νόηση, ετών 18:)

Της Άντι Σλάι. Η Άντι ζει στην Αμερική. Είναι συγγραφέας του «Υπάρχει ήλιος πίσω απ’ τα σύννεφα: πώς να επιζήσεις τα πρώτα χρόνια ως μαμά παιδιών με ειδικές ανάγκες», ενός e-book για γονείς που ξεκινούν το ταξίδι τους στον κόσμο των ειδικών αναγκών.

Με ανέθρεψαν έτσι ώστε να είμαι επιτυχημένη, να κατακτώ στόχους.

Είπα τον αποχαιρετιστήριο λόγο στην τελευταία τάξη του Λυκείου (σημ.: είναι συνήθεια στην Αμερική τον αποχαιρετιστήριο λόγο να εκφωνεί ο καλύτερος μαθητής), όπως ακριβώς η μητέρα μου πριν από μένα και η γιαγιά μου πριν απ’ αυτήν. Και οι δύο γονείς μου έχουν μάστερ. Μεγαλώνοντας συνήθισα να είμαι Το Έξυπνο Παιδί. Οι συμμαθητές μου με ψήφισαν ως ‘το άτομο που έχει τις μεγαλύτερες πιθανότητες να γίνει επιτυχημένο’. Πήγα στο κολλέγιο και πήρα πτυχίο ηλεκτρολόγου μηχανικού, άρχισα ν’ αναρριχώμαι στην κλίμακα της εταιρίας όπου δούλευα, πήρα και δεύτερο πτυχίο.

Τότε γεννήθηκε η κόρη μου, η Σάρα Κέιτ.

Ήταν πολύ πρόωρη, μικροσκοπική ακόμη και για την ηλικία που είχε μες τη μήτρα, πολύ εύθραυστη. Αλλά επέζησε και σήμερα είναι μια υγιής 10χρονη με εγκεφαλική παράλυση. Η διάγνωση με χτύπησε σαν κεραυνός και παρόλο που λατρεύω να είμαι η μαμά της, στην αρχή ένιωθα εξαπατημένη. Τα είχα κάνει όλα σωστά: ακολούθησα τους κανόνες, πήρα καλούς βαθμούς, δούλεψα σκληρά, φρόντιζα το σώμα μου. Μέσα σε μια νύχτα, η καριέρα μου εκτροχιάστηκε, τα δύο πτυχία μου φαίνονταν ανάξια λόγου και τα όνειρά μου να παρακολουθώ τις αθλητικές διοργανώσεις στις οποίες θα συμμετείχε το παιδί μου θρυμματίστηκαν.

Πάλεψα με την αδικία όλου αυτού. Δεν ήθελα η κόρη μου ν’αναγκαστεί να παλεύει. Δεν ήθελα να είμαι η διαφορετική μαμά στις παιδικές χαρές και στα παιδικά πάρτυ. Δεν ήθελα να ξεχωρίζουμε αρνητικά όπου πηγαίναμε και να μας κάνουν συνέχεια ερωτήσεις του τύπου «τι πρόβλημα έχει αυτό το κορίτσι».

Πάντως, όταν ήμουν πια σε θέση να νιώσω ευγνωμοσύνη, ήμουν ευγνώμων για το νούμερο ένα πράγμα που είχα ευχηθεί και προσευχηθεί πριν γεννηθεί: ήταν έξυπνη. Όταν σκεφτόμουν ότι η Σάρα Κέιτ θα έπρεπε πάντα να παλεύει για πράγματα που οι άλλοι θεωρούν δεδομένα, όπως να τρέχει και να πηδάει, διαβεβαίωνα τον εαυτό μου ότι μπορεί να μην κέρδιζε ποτέ μια υποτροφία για σπορ, θα κέρδιζε όμως σίγουρα μια ακαδημαϊκή υποτροφία. Όταν ήταν μόλις 4 χρονών, κατά τη διάρκεια μιας αξιολόγησης, η αξιολογήτρια μου είπε ότι πίστευε πώς η Σάρα Κέιτ ήταν χαρισματική. Ήμουν περήφανη που η κόρη μου θα γινόταν Το Έξυπνο Παιδί, ακριβώς όπως εγώ.

Τότε γεννήθηκε ο γιος μου ο Νέιθαν

Ύστερα από μερικές στιγμές χαράς κι ανεμελιάς μετά τη γέννα, οι γιατροί μας ενημέρωσαν ότι είχε σύνδρομο Ντάουν. Κι αυτή η διάγνωση με χτύπησε σαν κεραυνός. Δεν μπορούσα να καταλάβω γιατί ο Θεός μας έστειλε όχι ένα, αλλά δύο παιδιά με αναπηρία. Μου φαινόταν σαν σκληρό και άκαρδο αστείο, μιας και ένα πράγμα ήταν σίγουρο: ο Νέιθαν δεν θα ήταν ποτέ έξυπνος.

Μου πήρε τέσσερις δεκαετίες (μιας και είμαι πάνω από 40) ν’ αποδεχτώ ότι οι επιτυχίες και τα επιτεύγματα, έτσι όπως τα εννοεί η κοινωνία μας, είναι επουσιώδη και ασήμαντα. Η κόρη μου δεν είναι σταρ του αθλητισμού αλλά συμμετέχει σε αθλήματα όπως το σόφτμπολ και η κολύμβηση. Η παρουσία της ξεκουράζει τους ανθρώπους γύρω της. Ο γιος μου σκορπίζει χαρά και ήλιο όπου πάει. Τον ξέρουν με τ’όνομά του και του δίνουν τζάμπα λιχουδιές στο σουπερμάρκετ της γειτονιάς. Μ’ εκπλήσσει πάντα όταν ακούω τον κόσμο να λέει ‘Μ’ αρέσει πολύ αυτός ο πιτσιρίκος’.

Όταν έγινα μαμά, νόμιζα ότι η δουλειά μου ήταν να διαπλάσω τα παιδιά μου ώστε να γίνουν ο καλύτερος εαυτός τους. Τελικά με διέπλασαν αυτά. Δεν φοβάμαι πια να υπερασπιστώ άλλος και η τελειομανία μου ανήκει πια στο παρελθόν. Εκτιμώ αρετές όπως η συμπόνοια και η υπομονή πολύ περισσότερο απ’ την επιτυχία και τα επιτεύγματα. Οι αναπηρίες των παιδιών μου επαναπροσδιόρισαν τον τρόπο σκέψης και τις αξίες μου.

Για να το πω απλά, τα παιδιά μου με διέπλασαν σε μια καλύτερη, πιο ανθρώπινη εκδοχή του εαυτού μου.