Θέλω βοήθεια
Έχω ενα αγοράκι 30 μηνων που πασχει απο ενα πολυ σπανιο συνδρομο. Δυστυχως εδω στην Ελλαδα οι γιατροι δεν εχουν πολλες γνωσεις πανω σε αυτο το θεμα. Η αγνοια τους, την οποια δεν παραδεχονται, κοστισε στο παιδι μου την οραση στο ενα του ματι περυσι το καλοκαιρι.
Τωρα μπορει να του κοστισει την ζωη του γιατι υπαρχει φοβος νεφρικης ανεπαρκειας αν γινουν λαθος βηματα στην παρακολουθηση που χρειαζεται και στην αγωγη που πρεπει να παρει. Οι γιατροι διαφωνουν μεταξυ τους κι εμεις σαν γονεις ειμαστε σε αδιεξοδο. Προσπαθω καιρο να βρω καποιον γονιο που να αντιμετωπιζει το ιδιο προβλημα ομως δεν εχω βρει καποιον. Ισως να μας βοηθησει πολυ γιατι ισως να γνωριζει κατι που εμεις αγνοουμε. Το συνδρομο λεγεται Lowe. Η βοηθεια σας θα ηταν πολυτιμη για εμας.
Σας ευχαριστω.
Σχόλια
Sarra, για το σύνδρομο Lowe
Συνδρομο Lowe
Πολύτιμη βοήθεια
Sarra, το γνωρίζω το Νοσοκομείο