Δεδομένου ότι η κόρη μας Μαριλένα πάσχει από το Σύνδρομο ΟΚΑΜΟΤΟ, το οποίο είναι παντελώς άγνωστο στην Ελλάδα, μια και μέχρι στιγμής έχουν διαγνωσθεί μόνο 4 παιδιά παγκοσμίως (η Μαριλένα είναι η 4η περίπτωση), ήθελα να ρωτήσω αν ξέρει κάποιος, τι πρέπει να κάνουμε προκειμένου να αναγνωρισθεί και να καταγραφεί στους καταλόγους του Κράτους με τις ασθένειες; Είχαμε προσπαθήσει να επικοινωνήσουμε με το Υπουργείο Υγείας, αλλά δεν βγάλαμε άκρη...