νόηση, ετών 18:)

Έκανα την αίτησή μου αρχές Νοεμβρίου, αλλά, για να πω την αλήθεια δεν ξέρω αν θα μας καλέσουν μέχρι ν'αρχίσει το σχολείο το Σεπτέμβριο. Το καλό είναι ότι σήμερα με πήρε τηλέφωνο ο σύμβουλος ειδικής αγωγής, αλλά δεν με βρήκε. Πιστεύω κάποια στιγμή να έρθω σ'επικοινωνία. θα κάνω αίτηση για βοηθό τάξης, όταν πάω να τον γράψω στο νηπιαγωγείο, αλλά είμαι 99% σίγουρη ότι δεν θα λάβω τίποτα. Αυτό δεν με απασχολεί ιδιαίτερα, γιατί η εργοθεραπεύτρια (είναι μικρή, φοιτήτρια) έχει δεχθεί να συνοδεύει το παιδί με δικά μου έξοδα. Αυτό που με απασχολεί είναι να βρω ένα νηπιαγωγείο με κατάλληλες προϋποθέσεις, ώστε το παιδί να αισθανθεί άνετα, έστω κάποια στιγμή αργότερα, γιατί είναι ήδη πολύ αρνητικός με την ιδέα του σχολείου. Να σε ρωτήσω κάτι, τώρα που δεν έχει έρθει ακόμη παράλληλη στήριξη, ποιος συνοδεύει το παιδί στο σχολείο;

Τι ωραία που το παιδί είναι περιπατητικό και εξυπηρετείται μόνο του στην τουαλέτα. Εμένα αυτό είναι το βασικό μου πρόβλημα, πρέπει κάποιος να τον πηγαίνει και φυσικά η δασκάλα δεν μπορεί να παρατάει την τάξη για να πηγαίνει το μικρό τουαλέτα, ακόμη κι αν έχει την καλή θέληση. Όσον αφορά τα κινητικά των χεριών, δεν ξέρω αν έχετε την οικονομική δυνατότητα, να προσλάβετε με το μήνα μία φοιτήτρια από σχετικό ΙΕΚ για να το βοηθάει στο σχολείο. Εγώ, αν δεν είχε συμφωνήσει η εργοθεραπεύτρια, η οποία είναι επίσης φοιτήτρια (θέλω να πω δηλ. ότι μία φοιτήτρια έχει λιγότερες οικονομικές απαιτήσεις από μία επαγγελματία), η επόμενη επιλογή μου θα ήταν να προσλάβω μία φοιτήτρια ΙΕΚ. Αυτή τη λύση μου πρότεινε ένας πολύ έμπειρος σύμβουλος ειδικής αγωγής. Βέβαια να αναφέρω ότι στο πλαίσιο της άρνησής του να πάει σχολείο, όταν του είπα ότι θα πάει με τη Ν. (την εργοθεραπεύτρια) για να τον βοηθάει, μου πρότεινε (ενώ την αγαπάει πολύ) να τη διώξουμε. Σου λέει, αν τη διώξουμε δεν θα πάω σχολείο. Του λέω ''αν διώξουμε τη Ν. θα σου φέρω τον κύριο Βαγγέλα (φανταστικό πρόσωπο με όνομα που τρομάζει). Ναι,ναι λέει, να μου φέρεις το Βαγγέλα. Προκειμένου δηλ. να πάει σχολείο δέχεται να κάτσει και με τον (ανύπαρκτο βέβαια) Βαγγέλα. Γι΄αυτό το ψάχνω τόσο πολύ το θέμα με το σχολείο, ώστε να εξασφαλίσω τις καλύτερες προϋποθέσεις, πόσο μάλλον που θα κάτσει 2ή και 3 χρόνια.

Ήδη έχω κάνει αίτηση στο κεδδυ από το Νοέμβριο, αλλά ακόμη δεν μας έχουν φωνάξει για αξιολόγηση. Από τη Δ/νση Πρωτοβάθμιας με συμβούλεψαν να κάνω αίτηση για βοηθό τάξης (άσχετα που δεν πρόκειται να μου στείλουν) για να έχω πάτημα να βάλω δικό μου άνθρωπο μέσα στην τάξη δηλ. να πω αφού δεν μου στέλνετε κανέναν, δεν έχω άλλη επιλογή. Πράγματι η νομοθεσία προβλέπει ότι μπορεί να υπάρχει άνθρωπος δικός σου μέσα στην τάξη, με τη σύμφωνη γνώμη της νηπιαγωγού. Απ' ότι μου είπαν στη Διεύθυνση, συνήθως οι νηπιαγωγοί δεν έχουν πρόβλημα να έχουν το συνοδό μέσα στην τάξη, γιατί είναι μόνες τους, οπότε αποφασίζουν μόνες τους και άλλος ένας άνθρωπος είναι και μια πρόσθετη βοήθεια. Μου είπαν ότι πιθανόν να υπάρξει πρόβλημα στο Δημοτικό, γιατί εκεί αποφασίζει όλος ο σύλλογος διδασκόντων για το αν θα υπάρχει συνοδός σε μια τάξη, οπότε όπως καταλαβαίνεις, όπου λαλούν πολλοί κοκκόροι αργεί να ξημερώσει, αν και εγώ πιστεύω ότι είναι θέμα Διευθυντή. Τέλος πάντων εμείς έχουμε μέλλον στο νηπιαγωγείο, οπότε δεν με απασχολεί ακόμη το Δημοτικό. Προς το παρόν ψάχνω να βρω νηπιαγωγείο για το Γιώργο. Τον άλλο μου το γιο θα τον στείλω στο νηπιαγωγείο της γειτονιάς μας, που είναι ένα εξαιρετικό νηπιαγωγείο, έχει ομως σκαλάκια, δεν παίρνει ποτέ και προνήπια γιατί η περιοχή μας έχει πάντα πολλά νήπια (η παιδονευρολόγος μου σύστησε να έχει οπωσδήποτε και προνήπια το σχολείο) και οι νηπιαγωγοί παίρνουν και οι δύο σύνταξη το καλοκαίρι και θα λειτουργήσει με αναπληρώτριες του χρόνου, οι οποίες θα οριστούν το Σεπτέμβριο και άρα δεν υπάρχει άνθρωπος να συνεννοηθώ τον καιρό που πρέπει. Έτσι μοιραία τα παιδιά θα χωρίσουν στο νηπιαγωγείο και πιθανόν να πάνε και σε διαφορετικές τάξεις στο Δημοτικό δηλ. να ξεκινήσει πρώτος ο μεγάλος (τους λέμε μεγάλο και μικρό δίδυμο) και ν'ακολουθήσει ο άλλος. Ο μικρός θα μείνει σίγουρα 2 αλλά ίσως και 3 χρόνια στο νηπιαγωγείο, απ' ότι μας είπε ο γιατρός, υποθέτω ανάλογα με το βαθμό προσαρμογής του. Παρόλο που είναι πολύ μπροστά μαθησιακά αυτό δεν αρκεί, πρέπει να είναι απολύτως έτοιμος για το Δημοτικό. Εγώ σκόπευα να κρατήσω και το μεγάλο 2 χρόνια στο νηπιαγωγείο γιατί έχουν γεννηθεί προς το τέλος Νοέμβρη με βαριά προωρότητα (κανονικά έπρεπε να γεννηθούν Φεβρουάριο του επόμενου έτους), ωστόσο η παιδονευρολόγος μου είπε να δει και τον μεγάλο, προς το τέλος της πρώτης χρονιάς του νηπιαγωγειου για να κάνουμε μία εκτίμηση. Μου είπε ότι αν είναι έτοιμος για το Δημοτικό, είναι κρίμα να τον κρατήσω πίσω. Τι να πω κι εγώ, μέχρι του χρόνου βλέπουμε. Και ο δικός μου ο γιος έχει σπαστική τετραπληγία, ήπια στα χέρια, μέτρια στα πόδια, με υποτονικό κορμό. Δεν έχει ακόμη ανεξάρτητη ορθοστάτηση, ελπίζουμε όμως να τα καταφέρει και φυσικά δεν συζητάμε για ανεξάρτητη βάδιση, προς το παρόν. Κινείται με το ρολέιτορ, με άνθρωπο από πίσω του για ασφάλεια, γιατί δεν το κατέχει πλήρως, αλλά εντελώς ανεξάρτητα πάει μονο μπουσουλώντας ή με πλάγια βήματα αν είναι κρατημένος από κάπου. Έξω φυικά πάει αγκαλιά ή με το καρότσι (ακόμη χωράει μέσα). Είναι πολύτιμες για μένα οι εμπειρίες γονέων με μεγαλύτερα σε ηλικία παιδιά από το δικό μου και το έχω γράψει συχνά στο νοεσι, αλλά καταλαβαίνω ότι ο φόρτος είναι πολύς. Όποτε μπορείς, αν γράφεις για τις εμπειρίες σας, ειδικά από το σχολείο, είναι για μένα πολύ σπουδαίο. Με ενδιαφέρει κυρίως η προσαρμογή του παιδιού, πώς βλέπει τα πράγματα στο σχολείο, η κοινωνικότητα κλπ. Ο γιος μου προς το παρόν ακούει σχολείο και στρίβει στη γωνία, δεν θέλει καθόλου να πάει, ενώ ο άλλος φυσικά δεν βλεπει την ώρα. Όταν είναι μόνος του, χωρίς την παρουσία ενήλικα, δεν θέλει καθόλου τα παιδιά, του μιλάνε και δεν τους απαντάει για να τα αποφύγει κι αυτό γιατί έχει μεγάλη φοβία ότι θα τον σπρώξουν και θα πέσει (δεν έχει πάθει βέβαια και λίγα από τον αδελφό του, ο οποίος τον έχει κάνει έως και αλογάκι ιππασίας, τον παίρνει αγκαλιά και πέφτουν μαζί από τον καναπέ, δεν καταλαβαίνει κι αυτό, θέλει να παίξει με τον αδελφό του τα συνήθη αγορίστικα παιχνίδια. Ευτυχώς όταν είναι ενήλικας μαζί δεν νιώθει φόβο, αλλά και πάλι προτιμά ν'απευθύνετει στο παιδάκι,μέσω του ενήλικα (πεσ' του αυτό, ρώτα το αυτό κλπ) γιατί δεν θέλει να δώσει δικαίωμα να τον πλησιάσει σωματικά το παιδάκι, κρατά αποστάσεις ασφαλείας. Αυτό, αν και φυσιολογικό, με προβληματίζει πολύ, γιατί δεν ξέρω πώς θα μπορέσει να προσαρμοστεί σ'ένα χώρο όπου πολλά παιδάκια μαζί, τρέχουν, φωνάζουν, σπρώχνονται, πηδάνε κλπ. Μάλλον γι'αυτό θα πρέπει να μείνει χρόνια στο νήπιο. επίσης με ενδιαφέρει το πως συμμετέχει στη μαθησιακή διαδικασία και κυρίως σε όσα έχουν να κάνουν με τη λεπτή κινητικότητα του χεριού, μιας και στο νηπιαγωγείο, εκτός απ' τα προφορικά, βασικά ζωγραφίζουν, κόβουν, κολλάνε κλπ, κάτι που για μας προς το παρόν είναι άγνωστο (το μόνο που κάνει με το μολύβι είναι να μουτζουρώνει το χαρτί κι αυτό χωρίς να κρατά οπτική επαφή πολλές φορές δηλ. ότι του φαίνεται δύσκολο, το κάνει χωρίς να κοιτάει ίσα ίσα για να σε ξεφορτώνεται.) Σε ευχαριστώ και πάλι για την ανταπόκρισή σου.

To μεγάλος και μικρός μας το σύστησε η παιδονευρολόγος να γίνεται. Και την παραμονή στο νήπιο μας τη σύστησε για να συνηθίσει και να μη ''χαθεί'', όχι για τη λεπτή κινητικότητα. όσον αφορά το γράψιμο κλπ θα πάμε αμέσως σε υπολογιστή, δεν υπάρχει λόγος να ταλαιπωρείται. Αυτά που λες είναι πολύ σημαντικά για μένα, το ότι δεν θέλει να βγαίνει έξω κλπ. Όποτε έχεις χρόνο, έστω δυο γραμμές για το πώς περνάτε είναι για μένα μεγάλο μάθημα.

που καταθέτεις τις απόψεις σου. Είναι σπουδαίο για μένα να ξέρω πώς αντιμετωπίζουν τις καταστάσεις οι γονείς παιδιών με ιδιαιτερότητα. Και επίσης είναι πολύ ωραίο που ανταλάσσουμε απόψεις και βλέπει ο καθένας μας πράγματα που δεν τα είχε σκεφτεί. Και μένα μου φαίνεται κάπως να χωρίσω τα δίδυμα που μέχρι τώρα είναι μαζί στο σπίτι. Αν και να πω την αλήθεια το καθένα από τα παιδιά έχει τις δικές του ασχολίες και δεν παίζουν ποτέ μαζί εκτός αν υπάρχει ενήλικας να συντονίζει το παιχνίδι. Ο λόγος γι'αυτό είναι ότι ο μικρός φοβάται ότι ο άλλος θα τον σπρώξει ή θα τον ρίξει και τον αποφεύγει. Ο δε μεγάλος θέλει να τρέχει, να σκαρφαλώνει, να παλεύει κλπ σαν όλα τα αγοράκια της ηλικίας του ή να ασχολείται με κατασκευές (λεγκο κλπ) πράγματα στα οποία ο μικρός δεν μπορεί ν'ακολουθήσει. Τα χωρίζουν δηλ. οι κινητικές ικανότητες, εφόσον σ'αυτήν την ηλικία και ειδικά στα αγόρια τον πρώτο λόγο έχει η κίνηση. Ένα άλλο θέμα που έχουμε είναι ότι ο μεγάλος βλέπει κόσμο και κοσμάκη να έρχεται στο σπίτι για το Γιώργο (τις θεραπεύτριες δηλαδή)και επίσης τον βλέπει συχνά να είναι αγκαλιά (δεν μπορεί να καταλάβει ότι αυτό γίνεται γιατί δεν περπατάει,τώρα έχει αρχίσει να καταλαβαίνει κάτι αλλά και πάλι μικρό παιδί είναι, ζηλεύει). Σκέψου τώρα να πάνε μαζί σχολείο και να δει ότι ο Γιώργος έχει κάποιον μαζί του, ενώ αυτός δεν έχει κανέναν. Τα θέματα είναι πολύ λεπτά. Κι εγώ θα προτιμούσα να κρατήσω το μεγάλο δεύτερη χρονιά στο νηπιαγωγείο, γιατί δεν υπάρχει λόγος να ταλαιπωρηθεί στο δημοτικό, αλλά αυτό ότι μπορεί να βαρεθεί ισχύει. Θα δούμε λοιπόν. Όσον αφορά το μικρό, απ' ότι μου είπαν οι ειδικοί οι μαθησιακές δυνατότητες δεν παίζουν τόσο ρόλο σ'αυτήν την ηλικία. Βασικός στόχος είναι να συνηθίσει το παιδί το σχολείο και να του είναι ευχάριστο, να βρει γενικά τους ρυθμούς του μέσα στο σχολικό περιβάλλον, τους οποίους βρίσκει πολύ πιο αργά από κάθε άλλο παιδί χωρίς κινητική δυσχέρεια. Μόνο που φαντάζομαι ότι θα βρεθεί σ'ένα χώρο όπου εικοσιπέντε παιδάκια θα τρέχουν, θα φωνάζουν κλπ με λούζει κρύος ιδρώτας.Αυτός τρέμει μην τον σπρώξει ο ένας και πέσει(δεν μπορείς να φανταστείς τι τρομάρα δείχνει το πρόσωπό του όταν νομίζει ότι θα πέσει και εμεις δεν είμαστε ικανοί να μπούμε στη θέση του να καταλάβουμε πώς είναι να πέφτεις).Με την εγκεφαλική παράλυση συμβαίνει και το εξής: κάθε τι το καινούριο (ακόμη κι αν ειναι ευχάριστο, πόσο μάλλον δυσάρεστο) έχει αντίκτυπο στη σωματική παθολογία, δηλ. σφίγγουν τα πόδια, αυξάνεται η σπαστικότητα, χάνεται η ισορροοπία κλπ. Τι να κάνουμε όμως πρέπει να συνηθίσει και ίσως αυτή η διαδικασία να πάρει πολύ καιρό.Θεωρώ ότι η επιλογή σχολείου και εκπαιδευτικού θα μας βοηθήσει γι'αυτό και ψάχνω. Απ΄την άλλη δεν θέλω να στείλω και το μεγάλο στο σχολείο που θα επιλέξω για το μικρό, αφενός γιατί το νηπιαγωγείο της γειτονιάς μας είναι εξαιρετικό αλλά και δεν θέλω να του στερήσω τη δυνατότητα να είναι συμμαθητής με τα παιδιά της γειτονιάς μας, να κάνει τις φιλίες του κλπ. Είναι τόσο πολλά τα θέματα που καλούμαστε όλοι ν' αντιμετωπίσουμε και είναι πολύ αισιόδοξο ότι προσπαθούμε να βοηθήσουμε ο ένας τον άλλο.

Τόσο για τις ευχές σας όσο και για τις πολύτιμες προσωπικές εμπειρίες που μοιράζεστε μαζί μας. Είναι πράγματι δύσκολο για μας τους γονείς και ειδικά τους γονείς παιδιών με αναπηρία να επιλέξουμε τις λύσεις που είναι οι καλύτερες για τα παιδιά μας, κυρίως γιατί δεν έχουμε σημεία αναφοράς σε προσωπικές μας εμπειρίες. Πάμε λοιπόν στα ψαχτά, γι'αυτό θεωρώ τις εμπειρίες σας πολύ σημαντικές για μένα. Βέβαια κάθε παιδί είναι διαφορετικό, αλλά σίγουρα υπάρχουν κοινά σημεία.

Οι παιδονευρολόγοι, όπως είναι ο κος Ντινόπουλος ή η κυρία Σκουτέλη, βλέπουν αποκλειστικά παιδιά, όπως μου είπε η φυσιοθεραπεύτριά μας. Ρώτησα στο ιατρείο της παιδονευρολόγου μας αν έχουν να μας συστήσουν κάποιο νευρολόγο για ενήλικες και μου είπαν όχι. Το 2008 που είχα τα μωρά στην εντατική γνώρισα εκεί κάποια κοπέλα που εκτός απ' τα μωρά στην εντατική είχε κιένα μεγαλύτερο κορίτσι 12-14 χρονών, με νευρολογικά προβλήματα (είχε βαλβίδα στο κεφάλι). Αυτή μου είχε πει ότι για παιδονευρολόγος ο καλύτερος είναι ο τάδε και νευρολόγος ενηλίκων ο τάδε. Έχω σπάσει το κεφάλι μου να θυμηθώ το όνομά του, αλλά δυστυχώς έχω κλουβιάνει και δεν το θυμάμαι. Θυμάμαι μόνο ότι τελείωνε σε -όγλου (γιατί είχα σκεφτεί τότε ''α! είναι μικρασιάτης σαν εμάς) και έχω την εντύπωση ότι μου είχε πει πως το 2008 ήταν στο ''Υγεία''. Ανοίγω όμως το σάιτ του ''Υγεία'' και βλέπω άλλο όνομα. Επίσης η μητέρα μου ξέρει έναν πολύ καλό νευρολόγο αλλά δεν θυμάται το όνομα. Αν μια απ' τις δυο μας θυμηθεί κάποιο όνομα θα γράψω αμέσως. Νομίζω όμως ότι είναι καλύτερα να κάνεις μια ανάρτηση στο βιολόγιό σου, να τη δουν όλα τα μέλη του νοεσι και ίσως κάποιος έχει υπόψη του κάποιον καλό νευρολόγο.