Σύνδρομο Pitt Hopkins
Θα ηθελα επικοινωνια με άλλους γονείς ατόμων με το σύνδρομο Pitt Hopkins. Είναι ένα σπάνιο σύνδρομο που θυμίζει Angelman (και συνήθως αυτό υποπτεύονται πρώτα οι ιατροί μέχρι να αποκλειστεί με γενετικό έλεγχο). Eίμαστε το πρώτο επίσημο περιστατικό στην Ελλάδα. Στατιστικά πρέπει να υπάρχουν 50 άτομα. Διαγνωστήκαμε στα 22!! Μήπως βοηθήσουμε οικογένειες αδιάγνωστων με ενημερωση γιαυτο το συνδρομο. Ευχαριστω!
Σχόλια
Θα μπορούσατε να μας δώσετε πληροφορίες;
Θα μπορούσατε να δώσετε κάποιες περισσότερες πληροφορίες για την εικόνα του συνδρόμου και αν θέλετε να οργανώσουμε από κοινού μία τεκμηριωμένη παρουσίαση για το σύνδρομο (αν τυχόν έχετε να μας στείλετε υλικό που σας βοήθησε κατά την αναζήτηση), που ίσως βοηθήσει άλλες οικογένειες να έρθουν σε επικοινωνία μαζί σας;
Eυχαρίστως!
Eυχαρίστως! Το site pitthopkins.org και το rarediseases.org δινουν πολυ ολοκληρωμένη εικόνα για το σύνδρομο. Ειναι στα Αγγλικά ομως (αν και μεταφραζεται αυτοματα και είδα οτι ειναι σωστή). Στη διάθεσή σας! Σας ευχαριστώ πολύ για την ανταπόκριση.
Ο γιος μου διαγνώστηκε με το σύνδρομο Pitt Hopkins
Καλησπέρα κ Κωνσταντίνου κι εμένα ο γιος ο Μικρος Λουκάς 6 χρόνων, διαγνώστηκε με συνδρομο Pitt Hopkins.
Επικοινωνία για πληροφορίες
Καλησπέρα σας ,
Θα ήθελα να επικοινωνήσουμε για περαιτέρω πληροφορίες σχετικά με το σύνδρομο παρακαλώ.