KCNQ2 επιληψία: Ψάχνω γονείς με την ίδια διάγνωση να ανταλλάξουμε εμπειρίες!
Θα ηθελα αν υπαρχει καποιο μελος με τη συγκεκριμενη επιληψια να μου στειλει ετσι ωστε να ανταλλαξουμε εμπειριες. Ειναι εξαιρετικα σπανια γενετικη μεταλλαξη, γυρω στα 500 ατομα σε ολο τον κοσμο. Δεν εχω βρει καποιον στην Ελλαδα.
Σχόλια
Στο Twitter μόλις μας ακολούθησε ο οργανισμός KCNQ2cure
Δείτε την ιστοσελίδα του οργανισμού http://www.kcnq2cure.org. Μήπως θα ήταν σκόπιμο να επικοινωνήσετε και μαζί τους; Εάν χρειάζεστε βοήθεια για να στείλετε το μήνυμά σας στα αγγλικά, μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μας για να σας το μεταφράσουμε.
Η σελίδα του οργανισμού στο Twitter είναι εδώ.
Γνωρίζω αυτή τη σελίδα
Γνωριζω αυτη τη σελιδα να ειστε καλα!!! Και παλι ευχαριστω θα προσπαθησω να επικοινωνησω!
KCNQ2
Γεια είμαι κι εγώ μαμά ενός αγοριού 20 με διεγνωσμενη μετάλλαξη KCNQ2. Ταυτόχρονα είμαι μέλος στον παγκόσμιο οργανισμό για παιδιά με KCNQ2 αλλά δε σας έχω βρει παρόλο που είδατε ότι το γνωρίζετε; Μήπως δεν έχετε γίνει μέλος; Ελπίζω να μιλήσουμε για τις εμπειρίες μας.
Μόλις τώρα είδα το μήνυμά σας
Μολις τωρα ειδα το μηνυμα σας! Αν μπορειτε στειλτε μου προσωπικο μηνυμα γιατι δεν το καταφερα εγω η στειλτε μου στο email μου για να μιλησουμε!!!!!! ☺
Θελω να επικοινωνήσω με το μέλος Angel
Θελω να επικοινωνησω με το χρηστη Angel. Αφορα το γιο μου. Πώς μπορω; Το τηλ. μου είναι 6984197477.*
(*) Σημείωση:
Η ομάδα της νόησης στο διαδίκτυο έχει επαληθεύσει ότι αυτό το νούμερο αντιστοιχεί στο πρόσωπο που γράφει εδώ.