νόηση, ετών 18:)

Σονια μου, Πρωτα πρεπει να πεισεις τον ευατο σου να δεχθει το γεγονος, η αποδοχη ειναι το πιο δυσκολο κομματι σε αυτη την ιστορια...με οποιο τροπο εσυ μπορεις ειτε κλαιγοντας, ειτε τσιριζοντας κλπ... Οσο πιο γρηγορα ωριμασει η ιδεα αυτη μεσα σου τοσο πιο καλα θα βοηθησεις την κορουλα σου, μην ξεχνας πως εισαι το στηριγμα της και σε εχει αναγκη. Πιστεψε με πως οταν θα εχει περασει ο καιρος τοτε θα καταλαβεις ποσο πολυ σας οφελησε που ανακαλυψατε απο τοσο νωρις την δυσκολια της, τωρα ειναι πολυ νωρις για να καταλαβεις το οφελος. Δεν μου αρεσει να δινω συμβουλες, αυτα ειναι λογια συμπαραστασης και ελπιζω να καταλαβαινεις τον λογο "Εκει που εισαι ημουν και εδώ που είμαι θα 'ρθεις".

Διαβάζοντας τα νεότερά σας, πήγα 2 1/2 χρόνια πίσω όταν κάναμε την πρώτη Μαγνητική της μικρής μου σε ηλικία μόλις 9 μηνών... Μια υποψία ατροφίας του μετωπιαίου λοβού και αργή μυελίνωση.. Τίποτε αδρό αλλά εύρημα ωστόσο. Στο Λονδίνο, το 2005, οι νευροραδιολόγοι (που ειδικεύονται μόνο σε παιδικούς εγκεφάλους), ανέτρεψαν την υποψία της ατροφία μας είπαν επίσης πως η εικόνα του εγκεφάλου της, ακόμη και με την αργή μυελίνωση, είναι σε φυσιολογικά πλαίσια. [όντως δεν υπήρχε ποτέ ατροφία όπως έδειξε η δεύτερη μαγνητική που κάναμε σε ηλικία 2 ετών]. Η αργή μυελίνωση ωστόσο εξακολουθεί να υπάρχει και στη δεύτερη μαγνητική με πολλή καλό ρυθμό εξέλιξης πάντα σε σύγκριση με την πρώτη. Στην Ιταλία που πήγαμε για το πρόγραμμα Domman το οποίο εφαρμόζω στο παιδί από τον Νοέμβρη του 2006, μας είπαν πως στην αργή μυελίνωση είναι σημαντικό να χορηγηθεί Ω3 (έτσι η μικρή παίρνει ένα ειδικό σκεύασμα cod liver oil) το οποίο θα βοηθήσει και αυτό επικουρικά στην ανάπτυξή της. Αυτό θα έπρεπε να μας το είχαν πεί και στο Λονδίνο, όμως η προσέγγιση αυτών ήταν διαφορετική... O λόγος που πήγαμε εκεί ήταν διαγνωστικός δηλαδή να αποκλειστούν διάφορα νοσήματα, κυρίως νευρομεταβολικά... και όχι θεραπευτικός όπως αυτών του Instituto Fay. Τελευταία ο παιδονευρολόγος που είδαμε, o κ. Ντινόπουλος, μας μίλησε για κάποια εξέταση ωσφιονωτιαία παρακέντηση (που ίσως στην περίπτωσή σας να μη υπάρχει κανένας λόγος αφού έχετε διάγνωση) όμως αυτή, όπως μας είπε δείχνει την έλλειψη κάποιου συστατικού (φολινικό, ας με συγχωρέσουν οι ειδικοί...) που μπορεί να χορηγηθεί στο παιδί και να βοηθηθεί πολύ θεραπευτικά... Γιατί σας τα λέω όλα αυτά... Καταρχήν να νιώστε πως δεν είστε μόνη στον αγώνα σας, υπάρχουν και άλλοι γονείς διαθέσιμοι να σας καταλάβουν να σας βοηθήσουν με μια πληροφορία... Eίναι πολύ σπουδαίο αυτό... Eυχαριστώ όλους αυτούς που γνώρισα μέσω του "Νόηση"... Επίσης για να σας πω, πάντα βιωματικά, μη σταματάτε να ψάχνετε, αναζητήστε παντού λύσεις προκειμένου να βοηθήστε το παιδί σας, μη μένετε μόνο σε αυτό που σας λένε οι γιατροί (πάντα προσωπική μου εμπειρία μεταφέρω..) Δώστε "τροφή" σε αυτόν τον εγκέφαλο με ερεθίσματα, μουσική, εικόνες αυτά θα σας τα πούν καλύτερα οι θεραπευτές. Το πιο σημαντικό από όλα είναι να φροντίσετε τον εαυτό σας, να μιλάτε με αυτούς που μπορούν να σας ακούσουν, να διατηρείτε την ελπίδα και την αισιοδοξία στην ψυχή σας μέσα για να μπορέσετε να την εμφυσήσετε και στους υπόλοιπους γύρω σας. Και τέλος, αφού ξέρετε τι έχετε να αντιμετωπίσετε ΜΗ ΠΡΟΔΙΚΑΣΕΤΕ ΠΟΤΕ ΤΙΠΟΤΕ!!!!! Αυτή είναι η μεγαλύτερη παγίδα στην οποία μπορούμε να πέσουμε λέγοντας πως αφού έχει αυτό το παιδί μου... μέχρι εκεί μπορεί να πάει... ΜΕΓΑΛΟ ΛΑΘΟΣ, ακόμη και οι ειδικοί εκπλήσσονται με το πόσο διαφορετικά αναπτύσσεται ένα παιδί που έχει την ίδια διάγνωση με κάποιο άλλο... Καλό κουράγιο! Υ.Γ. Και τέλος μια πρακτική συμβουλή, να ζητάτε πάντα τα φιλμ της μαγνητικής ηλεκτρονικά, σε ένα απλό CD, γιατί αν δεν το κάνετε αμέσως και θελήσετε κάποια στιγμή να δείξετε κάπου αλλά τις μαγνητικές θα δυσκολευτείτε (από προσωπική μου εμπειρία πάντα!) Αλεξάνδρα Ταγκαλάκη

Δεν μπορώ να σας ανακουφίσω με μια συγκεκριμένη πληροφορία που θα σας χαροποιούσε, αλλά καλό θα ήταν να μείνετε προσκολλημένοι στο ότι η μυελίνωση των νευραξόνων του παιδιού απλώς υπολείπεται - σήμερα. Κανένα συγκεκριμένο κακό δεν σημαίνει αυτό για αύριο! Με αυτά μαθαίνουμε να ζούμε απ' το σήμερα στο αύριο και, ανεξάρτητα από το πώς πάνε τα πράγματα, και μόνο αυτό μας κάνει σοφότερους και σε όλα τα άλλα. Και το παιδί μας θα χρειαστεί να το μάθει αυτό από εμάς σαν μεγαλώσει! Ιγνάτιος Καφαντάρης-Ζεϊμπέγλου Ψυχίατρος παιδιών και εφήβων Επιστημονικός συνεργάτης του NOESI.gr