Αυτισμός: Το βιβλίο της οικογένειας (επιμέλεια έκδοσης NOESI.gr)
Το βιβλίο γράφτηκε από μία μητέρα ενός παιδιού με αυτισμό, την Κατερίνα Μανουσάκη. Αποτελεί την περίληψη της εμπειρικής και επιστημονικής γνώσης, που απέκτησε μεγαλώνοντας το παιδί της. Διαβάζοντας και παρακολουθώντας σεμινάρια, δοκίμασε τρόπους να αντιμετωπίσει τα βασικότερα ελλείμματα στην επικοινωνία, την αντίληψη του εαυτού και την κοινωνική συναναστροφή, που συχνά αντιμετωπίζουν τα παιδιά με αυτισμό. Είναι ένας "οδηγός" για γονείς γεμάτος δραστηριότητες και ιδέες, που θα πλαισιώσουν την συνεχιζόμενη εκπαίδευση του παιδιού στο σπίτι. Είναι ένα "εργαλείο" για επαγγελματίες, για να αντλήσουν ιδέες και να εμπλουτίσουν το έργο τους, ενδυναμώνοντας τη σχέση μεταξύ εκπαιδευτή / θεραπευτή και γονιού στην παρέμβαση στον αυτισμό.
Το NOESI.gr επιμελήθηκε την έκδοση αυτή, με την προσδοκία ότι θα βοηθήσει τους γονείς να συνδράμουν ουσιαστικά στο θεραπευτικό έργο, που πλαισιώνει τα παιδιά τους, ενώ θα βοηθήσει τους ειδικούς να εμπλουτίσουν τις συνεδρίες με εκπαιδευτικές ενότητες, που βοηθούν τα παιδιά να μάθουν δημιουργικά, μέσω ασκήσεων και παιχνιδιών.
Τα εξώφυλλα ζωγράφισε ο Στέφανος Σφακιανάκης του Αρχελάου, 14 χρονών, μαθητής με αυτισμό.
Η συμβολή του γονιού στην θεραπευτική παρέμβαση ενός παιδιού με αυτισμό, νομοτελειακά είναι καταλυτική και αποτελεί και τον κύριο άξονα της θεραπείας του. Βρίσκεται κοντά του 24 ώρες το 24ωρο και η θεραπευτική του παρέμβαση σε νευρολογικό, παιδαγωγικό, συναισθηματικό και συμπεριφοράς επίπεδο, δύναται να είναι συνεχής, σταθερή και πολύωρη. Ειδικά αν ο γονιός ακολουθεί τις οδηγίες των ειδικών, παράλληλα επιμορφώνει τον εαυτό του, και λειτουργεί ως γονέας-θεραπευτής, τότε το αποτέλεσμα μπορεί να είναι καταπληκτικό. Η συγγραφέας είναι μία μητέρα, που με πολλή αγάπη για το παιδί της αλλά και με αποδοχή για τις δυσκολίες του, πραγματικά έχει αφιερωθεί στο μεγάλωμά του, με θεραπευτικό-παιδαγωγικό τρόπο. Οι γνώσεις της και η εμπειρία της έχουν αποτυπωθεί με ολοκληρωμένο τρόπο σε αυτό το άκρως φωτεινό εγχειρίδιο και αποτελούν ένα πολύτιμο εργαλείο για τους γονείς, που το παιδί τους έχει αυτισμό.
Σταμούλη Βικτώρια
Ιατρός – Παιδοψυχίατρος
Λίγα λόγια από τη συγγραφέα
Γεννήθηκα το 1975 στην Αθήνα. Εργάστηκα σε πολύ γνωστές τεχνικές – κατασκευαστικές εταιρίες στη Αθήνα, ως διοικητική γραμματέας, για οκτώ χρόνια. Το πτυχίο μου είναι σχετικό με τα λειτουργικά συστήματα ηλεκτρονικού υπολογιστή. Στο βιογραφικό μου, επίσης, υπάρχουν και άλλα τέσσερα χρόνια, που απασχολήθηκα ως εισηγήτρια σεμιναρίων πληροφορικής. Κατά τα άλλα, παντρεύτηκα πολύ νωρίτερα από ότι ήθελα και χώρισα πολύ αργότερα από ό,τι περίμενα. Το μόνο, που έμεινε να μου θυμίζει αυτή την ιστορία, είναι ο γιος μου. Διαγνώστηκε σε ηλικία 18 μηνών με αυτισμό και έκτοτε ασχολούμαι με αυτόν. Εγκατέλειψα την εργασία μου και όποιες προσπάθειες καριέρας, την κοινωνική ζωή και την ζωή, γενικότερα, και αφιερώθηκα αυτά τα 5 χρόνια στην έρευνα και την μελέτη του αυτισμού. Διάβασα πολύ και έκανα πράξη όλα όσα έμαθα. Ο στόχος ήταν και παραμένει ένας: να βοηθήσω τον γιο μου να ανακάμψει όσο περισσότερο γίνεται. Δεν ξέρω αν θα πήγαινε τόσο καλά και χωρίς τη δική μου παρέμβαση. Και κανείς δεν μπορεί να πει με βεβαιότητα "ναι" ή "όχι". Σε κάποια αμερικανική ιστοσελίδα, σχετική με τον αυτισμό, διάβασα ότι ακόμα και στις πιο ήπιες μορφές αυτισμού χρειάζεται παρέμβαση σαράντα ωρών την εβδομάδα. Αυτό με έβαλε στην διαδικασία να το κάνω πράξη. Ολοκληρώνοντας την αναζήτησή μου αυτή, σπούδασα Μουσικοθεραπεία και παρακολούθησα πολλά σεμινάρια που έκρινα ότι είχαν να προσφέρουν κάτι στις γνώσεις μου: "Θέατρο για παιδιά με επικοινωνιακές δυσκολίες", "Μουσικοκινητική αγωγή", "Προγεννητική ψυχολογία", "Θεραπεία μέσω τέχνης", "Χοροκινητική θεραπεία", είναι μόλις λίγα από αυτά. Στην πορεία αυτή γνώρισα γονείς αγχωμένους, ζαλισμένους, μπερδεμένους, αδιάφορους, χαμένους μέσα στα δυνατά συναισθήματα, που τους προξένησε η διάγνωση του παιδιού τους και ανήμπορους να του προσφέρουν αυτό που πραγματικά χρειάζεται. Για αυτούς αποφάσισα να γράψω αυτό το εγχειρίδιο. Και εύχομαι, ολόψυχα, να βοηθήσω αυτούς τους γονείς, έστω και στο ελάχιστο, και, κυρίως, τα παιδιά τους να κατακτήσουν ένα στόχο που για όλα τα άλλα παιδιά είναι αυτονόητος: να μεγαλώσουν.
Λίγα λόγια για το σκεπτικό του βιβλίου
Καταρχάς, θα πρέπει να έχετε πλήρη επίγνωση της κατάστασης και των δυνατοτήτων του παιδιού σας. Το επόμενο βήμα που έχετε να κάνετε, είναι να οργανωθείτε. Χρειάζεστε ένα ημερολόγιο εβδομαδιαίου και ωριαίου προγραμματισμού, όπου θα αποφασίσετε ποια ή ποιες δραστηριότητες θα κάνετε. Θα σας συμβούλευα να καταπιάνεστε με μία κάθε φορά και να βάζετε μικρούς στόχους.
Ο χρόνος κάθε δραστηριότητας είναι αυτός που απαιτείται για να επιτύχετε το στόχο. Ξεκινήστε από αυτές στις οποίες το παιδί θα μπορεί να ανταποκριθεί, με βάση τις ικανότητές του, τις γνώσεις του και τη βαρύτητα της κατάστασής του. Η σειρά που τις αναφέρω, είναι ενδεικτική, αλλά μπορείτε να την ακολουθήσετε.
Οι δραστηριότητες καλύπτουν ένα μεγάλο φάσμα παρεμβάσεων (λόγου και ομιλίας, ψυχοκινητική, εργοθεραπεία, παιχνιδοθεραπεία, δραματοθεραπεία, μουσικοθεραπεία, μουσικοκινητική, φαντασία, δημιουργικότητα, προγραφή, προανάγνωση, προαριθμητική) και καλύπτει γνωστικά περίπου το επίπεδο της προνηπιακής προς νηπιακή ηλικία, που αποτελεί το κομβικό σημείο έναρξης της μαθητικής ζωής. Σε άλλα παιδιά, είναι το ανώτερο σημείο που θα φτάσουν ποτέ. Δεν είναι όμως λίγο.
Ξεκινήστε με αυτά που μπορεί σίγουρα να κατανοήσει και να ολοκληρώσει το παιδί σας. Μπορεί να χρειαστεί να προσπαθείτε εβδομάδες ή και μήνες μέχρι να καταφέρετε να ολοκληρώσετε πλήρως ένα παιχνίδι. Μην περνάτε από το ένα παιχνίδι στο άλλο. Δώστε στο παιδί την δυνατότητα να καταλάβει το ζητούμενο και να διασκεδάσει. Ξεκινήστε από τα κινητικά παιχνίδια. Κάντε σκιές στο πάτωμα, στον τοίχο, στο ταβάνι. Βοηθήστε το παιδί σας να σχηματίσει σκιές. Εκτός από τα παιχνίδια καταπιαστείτε ταυτόχρονα και με τις θεματικές δραστηριότητες. Βάλτε στόχο π.χ. να μάθει το παιδί για το σκύλο (πώς κάνει, τι τρώει, πώς είναι) και περάστε στο επόμενο ζωάκι αφού έχει μάθει καλά αυτό. Κρατήστε σε βασικό επίπεδο τις γνώσεις που θα περάσετε στο παιδί σας. Ξεκινήστε από το τρία (τρία ζωάκια, τρία χρώματα, τρία σχήματα) και όταν αυτά τα μάθει το παιδί βάλτε άλλα δύο και κάντε και επανάληψη των πρώτων τριών. Προχωρήστε με αργούς και σταθερούς ρυθμούς. Για να φτάσει το παιδί στο επίπεδο να μάθει να μιλά, απαιτεί πάρα πολύ δουλειά με ειδικό λογοπεδικό. Αν το παιδί μιλά ηχολαλικά, προσπαθήστε να το βοηθήσετε να κατανοεί ποιες λέξεις πρέπει να χρησιμοποιεί ανάλογα την περίσταση.
Για να αναγκάσω το γιό μου να δείξει με το δάκτυλο, έβαλα το γάλα του επάνω στο ψυγείο και τον είχα νηστικό από τις 10:00 το πρωί, μέχρι 20:00 το βράδυ. Συνεχώς τον ρωτούσα «τι θέλεις», «θέλεις το γάλα σου» και του έπιανα το χέρι και σήκωνα το δείκτη προς το γάλα. Ήταν ότι πιο βάρβαρο και απάνθρωπο έχω κάνει, αλλά στο τέλος έδειξε. Και την επόμενη μέρα έδειξε κατά το απόγευμα και σιγά σιγά μειώθηκε ο χρόνος. Με την ίδια μέθοδο έμαθε να με κοιτά στα μάτια. Δεν του έδινα τίποτα αν δεν με κοίταζε. Έτσι κάπως τον εξανάγκασα να ζητήσει λεκτικά το γάλα (αφού φυσικά ήταν σε θέση να αρθρώσει λόγο). Δεν είπα πως θα είναι κάτι εύκολο ή διασκεδαστικό. Αν όμως θέλει, κάθε γονιός μπορεί. Και κάθε παιδί μπορεί να μη το ξεχνάτε, ακόμα κι αν έχετε διάγνωση αυτισμού με βαριά νοητική στέρηση. Σίγουρα δεν θα ανακάμψει το παιδί, σίγουρα όμως θα βελτιωθεί η ποιότητα ζωής του παιδιού και της οικογένειάς σας. Δεν ήξερα πως το παιδί μου θα εξελιχθεί τόσο καλά από την αρχή. Έβαλα σα στόχο την καθημερινότητα και τίποτα περισσότερο. Το να βάλετε έναν τόσο μικρό στόχο από την αρχή θα σας βοηθήσει στο έργο σας. Θα σας δώσει δύναμη να συνεχίσετε όταν τον κατακτήσετε βάζοντας ακόμα έναν μικρό στόχο.
Τέλος, επιτρέψτε μου, να σας θυμίσω για άλλη μια φορά τη λέξη κλειδί: ΔΟΥΛΕΙΑ!!!
Κατερίνα Μανουσάκη, Μουσικοθεραπεύτρια - Συγγραφέας
Σχόλια αναγνωστών
Το εγχειρίδιο αυτό είναι ένα εκπληκτικό βοήθημα, που θα κάνει την καθημερινότητα του γονέα ευκολότερη και θα τον βοηθήσει να προσεγγίσει σωστά και αποτελεσματικά το παιδί του. Είναι γραμμένο με απλά λόγια, χωρίς συναισθηματισμούς, δυσνόητους επιστημονικούς όρους και ασάφειες, πλούσιο σε εφαρμογές, σωστά δομημένο, πλήρως λειτουργικό. Φράσεις που έχει χρησιμοποιήσει η συγγραφέας όπως: "να είστε κοντά στο παιδί", "προχωρήστε με αργούς ρυθμούς", "κάθε γονιός μπορεί", "τραβήξτε την προσοχή του παιδιού", "σιγά-σιγά", "παράλληλα με παιδικότητα", "συνεχείς επαίνους", είναι φράσεις - κλειδιά που πραγματικά πρέπει να τις κατανοήσει ο γονέας ώστε να εφαρμόσει ορθά, με υπομονή, επιμονή και αποφασιστικότητα τα βήματα του εγχειριδίου και να επιτύχει το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα. Συγχαρητήρια στη συγγραφέα για το μοναδικό αυτό εγχειρίδιο, που εμπνεύστηκε και υλοποίησε. Είμαι σίγουρος πως θα το αγαπήσετε, όταν διαπιστώσετε με τη σειρά σας, πόσο ακριβές, εφαρμόσιμο και αποτελεσματικό είναι.
Βιτσαξάκης Μαρίνος Λογοθεραπευτής – Ειδικός Παιδαγωγός, Ηράκλειο Κρήτης
Πρόκειται για ένα εγχειρίδιο που θα αποτελέσει σημαντική βοήθεια για τους γονείς, που μεγαλώνουν παιδί με σύνδρομο αυτισμού. Με πρακτικές ιδέες και απλούς τρόπους, προσφέρεται στους γονείς σπουδαίο έργο, όσον αφορά στην εκπαίδευση αυτών των παιδιών. Ακολουθώντας αυτό το εγχειρίδιο, οι γονείς θα καταφέρουν να προσφέρουν στο παιδί τους τρόπους κατανόησης, αντίληψης, επικοινωνίας και διαλόγου.
Βακωνάκης Νεκτάριος, Λογοθεραπευτής, Ηράκλειο Κρήτης
Όλοι οι μαθητές μου, όταν τελειώνουν, φεύγουν με μια φράση στα αυτιά τους: "...για να διδάξεις ο,τιδήποτε, θα πρέπει να έχεις προσωπική εμπειρία αυτού που διδάσκεις". Στη μουσική λέμε ότι πρέπει να έχεις "περάσει" πάνω από το κομμάτι που διδάσκεις. Είναι ένα βιβλίο που διδάσκει, όχι τη γνώση, αλλά την προσωπική εμπειρία της μάνας - συγγραφέως, με όλη την αγάπη για το παιδί της και για όλα τα παιδιά του κόσμου. Είναι ένα βιβλίο εμπειρίας και όχι στείρας γνώσης κι αυτό το κάνει μοναδικό. Την ευχαριστώ ως μάνα, ως μουσικοθεραπεύτρια παιδιών με αυτισμό. Είμαι υπερήφανη που μπορώ να λέω ότι είναι μαθήτριά μου. Τέτοιες προσπάθειες μας λείπουν.
Λάτσινου Σοφία Μουσικός, Μουσικοθεραπεύτρια - Καθηγήτρια Ωδείου "Όπερα", Αθήνα
Στην πρώτη μας συνάντηση με τη συγγραφέα, μου έκανε μεγάλη εντύπωση το πόσο απλά τα παρουσίαζε όλα. Απλά και εύκολα και κυρίως αποτελεσματικά. Χρειάστηκαν μόλις 4 μήνες για να δω τα αποτελέσματα των τόσο απλών και εύκολων. Και την ευχαριστώ γι’ αυτό, έχοντας την πεποίθηση ότι πολλοί γονείς θα βιώσουν την ίδια ευγνωμοσύνη όπως εγώ.
Ελευθερία Π., Μητέρα αγοριού 5 ετών με Asperger, Ηράκλειο Κρήτης
Το γεγονός πως μία μητέρα έχει αφοσιωθεί 5 ολόκληρα χρόνια στην προσπάθεια κατανόησης του αυτισμού, την ερμηνεία συγκεκριμένων συμπεριφορών του παιδιού της και την προσπάθειά της να κάνει την ζωή και τη συμβίωσή τους λειτουργική, καθιστά το συγκεκριμένο πόνημα μοναδικό και μεγίστης αξίας. Ένα απλό, καθημερινό, εύκολο στην εφαρμογή του και τη χρήση του εγχειρίδιο, το οποίο με οδηγό τη θέληση, την υπομονή και επιμονή και κυρίως την πίστη στις δυνατότητες κάθε παιδιού, μπορεί να αποτελέσει σημαντικό βοήθημα στην εκπαίδευση παιδιών με αυτισμό.
Σγουράκη Ειρήνη, Ψυχολόγος – Ειδική Παιδαγωγός, Ηράκλειο Κρήτης
Αν και πίστευα πως δεν μπορούσε πια να βοηθηθεί ο γιος μου 13 ετών, με διάγνωση κλασσικού αυτισμού, αποφάσισα με τη σύζυγό μου και τα άλλα δύο παιδιά μας 15 και 18 ετών να κάνουμε μία προσπάθεια, κυρίως για να βελτιώσουμε την ποιότητα της καθημερινότητάς μας. Με βοήθημα το εγχειρίδιο αυτό (που τότε ήταν σκόρπιες σελίδες), όχι μόνο βελτιώθηκε η καθημερινότητά μας, αλλά ήρθαμε κοντά και σαν οικογένεια. Ο γιος μου απόλαυσε το να είναι ενεργό μέλος αυτής της οικογένειας και κάποιες στιγμές μου φάνηκε πως τον είδα να χαμογελάει. Το συστήνω ανεπιφύλακτα σε όλους τους γονείς.
Γιώργος Χ., Πατέρας αγοριού 13 ετών με κλασσικό αυτισμό, Ηράκλειο Κρήτης
Σχόλια
Θα είναι η επόμενη αγορά βιβλίου