Γονείς παιδιών με αναπηρία. Τι γίνεται με το στρες;

Εικόνα anna kal

Είναι σίγουρο πως το να μεγαλώνεις ένα παιδί δεν είναι εύκολο. Στην περίπτωση που το παιδί έχει αναπηρία είναι ακόμη δυσκολότερο. Τα επίπεδα στρες γίνονται πολύ υψηλά με αντίκτυπο αφενός στην υγεία και αφετέρου στην οικογενειακή ζωή. Τι μπορούμε να κάνουμε λοιπόν; Παρακάτω, η Μπαρμπ Γουίλιαμς από τη Νέα Υόρκη, μητέρα του Ράις, 10 ετών, αφηγείται πώς αντιμετώπισε η ίδια την κατάσταση. Ο γιος της έχει σοβαρή εγκεφαλική παράλυση με απουσία λόγου και οφθαλμική αναπηρία. Έχει φυσιολογικό νοητικό επίπεδο και παρακολουθεί γενικό σχολείο. Επικοινωνεί με ειδική συσκευή επικοινωνίας.

Την περασμένη άνοιξη πήγα στο γιατρό γιατί ένιωθα τρομερή εξάντληση. Κάναμε όλες τις απαραίτητες εξετάσεις αλλά δεν βρέθηκε τίποτα παθολογικό. Ο γιατρός απέδωσε την εξάντληση στο στρες. Μου λέει «Εϊ, έχεις ένα παιδί με ειδικές ανάγκες και δουλεύεις πλήρες ωράριο, τα επίπεδα στρες σου έχουν χτυπήσει κόκκινο. Πρέπει να βρεις μια διέξοδο. Άρχισε να περπατάς ή να κάνεις γυμναστική.»

Άρχισα να γελάω υστερικά από μέσα μου. Εγώ και η γυμναστική έχουμε τόση σχέση, όση οι πιγκουίνοι και η έρημος, αλλά μόνο και μόνο για ν’ αποδείξω τη χαζομάρα του γιατρού, άρχισα να περπατάω γύρω γύρω στη γειτονιά 3 φορές την εβδομάδα. Και εϊ άρχισα όντως να αισθάνομαι λίγο καλύτερα. Μου τη δίνει όταν ο γιατρός έχει δίκιο.

Έτσι μετά από ένα μήνα περπατήματος άκουσα στην τηλεόραση ότι έγινε ένας μεγάλος τοπικός αγώνας δρόμου. Καθώς περπατούσα ως συνήθως στη γειτονιά, άρχισα ν’ αναρωτιέμαι αν μπορώ να τρέξω ένα τετράγωνο. Έκανα μια προσπάθεια και πράγματι τα κατάφερα. Και το σπουδαιότερο, χωρίς να πέσω κάτω με τη γλώσσα έξω. Έπειτα μια φίλη μου, μου είπε ότι είχε τρέξει κι αυτή στον τοπικό αγώνα που είδα στην τηλεόραση, σε μια διαδρομή 5Κ. «Πρέπει κι εσύ να τρέξεις μια διαδρομή 5Κ,μου είπε, είναι μόνο 3 μίλια»

Πάλι άρχισα να γελάω υστερικά από μέσα μου, αλλά αποφάσισα να το δοκιμάσω μόνη μου στους γύρους μου στη γειτονιά. Καθώς έτρεχα σκεφτόμουν «Αυτό θα με τελειώσει. Όπου να ΄ναι πέφτω κάτω νεκρή». Αλλά τελικά τερμάτισα και μάλιστα έκανα κάτω από μια ώρα. Το οποίον βέβαια είναι εξαιρετικά αργά, αλλά πάντως τα κατάφερα. Έτσι αποφάσισα αντί να περπατάω στη γειτονιά, να περπατάω και να τρέχω εναλλάξ και μία φορά την εβδομάδα να κάνω τα 3 μίλια.

Μετά από μερικούς μήνες αντιλήφθηκα ότι ένιωθα λιγότερο κουρασμένη κι ότι είχα περισσότερη ενέργεια για να κάνω πράγματα με το γιο μου. Ήμουν πιο ευτυχισμένη γιατί ένιωθα καλύτερα. Κι επιπλέον είχα αρχίσει να ξεφορτώνομαι τα κιλά που δεν έλεγαν να φύγουν με τίποτα από πάνω μου εδώ και χρόνια.

Έτσι γύρω στα Χριστούγεννα, σε μια στιγμή γενναιότητας (ή ίσως τρέλας) υπέγραψα συμμετοχή σε μια διαδρομή 5Κ. Σκεφτόμουν ότι είμαι τρελή, γιατί στην πραγματικότητα δεν είμαι δρομέας. Αλλά μια και δεσμεύτηκα έπρεπε να το κάνω. Το ανακοίνωσα και σε όλους τους φίλους μου για να ξέρω ότι θα γίνω ρεζίλι αν δεν το κάνω.

Έπειτα ένας φίλος μου από το Κολοράντο με ρώτησε αν ήξερα τίποτα για τους Athletes in Tandem. Εεε, να πω την αλήθεια όχι, αλλά το κοίταξα στο ίντερνετ και είδα ότι κάνουν πολύ κουλ πράγματα για τα παιδιά με ειδικές ανάγκες. Τα βγάζουν έξω να περάσουν καλά και τους δίνουν τη δυνατότητα να συμμετέχουν σε αγώνες δρόμους, δίαθλο και τρίαθλο. Τους δίνουν την ευκαιρία να εστιάσουν σε κάτι ευχάριστο και όχι μόνο σε ιατρικά ραντεβού και θεραπείες. Αλλά στην περιοχή μου δεν υπήρχε τίποτα κι έτσι τους έστειλα ένα μήνυμα.

Τελικά είχαμε μια ωραία επικοινωνία. Ο ιδρυτής της ομάδας την ξεκίνησε πριν από δύο χρόνια, εμπνευσμένος από το Ντικ Χόυτ που σπρώχνει το αναπηρικό αμαξίδιο του γιου του Ρικ που έχει εγκεφαλική παράλυση σε αγώνες (σημ.έχει γίνει σχετική ανάρτηση στο νοεσι, με ανάμικτα σχόλια δηλ. άλλοι γονείς το έβλεπαν ως θετική και χρήσιμη προσπάθεια και άλλοι ως χαμένο χρόνο).

Συζητήσαμε την περίπτωση να λειτουργήσει ένα παράρτημα της ομάδας στην περιοχή μου, στη Ν. Υόρκη. Παραδέχτηκα ότι δεν είχα ιδέα από αθλητικά. Μου είπε ότι θα βρούμε λύση. Με πληροφόρησε πού θα βρω ένα αμαξίδιο κατάλληλο για τρέξιμο. Έτσι στις 4 Ιουλίου άρχισα να τρέχω με το γιο μου. Στην αρχή δεν μπορούσα καθόλου, ένιωθα πάλι ότι θα πέσω κάτω. Έπειτα ανακάλυψα ότι το να τρέχω μαζί του είναι πολύ περισσότερα απ’ ότι είχα φανταστεί.

Βάζω το iphone μου στο χερούλι του καροτσιού και ακούμε ωραία μουσική. Λαμβάνουμε ενημερώσεις για το πόσο μακριά και πόσο γρήγορα (στην περίπτωσή μας πόσο αργά) έχουμε τρέξει. Γελάει όταν του λέω ότι πάμε σαν χελώνες. Φωνάζει όταν σταματάω να τρέχω και περπατάω. Γελάει πάλι όταν του λέω ότι όπου να ‘ναι πέφτω κάτω, ενώ αυτός κάθεται άρχοντας μπροστά.

Έτσι στις 5 Αυγούστου δοκιμάσαμε την πρώτη μας διαδρομή 3 μιλίων. Υποτίθεται ότι ήταν μια μικρή όμορφη τοπική διαδρομή. Ήταν μικρή και τοπική. Ήταν και όμορφη. Αλλά ήταν και τόσο δύσκολη. Ούτε μόνη μου δεν θα τα έβγαζα πέρα, πόσο μάλλον με το καρότσι. Δεν είχα ιδέαν ότι η διαδρομή περιελάμβανε λόφους. Αλλά και χωρίς το γιο μου δεν θα μπορούσα ποτέ να τερματίσω. Ήθελα απεγνωσμένα να τερματίσει. Ήταν τόσο χαρούμενος και χαμογελαστός όταν τερματίσαμε και ο συγκεντρωμένος κόσμος μας επευφημούσε. Ποτέ στη ζωή μου δεν έχω χαρεί τόσο πολύ που έκοψα το νήμα.

Έπειτα πήραμε άδεια να τρέξουμε και σε άλλο αγώνα. Εκεί τα πράγματα πήγαν καλύτερα γιατί ο δρόμος ήταν ευθύς και ο καιρός δροσερός. Ο μπαμπάς μας πήρε άδεια από τη δουλειά για να μας φωνάξει ζήτω στο τέρμα.
Έτσι δηλώσαμε συμμετοχή σε αγώνα μαζί με άλλους γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες. Καθώς προετοιμαζόμασταν με πλησιάζει μια γυναίκα και μου λέει «Σε είδα που έτρεχες την περασμένη εβδομάδα. Αν μου επιτρέπεις θα ήθελα να σπρώξω κι εγώ το καρότσι». Αποδείχθηκε ότι ήταν αθλήτρια του τριάθλου και πρόθυμη όχι μόνο να σπρώξει αλλά να βοηθήσει γενικά. Φοβερή αρχή ε;

Τελικά έγινε η διαδρομή και τα καρότσια τερμάτισαν όλα μέσα σε τρελά ζήτω. Καθώς τερματίζαμε νιώθαμε ένα κόμπο στο λαιμό απ’ τη συγκίνηση. Όλοι οι φίλοι μας και οι οικογένειές μας ήταν εκεί. Όλοι οι παππούδες μας φώναζαν με χαρά για μας. Ο δάσκαλος του γιου μου από το γενικό σχολείο ήρθε και μας βρήκε μετά τον αγώνα. «Θα έχεις φοβερά πράγματα να πεις στους συμμαθητές σου την πρώτη μέρα του σχολείου»,του είπε. «Φέρε και το μετάλλιο σου να τους το δείξουμε»

Έτσι ο Rhys έχει τώρα κάτι «τυπικό» να μοιραστεί με τους συμμαθητές του. Μας περιμένουν κι άλλοι 4 αγώνες αυτή τη χρονιά, αρκεί να μην αρρωστήσει. Τι όμορφα που έχουμε κάτι να περιμένουμε με ανυπομονησία, κάτι που δεν είναι γιατρός ή θεραπεία! Τι όμορφα που ο γιος μου ανυπομονεί να βγει έξω απ’ το σπίτι!

Ακόμη και αν εκεί που μένετε δεν υπάρχει κάποια οργανωμένη αθλητική δραστηριότητα για το παιδί σας, σας συνιστώ ν’ αθληθείτε μαζί του με όποιον τρόπο μπορείτε. Θα κερδίσετε και οι δύο τόσα πολλά!"

Αυτός είναι ο τρόπος της Μπαρμπ και ίσως δώσει ιδέες σε κάποιους από μας. Θα ήταν ωραίο να γράφαμε κι εμείς εδώ ως σχόλια, πώς αντιμετωπίζουμε το στρες, προκειμένου να πάρουμε ιδέες ο ένας από τον άλλον.

Σχόλια

Τι ωραία ιδέα!

Εικόνα Μαριαλεξ
Anna μου τι ωραία ιδέα!Θα ήταν πολύ χρήσιμο να ανακαλύψουμε νέους τρόπους αποφορτισης.Μουαρεσουν παντα τα βιολογια σου.Μας μεταφερεις γνώση και όμορφα άρθρα από όλοτον κόσμο.Να είσαι πάντα έτσι,αυτό σου εύχομαι.Αισθάνομαι την μαχητικότητα σου και καταλαβαίνω πόσο δυνατή είναι η θέληση σου να βοηθάς.Σε ευχαριστούμε πολύ γι αυτό.
like0

Σ' ευχαριστώ πολύ Μαρία μου

Εικόνα anna kal
...για τα καλά σου λόγια. Είναι πολύ σημαντικό που έχουμε αυτή τη διαδικτυακή κοινότητα και οφείλουμε ένα μεγάλο ευχαριστώ στο noesi. Aυτό που ψάχνω εγώ είναι αφενός πληροφόρηση και δόξα τω Θεώ όποια ερώτηση έχω υποβάλει για ειδικούς, θεραπείες, ό,τιδήποτε έχω εξυπηρετηθεί άμεσα. Απ' την άλλη ψάχνω για πρακτικές συμβουλές δηλ. γονείς με μεγαλύτερα παιδιά από μένα να έγραφαν πώς πηγαίνουν τα παιδιά, τι δυσκολίες αντιμετωπίζουν, πώς ξεπερνούνται τα πρακτικά θέματα κλπ. Αυτό δυστυχώς δεν υπάρχει, τουλάχιστον στον τομέα της εγκεφαλικής παράλυσης, αλλά καταλαβαίνω ότι τα προγράμματα είναι πολύ πιεσμένα και πιθανότατα δεν υπάρχει ο χρόνος να κάτσει ο άλλος να γράφει. Ένα τρίτο που θα μου άρεσε θα ήταν να μπαίνω στο σάιτ μέρες που είμαι φορτισμένη ή απογοητευμένη και να διαβάζω κάτι που θα πάρει το μυαλό από τα δικά μου στενά προβλήματα, θα μου δώσει μια αισιοδοξία ή θα μου φτιάξει το κέφι. Αυτό προσπαθώ εγώ να κάνω με το να αναρτώ ό,τι ενδιαφέρον άρθρο συναντώ σχετικά με την αναπηρία. Αυτό βέβαια που βρίσκω σε αφθονία στο νόεσι είναι η ψυχολογική υποστήριξη που παρέχει ο ένας στον άλλον, κάτι που είναι πολύ σπουδαίο, δεδομένου ότι το οικογενειακό και φιλικό μας περιβάλλον μπορεί να μας αγαπά αλλά σαφώς δεν μπορεί να καταλάβει τι είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί με αναπηρία. Αυτό μόνο άλλοι γονείς παιδιών με αναπηρία μπορούν να το καταλάβουν και να σε βοηθήσουν.
like1

Θετική σκέψη

Εικόνα Niki L.

Ειμαι νέο μέλος. Διάβασα το άρθρο σου για το στρες και κατέληξα να διαβάσω όλο το βιολογιο σου. Ειμαι μητέρα ενός 5χρονου αγοριού με εγκεφαλική παράλυση (σπαστικη διπληγια . Έχω και μια μικρούλα ενάμιση ετών πολυ ζωηρή. Το άγχος ειναι φοβερό και πολλες φορές δεν βοηθάει τα παιδια μας. 

Εγω κατέληξα οτι μόνο η θετική σκέψη σε βοηθά. Ειμαι περήφανη για το παιδι μου γιατι κανει ολα αυτά που πρέπει καθημερινά και δεν εχει παραπονεθεί ποτε που δεν  εχει τον ελεύθερο χρόνο που έχει η   αδερφή του και τα παιδια της ηλικίας του. Αυτός ειναι το παράδειγμα μου. Ειμαι θετικός άνθρωπος και προσπαθώ όσο μπορω να βλέπω σε ολα τα  πράγματα γύρω μου κατι καλο.

Για αυτο  και με συνεπήρε το βιολογιο σου γιατι υπάρχει η θετική σκέψη. Βέβαια και εγω παλιότερα την πέρασα την κατάθλιψη αλλά ευτυχώς για λίγο. Τώρα κοιτώ μπροστα και σε κάθε βελτίωση του παιδιού έστω και μικρη κανουμε πάρτυ. 

Να εισαι καλα και πάντα να συμμετεχεις και να βοηθάς όπως τώρα. Σε ευχαριστούμε για τα υπέροχα άρθρα σου.

like0

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.