Το Πρόγραμμα "Son-Rise" διδάσκει ένα συγκεκριμένο και ολοκληρωμένο σύστημα θεραπείας και εκπαίδευσης, το οποίο σχεδιάστηκε για να βοηθήσει τις οικογένειες και όσους φροντίζουν τα παιδιά να καταστήσουν ικανά τα παιδιά προκειμένου να βελτιωθούν σε όλες τις περιοχές, της μάθησης, ανάπτυξης, επικοινωνίας και απόκτησης δεξιοτήτων. Προσφέρει εκπαιδευτικές τεχνικές, στρατηγικές και αρχές για το σχεδιασμό, την εφαρμογή και τη διατήρηση ενός προγράμματος ενθαρρυντικού, πολύ ενεργητικού, εξατομικευμένου, με έδρα το σπίτι και έχοντας ως κέντρο το παιδί. 

Μετάφραση για το NOESI.gr: 
Ελευθερία Τσίτου 
Απόφοιτη ΦΠΨ Ιωαννίνων (με κατεύθυνση Ψυχολογία)

Λίγα λόγια για την ιστορία του προγράμματος

Το Πρόγραμμα Son-Rise δημιουργήθηκε από τους συγγραφείς / δασκάλους Barry ("Bears") Neil Kaufman και Samahria Lyte Kaufman, όταν ο γιος τους, Raun, διαγνώστηκε ως σοβαρά και ανίατα αυτιστικός. Οι Kaufmans σχεδίασαν ένα πρόγραμμα καινοτόμο με έδρα το σπίτι και έχοντας το παιδί στο επίκεντρο σε μια προσπάθεια να πλησιάσουν το αγοράκι τους. Το πρόγραμμα των Kaufmans σηματοδότησε την πλήρη απομάκρυνση από τις προϋπάρχουσες θεραπευτικές μεθόδους. Κατά το ζεύγος, μετέτρεψε τον Raun από ένα βουβό και αποσυρμένο παιδί με δείκτη νοημοσύνης κάτω του 30 σε ένα νεαρό με υψηλή λεκτική επικοινωνία και κοινωνική αλληλεπίδραση με δείκτη νοημοσύνης κοντά στην ιδιοφυία. Χωρίς να δίνει ιδιαίτερη σημασία στην προηγούμενη κατάστασή του, ο Raun αποφοίτησε από ένα πανεπιστήμιο της Άιβι Λιγκ (Ivy League University) και πήγε να γίνει ο διευθυντής ενός εκπαιδευτικού κέντρου για παιδιά σχολικής ηλικίας. Επί του παρόντος διδάσκει οικογένειες και άτομα στο Θεραπευτικό Κέντρο Αυτισμού της Αμερικής. Μετά τη δημοσίευση του πρώτου σε πωλήσεις βιβλίου, Son-Rise (τώρα ανανεωμένο σε «Son-Rise: Ένα θαύμα αγάπης») και το βραβείο από το NBC για την ταινία «Son-Rise: Ένα θαύμα αγάπης», οι Kaufmans κατακλύστηκαν από αιτήματα για βοήθεια. Ανταποκρινόμενοι στο αίτημα αυτό, οι Kaufmans ίδρυσαν το Ινστιτούτο Επιλογής και το Θεραπευτικό Κέντρο Αυτισμού της Αμερικής, όπου προσφέρουν το Πρόγραμμα Son-Rise από το 1983.

Διαβάστε ακόμη από το NOESI.gr την εμπειρία γονιού (πατέρα) στο βιολόγιο με τίτλο:

Ταξίδι στο Option Institure (Son-Rise Program - Start up) [εμπειρία γονέων]

Τι είναι ο αυτισμός σύμφωνα με το Son-Rise

Ο αυτισμός είναι μια διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή. Αυτό σημαίνει ότι εμφανίζεται στην πρώιμη παιδική ηλικία και επηρεάζει όλες τις πτυχές ανάπτυξης ενός παιδιού. Η λέξη Αυτισμός χρησιμοποιήθηκε πρώτα ως διάγνωση το 1943 από τον Dr. Leo Kanner (Kanner, 1943) στο Νοσοκομείο Maryland’s Johns Hopkins, όπου έπειτα από μελέτη 11 παιδιών διέγνωσε πρώιμο παιδικό αυτισμό. Σύμφωνα με το Κέντρο Ελέγχου Ασθενειών, 1 στα 150 παιδιά 8 ετών στις ΗΠΑ είχε διαγνωστεί με αυτισμό. Ο αυτισμός αυξάνεται με ρυθμό 10-17% το χρόνο (Εταιρεία Αυτισμού της Αμερικής) και είναι 4 φορές πιο διαδεδομένος στα αγόρια σε σχέση με τα κορίτσια. 

Η διάγνωση του αυτισμού εστιάζει στην επίδραση σε τρεις συγκεκριμένους τομείς ανάπτυξης. Αυτοί οι 3 τομείς είναι γνωστοί ως η "τριάδα των ελλειμμάτων", αυτή είναι: κοινωνική ανάπτυξη, επικοινωνία και επαναληπτικές συμπεριφορές και περιορισμένα ενδιαφέροντα (Αμερικανική Ψυχιατρική Εταιρεία, 1994, Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας, 1994).

Πιο συγκεκριμένα, τα άτομα με αυτισμό τείνουν να δυσκολεύονται να αντιληφθούν την οπτική γωνία ενός άλλου ή ακόμη αποδίδουν διανοητικές καταστάσεις σε άλλους ανθρώπους (κοινώς γνωστό ως τύφλωση του νου ή έλλειψη της Θεωρίας του Νου) και μπορεί να εμφανίσουν έλλειψη ενσυναίσθησης. Οι διαταραχές στην επικοινωνία μπορεί να ποικίλουν από καθόλου χρήση της γλώσσας ως την έλλειψη ικανότητας να έχουν ρευστές και δημιουργικές συζητήσεις. Οι επαναληπτικές συμπεριφορές (συχνά αναφερόμενες και ως "εμμονές") μπορεί να είναι μορφές κινητικών ενεργειών (αδρές ή χονδροειδείς κινήσεις), στερεότυπα μη λεκτικά σχήματα (συχνά αποκαλούμενα ως "σενάρια") ή εμπλέκουν ασυνήθιστα αισθητηριακά ερεθίσματα (π.χ. περιστρέφουν ή ρίχνουν αντικείμενα ή παρακολουθούν κινήσεις). Άλλα άτομα με αυτισμό μπορεί να έχουν πιο συνηθισμένα ενδιαφέροντα αλλά έχουν μια ασυνήθιστα περιορισμένη ποικιλία ενδιαφερόντων ή εμμένουν σε κάποια ενδιαφέροντα. Αυτές οι αναπτυξιακές διαφορές τείνουν να εμφανίζονται μεταξύ 18 και 36 μηνών. 

Τα άτομα με αυτισμό συχνά εμφανίζουν και σημαντικές δυνατότητες. Πολλά άτομα με αυτισμό έχουν υψηλές δεξιότητες συστηματοποίησης, που είναι "ο οδηγός για να αναλύσει κανείς αντικείμενα και καταστάσεις, να κατανοήσει τη δομή τους και να προβλέψει τη μελλοντική τους συμπεριφορά" (Baron-Cohen, 2005, σσ. 110). Αυτό μπορεί να παρουσιαστεί σαν ένα έντονο ενδιαφέρον στην ακολουθία προγραμμάτων, για παράδειγμα, ή μια σχεδόν διαισθητική αίσθηση του πώς να προγραμματίζει ένα υπολογιστή. Άλλα γνωσιακά σχήματα έχουν αναδυθεί μέσω έρευνας. Για παράδειγμα, τα άτομα με αυτισμό τείνουν να δείχνουν μια συναίσθηση των λεπτομερειών και μια ικανότητα αντίληψης των ερεθισμάτων σε κομμάτια, πάνω του μέσου όρου (π.χ. Happe, 1999). Μερικά άτομα με αυτισμό έχουν ανώτερες ικανότητες σε ξεχωριστούς τομείς, όπως είναι τα μαθηματικά, η μουσική ή η τέχνη (συχνά αναφερόμενοι ως νησίδα ικανοτήτων). 

Ο αυτισμός είναι ένα φάσμα διαταραχών, σήμερα κοινώς γνωστό ως Διαταραχές του Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ). Αυτό σημαίνει ότι υπάρχει μια ευρεία ποικιλία της σοβαρότητας του αυτισμού. Μερικά άτομα με ΔΑΦ μιλούν πολύ και συζητούν, ενώ άλλοι μπορεί να μη χρησιμοποιούν καθόλου λεκτικές μορφές επικοινωνίας. Παρομοίως, μερικά άτομα με ΔΑΦ είναι πολύ αποσυρμένα απ’ όλες τις κοινωνικές μορφές αλληλεπίδρασης, ενώ άλλα έχουν οικογένειες και δουλειές. Τα άτομα με ΔΑΦ εξετάζονται σαν να έχουν μια ευρεία κλίμακα δεικτών ευφυΐας. 

Οι ΔΑΦ έχουν παραδοσιακά θεωρηθεί ως μια ψυχολογική ή συμπεριφορική διαταραχή. Κάποιοι νεότεροι θεωρητικοί υπέθεσαν ότι προκαλείται από γονεϊκή συναισθηματική απόσυρση (π.χ. "μητέρες-ψυγεία", Bettelheim, 1967). Αυτή η ιδέα είχε απαξιωθεί πριν καιρό. Μια διάγνωση με ΔΑΦ εξακολουθεί να γίνεται με βάση την παρατήρηση της συμπεριφοράς. Επί του παρόντος, δεν υπάρχει καμιά γενετική, χημική ή νευρολογική εξέταση για τον αυτισμό, παρόλο που όλα αυτά τα πράγματα έχουν αποδειχθεί ότι είναι καθοριστικής σημασίας για την αιτιολογία της διαταραχής (δείτε Πιθανές Αιτίες). Υπάρχουν πολλές αποδείξεις ότι οι ΔΑΦ είναι πρωτίστως μια νευροβιολογική διαταραχή. Δηλαδή, ότι οι χαρακτηριστικές κοινωνικές, επικοινωνιακές και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές από τις οποίες έχει διαγνωστεί η διαταραχή, είναι οι αναπτυξιακές συνέπειες ενός εγκεφάλου, που είναι θεμελιωδώς δικτυωμένος και οργανωμένος με διαφορετικό τρόπο (π.χ. Baron-Cohen, 2005). Μέχρι σήμερα πάντως, δεν υπάρχει σαφής, συμφωνημένη αιτία του αυτισμού. 

Διαβάστε ακόμη από το NOESI.gr στο ειδικό αφιέρωμα για τον αυτισμό:

Οδηγός διαταραχών: Αυτισμός

Τι κάνει το Πρόγραμμα Son-Rise διαφορετικό;

Το Πρόγραμμα Son-Rise ήταν το πρώτο που πρότεινε ότι τα παιδιά με αυτές τις διαγνώσεις έχουν το δυναμικό για εξαιρετική θεραπεία και ανάπτυξη. Το Πρόγραμμα Son-Rise εισήγαγε μια νέα εκπαιδευτική μέθοδο θεραπείας, η οποία περιλάμβανε τη συνένωση των παιδιών και όχι το διαχωρισμό τους. Το πρόγραμμα τοποθετεί τους γονείς ως βασικούς δασκάλους, θεραπευτές και διευθυντές των δικών τους προγραμμάτων και χρησιμοποιεί το σπίτι ως το καλύτερο περιβάλλον για ανατροφή, στο οποίο θα βοηθήσουν τα παιδιά τους. Το Πρόγραμμα Son-Rise προτείνει ότι ο σεβασμός και η εις βάθος φροντίδα θα μπορούσε να είναι ο πιο σημαντικός παράγοντας, που επηρεάζει το κίνητρο ενός παιδιού για μάθηση, και απ’ την αρχή έχει κάνει την αγάπη και την αποδοχή ένα ουσιαστικό μέρος κάθε εκπαιδευτικής διαδικασίας. Υιοθετώντας αυτή τη στάση, ψάχνουμε αρχικά να δημιουργήσουμε δεσμούς και ένα ασφαλές περιβάλλον. Έπειτα εφαρμόζουμε ήχο, εκπαιδευτικές στρατηγικές δοκιμασμένες στο χρόνο που άρχισαν με το Πρόγραμμα Son-Rise. Αυτές οι αρχές εξακολουθούν να αποτελούν τον ακρογωνιαίο λίθο της προσέγγισής μας.

Πώς ωφελούνται τα παιδιά με αναπηρία από τις αρχές και τις τεχνικές του Προγράμματος Son-Rise;

• Η συμμετοχή στις επαναληπτικές και τελετουργικές συμπεριφορές ενός παιδιού παρέχει το κλειδί για το ξεκλείδωμα του μυστηρίου αυτών των συμπεριφορών και διευκολύνει τη βλεμματική επαφή, τη κοινωνική ανάπτυξη και την ένταξη των άλλων στο παιχνίδι.
• Η αξιοποίηση του κινήτρου του κάθε παιδιού προάγει τη μάθηση και δημιουργεί τα θεμέλια για εκπαίδευση και απόκτηση δεξιοτήτων.
• Η διδασκαλία μέσω διαδραστικού παιχνιδιού έχει ως αποτέλεσμα την ενεργή και ουσιαστική κοινωνικοποίηση και επικοινωνία.
• Η χρήση ενέργειας, διέγερσης και ενθουσιασμού απασχολεί το παιδί και εμπνέει μια συνεχή αγάπη μάθησης και αλληλεπίδρασης.
• Η υιοθέτηση μιας μη κριτικής και αισιόδοξης στάσης μεγιστοποιεί την απόλαυση, την προσοχή και την επιθυμία του παιδιού σε κάθε σημείο του Προγράμματος Son-Rise.
• Η τοποθέτηση του γονέα ως η πιο σημαντική και διαρκής πηγή γνώσεων του παιδιού παρέχει μια συνεπής και πειστική εστίαση στην κατάρτιση, την εκπαίδευση και την έμπνευση.
• Η δημιουργία ενός ασφαλούς έργου / παιχνιδιού και χωρίς να αποσπάται η προσοχή διευκολύνει το βέλτιστο περιβάλλον για μάθηση και ανάπτυξη.

Αρχές θεραπείας του αυτισμού σύμφωνα με το Πρόγραμμα Son-Rise

• Οι δυνατότητες του παιδιού σας είναι απεριόριστες.

Δεν πιστεύουμε σε "ψεύτικη" ελπίδα. Αν και δεν μπορούμε να προβλέψουμε σίγουρα τι θα πετύχει το οποιοδήποτε παιδί, δεν πιστεύουμε ότι κάποιο παιδί ή γονιός εξυπηρετείται όταν άλλοι έχουν αποφασίσει εκ των προτέρων τι δε θα πετύχει αυτό το παιδί. Κανένας γονιός δε θα έπρεπε ποτέ να απολογηθεί για την πίστη στο παιδί του. Ούτε εμείς απολογούμαστε γι' αυτό.

• Ο αυτισμός δεν είναι μια συμπεριφορική διαταραχή.

Είναι μια σχεσιακή, αλληλεπιδραστική διαταραχή. Στον πυρήνα του, ο αυτισμός είναι μια νευρολογική πρόκληση, όπου τα παιδιά δυσκολεύονται να σχετιστούν και να συνδεθούν με τους γύρω τους. Οι περισσότερες από τις αποκαλούμενες συμπεριφορικές προκλήσεις προέρχονται από το έλλειμμα στις σχέσεις. Γι’ αυτό οι δυναμικές, ενθουσιαστικές, προσανατολισμένες στο παιχνίδι μέθοδοι εστιάζουν εκτενώς στην κοινωνικοποίηση και την οικοδόμηση των σχέσεων. Φυσικά, θέλουμε να απολαμβάνετε το παιδί σας, αλλά ακόμα πιο σημαντικό, θέλουμε το παιδί σας να απολαμβάνει εσάς.

• Το κλειδί για τη μάθηση το κρατούν τα κίνητρα και όχι η επανάληψη.

Πολλές παραδοσιακές μέθοδοι αντιτάσσονται με το να καθίζουν το παιδί και να προσπαθούν να το διδάξουν μέσα από ατέλειωτες επαναλήψεις. Αντ’ αυτού αποκαλύπτουμε τα μοναδικά κίνητρα κάθε παιδιού και τα χρησιμοποιούμε να διδάξουμε στα παιδιά τις δεξιότητες που χρειάζονται να μάθουν. Με αυτόν τον τρόπο, έχουμε την πρόθυμη συμμετοχή του παιδιού, όπως επίσης και ένα μεγαλύτερο διάστημα προσοχής και αυξημένης συνοχής και γενίκευσης των δεξιοτήτων.

• Οι "έμμονες" συμπεριφορές του παιδιού σας έχουν μεγάλη σημασία και αξία.

Έχουμε μια βαθιά αποδοχή και ένα σεβασμό για τα παιδιά μας. Αυτό μας δίνει τη δυνατότητα να ενώσουμε το χάσμα που χωρίζει τον κόσμο τους από το δικό μας κάνοντας κάτι τολμηρό και ασυνήθιστο. Συνδέουμε, αντί να σταματάμε, τις επαναληπτικές, αποκλειστικές και τελετουργικές συμπεριφορές. Με αυτό τον τρόπο, οικοδομούνται οι σχέσεις και η σύνδεση, η πλατφόρμα για όλη τη μελλοντική εκπαίδευση και ανάπτυξη. Η συμμετοχή με ένα παιδί σ’ αυτές τις συμπεριφορές διευκολύνει τη βλεμματική επαφή, την κοινωνική ανάπτυξη και ένταξη των άλλων στο παιχνίδι.

• Ο γονιός είναι η καλύτερη πηγή γνώσεων ενός παιδιού.

Παρόλο που είχαμε την ευκαιρία να δουλέψουμε με πολλούς εξαιρετικά υποστηρικτικούς, γεμάτους ενδιαφέρον και πολύ βοηθητικούς επαγγελματίες, δεν έχουμε δει κάτι που να εξισορροπεί με τη δύναμη του γονιού. Κανείς άλλος δεν μπορεί να αντιπαρατεθεί με την απαράμιλλη αγάπη, τη βαθιά αφοσίωση, τη μακροχρόνια δέσμευση και την καθημερινή εμπειρία που διαθέτουν οι γονείς με το παιδί τους. Ως εκ τούτου, επιθυμούμε να ενδυναμώσουμε τους γονείς. Στην πραγματικότητα, ξοδεύουμε πολύ χρόνο και προσπάθεια παρέχοντας στους γονείς υποκειμενική κατάρτιση, ακούγοντας το τι θέλουν να πουν και εφοδιάζοντάς τους με δεξιότητες κατάρτισης που χρειάζονται για να βοηθήσουν τα παιδιά τους όπως κανένας άλλος δεν μπορεί. Βοηθούμε τους γονείς να είναι σίγουροι διευθυντές και δάσκαλοι για το πρόγραμμα του παιδιού τους.

• Το παιδί σας μπορεί να έχει πρόοδο σε σωστό περιβάλλον.

Τα περισσότερα παιδιά στο Φάσμα του Αυτισμού υπερδιεγείρονται από μια πληθώρα αποσπάσεων που οι περισσότεροι από μας ούτε καν παρατηρούν. Σας δείχνουμε πώς να δημιουργήσετε ένα βέλτιστο περιβάλλον μάθησης προκειμένου να εξαλειφθούν οι ενοχλήσεις και να διευκολυνθούν οι αλληλεπιδράσεις. Επιπλέον, αυτό το έργο/το δωμάτιο παιχνιδιού μειώνει δραματικά τις "σπρώξε - τράβα" μάχες ελέγχου, που εμποδίζουν την πρόοδο και τη χρήσιμη αλληλεπίδραση, ανοίγοντας έτσι το δρόμο όχι μόνο για την προοδευτική μάθηση, αλλά και για μια γλυκύτητα της αλληλεπίδρασης, για την οποία λαχταρούν οι γονείς.

• Οι γονείς και οι επαγγελματίες είναι πιο αποτελεσματικοί όταν νιώθουν άνετα με τα παιδιά τους, αισιόδοξοι για τις ικανότητες του παιδιού τους και ελπιδοφόρα για το μέλλον των παιδιών τους.

Συχνά οι γονείς δίνουν προγνώσεις που είναι τρομακτικές και αρνητικές. Τους λένε ό,τι τα παιδιά τους δε θα κάνουν τίποτε και δεν μπορούν να έχουν τίποτα. Δεν πιστεύουμε ότι ο καθένας έχει το δικαίωμα να πει σ’ έναν γονιό τι δεν μπορεί να πετύχει το παιδί του. Βοηθάμε τους γονείς να επικεντρωθούν στη συμπεριφορά τους και να ανακτήσουν την αισιοδοξία και την ελπίδα τους. Τους βοηθάμε να δουν τις δυνατότητες των παιδιών τους και μετά να "πάνε για το χρυσό". Απ’ αυτή την άποψη, έχουμε δει ότι όλα είναι πιθανά. Επιπλέον, οι επαγγελματίες που τα φροντίζουν, δεν τους δίνονται συχνά οι πόροι, η καθοδήγηση και η υποστήριξη που χρειάζονται για να βοηθήσουν τα παιδιά με τα οποία δουλεύουν. Αντιλαμβανόμαστε τις πιέσεις που αντιμετωπίζουν πολλοί επαγγελματίες και προσφέρουν μια μοναδική υποκειμενική οπτική που τους επιτρέπει να νιώσουν τόσο ενεργοποιημένοι και πάλι και εφοδιασμένοι με εξαιρετικά εργαλεία για να βοηθήσουν τους μαθητές.

• Το Πρόγραμμα Son-Rise μπορεί να συνδυαστεί αποτελεσματικά με άλλες καλές θεραπείες, όπως οι βιοϊατρικές παρεμβάσεις, θεραπεία αισθητηριακής ολοκλήρωσης, διαιτητικές αλλαγές (χωρίς γλουτένη/καζεΐνη), θεραπεία ακουστικής ολοκλήρωσης κ.α.

Το Πρόγραμμα Son-Rise έχει σχεδιαστεί για να προσαρμόζεται στις ανάγκες του κάθε παιδιού. Έχοντας δουλέψει με χιλιάδες παιδιά που είχαν ένα ευρύ φάσμα προκλήσεων, παρατηρήσαμε ότι όταν περιλαμβάνονται πρόσθετες θεραπείες και εφαρμόζονται χρησιμοποιώντας τις αρχές του προγράμματος Son-Rise, η παρέμβαση είναι ακόμη πιο αποτελεσματική απ’ ότι όταν χρησιμοποιούνταν ξεχωριστά. Μερικές προσεγγίσεις, που περιέχουν αρχές και τεχνικές που είναι αντίθετες με την προσέγγισή μας, έχουν βρεθεί να υπονομεύουν την αποτελεσματικότητα του προγράμματος και να μπερδεύουν το παιδί. Το προσωπικό μας βοηθά την κάθε οικογένεια να αποφασίσει την πιο αποτελεσματική παρέμβαση για το παιδί τους.

• Διαβάστε ακόμη από το NOESI.gr την εμπειρία γονιού (πατέρα) στο βιολόγιο με τίτλο: Ταξίδι στο Option Institure (Son-Rise Program - Start up) [εμπειρία γονέων]