νόηση, ετών 18:)

Σας ευχαριστω για τις συμβουλες σας... Όλα αυτα που μου λετε ειναι πολυ σημαντικα και θα ηθελα να σας πω οτι γινονται... Δηλαδή η καθημερινοτητα μας ειναι καπως ετσι..ολα της τα δειχνουμε κ της τα μαθαινουμε...π.χ σηκωσε το ποδι σου να βαλουμε το παντελονι ή πιασε το καπακι απο το μπιμπερο κ βαλτο μονη σου ή πιασε το μπιμπερο μονη σου κ σηκωσε το να πιεις νερο ή ακομα ακομα της δεινω κ το πηρουνι να το πιασει για να φαει μονη της...πραγματα που ενα αλλο παιδακι θα τα εκανε ακουσια...εμεις της τα μαθαινουμε κ της δειχνουμε πως να τα κανει...εχετε δικιο οτι ειναι πολυ σημαντικα ολα αυτα που εχουν να κανουν με την αυτοεξηπηρετηση και την καθημερινοτητα...το ΑΓΧΟΣ ΜΑΣ σαν γονεις ειναι αν η παρεμβαση του φυσιοθεραπευτη θα πρεπει να ειναι μεγαλυτερη δλδ πιο πολλες φορες απο 3 την εβδομαδα...και το λεω αυτο διοτι αν διαβασατε κ στην επικληση μου...θα ηθελα καποιος να με διαφωτησει σχετικα με το ποσες φορες ενα παιδι με σπαστικη τετραπληγια θα πρεπει να κανε φυσιοθεραπειες κ αν ισχυει αυτο που μας εχουν πει οτι περισσοτερες απο 3 φορες ειναι υπερβολικο με την εννοια οτι θα κουρασει το παιδι...π.χ μια αλλη φυσικοθεραπευτρια που εργαζονταν στο ΕΛΕΠΑΠ στην Αθηνα μου ειπε οτι πρεπει σε καθημερινη βαση να κανει φυσιοθεραπειες αν ειναι δυνατον κ σαββατοκυριακο...!!!! καταλαβενεται δλδ οτι η αποψη της κ η αποψη του φυσιοθεραπευτη μας απεχουν πολυ μεταξυ τους κ αυτο με εχει βαλει σε ενα αγχος οτι κατι δεν κανω καλα στο παιδι μου...η μικρη μου εχει γενικευμενη υπερτονια...αλλα το κυριο προβλημα μας ειναι στην στηριξη του κορμου της κ της κεφαλης της...το στηριζει το κεφαλι της...αλλα οχι τοσο καλα οσο ενα παιδακι χωρις προβλημα...δλδ θα περιμενε καποιος με τα οσα ακουει πιο σφιχτα ποδαρακια κ χερακια...αλλα η στηριξη του κορμου κ το οτι δεν γυριζει απο μπρουμητα ανασκελα μας ανησυχει πιο πολυ κ με βαζει στην διαδικασια να σκεφτω οτι μηπως ο χρονος κοιλα κ κατι δεν κανουμε σωστα;; σαφως κ βλεπω διαφορα κ εξελιξη στην μικρη μου...ειναι δουλεμενο παιδι απο 40 ημερων κ πιο νωρις...Επισης να ξερετε οτι δεν ζηταω απο εδω μεσα να που πει καποιος την κατασταση της μικρης μου δλδ να την αξιολογησει...αλλα να μου λυσει απορροιες σχετικα με το τι τελικα θα πρεπει να κανουμε;;; διοτι το να μας λενε οτι πρεπει κ εμεις να μαθουμε τις ασκησεις κ να τις κανουμε στο σπιτι μηπως τελικα ερχεται σε αντιφαση με αυτο που λενε οτι οχι περισσοτερες απο 3 φορες την εβδομαδα φυσιοθεραπειες;;;!!! αυτο ρωταω...διοτι εμαστε εργαζομενοι κ οι 2 γονεις...(ζουμε απο την δουλεια μας...για να πληρωνουμε φυσιοθερ κ εργοθερ κ οτι αλλο χρειαζεται η μικρη μας πρεπει να εχουμε την δουλεια μας...αλλιως δεν ερχονται μονα τους τα χρηματα για να πληρωθουν ολα αυτα...κ μην μου πειτε γαι το ταμειο μας (ικα) που πληρωνει το 1/3 των οσων δινουμε σε φυσιοθ...) κ δεν εχουμε τοσο μα τοσο πολυ χρονο να ασχοληθουμε με ασκησεις στο σπιτι...αυτο δεν ειναι απλα αγχος αλλα κ τυψεις μηπως τελικα μπορω να κανω κατι περισσοτερο για την μικρη μου κ δεν το κανω;!! Να ξερετε δεν ειναι ενα παρκαρισμενο παιδι σε γιαγιαδες το παιδι μου...εχουμε κανει κ διαφορες παντεντες με καρεκλακια κ τραπεζακια κ ρολα κ μπαλες κτλ για να λειτουργουν ως ασκηση για την μικρη μου...πιστευω οτι νιωθετε το αγχος μιας μαμας που νομιζει οτι ο χρονος κοιλαει γρηγορα ενω θα ηθελε να εχει κ αλλο χρονο μπροστα της μεχρι η μικρη να καταφερει να καθησει μονη της χωρις βοηθεια..κ να στηριχτει μονη της ορθια εντελει!!!Ειναι η δευτερη διδυμη κορουλα μου και μερικες φορες νιωθω κ τυψεις για την πρωτη διδυμη αδελφουλα της επειδη ασχολουμε περισσοτερες ωρες μαζι της...ειναι κ δυσκολη ηλικια που κ οι 2 θελουν την μαμα τους αυτο τον καιρο κ ετσι πολυ συχνα βρισκομαι οχι αγκαλια με μια αλλα με δυο αγγελουδινες....παντως σας ευχαριστω που μου απαντησατε...εμεις οι μαμαδεςθελουμε πολλες φορες να μας τα πουν πιο αναλυτικα κ να μας επιβεβαιωσουν μερικες φορες για να παρουμε δυναμη κ να συνεχισουμε το δρομο μας.... Υ.Γ. Ξερετε κατι; Ό,τι μαθαμε το μαθαμε ρωτωντας... Ακομα κ οταν η νεογνολογος μας ειπε την διαγνωση της μικρης μας αφησαν ετσι χωρις να μας εξηγησουν τιποτα κ οταν ρωτουσαμε να μαθουμε παω κ γιατι συνεβη αυτο μας ειπαν κατι πραγματα ...τι να σας λεω τωρα!!! Και να φανταστειτε αγαπητη μου οτι ειμαι στον χωρο της υγειας 17 χρονια και γνωριζω καποια πραγματα κ οχι μονο... Θα ηθελα παρα πολυ να ψαξω το γιατι συνεβη αυτο στην μικρη μου περισσοτερο... Αλλα αφου περασα απο το σταδιο του "πενθους" γιατι μας συνεβη αυτο... Το αφησα στην ακρη και ορθωσα το αναστημα μου λεγοντας οτι εγινε εγινε... Τωρα δεν αλλαζει.. Απο δω και περα το καλυτερο για την μικρη... Παμε για να παλεψουμε πραγματικα τωρα!!! Σας ευχαριστω που με ακουσατε...

Εχεις απολυτο δικιο αγαπητη μου Γωγω... τα παιδια μας καθοδηγουν...εμενα η μικρη μου δεν εχει τετοιου ειδους υπερτονια...οπως ειπα κ πριν ακουγοντας καποιον την λεξη υπερτονια για την μικρη μου μεεγκεφαλικη παραλυση θα περιμενε να δει ισως ενα ακαμπτο παιδι που δεν κουναει χερια ποδια,... οχι εμενα δεν ειναι ετσι...κουναει χερια ποδια κ στεκεται ορθια για λιγο οταν στηριζεται καπου...το λιγο ειναι σχετικο γιατι η κουκλα μου οταν εχει τρελο ενδιαφερον για κατι....στεκεται πολυ ωρα ορθια κ μαλιστα αν τησ πεις κ ελα ελα λεει κ εκεινη ελα κ κανει βηματα ...αλλα οχι μονη της...δεν στηριζει τον κορμο της ακομα καλα....σαφως κ εχει βελτιωση με την παροδο του χρονου αλλα ολοι μου λενε οτι δεν θα ηθελα να ξερω πως θα ητν η μικρη μου αν δεν εκανε φυσιοθεραπειες...ΠΙΣΤΕΥΩ ΣΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΟΥ...ΜΟΥ ΕΙΝΑΙ ΑΔΙΑΝΟΗΤΟ ΝΑ ΦΑΝΤΑΣΤΩ Κ ΝΑ ΣΚΕΦΤΩ ΟΤΙ Η ΜΙΚΡΗ ΜΟΥ ΤΩΡΑ ΕΚΤΕΛΕΙ ΚΑΤΙ ΟΤΑΝ ΤΗΣ ΤΟ ΠΕΙΣ ΟΤΑΝ ΤΗΝ ΠΡΟΤΡΕΨΕΙΣ ΠΟΥ ΕΙΝΑΙ 19 ΜΗΝΩΝ Κ ΑΡΓΟΤΕΡΑ ΠΟΥ ΘΑ ΜΕΓΑΛΩΣΕΙ ΔΕΝ ΘΑ ΤΟ ΚΑΝΕΙ ΚΑΛΥΤΕΡΑ....ΑΔΙΑΝΟΗΤΟ ΜΟΥ ΕΙΝΑΙ...ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΕΡΘΟΥΝ ΤΑ ΠΑΝΩ ΚΑΤΩ...Η ΚΟΥΚΛΙΤΣΑ ΜΟΥ ΕΙΝΑΙ ΜΑΧΗΤΗΣ...ΞΕΡΕΙ ΝΑ ΔΙΝΕΙ ΜΑΧΕΣ Κ ΝΑ ΤΙΣ ΚΕΡΔΙΖΕΙ...απο τοσο δα μικρουλα που ηταν μεσα στην θερμοκοιτιδα της μολις 1450 γρ....με τα ματακια της να με κοιταζουν ( ΔΕΝ ΘΑ ΤΟ ΞΕΧΑΣΩ ΠΟΤΕ ΑΥΤΟ ΤΟ ΒΛΕΜΑ)...ολοι να μου λενε δεν σε βλεπει...φυσικα κ με εβλεπε...την μαμα της την εβλεπε κ ηξερε παντα οτι θα ειναι εκει μαζι της διπλα της...απο τοτε της το ελεγα...η μαμα ειναι εδω μαζι σου να μην ανησυχεις....δεν θα σε αφησει ποτε...κ μια φιλη παιδιατρος που ειχε κ εκεινη προωρο κοριτσακι μου ειχε πει οταν εμαθε για την περιπτωση της...να ξερεις η μικρη σου παλεψε μονη της για την ζωη της κ ειναι πολυ πιο δυνατη απο τον καθενα μας...θα τα καταφερει...ΕΔΩ ΜΕΣΑ ΜΠΑΙΝΩ ΓΙΑ ΠΟΛΛΟΥΣ ΛΟΓΟΥΣ...μπορει στην αρχη για αλλο λογο...αλλα τελικα διαπιστωσα αυτο που ειπες κ εσυ...ΔΙΝΟΥΜΕ ΚΟΥΡΑΓΙΟ Ο ΕΝΑΣ ΣΤΟΝ ΑΛΛΟ ΓΙΑ ΝΑ ΠΡΟΧΩΡΗΣΕΙ ΜΕ ΤΟ ΚΕΦΑΛΙ ΨΗΛΑ...ΥΠΑΡΧΕΙ ΚΑΠΟΥ...ΣΕ ΚΑΠΟΙΟ ΜΕΡΟΣ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ ΓΙΑ ΝΑ ΜΗΝ ΠΩ ΣΕ ΚΑΘΕ ΜΕΡΟΣ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ ΕΝΑΣ ΜΠΑΜΠΑΣ, ΜΙΑ ΜΑΜΑ ΠΟΥ ΘΕΛΕΙ ΕΝΘΑΡΥΝΣΗ ΝΑ ΣΥΝΕΧΙΣΕΙ ΤΟ ΔΡΟΜΟ ΠΟΥ ΤΟΥ ΧΑΡΑΞΕ Η ΖΩΗ ΤΟΥ ΜΑΖΙ ΜΕ ΤΑ ΑΓΓΕΛΟΥΔΙΑ ΤΟΥ...ΑΥΤΟ ΤΟ ΦΙΛΟΙ ΨΥΧΗΣ ΙΣΧΥΕΙ ΓΙΑ ΕΜΑΣ ΠΟΥ ΔΕΝ ΓΝΩΡΙΖΟΜΑΣΤΕ ΓΙΑΤΙ ΔΕΝ ΚΑΤΑΝΟΟΥΜΕ ΑΠΛΑ ΑΛΛΑ ΝΙΩΘΟΥΜΕ ΣΤΟ ΠΕΤΣΙ ΜΑΣ ΤΙ ΑΓΩΝΑ ΔΙΝΕΙ Ο ΚΑΘΕΝΑΣ ΜΑΣ!!!Σημερα ο συζυγος μου μου εδειξε ενα βιβλιο που διαβαζε κ μου ειπε οτι τελειωνε με την εξης φραση του συγγραφεα... ΧΑΝΕΙ ΜΟΝΟ ΑΥΤΟΣ ΠΟΥ ΑΦΗΝΕΙ ΤΟΝ ΕΑΥΤΟ ΤΟΥ ΝΑ ΗΤΤΗΘΕΙ!!!

αγαπητη γωγω δεν σας εχω ξεχασει στιγμη κ ψαχνω να βρω εδω μεσα νεα σου...ελπιζω η απουσια σου απο δω μεσα να ειναι για καλο...θα ηθελα να μαθω οτι ειναι ολα καλα με το αγγελουδι σου φιλικα ιωαννα

σας ευχαριστω πολυ για την υποστηριξη..ειμαι διπλα στις κορες μου αυτη τη στιγμη και τις βλεπω να παιζουν στον κηπο...σαφως η Μαιρη μου ειναι το ΤΖΙΝΙ μου ετσι την λεω...ευτυχως που υπαρχει η διδυμη αδελφη της( η Μαιρη μου) που την τραβαει μπροστα..η Δαναη μου ειναι τωρα 3,5 χρονων αρχιζει με την βοηθεια μας να στεκεται τωρα δεν μπουσουλαει, ερπει λιγακι οταν...εχει ορεξη γιατι ειναι πολυ πεισματαρα..και οταν λεει οχι το λεει και το εννοει.απο ομιλια ειμαστε σπεσιαλ μιλαει πολυ καθαρα λεει τα παντα ειναι πανεξυπνη...δεν της ξεφευγει τιποτα...κανουμε λογο , εργο και φυσιοθεραπειες...μπαινει ορθοστατη σε ενα μηνα θα παμε και προνηπια και ολα καλα ..δοξα τον Θεο το παλευουμε και βλεπουμε βελτιωση..συμφωνω απολυτα για την θωρακιση που ειπες...ειναι το Α και το Ω για να μπορεσει να αντιμετωπισει την κοινωνια απο τωρα...τις λατρευω ειναι ολη μου η ζωη οι κορες μου...σας ευχαριστω απο καρδιας . με εκτιμηση, dany d