύπωση η σχέση του γιατρού με το Κέντρο.
Για αυτό ρώτησα τα οικονομικά γιατί σας απέκλεισε τον παιδικό σταθμό και σας στέλνει συγκεκριμένα σε κάποιο Κέντρο.
Πρέπει να αξιολογείτε τους ειδικούς καθημερινά και πάντα σε σχέση με την εικόνα του παιδιού.
Απέκλεισε τον παιδικό και πρότεινε το Κέντρο
Ναι, το κατάλαβα ότι γι'αυτό ρωτήσατε. Μου έκανε και εμένα εντύπωση ότι απέκλεισε τον παιδικό σταθμό και μας πρότεινε το Κέντρο. Μάλιστα, στάθηκε πολύ και στην αποζημίωση του ΕΟΠΥΥ.
Θα το συζητήσω με την δασκάλα του στον βρεφικό και εάν μου πει ότι μπορεί να ανταπεξέλθει στον παιδικό, θα τον στείλω. Δεν θα ήθελα να τον απομονώσω απ'το σχολικό περιβάλλον, εάν δεν υπάρχει κάποιος σοβαρός λόγος.
Ήδη παρατηρώ ότι μόλις προσαρμοστεί σ'ένα νέο περιβάλλον, γίνεται άλλο παιδί, αλλά θέλει το χρόνο του.
Σε ποιον παιδοψυχίατρο πήγατε;
Kαλησπερα, σε ποιον παιδοψυχιατρο πήγατε αν επιτρεπεται και ποιος τι συστάσεις είχατε;
κα.Μαρια εγώ σαν μαμά θα σας
κα.Μαρια εγώ σαν μαμά θα σας έλεγα να πάει το παιδί στον παιδικό σταθμό οπωσδηποτε γιατί μόνο καλό θα του κάνει!! ο Μιχάλης μου δυστυχώς πήγε μόνο λίγους μήνες παιδικό πέρυσι γιατί ήταν κλειστά για πολλούς μήνες λόγο COVID όπως όλοι ξέρουμε, αν πήγαινε από 2 χρονών θα εξελισσόταν πιο γρήγορα. φέτος είναι στο προνηπιο μαζί με άλλα 25 παιδιά. στην αρχή με αγχωσε αυτό αλλά τελικά είδα ότι είχε πολλά να πάρει από τα παιδιά και τις δασκάλες. Έχει γίνει πολύ δυναμικός ανεξάρτητος παίρνει πρωτοβουλίες επικοινωνεί και παίζει καλύτερα με τα παιδιά εμαθε κανόνες. νομίζω ότι αυτό τον βοήθησε πιο πολύ και από τη λογοθεραπεία. συμμετέχει στις γιορτές κανονικά λέει ποιηματάκια είναι πάρα πολύ χαρούμενος. επίσης ήθελα να σας πω ότι και ο Μιχάλης δυσκολευόταν να εκτελέσει εντολές στα 2 όμως μετά από παρότρυνση της παιδιάτρου να του δίνουμε εντολές (γιατί του τα είχαμε όλα έτοιμα) βλέπετε ήταν το μικρό και το χαϊδεμένο μετά από όσα πέρασε με τα χειρουργεία άρχισε να εκτελεί αρκετές και ειδικά μετά από ένα μήνα λογοθεραπείας τις εκτελούσε όλες.
Πήγαμε σε παιδοψυχίατρο που ειδικεύεται στον αυτισμό
Πήγαμε σε παιδοψυχιατρο που διευθύνει παράρτημα του Παίδων που ειδικεύεται στον αυτισμό. Δεν μας τον σύστησε κάποιος.Εγώ το βρήκα μέσω ίντερνετ,θεωρώντας ότι εφόσον είναι δημόσια δομή,θα έχω μια εμπεριστατωμένη άποψη. Ωστόσο, δεν έμεινα καθόλου ευχαριστημενη.
Μίλησα με την δασκάλα του
Μίλησα με την δασκάλα του,η οποία -για καλή μας τύχη έχει εξειδίκευση στην ειδικη αγωγή,ενώ & έχει συγγενικό της πρόσωπο με αυτισμό, και μου είπε ότι δεν συντρέχει κανένας λόγος για να μην πάει παιδικό σταθμό(δεν είναι ούτε επιθετικός, ούτε προκαλεί προβλήματα,αντίθετα,είναι πολυ συνεργασιμος)
Μου συνέστησε να τον γράψω σε παιδικό που να μην έχει πολλά παιδάκια στην τάξη,ώστε να μπορούν να ασχοληθούν μαζί του,γιατί σε μια τάξη με 20 παιδιά εκ των πραγμάτων οι δασκάλες δεν δείχνουν την δέουσα προσοχή.
Επίσης,αναφορικά με το παιδί μού είπε ότι όντως έχει ορισμένα αυτιστικά χαρακτηριστικά (προσκόλληση στη μαμά,δεν θα εμπλακεί από μόνος του με τα υπόλοιπα παιδάκια,φτωχή βλεμματική επαφή,απουσία λόγου),τα οποία,όμως έχουν πολλά παιδακια στην ηλικία του και δεν είναι πολλά,ώστε να πει κάποιος με σιγουριά ότι ανήκει στο φάσμα. Επιπλέον, τον τελευταίο καιρό βλέπει σαφή βελτίωση.
Από το κέντρο εργοθεραπείας μου απέκλεισαν εκ νέου τον αυτισμό, λέγοντας μου ότι ο μικρός έχει joint attention, δεν έχει καμία στερεοτυπία, δεν έχει δυσκολία στις αλλαγές,παίζει σωστά με τα παιχνίδια,έχει αρχίσει δειλά δειλά το συμβολικό παιχνίδι.
Αυτό που κατάλαβα είναι ότι είναι μικρός ακόμα ώστε να μου πει κάποιος ξεκαθαρα εάν είναι στο φάσμα ή όχι. Πλέον αυτό που με προβληματίζει περισσότερο είναι η απουσία λόγου, γιατί βλέπω ότι στους υπόλοιπους τομείς βελτιώνεται συνεχώς και δεν είναι ένα παιδί μη-διαχειρισιμο.
Πώς τα πάει ο μικρός σας
Έχουμε κάποια ίδια θέματα με τν μικρό μας και εμείς αύριο θα την πάω σε παιδοψυχίατρο... η αλήθεια είναι πως εδώ και 20 μέρες που μου έχει μπει στο μυαλό και περίμενα μέχρι να έρθει η ώρα του ραντεβού... έχω χάσει τον εαυτό μου...